Πώς είναι να ζεις με μία σπάνια ασθένεια;
Η Ceridwen Hughes φωτογραφίζει την «Ομορφιά του Σπάνιου» θέλοντας να ενημερώσει και να κινητοποιήσει τον κόσμο
![foto_1.jpg foto_1.jpg](/images/120x120/3/jpg/sites/default/files/foto_1_0.jpg)
![101.jpg 101.jpg](/images/1074x600/3/jpg/sites/default/files/article/2018/07/10/101.jpg)
«Η Ομορφιά του Σπάνιου» (The Beauty of Rare) αποτελεί το project της Ceridwen Hughes που έχει σκοπό να ενημερώσει και να κινητοποιήσει τις κοινότητες σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Στο εγχείρημα αυτό την οδήγησε η συναναστροφή της με οικογένειες που υπήρχαν ασθενείς σπάνιων νοσημάτων, οι οποίες δήλωναν πάντα ότι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι το αίσθημα της απομόνωσης, το οποίο προκύπτει από την έλλειψη γνώσης που έχει η πλειοψηφία του κόσμου.
Όπως λέει η ίδια, οι φωτογραφίες της δεν θα μειώσουν τα συμπτώματα των ασθενειών, ούτε θα τους βοηθήσουν να βρουν κάποια θαυματουργή θεραπεία, αλλά μπορεί να οδηγήσουν σε μία καλύτερη σχέση των ασθενών με τις κοινότητές τους και να σπάσει το φράγμα της απομόνωσης, τη στιγμή που 1 στους 17 ανθρώπους πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο και που στην Ευρώπη 6.000 σπάνιες ασθένειες πλήττουν 35 εκατομμύρια ανθρώπους.
1. Τα τρία παιδιά της Toni έπασχαν από την Νόσο Νίμαν - Πικ
![1.jpg 1.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/1_108.jpg)
«Δεν ήθελα τη λύπηση κανενός και ακόμα δεν νιώθω ότι τη χρειάζομαι... Όταν κάποιος με ρωτάει αν έχω παιδιά και του πω την ιστορία μας, μπορώ να δω τον οίκτο στα μάτια του. Δεν το θέλω αυτό. Θέλω να με ακούσουν και να καταλάβουν ότι είμαι ευγνώμων για τις εμπειρίες που είχα και για τον όσο χρόνο μπόρεσα να έχω μαζί τους».
2. Ο Jack διαγνώστηκε με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne όταν ήταν μόλις 2 ετών
![2.jpg 2.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/2_111.jpg)
«Δείχνει υγιής, αλλά αυτό ακριβώς είναι το σπαραχτικό, γιατί στο τέλος της ημέρας οι μύες του "λιώνουν" και πεθαίνει...»
3. Η Lucy συχνά εξαρθρώνει διαφορετικά μέρη του σώματος της λόγω του Συνδρόμου Ehlers-Danlos
![3.jpg 3.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/3_96.jpg)
«Εάν μπορούσα να πω στον κόσμο ένα πράγμα, αυτό θα ήταν ότι το να έχεις μία σπάνια ασθένεια δεν σε κάνει περίεργο. Είμαστε όσο φυσιολογικοί είστε και εσείς, απλώς έχουμε μερικές ιδιορρυθμίες... Απλώς θέλω οι άνθρωποι να μου συμπεριφέρονται φυσιολογικά και να αποδεχτούν τις διαφορές μας».
4. Η Lizzie διαγνώστηκε με τη Νόσο του Huntington όταν ήταν 16 και τώρα ζει σε ένα σπίτι φροντίδας
![4.jpg 4.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/4_83.jpg)
«Το μόνο που ήθελε πάντα η Lizzie ήταν παιδιά. Ήθελε ένα όμορφο σπίτι και παιδιά. Ήθελε τέσσερα παιδιά, και θα είχε γίνει μία υπέροχη μητέρα».
5. Χωρίς τη φαρμακευτική αγωγή ο Maddox δεν θα ήταν εδώ σήμερα
![5.jpg 5.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/5_74.jpg)
Ο Maddox έχει μία σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία αποτελεί εξελικτική μορφή της υποφωσφαταιμίας. Οι γονείς λένε πως αισθάνονται πραγματικά τυχεροί που ήταν στο σωστό μέρος τη σωστή στιγμή και είχαν πρόσβαση στο φάρμακο του Maddox, γιατί διαφορετικά δεν θα ήταν τώρα εδώ.
6. Ο Eddie πάσχει από Βρεφικούς Σπασμούς και το μόνο που τον βοηθάει είναι ένα σκεύασμα κάνναβης που λέγεται CBD
![6.jpg 6.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/6_63.jpg)
«Ο Eddie είναι ένα αγόρι που πραγματικά μένει πίσω λόγω της κατάστασής του. Υποθέτω ότι, κατά κάποιον τρόπο, δεν ξέρω εντελώς ποιος είναι καθώς δεν εξελίσσεται και αυτό είναι λίγο-πολύ αποτέλεσμα των επιληπτικών κρίσεων».
7. Ο Jonathan έχει δει πώς η Νόσος του Huntington επηρέασε και τα δύο του αδέρφια
![7.jpg 7.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/7_45.jpg)
«Ποιο είναι το χειρότερο κομμάτι αυτής της ασθένειας; Πιθανότατα το τέλος, το να βλέπω την αδερφή μου και τον αδερφό μου και πώς τους επηρέασε. Προσπαθώ, όμως, να μένω αισιόδοξος. Αυτό έκανα πάντα».
8. Η Barbara έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση και μερικές φορές δεν μπορεί να σταθεί κι αυτό την κάνει να μοιάζει μεθυσμένη
![8.jpg 8.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/8_29.jpg)
«Ήμουν μόνη μητέρα και διαγνώστηκα με εξελισσόμενη Πολλαπλή Σκλήρυνση. Το να πω ότι μου άλλαξε όλη τη ζωή πιθανώς είναι λίγο».
9. Η Meliz χρειάζεται μετάγγιση αίματος κάθε τρεις βδομάδες
![9.jpg 9.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/9_22.jpg)
Η Meliz έχει Μεσογειακή Αναιμία δεύτερου βαθμού, η οποία είναι μία διαταραχή του αίματος που μειώνει την παραγωγή της αιμοσφαιρίνης. Η αιμοσφαιρίνη είναι η πρωτεΐνη των ερυθρών αιμοσφαιρίων που περιέχει τον σίδηρο και μεταφέρει το οξυγόνο στα κύτταρα όλου του σώματος. «Ένα από τα πιο δύσκολα παράγωγα της ασθένειας για εμένα είναι η κούραση. Επιπλέον, η πλάτη μου μερικές φορές πάλλεται, γιατί ο μυελός των οστών προσπαθεί να παράξει παραπάνω αιμοσφαίρια όταν κάνω μετάγγιση».
10. Το να έχω ένα παιδί με Νωτιαία μυϊκή ατροφία έχει κατακλύσει τη ζωή μου
![10.jpg 10.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/10_44.jpg)
«Όλοι αξίζουν το δικαίωμα να ζουν μία γεμάτη ζωή και αυτοί οι φωτεινοί και έξυπνοι άνθρωποι χρειάζονται αυτή την ευκαιρία. Η Nωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι ο μεγαλύτερος γενετικός δολοφόνος των παιδιών κάτω των δύο ετών και έτσι αυτά τα τρομερά έξυπνα ικανά παιδιά, που θέλουν μόνο να είναι παιδιά, πεθαίνουν».
ΠΡΟΣΦΑΤΑ
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Μέχρι πότε μπορούμε να δούμε τη μεγάλη έκθεση που πραγματοποείται με αφορμή τις δύο επετείους ορόσημα
Με αφορμή τις δύο επετείους: 80 χρόνια από την απελευθέρωση της Αθήνας 1944 και 50 χρόνια από την πτώση της στρατιωτικής δικτατορίας 1974
Ο Αμερικανός ντοκιμαντερίστας Jacob Moe μας μυεί στη ναυτική κουλτούρα πέντε νησιών του Αιγαίου. Τι θα δούμε στην έκθεση.
Μια συζήτηση για τη σχέση του με την τέχνη της φωτογραφίας με αφορμή την ατομική του έκθεση «Καταστροφή και Αναγέννηση»
Σύντομη συζήτηση της Σώτης Τριανταφύλλου με τον διευθυντή φωτογραφίας με αφορμή την αυτοβιογραφία του που κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Πατάκη
Η ιδέα γεννήθηκε από την προσωπική ανάγκη για μια ακαθόριστη περιπλάνηση, για μια διαρκή παρατήρηση της πόλης και των ανθρώπων της
Σπουδαία κλικ του 20ού και 21ου αιώνα σε μια έκθεση αφιερωμένη στην απαράμιλλη συλλογή του εκκεντρικού μουσικού και του συζύγου του στο V&A
35 χρόνια τολμηρής, επαναστατικής φωτογραφίας σε ένα άλμπουμ, με περισσότερες από 300 εικόνες
Η γκαλερί Stefanidou Tsoukala υποδέχεται τον γνωστό φωτογράφο
Οι εντυπωσιακές φωτογραφίες των φιναλίστ του διαγωνισμού
Η έκθεση της φωτογράφου, «Everything is the Same but Everything is Different», και θέμα τη θάλασσα, πρωταγωνιστεί μέχρι 20 Ιουνίου στη Δημοτική Πινακοθήκη Πειραιά
Περισσότερες από 100 φωτογραφίες της Αμερικανίδας διάσημης καλλιτέχνιδας στην πρώτη της μουσειακή έκθεση στην Ελλάδα
Ένα οδοιπορικό στην μεταπολεμική Ελλάδα μέσα από περίπου 100 εικόνες του γνωστού φωτογράφου
Θα εκθέσουν τις φωτογραφίες τους στις γκαλερί της Ελληνοαμερικανικής Ένωσης από τις 3 έως και τις 23 Ιουνίου 2024
«UN1QUE»: Τι θα δούμε στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων
«Την καλύτερη εκπαίδευση της ζωής, την έχω αποκτήσει στα ταξίδια μου ανά τον κόσμο»
Έκθεση των μαθητών της Artshot Gallery σε επιμέλεια του Κώστα Μασσέρα
Τα παιδικά χρόνια, η εξέλιξή της ως φωτογράφος, ο πόλεμος και το μετατραυματικό στρες και η ταινία για τη ζωή της
Μια συζήτηση με τη νικήτρια στην κατηγορία Wildlife & Nature των Sony World Photography Awards 2024
Συνέντευξη με την φωτογράφο και καθηγήτρια φωτογραφίας με αφορμή την έκθεση που έκανε πρόσφατα στην Πράγα
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.