Κατερίνα Κακούρη, πες μας ένα παραμύθι για το σύνδρομο Down

Μια φορά και έναν καιρό... Το παραμύθι ξεκινά. Μόνο που αυτό που περιγράφεται στο #21 Down Syndrome δεν συμβαίνει μια φορά και σίγουρα δεν συνέβη μόνο έναν καιρό. Είναι εδώ, υπάρχει ανάμεσά μας και δεν είναι σπάνιο.

Το #21 Down Syndrome* είναι μια ιστορία για τη διαφορετικότητα, την αποδοχή ή όχι, την κατανόηση, τον σεβασμό, τη φροντίδα. Μια ιστορία για τη δύναμη της αγάπης και το πώς αυτή μπορεί να αλλάξει τους συσχετισμούς, βάζοντας στο παιχνίδι αυτούς που η ζωή τα έφερε έτσι ώστε να γεννηθούν με ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.

Πίσω από αυτό το ψηφιακό παραμύθι για την Τρισωμία 21 ή αλλιώς για το Σύνδρομο Down βρίσκεται η ηθοποιός και συγγραφέας Κατερίνα Κακούρη, η οποία μίλησε στην A.V.

Τι σε ώθησε να δημιουργήσεις ένα έργο για το Σύνδρομο Down;
Η ιστορία πίσω από την ιστορία ξεκινάει καιρό πριν, όταν άρχισα να διαπιστώνω ότι κάτι λείπει. Κάτι λείπει από τους δρόμους, τις συζητήσεις, τη γνώση και την παιδεία μας. Έλειπε ένας ολόκληρος άλλος κόσμος από ανθρώπους με σωματική και νοητική αναπηρία και ήθελα πολύ να τον γνωρίσω. Η πρώτη δυνατή εμπειρία ήρθε το 2011 όταν ήμουν φοιτήτρια  στη Δραματική Σχολή και έμαθα ότι οι Special Olympics World Games θα διεξάγονταν στην Αθήνα. Έλαβα μέρος ως εθελόντρια, αλλά και ως καλλιτέχνις, συνοδεύοντας  την Ολυμπιακή Φλόγα στο Καλλιμάρμαρο κατά τη διάρκεια της Έναρξης των Αγώνων. Θυμάμαι εκείνη τη μέρα σαν ένα μεγάλο ασταμάτητο πάρτι. Ένα μεγάλο ποσοστό αθλητών ήταν άτομα με Σύνδρομο Down. Το έντονο συναίσθημά τους, η άδολη αγάπη τους για ανθρώπους που δε γνώριζαν μου άγγιξαν την καρδιά. Αυτή η εμπειρία ήταν τόσο δυνατή που διαμόρφωσε ένα κομμάτι της σκέψης μου μια για πάντα. Αργότερα η ζωή μού το έφερε ακόμα πιο κοντά και τότε η ιστορία μου αναδύθηκε. Λέω «αναδύθηκε», διότι τελικά υπήρχε κάπου μέσα μου πάντα.

Γιατί επέλεξες να γράψεις παραμύθι;
Δε σκέφτηκα ποτέ αν έπρεπε να γράψω κάτι άλλο πέρα από παραμύθι. Δε θα μπορούσα να γράψω ένα επιστημονικό δοκίμιο για παράδειγμα. Είμαι καλλιτέχνις και η έρευνα μου πάντα επικεντρώνεται στον μύθο και στην πραγματικότητα πίσω από τον μύθο. Το παραμύθι είναι τρυφερό και σκληρό ταυτόχρονα, έχει δύναμη και ευαισθησία και είναι μυστήριο πώς επικοινωνεί την ουσία τόσο ευθύβολα σε μικρούς και μεγάλους. Έτσι, έγραψα την ιστορία  #21 Down Syndrome με αφορμή το Σύνδρομο Down, για τη διαφορετικότητα, την αποδοχή ή όχι, την κατανόηση, το σεβασμό, τη φροντίδα. Ο καθένας μπορεί να δει μια πτυχή του εαυτού του στους ήρωες της ιστορίας, τη δύναμη και την αδυναμία του. Η σκέψη μας δε θα πρέπει να εξαντλείται σε όσους μας μοιάζουν, υπάρχουν πολλές πραγματικότητες πέρα από τη δική μας.

Στα παραμύθια έχουμε συνήθως happy end. Από την εμπειρία σου ως εκπαιδευτικός, τι ισχύει στην πραγματική ζωή;
Στην πραγματική ζωή δεν ελπίζω για το happy end. Δουλεύω για το happy end. Το δικό μου και των γύρω μου. Ως δασκάλα θεατρικής αγωγής και εμψυχώτρια παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές έχω βιώσει έντονες εμπειρίες, άλλες καλές και άλλες πολύ δύσκολες. Πάντα στα παιδιά μου εξηγώ πολύ και συνέχεια τις ανάγκες που μπορεί να έχει ένα άλλο παιδί με αυτισμό για παράδειγμα. Είναι μεγάλη τέχνη να λειτουργεί μια ομάδα με αρμονία και σεβασμό. Απαιτεί πολλή αγάπη και υψηλές δεξιότητες από τον παιδαγωγό και φυσικά γνώση. Η ατελής φύση μας πάντα θα μας σπρώχνει μπροστά και εμείς οφείλουμε να πηγαίνουμε όλοι μαζί.

Έχεις ζήσει κατά διαστήματα στο εξωτερικό. Πόσο μεγάλες είναι οι διαφορές στην αντιμετώπιση ατόμων με Σύνδρομο Down σε σχέση με την Ελλάδα;
Οι ανάγκες ενός ανθρώπου με Σύνδρομο Down ή αλλιώς με Τρισωμία 21, ποικίλουν ανάλογα τον τύπο του. Υπάρχουν άτομα που θα γίνουν αυτόνομοι ενήλικες και άτομα που θα ζήσουν με υποστήριξη. Το κράτος ως «γονέας των πολιτών του» θέτει πάντα ένα καθοριστικό πλαίσιο και τα πλαίσια είναι τόσα όσα και οι κοινωνίες. Αλλού καλύτερα και αλλού χειρότερα. Στις βόρειες ευρωπαϊκές χώρες και στην Αυστραλία οι συνθήκες είναι εξαιρετικές.

Ένα ολόκληρο σύστημα- οικογενειακό, κοινωνικό, επιστημονικό, εκπαιδευτικό, στηρίζει τους ανθρώπους με Σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους, χωρίς να πλανάται στην ατμόσφαιρα ο οίκτος σε περίπτωση που δεν το γνώριζαν οι γονείς και το ερώτημα «γιατί κράτησες αυτό το παιδί» σε περίπτωση που το γνώριζαν και ήταν γι’αυτούς απλά το παιδί τους και όχι ένα παιδί με Σύνδρομο Down.

Στην Ελλάδα η ιδιωτική πρωτοβουλία- που συχνά προκύπτει από την ανάγκη ενός γονέα να στηρίξει το παιδί του, το προσωπικό όραμα και η σκληρή δουλειά έχουν δημιουργήσει οργανισμούς που στέκονται δίπλα στους ανθρώπους με Σύνδρομο με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Θα πρέπει ο διάλογος με το κράτος να γίνει πιο συχνός και πιο έντονος και ο καθένας μας -από όποια θέση προσφέρει τις υπηρεσίες του στην κοινωνία, να καλλιεργήσει την ενσυναίσθηση και την παιδεία του.

Κατά πόσο οι γονείς προσπαθούν να εξοικειώσουν τα παιδιά τους με το διαφορετικό;
Η εξοικείωση με το διαφορετικό δεν έχει να κάνει με τον αν είσαι γονέας ή όχι. Δηλαδή αν δε γίνεις ποτέ, εσύ ο ίδιος δε φέρεις ευθύνη για τη σκέψη και τη συμπεριφορά σου προς τον ίδιο σου τον εαυτό και κατ’επέκταση προς τους υπόλοιπους; Ιδανικά θα πρέπει να αναζητήσει  κανείς πολλές έννοιες πριν γίνει γονέας. Αν πάλι δε συμβεί κάτι τέτοιο, το παιδί είναι μια δυνατή πηγή έμπνευσης για να εξερευνήσεις και πάλι τον κόσμο!

Αρκετοί αποκαλούν «ασθένεια» το Σύνδρομο Down. Πού οφείλεται αυτό κατά τη γνώμη σου;
Οφείλεται στην έλλειψη πληροφόρησης και σε αντιλήψεις παλαιότερων χρόνων που παγιώθηκαν και αναμασώνται. Η ζωή παλιά ήταν δύσκολη και συχνά δυσβάσταχτη για την ανθρωπότητα. Σήμερα ο κόσμος μεγαλώνει, γίνεται ολοένα και καλύτερος! Η Τρισωμία 21 ή αλλιώς το Σύνδρομο Down δεν είναι κάτι που μπορεί να ιαθεί, δεν είναι ασθένεια, δεν υποφέρει κάποιος από αυτό. Δεν είναι μια κατάσταση υγείας που θα βελτιωθεί, θα χειροτερέψει ή θα περάσει. Είναι απλά ολόκληρο τρίτο χρωμόσωμα 21 σε όλα τα κύτταρα!

Πώς κατέληξες στην αυτοέκδοση του παραμυθιού;
Η παγκόσμια πραγματικότητα στις εκδόσεις είναι μία και είναι πολύ δύσκολη. Η αναμονή της αξιολόγησης του έργου σου μεγάλη, κινδυνεύεις με κλοπή της πνευματικής σου ιδιοκτησίας αν δεν είσαι γνωστός, αν καταφέρεις να το εκδώσεις αμοίβεσαι ελάχιστα, συχνά το έργο σου δε σου ανήκει πια και το πιθανότερο είναι πως θα χρειαστεί να πληρώσεις ένα μεγάλο ποσό προκειμένου να εκδοθεί. Επίσης, η πραγματικότητα στη νέα τάση της αυτοέκδοσης είναι μία! Έχεις μια καλή ιστορία; Έχεις σίγουρα μια καλή ιστορία; Τότε, μην την πας σε εκδοτικό οίκο!

Πριν καταλήξω, λοιπόν, στην αυτοέκδοση απευθυνόμουν για ένα χρόνο σχεδόν σε όλους τους ελληνικούς εκδοτικούς οίκους και παραλίγο να συνεργαστώ με έναν από αυτούς. Το παραμύθι μου απορριπτόταν γιατί δεν αφορούσε στη θεματολογία του εκάστοτε οίκου. Όμως, είχα μια ισχυρή πεποίθηση ότι η ιστορία μου ήταν καλή και η ελληνική γλώσσα αυτή που της αξίζε να είναι. Είχα αποφασίσει, λοιπόν, ότι η έκδοση θα γινόταν με τους δικούς μου όρους, καθώς αφορά το δικό μου πνευματικό έργο και το μόνο που έπρεπε να κάνω ήταν να βρω τον τρόπο. Και το βρήκα!

Έψαχνα στο ίντερνετ και μελετούσα τόσο, ώστε πολλές φορές δεν μπορούσα να δω μπροστά μου. Κατέληξα να συμφωνήσω με τη Smashwords.com μία από τις μεγαλύτερες και εγκυρότερες ψηφιακές πλατφόρμες σύμφωνα με το περιοδικό Forbes, που έβαλε σχεδόν αμέσως το βιβλίο μου στον Premium κατάλογό της, αφού πρώτα το πέρασε από ποιοτικό έλεγχο. Πρακτικά, αυτό σημαίνει ότι πέρασε αυτόματα σε άλλους δέκα και πλέον παρόχους, ανάμεσά τους η Amazon, Barnes&Noble, Kobo κ.ά

Είναι δύσκολο να εκδώσεις μόνος σου ένα βιβλίο;
Το να εκδώσεις μόνος σου ένα βιβλίο δεν είναι τόσο απλό όσο ακούγεται. Χρειάζεται να εργαστείς σκληρά πριν το εκδώσεις και αφού το εκδώσεις. Όμως, μπορείς να υλοποιήσεις ότι έχεις ονειρευτεί με τον καιρό.

Το ψηφιακό μου βιβλίο #21 Down Syndrome μεταφράστηκε πολύ γρήγορα στα Αγγλικά και θα μεταφραστεί σε όλες τις ευρωπαϊκές γλώσσες, ετοιμάζονται τα audio books και στις δύο εκδοχές αλλά και το χάρτινο αντίτυπό του, το φθινόπωρο θα γίνει παιδική παράσταση και μέχρι τέλος του χρόνου animation. Τον ίδιο δρόμο θα ακολουθήσουν και οι επόμενες ιστορίες μου.

Πού μπορούμε να το βρούμε;
Είναι πολύ απλό να το βρείτε! Μπαίνετε στη σελίδα smashwords.com, αναζητάτε τον τίτλο «#21 Down Syndrome », σε λίγα δευτερόλεπτα το έχετε σε όποια συσκευή επιθυμείτε και το παίρνετε μαζί σας. Σύντομα θα το βρίσκετε στη Google Play Books, ενώ υπάρχει σε ελεύθερη διάθεση στις ψηφιακές βιβλιοθήκες του Πανεπιστημίου Ιωάννινων, κεντρικής Άρτας, περιφερειακές Πρέβεζας & Ηγουμενίτσας και της Σχολής Επαγγελμάτων Υγείας & Πρόνοιας.

---

* Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, ο Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού & Περιβάλλοντος του Δήμου Αγίου Δημητρίου παρουσιάζει το #21 Down Syndrome στη Δημοτική Βιβλιοθήκη (Αγίου Δημητρίου 216 & Ειρήνης 17), στις 19.30.