- CITY GUIDE
- PODCAST
-
21°
Ενεργοποιείται άμεσα το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση
Ήταν ένα χρόνια αίτημα των ασθενών
![sofia-neta.jpg sofia-neta.jpg](/images/120x120/3/jpg/sites/default/files/sofia-neta.jpg)
![Ενεργοποιείται άμεσα το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση Ενεργοποιείται άμεσα το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση](/images/1074x600/3/jpg/sites/default/files/article/2020/07/07/kustiki_inosi.jpg)
Με εντολή του Βασίλη Κικίλια, ενεργοποιείται το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση, κάτι που αποτελούσε αίτημα των ασθενών εδώ και χρόνια
Ενεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση το οποίο προβλέπει την υποχρεωτική καταγραφή όλων των ασθενών που πάσχουν από το νόσημα αυτό στην Ελλάδα, με εντολή του Υπουργού Υγείας Β. Κικίλια προς την ΗΔΙΚΑ ΑΕ.
Βάσει της σχετικής νομοθεσίας, δικαίωμα για την καταχώρηση των ασθενών στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Κυστικής Ίνωσης έχουν οι θεράποντες ιατροί οι οποίοι μπορεί να είναι ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, δηλαδή Πνευμονολόγοι, Παιδίατροι, Γαστρεντερολόγοι, Παθολόγοι, ή Ιατροί Γενικής Ιατρικής, καθώς και ειδικευόμενοι ιατροί των προαναφερομένων ειδικοτήτων. Με τον τρόπο αυτό, όλοι οι ασθενείς, θα έχουν την δυνατότητα να καταγραφούν άμεσα στο μητρώο από τους θεράποντες γιατρούς τους που τους παρακολουθούν και συνταγογραφούν τα φάρμακά τους, χωρίς να χρειάζεται να μετακινηθούν από τον τόπο διαμονής τους στα μεγάλα αστικά κέντρα όπου συνήθως βρίσκονται οι κλινικές και τα εξειδικευμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης όπου νοσηλεύονται.
Όπως δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση (https://www.cfathess.gr/), κ. Αγγελική Πρεφτίτση, «η σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση και η άμεση ενεργοποίηση του ικανοποιεί ένα χρόνιο αίτημά μας, δεδομένου ότι γνωρίζουμε πως είναι ο μόνος τρόπος προκειμένου να υπάρξει πλήρης, εμπεριστατωμένη και αξιόπιστη εικόνα της κατάστασης και των δεδομένων όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ώστε με βάση αυτό να προσδιοριστούν οι ανάγκες μας για την φαρμακοθεραπεία μας και για τις λοιπές παροχές που χρειαζόμαστε και να καταρτιστεί σχέδιο δράσης για την Κυστική Ίνωση». Προσθέτει ότι «με το μητρώο αυτό καθίσταται πλέον εφικτός και ο σχεδιασμός ειδικού κλειστού προϋπολογισμού για την αποζημίωση όλων των παροχών που μας είναι αναγκαίες και ιδίως για τα φάρμακα υψηλού κόστους τα οποία στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και έχουν πολύ καλά θεραπευτικά αποτελέσματα».
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα τηρείται, για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας, από την ΗΔΙΚΑ ΑΕ και υπεύθυνος επεξεργασίας, είναι ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας ο οποίος με τη συνεργασία του Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) της ΗΔΙΚΑ ΑΕ θα παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του προς τις διατάξεις του Γενικού Κανονισμού Προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα (GDPR) και κάθε άλλης ρύθμισης για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα.
Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα διενεργείται από το νεοσύστατο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, μια ειδική υπηρεσία που υπάγεται οργανικά στο Υπουργείο Υγείας και συνεστήθη πρόσφατα, υποκείμενη άμεσα στην εποπτεία του Υπουργού Υγείας, ώστε να διασφαλιστεί στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο της οργανικής δομής του Υπουργείου, ο αποτελεσματικός έλεγχος, εποπτεία, αλλά και αυτοτέλεια ενόψει της ιδιαίτερης φύσης των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών που τυγχάνουν επεξεργασίας για την συγκρότηση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και την διασφάλιση της αποτελεσματικής και ασφαλούς λειτουργίας των μητρώων των ασθενών. Η υπηρεσία αυτή η οποία στελεχώνεται αποκλειστικά από μόνιμους και με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου υπαλλήλους του Υπουργείου Υγείας, που τοποθετούνται με απόφαση του υπουργού Υγείας έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, συνταγογράφησης καθώς και των μητρώων ασθενών, ώστε να διαμορφώνονται με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια οι παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και να διασφαλίζονται όλες οι αναγκαίες δικλείδες ασφαλείας για την προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των ασθενών στο πλαίσιο λειτουργίας των μητρώων.
Τέλος, η κ. Πρεφτίτση τόνισε ότι «ελπίζουμε ότι πολύ σύντομα μέσω της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης η καταγραφή όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα έχει ολοκληρωθεί και θα αποκτήσουμε τόσο εμείς, όσο και το Υπουργείο Υγείας, ένα χρήσιμο «εργαλείο» το οποίο μέσω της διασύνδεσης του με μητρώα άλλων Υπουργείων και Υπηρεσιών θα μπορέσει να αποτελέσει τη βάση για το σχεδιασμό ορθής και στοχευμένης πολιτικής κοινωνικοασφαλιστικού και οικονομικού χαρακτήρα για τα άτομα με κυστική ίνωση και τις οικογένειες τους, ώστε η στήριξη που τους παρέχεται από την Πολιτεία να είναι επωφελής και ουσιαστική».
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
![](/images/w400/3/jpg/files/2024-02-02/final-voice-choice4.jpg)
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Οι δύο βασικές κατηγορίες mRNA εμβολίων για τον καρκίνο
«Η διόρθωση των οφθαλμολογικών παθήσεων δεν μειώνει μόνο τον κίνδυνο άνοιας αργότερα στη ζωή, αλλά και την ποιότητα της ζωής σήμερα και στο μέλλον» αναφέρει ο Δρ. Αναστάσιος Ι. Κανελλόπουλος
Ακόμα και αν εξωτερικά δεν φαίνεται να αντιδρά, αντιλαμβάνεται - Τα πορίσματα νέας έρευνας
Τι επισημαίνει ο αγγειοχειρουργός Κωνσταντίνος Ν. Ξηρομερίτης
Η επιρροή του σε διάφορες πτυχές της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της ψυχικής υγείας, της κινητικότητας, των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και των γνωστικών ικανοτήτων.
Τι επισημαίνει ο δερματολόγος - αφροδισιολόγος δρ Χρήστος Στάμου
Τι δείχνει έρευνα για τη χρήση αντισυλληπτικών
Ο διακεκριμένος Έλληνας καθηγητής Ψυχιατρικής μιλάει για τα φάρμακα των ψυχικώς πασχόντων συνανθρώπων μας με διπολική διαταραχή, τα οποία είναι δυσεύρετα στα ιδιωτικά φαρμακεία της χώρας μας και διεθνώς
Το sotatercept είναι η πρώτη θεραπεία με αναστολέα σηματοδότησης ακτιβίνης που εγκρίθηκε για τη θεραπεία της νόσου
Οι τραυματισμοί στο νερό, με κυριότερο τον πνιγμό, αποτελούν σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας τόσο παγκοσμίως όσο και στην Ελλάδα
Από τα μέχρι σήμερα δεδομένα φαίνεται ότι οι γυναίκες είναι δυσκολότερο να συλλάβουν όταν εκτίθενται παρατεταμένα σε ακραία θερμά περιβάλλοντα.
«Απαραίτητο να κηρυχθεί παγκόσμια κατάσταση έκτακτης ανάγκης»
Καθώς τα ποσοστά ανεπάρκειας σιδήρου κατά την εγκυμοσύνη αυξάνονται, ενδέχεται να αυξηθεί και η νοσηρότητα κατά την εγκυμοσύνη
Μεγάλο ποσοστό εφήβων ή ακόμα και μεγαλύτερων ατόμων είτε δεν τα χρησιμοποιούν καθόλου είτε τα χρησιμοποιούν λανθασμένα. Έτσι, πολλοί μολύνονται και δυστυχώς... το πάθημα δεν γίνεται πάντα μάθημα
Το Πρόγραμμα αφορά την προαγωγή της ψυχικής υγείας των παιδιών και των εφήβων στην Ελλάδα
Σχεδόν ένας στους 3 άνδρες στην χώρα μας πιθανόν να πάσχει από κάποια μορφή συστηματικής υπέρτασης
Είναι η πρώτη φορά που η θεραπεία δοκιμάζεται σε ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα
«Μια νέα εποχή κλινικών δοκιμών ανοσοθεραπείας με βάση το mRNA»
Τι θα πρέπει να προσέξουν
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.