Τι κοινό μπορεί να έχει μια ζέβρα με μια σπάνια ασθένεια;

Σε ένα καταπράσινο περιβάλλον γεμάτο ζωή ή μέσα στην άγρια σαβάνα η ζέβρα πάντα θα ξεχωρίζει με τις ασπρόμαυρες ρίγες της, ένα μοναδικό πλάσμα σε έναν πολύχρωμο κόσμο. Το ίδιο συμβαίνει και με τους νευροενδοκρινείς όγκους (NETs): μια σπάνια και πολύπλευρη νόσος που, όπως οι μοναδικές ρίγες της ζέβρας, απαιτεί προσεκτική παρατήρηση και εξειδικευμένη γνώση για να διαγνωσθεί και να αντιμετωπιστεί.

Στο Αττικό Ζωολογικό Πάρκο, το σύμβολο αυτό παίρνει ζωή μέσα από ένα πρωτότυπο video-podcast, όπου ο Καθηγητής Παθολογίας – Ενδοκρινολογίας ΕΚΠΑ, Γρηγόριος Καλτσάς, και ο Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών NET Ελλάδας, Εμμανουήλ Περάκης, συζητούν για αυτή τη σπάνια πάθηση που προσβάλλει 5-6 άτομα ανά 100.000. Στην Ελλάδα πάσχουν περίπου 5-7 χιλιάδες. Η πρωτοβουλία που υποστηρίζεται από την εταιρεία IPSEN, πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους (NET Cancer Day), που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 10 Νοεμβρίου.

Το video-podcast αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τους νευροενδοκρινείς όγκους, υπογραμμίζοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου. Τα NETs είναι σπάνιοι όγκοι που προκύπτουν από κύτταρα που παράγουν και εκκρίνουν ορμόνες, ρυθμίζοντας τις σωματικές λειτουργίες. Οι περισσότεροι από αυτούς εντοπίζονται στη γαστρεντερική οδό, το πάγκρεας και τους πνεύμονες, ενώ τα συμπτώματά τους, όπως εξάψεις, διάρροια, κοιλιακός πόνος ή συριγμός, συχνά μιμούνται άλλες παθήσεις. Αυτός είναι ο λόγος που εκτιμάται ότι το 60-80% των ασθενών διαγιγνώσκονται σε προχωρημένο στάδιο, όπου οι θεραπευτικές επιλογές είναι περιορισμένες.

Η καθυστέρηση στη διάγνωση (φτάνει μερικές φορές και τα 5 έτη) των νευροενδοκρινών όγκων μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για τους ασθενείς, καθώς πολλοί διαγιγνώσκονται με μεταστατική νόσο, γεγονός που μειώνει τις πιθανότητες επιτυχούς έκβασης της θεραπείας. Αντίθετα, η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την βραδεία εξέλιξη της νόσου, προσφέρει καλύτερη πρόγνωση και ένα ευρύτερο φάσμα θεραπευτικών επιλογών, όπως η ριζική χειρουργική εξαίρεση. Το γεγονός αυτό αναδεικνύει την ανάγκη για αυξημένη ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση της ιατρικής κοινότητας, κυρίως των γενικών ιατρών και παθολόγων που συχνά έρχονται σε επαφή με ασθενείς στα πρώτα στάδια της νόσου.

Στην Ελλάδα, από το 2017 λειτουργεί το EKPA LAIKO ENETS Centre of Excellence, ένα Κέντρο Αριστείας για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους του Γαστρεντερικού Συστήματος. Το κέντρο αυτό που εδρεύει στο ΓΝΑ Λαϊκό, αναγνωρίστηκε από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Νευροενδοκρινικών Όγκων (ENETS) και τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Νοσημάτων ως πρότυπο στη διαχείριση ασθενών με NETs.

Τα Κέντρα Αριστείας διαθέτουν πολυδιάστατες ομάδες ειδικών, όπως χειρουργούς, ενδοκρινολόγους, ογκολόγους, ακτινολόγους, παθολογοανατόμους και νοσηλευτές, που συνεργάζονται για τη δημιουργία εξατομικευμένων θεραπευτικών πλάνων. Η εξειδικευμένη γνώση και εμπειρία που προσφέρουν διασφαλίζουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τους ασθενείς.

Επιπλέον, η ψυχολογική στήριξη αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ολοκληρωμένης φροντίδας για τους ασθενείς με NET. Ο αγώνας με την ασθένεια μπορεί να προκαλέσει έντονο ψυχολογικό φορτίο και στρες, επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής και την ανταπόκριση στη θεραπεία. Ο Σύλλογος Ασθενών NET Ελλάδας (Gr NETs) προσφέρει πολύτιμη υποστήριξη μέσω βιωματικών ομάδων, βοηθώντας τους ασθενείς να διαχειριστούν το άγχος και να ενισχύσουν την ψυχική τους ευεξία. Παράλληλα, μέσω του συλλόγου, οι ασθενείς ενημερώνονται για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται, ενισχύοντας την ποιότητα ζωής τους.

Παρακολουθήστε ολόκληρο το video-podcast εδώ:

Credit: Myrtaly Congress

Η πρωτοβουλία στο Αττικό Ζωολογικό Πάρκο, που υποστηρίχθηκε ευγενικά από την εταιρεία IPSEN, αναδεικνύει τη σημασία της συνεργασίας επιστημονικών και κοινωνικών φορέων για την καλύτερη φροντίδα των ασθενών. Η παραχώρηση του χώρου από τη διοίκηση του Αττικού Ζωολογικού Πάρκου βοήθησε στην ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, κάνοντας το μήνυμα ακόμη πιο ισχυρό.