Όσα χρειάζεται να ξέρεις σχετικά με την ανακουφιστική φροντίδα

Η Παγκόσμια Ημέρα Aνακουφιστικής Φροντίδας είναι μια ημέρα δράσης για να γιορταστεί και να αναδειχθεί η σημασία της ανακουφιστικής φροντίδας σε όλο τον κόσμο.Την ημέρα αυτή ενώνουν τη φωνή τους με όλους όσους χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα και προβάλλουν την αναγκαιότητα της ένταξής της, στη στρατηγική των κρατών και τους αντίστοιχους δημόσιους προϋπολογισμούς για την Υγεία, ώστε οι κυβερνήσεις να εξασφαλίσουν τους απαιτούμενους πόρους για την ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες αυτές. Tην Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας οργανώνει η Παγκόσμια Ένωση Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (WHPCA). Παρακάτω μέλη της απαντάμε σε ότι είναι απαραίτητο να γνωρίζεις για την ανακουφιστική φροντίδα αλλά και το Κονσέρτο Αγάπης με τον Στέφανο Κορκολή που θα διεξαχθεί στο Ωδείο Αθηνών το Σάββατο 21 Οκτωβρίου. 

Τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα και τι η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα;
Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η ολιστική φροντίδα που επιδιώκει τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής ασθενών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια, μέσω της κάλυψης τόσο των οργανικών αναγκών όσο και των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών αυτών καθώς και όλων των μελών της οικογένειάς τους. Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα αποτελεί ένα πεδίο στενά συνδεδεμένο με την Ανακουφιστική Φροντίδα ενηλίκων ως προς τους βασικούς στόχους και τις αρχές που διέπουν τη φροντίδα. Ταυτόχρονα διαφοροποιείται από την ανακουφιστική φροντίδα ενηλίκων καθώς οι ασθένειες και οι ανάγκες των παιδιών 0-18 ετών απαιτούν εξειδικευμένες γνώσεις και δεξιότητες που πρέπει να διαθέτει το προσωπικό το οποίο καλείται να προσφέρει ιατρονοσηλευτικές και ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες, στη διάρκεια της ασθένειας και στο τελικό στάδιο αυτής. Σήμερα στην Ελλάδα, υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας χρειάζονται 120.000-135.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους το χρόνο, εκ των οποίων 3.200 είναι παιδιά (τα στοιχεία προέρχονται από την πρόσφατη Μελέτη Σκοπιμότητας της Εθνικής Επιτροπής για την Ανακουφιστική Φροντίδα.

Πώς διαφοροποιείται η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα από την ανακουφιστική φροντίδα ενηλίκων;
Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα καλύπτει τις ιδιαίτερες ανάγκες των νεογνών, βρεφών, παιδιών και εφήβων με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες που είναι τελείως διαφορετικές και πιο εξειδικευμένες από εκείνες των ενηλίκων. Βασικός της σκοπός είναι να διασφαλίσει ότι παιδιά που πάσχουν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, ζουν με Αξιοπρέπεια και Ποιότητα, μια ζωή που αποκτά ιδιαίτερο νόημα για τα ίδια και τους δικούς τους ανθρώπους, ενόψει της πιθανότητας ή βεβαιότητας του θανάτου.

Μερικές από τις βασικές διαφορές:
Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα αφορά ένα μικρό αριθμό παιδιών (σε σχέση με τους ενήλικες) με ένα ευρύ φάσμα ασθενειών, δημιουργώντας μια μεγαλύτερη δυσκολία στην παροχή της λόγω των ελάχιστων δεδομένων (εμπειρικών και ερευνητικών) που υπάρχουν σε παγκόσμιο επίπεδο. Επίκεντρο της φροντίδας εκτός από το παιδί που νοσεί είναι εξίσου οι γονείς, τα αδέρφια και άτομα από το ευρύτερο περιβάλλον τα οποία έχουν ένα σημαντικό ρόλο στη ζωή του. Οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να είναι εξοικειωμένοι με τις διαφορετικές ανάγκες του παιδιού στα διάφορα αναπτυξιακά και εξελικτικά του στάδια (από τη νεογνική ηλικία μέχρι την εφηβεία και την ενηλικίωση) και να προσαρμόζουν αντίστοιχα τη φροντίδα τους και τις δεξιότητες επικοινωνίας προκειμένου να τα στηρίζουν κατάλληλα. Τέλος, ο θρήνος και το πένθος που αφορά το θάνατο ενός παιδιού επηρεάζει τελείως διαφορετικά τόσο τα μέλη της οικογένειας όσο και τους ίδιους τους επαγγελματίες υγείας.

Τι είναι η Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων και οι Φίλοι της Μέριμνας που συνεργάζονται με τη ΜΚΟ για το συγκεκριμένο κονσέρτο;
Η Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων (www.ppc.org.gr) είναι ένα επιστημονικό σωματείο, που ιδρύθηκε το 2009, με βασικό σκοπό την προαγωγή της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας. Μέλη του σωματείου είναι επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση στην ανακουφιστική φροντίδα ή/ και πολυετή εμπειρία στη φροντίδα παιδιών με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες. Οι Φίλοι της Μέριμνας (www.friendsofmerimna.gr) είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που ιδρύθηκε για να στηρίξει την Μέριμνα. Είναι μια μεγάλη ομάδα εθελοντών που παρέχει στην «Μέριμνα» τα μέσα και την οικονομική στήριξη για την υλοποίηση του έργου της, μέσω της διοργάνωσης κοινωνικών, καλλιτεχνικών εκδηλώσεων και ομιλιών σε σημαντικά κοινωνικά θέματα.

Η Μέριμνα είναι ο μόνος οργανισμός που παρέχει Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα; Γιατί δεν υπάρχουν και άλλοι φορείς που να υποστηρίζουν αυτή την υπηρεσία;
Η Μέριμνα είναι ο μοναδικός φορέας που δημιούργησε το 2010 την πρώτη Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο σπίτι. Δυστυχώς, ενώ η Ανακουφιστική Φροντίδα έχει μακρά ιστορία στην Ελλάδα, δεν έχει εξελιχθεί το ίδιο όσο σε άλλες χώρες. Το πιο σημαντικό εμπόδιο στην ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας είναι η έλλειψη θεσμικού πλαισίου που να την αναγνωρίζει ως απαραίτητη συνιστώσα για την κάλυψη της υγείας κάθε πολίτη της χώρας μας. Η Εθνική Επιτροπή για την Ανακουφιστική Φροντίδα η οποία λειτούργησε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και με τη στήριξη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, έχει υποβάλει στο Υπουργείο Υγείας εκτός από τη Μελέτη Σκοπιμότητας (Φεβρουάριος 2019), ένα προσχέδιο νόμου για την ανακουφιστική φροντίδα (Μάιος 2019), την Εθνική Στρατηγική για την Ανακουφιστική Φροντίδα 2020-2025 (Φεβρουάριος 2020) και τα Πρότυπα Λειτουργίας για τις Υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας (Μάιος 2020). Η πανδημία του COVID-19, παρά την εκπεφρασμένη δέσμευση του Υπουργείου Υγείας, έχει καθυστερήσει τη δημιουργία του νόμου και την έναρξη της υλοποίησης της Εθνικής Στρατηγικής.

Κονσέρτο Αγάπης με τον Στέφανο Κορκολή στο Ωδείο Αθηνών

Ποιος είναι ο σκοπός του συγκεκριμένου κονσέρτου;
Στόχος του κονσέρτου είναι η ευαισθητοποίηση όλων για την ανάγκη της Ανακουφιστικής Φροντίδας, και η στήριξη της μοναδικής υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στην Ελλάδα που λειτουργεί η Μέριμνα από το 2010.

Πότε θα πραγματοποιηθεί το Φιλανθρωπικό κονσέρτο;
Σάββατο 21 Οκτωβρίου στις 21:00, στο Ωδείο Αθηνών, ο Στέφανος Κορκολής και η Σοφία Μανουσάκη, θα μας ταξιδέψουν μία ώρα στην ομορφιά της μελοποιημένης ποίησης. Την μουσική βραδιά θα ανοίξει ο 11χρονος συνθέτης και πιανίστας Στέλιος Κερασίδης, μουσικός πρεσβευτής της Υπηρεσίας της Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας της Μέριμνας, με την σύνθεσή του Agony.

Πώς μπορώ να προμηθευτώ τα εισιτήρια και πόσο κοστίζουν;
To εισιτήριο ξεκινάει από 10 ευρώ για φοιτητές και ανέργους,και υπάρχει στην τιμή επίσης των 20,30,40,50 και 60 ευρώ. Προσπαθήσαμε να προσφέρουμε την δυνατότητα σε όλους να έρθουν στην μουσική αυτή βραδιά και μπορεί να το αγοράσει όποιος θέλει στο more.com και στο link Φιλανθρωπικό Κονσέρτο Αγάπης Κανένα Παιδί Χωρίς Φροντίδα.

Τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν από τα εισιτήρια του κονσέρτου θα πάνε στην Μέριμνα ή στην Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα;
Θα χρησιμοποιηθούν αποκλειστικά για την φροντίδα των παιδιών που υποστηρίζει η υπηρεσία παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στο σπίτι της Μέριμνας, η μόνη υπηρεσία που λειτουργεί από το 2010 στην Ελλάδα.

Πως είμαι σίγουρος ότι τα χρήματα του εισιτηρίου φτάνουν τελικά στην υπηρεσία της ΜΚΟ;
Τα έσοδα από τα εισιτήρια πηγαίνουν αυτόματα στους Φίλους της Μέριμνας, το σωματείο το οποίο μας στηρίζει. Τόσο η Μέριμνα όσο και οι Φίλοι της Μέριμνας λειτουργούν με απόλυτη διαφάνεια και αποδεδειγμένα χρησιμοποιούν αποτελεσματικά τις δωρεές που λαμβάνουν. Εκτιμούμε όλους τους υποστηρικτές μας και φροντίζουμε να αξιοποιούμε τους πολύτιμους πόρους που μας παρέχουν με τον πιο αποδοτικό τρόπο. Οι οικονομικοί μας απολογισμοί καταδεικνύουν  ότι σταθερά διατηρούμε χαμηλά τα διοικητικά έξοδα, ώστε να εξασφαλίζουμε δωρεάν ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι περισσότερων παιδιών.

Τι είναι η Μέριμνα

Τι είναι η ΜΚΟ Μέριμνα; Πότε ιδρύθηκε; Ποιο είναι το έργο της;
Η «Μέριμνα» είναι μια αστική, μη κερδοσκοπική εταιρεία που παρέχει φροντίδα  σε παιδιά και οικογένειες στην αρρώστια ή/και την απώλεια αγαπημένου τους προσώπου. Ιδρύθηκε το 1995 από εννέα επιστήμονες υγείας και παιδείας και φέτος έκλεισε 28 χρόνια κοινωνικής προσφοράς.

Η Μέριμνα παρέχει δωρεάν, υπηρεσίες υψηλής ποιότητας μέσω:
α) Συμβουλευτικών Κέντρων Στήριξης Παιδιών και Οικογενειών στο Πένθος, στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη,
β) Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι,
γ) Εξειδικευμένων επιμορφώσεων για επαγγελματίες υγείας και παιδείας, προκειμένου να είναι σε θέση να στηρίζουν παιδιά, οικογένειες και σχολικές κοινότητες, που βιώνουν είτε την σοβαρή ασθένεια, είτε τις απώλειες.

Η Μέριμνα και οι Φίλοι της Μέριμνας είναι ο ίδιος οργανισμός; Αν όχι, ποια είναι η διαφορά τους;
Δεν είναι το ίδιο, οι Φίλοι της Μέριμνας είναι ένα σωματείο, μια μεγάλη ομάδα εθελοντών που επιδιώκουν να παρέχουν στην «Μέριμνα» τα μέσα και την οικονομική στήριξη για την υλοποίηση του έργου της.

Τι ακριβώς περιλαμβάνει η υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας που λειτουργεί η Μέριμνα από το 2010 και πως λειτουργεί;
Η συγκεκριμένη Υπηρεσία στελεχώνεται από μια διεπιστημονική ομάδα με κατάλληλα καταρτισμένους παιδίατρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο και κοινωνική λειτουργό και παρέχει 24 ώρες το 24ωρο, 365 ημέρες το χρόνο, τις ακόλουθες υπηρεσίες:

• ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα για το άρρωστο παιδί
• ψυχολογική στήριξη του άρρωστου παιδιού, των γονέων και αδελφών
• υποστήριξη στην κάλυψη των κοινωνικών αναγκών της οικογένειας
• στήριξη των συγγενών, φίλων και συμμαθητών του σοβαρά άρρωστου παιδιού
• υποστήριξη από εθελοντές για την κάλυψη πρακτικών αναγκών της οικογένειας
• στήριξη στο πένθος της οικογένειας
• 24ωρη τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης για το παιδί και την οικογένεια του (για θέματα που αφορούν τόσο την οργανική του φροντίδα όσο και την ψυχολογική στήριξη του παιδιού και άλλων μελών της οικογένειας).

Η Μέριμνα παρέχει τη συγκεκριμένη υπηρεσία σε όλη την Ελλάδα;
Η διεπιστημονική ομάδα της υπηρεσίας πραγματοποιεί τακτικές και έκτακτες επισκέψεις στις οικογένειες που έχουν ένα σοβαρά άρρωστο παιδί και διαμένουν εντός της Αθήνας και του Πειραιά. Ωστόσο μπορεί να δοθεί τηλεφωνική συμβουλευτική σε επαγγελματίες υγείας που φροντίζουν και στηρίζουν οικογένειες με σοβαρά άρρωστο παιδί που διαμένουν σε όλη την Ελλάδα.

Η συγκεκριμένη υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας ορίζεται ως μοναδική. Τι αφορά και σε τι διαφέρει από όσες υπηρεσίες παρέχουν τα νοσοκομειακά ιδρύματα της χώρας δημόσια ή ιδιωτικά;
Η βασική διαφορά από τις υπηρεσίες που παρέχονται στα νοσοκομεία είναι ότι η υπηρεσία της Μέριμνας στελεχώνεται από μια ομάδα επαγγελματιών υγείας (παιδίατροι, νοσηλευτές, ψυχολόγος και κοινωνική λειτουργός), που συνεργάζονται και θέτουν όλοι ΜΑΖΙ κοινούς στόχους για την ανακούφιση του παιδιού και της οικογένειάς του. Η φροντίδα που παρέχεται δεν είναι αποσπασματική. Όλοι οι επαγγελματίες υγείας της ομάδας γνωρίζουν για τις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειάς του και όλοι μαζί ενεργούν βάσει ενός κοινού πλάνου φροντίδας, το οποίο φυσικά έχει προκύψει μέσα και από συζητήσεις με το ίδιο το παιδί και την οικογένειά του. Επιπλέον, η ομάδα ενισχύει την ενεργό συμμετοχή των γονέων ώστε να είναι οι «πρωταγωνιστές» στη φροντίδα του παιδιού τους, πάντα με την κατάλληλη καθοδήγηση και στήριξη των ειδικών της υπηρεσίας.

Η διεπιστημονική ομάδα της υπηρεσίας συνεργάζεται και με τους επαγγελματίες υγείας που ανήκουν σε νοσοκομειακά ιδρύματα, όταν κρίνεται απαραίτητη ή επιθυμητή, από τους γονείς ή το ίδιο το παιδί, η  μετάβαση του παιδιού στο σπίτι ή στο νοσοκομείο, διασφαλίζοντας τη συνέχεια της φροντίδας του παιδιού και της στήριξης της οικογένειας. Η Μέριμνα, δίνει τη δυνατότητα στο παιδί ή τον έφηβο και την οικογένειά του, εφ’ όσον το επιθυμούν, να ζήσουν τις δύσκολες περιόδους της ασθένειας με σεβασμό, αξιοπρέπεια και αγάπη στο οικείο περιβάλλον του σπιτιού και ανάμεσα σε αγαπημένα πρόσωπα.

Η υπηρεσία στεγάζεται σε κάποιο νοσοκομειακό ίδρυμα όπου και δραστηριοποιείται η διεπιστημονική ομάδα της Μέριμνα ή πρόκειται για κατ’ οίκον παρακολούθηση;
Πρόκειται για πρόγραμμα κατ’ οίκον φροντίδας που λειτουργεί ανεξάρτητα από τα νοσοκομειακά ιδρύματα. Μέσα στα έντεκα χρόνια λειτουργίας της Υπηρεσίας έχουν υπογραφεί Μνημόνια συνεργασίας με τα περισσότερα νοσοκομεία της Αττικής ή τμήματα αυτών που νοσηλεύουν παιδιά με απειλητικές για τη ζωή παθήσεις, τα οποία έχουν συμβάλλει στην αναγνώριση του έργου της Μέριμνας και της αναγκαιότητας ύπαρξης υπηρεσίας παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.

Ποιες είναι οι ασθένειες ενός παιδιού που ορίζονται ως απειλητικές για τη ζωή και χρήζουν ανακούφισης;
Το φάσμα των ασθενειών στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα που ορίζονται ως απειλητικές για τη ζωή είναι αρκετά ευρύ. Οι περισσότερες από αυτές τις ασθένειες είναι σπάνιες και για πολλές μπορεί να υπάρχει διαθέσιμη θεραπευτική αγωγή που άλλοτε είναι και άλλοτε δεν είναι επιτυχής, ενώ υπάρχουν και ασθένειες που εξαρχής δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπευτική αγωγή που να συμβάλει στην ίαση. Παραδείγματα τέτοιων ασθενειών είναι ο καρκίνος, η νωτιαία μυϊκή ατροφία, η μυϊκή δυστροφία Dushenne, διάφορα μεταβολικά, νευρολογικά ή νευρομυϊκά νοσήματα, διάφορα σύνδρομα, η εγκεφαλική παράλυση σοβαρού βαθμού καθώς και τα νεογνά με περιορισμένο προσδόκιμο ζωής.  

Πώς μια οικογένεια μπορεί να προσεγγίσει τη Μέριμνα ώστε να λάβει ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι για το παιδί της;
Αρχικά οι γονείς μπορούν να καλέσουν στο 210-6831888 για να προγραμματιστεί μια πρώτη συνάντηση έτσι ώστε να ενημερωθούν για τον τρόπο λειτουργία της υπηρεσίας. Επίσης, μπορεί να καλέσει και ο θεράπων ιατρός  ή/και οποιοσδήποτε άλλος επαγγελματίας υγείας συμμετέχει στη φροντίδα του παιδιού, έτσι ώστε να του δοθεί συμβουλευτική είτε για το πώς θα μπορούσε να ενημερώσει την οικογένεια για την υπηρεσία είτε για οποιοδήποτε άλλο θέμα σχετικό με την ανακουφιστική φροντίδα για το οποίο χρειάζεται καθοδήγηση.

*Το κονσέρτο είναι παραγωγή της εταιρίας Solist.

*Για οποιοδήποτε πληροφορία μπορείτε να επικοινωνήστε με την Ειρήνη Γκιουλάκου στο 693670426 ή στα γραφεία της Μέριμνας και των Φίλων της Μέριμνας, Δευτέρα-Παρασκευή, 9.00-17.00, στο 210-6842833.