Δύο άντρες περιγράφουν πώς βίωσαν τον καρκίνο της συζύγου τους

Η Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο του Μαστού είναι σύμβολο για όλες τις γυναίκες που στέκονται απέναντί του, τον αντιμετωπίζουν και συνεχίζουν. Ο καρκίνος αυτός όμως δεν αφορά μόνο τις γυναίκες. Δίπλα σε πολλές από αυτές βρίσκονται οι σύζυγοι που η νόσος του ανθρώπου τους έγινε δική τους υπόθεση. Ο Παντελής Παρασκευάς και ο Γιώργος Ντουμάνης είναι άντρες της διπλανής πόρτας με μία ιδιαιτερότητα και κάτι κοινό που τους συνδέει: έχουν υπάρξει φροντιστές για τις αγαπημένες τους συζύγους κατά τη διάρκεια του δύσκολου αγώνα του καρκίνου του μαστού, με την υποστήριξη του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού Άλμα Ζωής. Μιλούν στην ATHENS VOICE για όλα τα δύσκολα συναισθήματα πριν και μετά από μία μετάσταση, την επίπονη συσχέτιση με τον θάνατο και τις νέες καταστάσεις που διαταράσσουν τις ισορροπίες μέσα στο σπίτι.

Πόσα χρόνια είστε παντρεμένοι; Πώς ήταν η ζωή σας πριν την εμφάνιση της νόσου;

Π.Π. Είμαστε 24 χρόνια παντρεμένοι, γνωριστήκαμε φοιτητές στην Πάτρα το ’92 και από τότε είμαστε μαζί. Η διάγνωση έγινε το 2005 σε αρκετά νεαρή ηλικία της συζύγου μου και χωρίς οικογενειακό ιστορικό. Ήταν η περίοδος όπου τα γεγονότα στη ζωή μας διαδέχονταν πολύ γρήγορα το ένα το άλλο, με πολλά όνειρα και στόχους για το μέλλον. Είχαμε ήδη δημιουργήσει μια όμορφη πενταμελή οικογένεια και, όπως ήταν λογικό, οι απαιτήσεις ήταν πολλές τόσο στον χώρο του σπιτιού όσο και στις επαγγελματικές μας υποχρεώσεις.

Γ.Ν. Είμαστε παντρεμένοι από το 1979, 41 χρόνια. Η διάγνωση έγινε τον Δεκέμβριο του 2006. Μέχρι τότε η ζωή μας είχε μια «φυσιολογική ροή», χωρίς ωστόσο ιδιαίτερα θέματα υγείας στο στενό μας κύκλο.

Ποια ήταν η πρώτη σας σκέψη στο άκουσμα της είδησης;

Π.Π. Στο πρώτο άκουσμα της λέξης καρκίνος ξαφνιάστηκα, ένιωσα αμήχανα, δεν γνώριζα πολλά πράγματα τότε, ήλπιζα μέσα μου ότι έχει γίνει κάποιο λάθος. Συνάμα ο φόβος της απώλειας μαζί με πολλά αναπάντητα ερωτηματικά πίεζαν τα συναισθήματά μου. Ήταν βέβαιο όμως ότι θα στεκόμουν υπεύθυνα δίπλα της ό,τι κι αν σήμαινε αυτό, ήταν για μένα η φυσική εξέλιξη μιας πολύ δυνατής σχέσης που είχαμε φτιάξει όλα αυτά τα χρόνια.

Γ.Ν. Η λέξη καρκίνος ήταν «άγνωστη» στο οικογενειακό μας περιβάλλον. Η πρώτη σκέψη ήταν πώς θα το αντιμετωπίσουμε διαχειριζόμενοι ταυτόχρονα έναν διαφορετικό φόβο και μια αλλόκοτη αγωνία για την άγνωστη συνέχεια. 

Καταφέρατε να μπείτε στη θέση της; Εσάς σας ρωτούσε κανείς «εσύ πώς είσαι;»

Π.Π. Θα τολμήσω να πω πως ναι. Είμαι πολύ δεμένος συναισθηματικά με εκείνη, πάντοτε ήμουν. Οι δυνατές μας στιγμές ήταν τα εφόδια που είχαμε για να αγωνιστούμε. Το ήξερε από την αρχή ότι θα είμαι δίπλα της, το έβλεπα στα μάτια της και αυτό με δυνάμωνε ακόμα περισσότερο. Για εμένα δεν υπήρχε πισωγύρισμα, ήμουν αποφασισμένος, ένιωθα κάθε μέρα πιο σίγουρος, ήταν ένας δύσκολος δρόμος που όμως θα τον προχωρούσαμε με θάρρος, μαζί. Άλλωστε αυτός πιστεύω είναι ο ρόλος του συντρόφου που έχει αποφασίσει να περάσει τη ζωή του με το άλλο του μισό. Είχα ανθρώπους που νοιάζονταν και με στήριξαν, φίλους, συναδέλφους και φυσικά την οικογένεια, τους γονείςκαι τα αδέλφια. Ήταν όλοι πολύ σημαντικοί στη δύσκολή αυτή διαδρομή και πραγματικά τους ευχαριστώ.

Γ.Ν. Τον πρώτο καιρό δεν καταλάβαινα τι γινότανε. Εξετάσεις, επαναληπτικές εξετάσεις, απορίες, άγνωστες λέξεις και άγνωστα συναισθήματα. Δεν μπορούσαμε να κρυφτούμε πίσω από το δάχτυλό μας, γιατί στην οικογένειά μας συνεννοούμασταν ανέκαθεν και με ένα βλέμμα. Στη θέση του άρρωστου, αν δεν το έχεις περάσει, και να θέλεις να μπεις δεν γίνεται. Μπορείς όμως να είσαι δίπλα, και αυτό έκανα. Με ρώτησαν πώς είμαι και η αλήθεια είναι ότι στη δική μας περίπτωση ήταν σχετικά εύκολη και σύντομη. Η ισορροπία μας δεν πρόλαβε να αλλάξει ιδιαίτερα.

Iσχύει ότι σε μια τέτοια περίπτωση «νοσεί» και το οικείο περιβάλλον; Πώς οι νέες καταστάσεις διατάραξαν τις ισορροπίες στην οικογένεια;

Π.Π. Ναι, σίγουρα, το οικογενειακό περιβάλλον είναι αυτό που θα κληθεί να βιώσει τη νέα κατάσταση και τις νέες συνθήκες και που σύντομα θα βρεθεί αντιμέτωπο με τις προκλήσεις της νόσου. Για τον λόγο αυτό πρέπει να γνωρίζει την αλήθεια με συζήτηση, όπως αρμόζει σε κάθε ηλικία, ιδιαίτερα όταν υπάρχουν μικρά παιδιά. Όταν συνέβη ο καρκίνος της γυναίκας μου η μικρή μας κόρη ήταν μόλις 2 ετών και τα δύο αγόρια 5 και 7 ετών αντίστοιχα. Η ύπαρξη τους έπαιξε σπουδαίο ρόλο στην ενίσχυση της αισιοδοξίας και της ψυχολογίας μας. Προσπαθήσαμε η νέα αυτή κατάσταση να μη διαταράξει την οικογενειακή και επαγγελματική μας ισορροπία, όσο αυτό ήταν εφικτό. Δεν ήταν εύκολο, δυσκολευτήκαμε ειδικά στην αρχή. Χρειάστηκε να περάσουν λίγο παραπάνω από 4 μήνες για να επανέλθουμε σε κανονικούς ρυθμούς, σε μια νέα κατάσταση που όμως μας ένωσε ακόμα περισσότερο.

Γ.Ν. ΙΣΧΥΕΙ!!! Με δύο παιδιά ενήλικα η συνολική αντιμετώπιση ήταν σαφώς πιο εύκολη. Στις κρυφές μας συζητήσεις, ένας λύγιζε δύο στήριξαν. Μπροστά της όμως όλοι δυνατοι και ε ναι... παίξαμε και λιγάκι θέατρο. Χρειαζόταν.

Άλλαξε κάτι στη σχέση σας μετά από αυτή την περιπέτεια; H προσωπική σας ζωή μεταξύ σας;

Π.Π. Οι δυσκολίες στη διάρκεια της ζωής ενός ανθρώπου μπορεί να λειτουργήσουν για κάποιους θετικά και για άλλους αρνητικά. Στη δική μας περίπτωση η σχέση μας βγήκε δυνατή και κερδισμένη από αυτή την εμπειρία. Ενισχύθηκε ο αλληλοσεβασμός και η εκτίμηση του ενός προς τον άλλον. Προσπαθούμε να περνάμε περισσότερο ποιοτικό χρόνο οι δυο μας. Μάθαμε να ξεχωρίζουμε τα ασήμαντα από τα πιο σημαντικά.

Γ.Ν. Τίποτα απολύτως.

«Η πιο δύσκολη στιγμή για εμένα που ακόμα θυμάμαι είναι οι ατελείωτες ώρες αναμονής έξω από το χειρουργείο και η ανακοίνωση της διάγνωσης από τη γιατρό. Αυτό νομίζω δεν θα το ξεχάσω ποτέ». -Π.Π.

Ποια είναι η πιο δύσκολη στιγμή που έχετε να θυμάστε από εκείνη την περίοδο; Σας πέρασε ποτέ από τον νου η συσχέτιση με τον θάνατο που όλοι μας κάνουμε όταν ακούμε για έναν καρκίνο;

Π.Π. Η πιο δύσκολη στιγμή για εμένα που ακόμα θυμάμαι είναι οι ατελείωτες ώρες αναμονής έξω από το χειρουργείο και η ανακοίνωση της διάγνωσης από τη γιατρό. Αυτό νομίζω δεν θα το ξεχάσω ποτέ. Σίγουρα η συσχέτιση με τον θάνατο είναι φυσιολογική στο άκουσμα του καρκίνου, είναι η πρώτη σκέψη που κάνεις. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, ακολουθείς τις οδηγίες των γιατρών που εμπιστεύεσαι και προχωράς, αυτό κάναμε κι εμείς. Δεν γνωρίζαμε από την αρχή ποια θα είναι εξέλιξη. Βήμα-βήμα και κάθε φορά μια μικρή νίκη.

Γ.Ν. Η δυσκολότερη στιγμή ήταν η μέρα του χειρουργείου και η συσχέτιση με τον θάνατο ήταν αδύνατο να μην περάσει από το μυαλό μου. Η φάση αυτή τελείωσε στην ανάγνωση των αποτελεσμάτων της ιστολογικής εξέτασης.

Από πού αντλήσατε τη δύναμη που χρειαζόσασταν;

Π.Π. Τη δύναμη που χρειαζόμουν την άντλησα πρώτα από εκείνην. Τη δύναμη που έβλεπα στα μάτια της από τότε που την πρωτοείδα και την ερωτεύτηκα. Κατά την άποψη μου σπουδαίο ρόλο κατά τη διάρκεια την νόσου και της θεραπείας. Οι γιατροί είναι οι άνθρωποι που πρέπει να εμπιστευτεί ο ασθενής και που θα ενισχύσουν τη δύναμη του για να αντεπεξέλθει. Είναι σημαντικό ο ασθενής να έχει επιλέξει την/τον γιατρό του και να αισθάνεται καλά μαζί του.

Γ.Ν. Οι γιατροί στην Ελλάδα είναι πολύ σωστοί επιστήμονες και πλέον συμπεριλαμβάνει μια ανθρώπινη προσέγγιση προς όλο το περιβάλλον των ασθενών. Παίζουν βασικό ρόλο. Με αμοιβαία εμπιστοσύνη, κατανόηση, σεβασμό και θάρρος, είναι οι οι άνθρωποι που θα κάνουν την «επανεκκίνηση» στο σύστημα.

Η ψυχολογική υποστήριξη από ειδικούς είναι απαραίτητη σε τέτοιες περιπτώσεις;

Π.Π: Ναι η εμπειρία μας έδειξε ότι είναι απαραίτητη και πρέπει να γίνεται από επαγγελματίες και ανθρώπους που έχουν λάβει ειδική εκπαίδευση τόσο για τους ίδιους τους ασθενείς όσο για το οικογενειακό περιβάλλον και τους συνοδοιπόρους εν γένει. Η γυναίκα μου ήρθε από πολύ νωρίς σε επαφή με τον σύλλογο γυναικών με καρκίνο μαστού Άλμα Ζωή, συμμετείχε σε ομαδικά και ατομικά προγράμματα υποστήριξης και αργότερα έλαβε εκπαίδευση ως εθελόντρια για να στηρίξει άλλες γυναίκες που το είχαν ανάγκη. Η σχέση μας με το σύλλογο όλα αυτά τα χρόνια μας έδωσε πολλές στιγμές χαράς, συγκίνησης και ζεστασιάς και αποτελεί ένα σημαντικό κομμάτι της οικογένειας μας.

Γ.Ν. Απαραίτητη και από το οικογενειακό περιβάλλον και από ειδικούς. Αξίζουν τη στήριξη όλων μας αυτές οι μαχήτριες της ζωής.

Μετά το πρώτο σοκ, το να αναγνωρίσεις με ψυχραιμία τη δυσκολία και την αβεβαιότητα για το μέλλον ποτέ δεν είναι κάτι εύκολο. Ποτέ. Το ζεις, όμως, και προχωράς μαζί του.  -Γ.Ν.

Έχετε διαβάσει μάθει αρκετά γι’ αυτό το θέμα πλέον; Αν κάποιος σας έλεγε ότι η γυναίκα του διαγνώσθηκε με καρκίνο μαστού τι θα τον συμβουλεύατε;

Π.Π. Ναι πλέον γνωρίζω για τον καρκίνο μαστού. Έχω μελετήσει αρκετά στη διάρκεια των χρόνων για τη σημασία τωνπροληπτικών εξετάσεων, για τις σύγχρονες μεθόδους θεραπείας, τα νέα φάρμακα και το άκουσμα του πλέον δεν με τρομάζει. Είναι μια ασθένεια που μπορεί να αντιμετωπιστεί πλήρως με την έγκαιρη διάγνωση και τη συστηματική πρόληψη. Θα συμβούλευα κάποιον σύζυγο να ενημερωθεί για την ασθένεια, να λάβει υποστήριξη από ειδικό και να προσπαθήσει να βρίσκεται ουσιαστικά κοντά της σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας. Κάθε περίπτωση σίγουρα είναι διαφορετική, πάντοτε όμως χρειάζεται θετική σκέψη, καλή διάθεση και πολλή αγάπη!

Γ.Ν. Μετά το πρώτο σοκ, με οδηγίες γιατρών, κατευθύνσεις συμβούλων και επιστημόνων, το να αναγνωρίσεις με ψυχραιμία τη δυσκολία και την αβεβαιότητα για το μέλλον ποτέ δεν είναι κάτι εύκολο. Ποτέ. Το ζεις, όμως, όπως οφείλεις, και προχωράς μαζί του. Με μια διαφορα: ΜΠΡΟΣΤΑ ΕΣΥ! Αυτόν άσε τον να τρεχει πισω σου και αν σε φτάσει σε έφτασε. Η επιστήμη εξελίσσεται ραγδαία. Νέες μελέτες και τεχνικές συνεχώς βελτιώνουν τον τρόπο και την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, αλλά και της πρόληψης. Μέσα από την εμπειρία μου, θα συμβούλευα τον σύζυγο να επισπεύσουν την όποια διαδικασία, χωρίς να χαθεί πολύτιμος χρόνος. Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι ανίκητος.

Τι διδαχθήκατε ο ίδιος μέσα από αυτή την εμπειρία;

Π.Π. Να προσπαθώ να ζω την κάθε στιγμή χωρίς άγχος. Δεν είναι εύκολο. Ξέρετε με το πέρασμα των χρόνων ξεχνάμε. Κάθε φορά όμως που αντιμετωπίζω μια δυσκολία η σκέψη του καρκίνου βάζει τα πράγματα στη σωστή τους θέση. Με επαναφέρει… στα συγκαλά μου και συνεχίζω.

Γ.Ν. Διδάχτηκα ότι πρέπει συχνά να κάνουμε εξετάσεις με το παραμικρό σύμπτωμα να συμβουλευόμαστε τον γιατρό μας γιατί όντως η πρόληψη σε σώζει. Με το ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ βάλαμε στη ζωή μας τον εθελοντισμό. Ενταχθήκαμε σε μια κοινότητα με κοινή αφετηρία, και το «δίδαγμα» στην υπόθεση αυτή είναι ότι πάντα θα υπάρξει την κατάλληλη στιγμή κάποιος που με μαγικό τρόπο θα σου πει την κουβέντα που χρειάζεται να ακούσεις, θα σε κοιτάξει με το βλέμμα που θέλεις να σε δουν και ότι μια δύσκολη στιγμή σου ανοίγει νέες προοπτικές. Αρκεί να το θέλεις.