Μήπως είσαι... νευροδιαφορετικός;

Πριν από 40 χρόνια, οι ειδικοί θεωρούσαν ότι 4 στους 10.000 ανθρώπους έχουν αυτισμό. Μέσα σε μόλις δύο δεκαετίες, ο αριθμός αυτός εκτοξεύτηκε κατά 787%, φτάνοντας σήμερα στο 1 παιδί στα 36.

Στην Ελλάδα, η μοναδική επιδημιολογική μελέτη, που πραγματοποιήθηκε από τη Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β' Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, αναφέρει 1 στα 100 παιδιά της χώρας μας στο φάσμα του αυτισμού. Ποσοστό που αναμένεται να αυξηθεί τα επόμενα χρόνια. Τα νούμερα της Διαταραχής Ελλειμματικής Προσοχής και/ή Υπερκινητικότητας (ΔΕΠ-Υ) έχουν παρομοίως αυξηθεί. Οι διαγνώσεις ΔΕΠ-Υ σε παιδιά δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης στον λεγόμενο δυτικό κόσμο έχουν υπερδιπλασιαστεί τις τελευταίες δύο δεκαετίες. Στις ΗΠΑ, οι διαγνώσεις σε ενήλικες κάτω των 30 ετών παρουσίασαν 20πλάσια αύξηση. Στην Ελλάδα το ποσοστό υπολογίζεται περίπου στο 5-7%, ενώ το ένα στα δύο παιδιά που προσέρχονται για αξιολόγηση σε μονάδες ψυχικής υγείας τελικά διαγιγνώσκεται με ΔΕΠ-Υ.

Η αυξητική τάση των διαγνώσεων ΔΕΠ-Υ, αυτισμού και άλλων αναπτυξιακών διαταραχών, όπως η δυσλεξία, έχει χαρακτηριστεί από κάποιους ως «επιδημία», όρος τρομακτικός, που παραπέμπει σε μολυσματικές ασθένειες και τρέφει το στερεότυπο περί προβληματικής, μη λειτουργικής κατάστασης των παιδιών αυτών. Στην πραγματικότητα δεν πρόκειται για καμία επιδημία. Δεν υπάρχουν περισσότεροι άνθρωποι με ΔΕΠ-Υ και αυτισμό σήμερα σε σχέση με το παρελθόν. Ο λόγος που καταγράφονται όλο και περισσότερες διαγνώσεις είναι απλός: έχουμε γίνει καλύτεροι στο να εντοπίζουμε αυτό που ήταν πάντα εκεί. 

Η ερευνητική πρόοδος των τελευταίων δεκαετιών οδήγησε σε διεύρυνση των διαγνωστικών κριτηρίων αυτών των διαταραχών. Τα νέα κριτήρια καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα ανθρώπων, για τους οποίους ο αυτισμός λίγα χρόνια πριν δεν θα είχε καν θεωρηθεί ως πιθανή διάγνωση. Για παράδειγμα, μέχρι και τη δεκαετία του ’90, όταν οι ειδικοί αναφέρονταν στον αυτισμό, έκαναν απλώς λόγο για «διάχυτη έλλειψη κοινωνικής ανταπόκρισης» και «σοβαρά ελλείμματα στη γλωσσική ανάπτυξη». Σήμερα όμως χρησιμοποιούμε τον όρο «διαταραχές αυτιστικού φάσματος», καθώς πλέον γνωρίζουμε ότι αυτές καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα λειτουργικών και επικοινωνιακών δυσκολιών, διαφορετικών για κάθε παιδί. Στο ένα άκρο του φάσματος υπάρχουν αυτιστικά άτομα που μπορεί να είναι εξαιρετικοί επιστήμονες ή καλλιτέχνες και στο άλλο άκρο υπάρχουν αυτιστικά άτομα που χρειάζονται υποστήριξη σε όλες σχεδόν τις καθημερινές τους δραστηριότητες.

Οι τεχνολογικές εξελίξεις στα διαγνωστικά εργαλεία και στις μεθόδους αξιολόγησης έχουν ενισχύσει την ακρίβεια των διαγνώσεων και στον εντοπισμό ατόμων με ήπια ή ακόμη και «καμουφλαρισμένα» συμπτώματα. Τα παλιότερα εργαλεία αξιολόγησης είχαν κατασκευαστεί με δείγματα λευκών αγοριών/ανδρών, γεγονός που οδήγησε σε διαγνωστικές προκαταλήψεις. Ιστορικά, οι διαγνώσεις αυτισμού στα παιδιά μαύρων και εθνικών μειονοτήτων παρουσίαζαν χαμηλότερα ποσοστά από αυτές των λευκών παιδιών, ενώ μέχρι πρόσφατα η ΔΕΠ-Υ και ο αυτισμός θεωρούνταν «αντρικές διαταραχές», αφού οι γυναίκες ήταν πιο πιθανό να μη λαμβάνουν διάγνωση ή να τους δίνεται λανθασμένη διάγνωση για κάποιο άλλο πρόβλημα ψυχικής υγείας. Στην Ελλάδα, οι διαγνώσεις στα αγόρια εξακολουθούν να είναι 4πλάσιες σε σχέση με τα κορίτσια, αντικατοπτρίζοντας μία ακόμα πτυχή της ανισότητας μεταξύ των δύο φύλων. Οι δάσκαλοι και οι γονείς μπορεί να παρατηρήσουν ένα αγόρι που είναι υπερβολικά υπερκινητικό και ζωηρό και να το παραπέμψουν για περαιτέρω αξιολόγηση, αλλά την ίδια στιγμή να θεωρήσουν ένα ήσυχο κορίτσι με δυσκολίες συγκέντρωσης «αφηρημένο και ονειροπόλο».

Η αναγνώριση του αυτισμού και της ΔΕΠΥ στα κορίτσια και τις γυναίκες είναι έτσι κι αλλιώς μια περίπλοκη υπόθεση. Υπάρχει μια τάση χρησιμοποίησης καμουφλάζ ή αλλιώς κοινωνικής συγκάλυψης. Γνωρίζουμε ότι τα κορίτσια με αυτισμό ή ΔΕΠ-Υ συχνά καταστέλλουν, συνειδητά ή ασυνείδητα, τον αληθινό εαυτό τους και προσηλώνονται στις κοινωνικές προσδοκίες. Έτσι βλέπουμε να υιοθετούν κοινωνικές και λιγότερο υπερκινητικές συμπεριφορές, προκειμένου να γίνουν αποδεκτές από τον κοινωνικό τους περίγυρο. Καμουφλάρουν, με λίγα λόγια, τα συμπτώματά τους για να περάσουν ως «φυσιολογικές». Όλο και περισσότεροι ειδικοί που ασχολούνται με την αξιολόγηση του αυτισμού και της ΔΕΠ-Υ είναι πλέον ενημερωμένοι για αυτές τις συμπεριφορές, ενώ τα νεότερα διαγνωστικά εργαλεία είναι επίσης πιο ευαίσθητα στην αναγνώριση τέτοιων στρατηγικών.

Είμαι έτσι, γιατί ο εγκέφαλός μου λειτουργεί διαφορετικά

Ένα από τα καλά που απορρέουν από την αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού και ΔΕΠ-Υ είναι φυσικά η ευαισθητοποίηση και η αποστιγματοποίηση αυτών των διαταραχών. Χάρη στην εύκολη και μεγάλη πρόσβαση σε πληροφορίες, οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας, οι εκπαιδευτικοί και οι γονείς δύνανται να αναγνωρίσουν τα χαρακτηριστικά που σχετίζονται με αυτούς τους νευρότυπους και να αποζητήσουν την αξιολόγηση. Μεγάλο ρόλο σε αυτό έχουν παίξει τα ΜΜΕ και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, με όλο και περισσότερα άτομα να μοιράζονται τα βιώματά τους, ενισχύοντας τις φωνές των ατόμων με ΔΕΠ-Υ και αυτισμό και ενθαρρύνοντας για μεγαλύτερη κατανόηση και υποστήριξη από όλους μας.

Ένα τρανταχτό παράδειγμα είναι η Simone Biles, η πιο πολυβραβευμένη αθλήτρια στην ιστορία (11 ολυμπιακά μετάλλια και 30 μετάλλια παγκόσμιου πρωταθλήματος), που έχει μιλήσει πολλές φορές δημόσια για τη ΔΕΠ-Υ, υποστηρίζοντας ότι δεν είναι κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπεται. Ο Elon Musk, επίσης, αποκάλυψε ότι έχει μια μορφή αυτισμού, στην εκπομπή «Saturday Night Live», λέγοντας μεταξύ άλλων, «ξέρω ότι μερικές φορές λέω ή δημοσιεύω περίεργα πράγματα, αλλά έτσι λειτουργεί ο εγκέφαλός μου. Σε όποιον έχει προσβληθεί, θέλω απλώς να πω ότι ανακάλυψα τα ηλεκτρικά αυτοκίνητα και ότι στέλνω ανθρώπους στον Άρη. Πιστεύεις ότι είμαι νορμάλ τύπος;». Με το «νορμάλ» εδώ να έχει μια δόση ειρωνείας απέναντι σε αυτούς που θεωρούν τον αυτισμό ως μη λειτουργική κατάσταση.

Τα παραπάνω οδηγούν σε μια «λούπα διαγνώσεων». Η αύξηση των διαγνώσεων οδηγεί σε αυξημένη ευαισθητοποίηση, η οποία με τη σειρά της οδηγεί σε έκκληση για περισσότερα κέντρα αξιολόγησης και άρα σε μεγαλύτερη αύξηση των διαγνώσεων. Καθώς η ευαισθητοποίηση και οι διαγνώσεις αυξάνονται, όσοι/ες έχουν ηπιότερα συμπτώματα παρουσιάζουν δημόσια τις δικές τους ιστορίες για το πώς τους επηρεάζει ο αυτισμός και η ΔΕΠ-Υ. Τα διαγνωστικά κριτήρια διευρύνονται για να ενσωματωθούν αυτές οι φωνές, γεγονός που οδηγεί σε επιπλέον αύξηση των διαγνώσεων.

Μια σημαντική στιγμή αλλαγής που επηρέασε και αυτή με τη σειρά της τον αριθμό των διαγνώσεων ήταν το κίνημα της νευροδιαφορετικότητας. Το κίνημα αυτό οδήγησε σε τεράστιες αλλαγές στην κατανόηση, την καταπολέμηση του στίγματος και τον επαναπροσδιορισμό του αυτισμού και της ΔΕΠ-Υ ως ταυτοτήτων και όχι ως διαταραχών.

Τι είναι η νευροδιαφορετικότητα;

Συχνά συνδέουμε την έννοια της διαφορετικότητας με την ποικιλομορφία σε χαρακτηριστικά όπως η φυλή, η ηλικία, το φύλο και ο σεξουαλικός προσανατολισμός. Είναι σημαντικό, όμως, να συνειδητοποιήσουμε ότι υπάρχει ποικιλομορφία και στον τρόπο λειτουργίας και ανάπτυξης του εγκεφάλου. Η νευροδιαφορετικότητα ή αλλιώς νευροποικιλομορφία αναφέρεται στην ιδέα ότι όλοι οι άνθρωποι έχουμε φυσικές παραλλαγές στη λειτουργία του εγκεφάλου μας και άρα διαθέτουμε ένα ευρύ φάσμα ικανοτήτων και δυσκολιών. Με απλά λόγια, οι άνθρωποι που είναι νευροδιαφορετικοί έχουν εγκεφάλους που είναι «καλωδιωμένοι» διαφορετικά.

Η νευροδιαφορετικότητα αντιλαμβάνεται τις νευρολογικές διαφορές (π.χ. αυτισμός, ΔΕΠΥ, δυσλεξία, κτλ.) όχι ως διαταραχές αλλά ως παραλλαγές που αποτελούν φυσικό και πολύτιμο μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Μάλιστα, πρόσφατα έχει προταθεί μια νέα θεωρία, αυτή της Συμπληρωματικής Νόησης, η οποία προτείνει ότι, κατά την προσαρμογή σε δραματικές περιβαλλοντικές και κλιματικές αλλαγές, οι πρόγονοί μας εξελίχθηκαν ώστε να εξειδικεύονται σε διαφορετικούς αλλά συμπληρωματικούς τρόπους σκέψης. Η θεωρία προτείνει ότι οι συμπληρωματικές γνωστικές ικανότητες «εξερεύνησης» είναι βασικές για την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο το είδος μας προσαρμόζεται και εξελίσσεται. Η «εξερεύνηση» μπορεί να πάρει πολλές μορφές, από την αναζήτηση για νέους πόρους έως την εξερεύνηση εσωτερικών αναμνήσεων. Η νέα αυτή θεωρία παρέχει νέες ερμηνείες για τη νευρο-γνωστική εξειδίκευση και προτείνει ότι η νευροδιαφορετικότητα έπαιξε κρίσιμο ρόλο στην ανάπτυξη και την πρόοδο του ανθρώπινου είδους, συμβάλλοντας στην προσαρμοστικότητα, την καινοτομία και τις ικανότητές μας στην επίλυση προβλημάτων.

Η αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού και ΔΕΠ-Υ αποτελεί μια θετική αλλαγή για την κοινωνία για την αποδοχή της νευροδιαφορετικότητας ως πολύτιμου μέρους της ανθρώπινης ποικιλομορφίας

Για πολλά παιδιά και εφήβους, που ζορίζονται στο σχολείο ή στις κοινωνικές τους σχέσεις, η διάγνωση και η κατανόηση της διαταραχής ως μιας μορφής διαφορετικότητας είναι μια ευκαιρία αυτοπροσδιορισμού και ένας θετικός τρόπος να κατανοήσουν τι τους συμβαίνει. Η διάγνωση τους δίνει την εξήγηση ότι «είμαι έτσι γιατί ο εγκέφαλός μου λειτουργεί διαφορετικά».

Ως έννοια και κίνημα, η νευροποικιλομορφία έχει αναδιαμορφώσει τον τρόπο με τον οποίο η επιστήμη και η κοινωνία αντιμετωπίζουν τα νευροδιαφορετικά άτομα. Η διάγνωση αυτισμού, ΔΕΠ-Υ ή/και μαθησιακών δυσκολιών δεν είναι μονοδιάστατοι ιατρικοί όροι, αλλά χρησιμοποιούνται ως περιγραφικοί δείκτες και εργαλεία σύντομης επικοινωνίας για να υποδηλώσουν τις ικανότητες και τις δυσκολίες ενός ατόμου. Ως εκ τούτου, τα συμπτώματα, η σοβαρότητα και ο αντίκτυπος της νευροδιαφορετικότητας είναι μοναδικά και μπορεί να διαφέρουν δραματικά από άτομο σε άτομο.

Αυτή τη στιγμή είμαστε επικεντρωμένοι στο να κάνουμε τη διάκριση αν ένα παιδί (ή ενήλικας) είναι ή δεν είναι νευροδιαφορετικό. Το επόμενο βήμα είναι να πούμε: «Ωραία, αυτό το άτομο έχει αυτά τα χαρακτηριστικά. Πώς μπορεί αυτό να επηρεάζει τη ζωή του και τι μπορούμε να κάνουμε για να το υποστηρίξουμε;». Αγκαλιάζοντας τη νευροδιαφορετικότητα και αναγνωρίζοντας όχι μόνο τις αδυναμίες αλλά και τα ταλέντα των νευροδιαφορετικών ατόμων, δημιουργούμε μια κοινωνία πιο συμπεριληπτική στην ουσία της και όχι μόνο στο φαίνεσθαι. Η προώθηση ενός περιβάλλοντος χωρίς αποκλεισμούς σημαίνει αποδοχή και εκτίμηση όλων των πτυχών της ανθρώπινης διαφοράς, και όχι μόνο εκείνων που είναι εξωτερικά ορατές. Η αύξηση των διαγνώσεων αυτισμού και ΔΕΠ-Υ αποτελεί μια θετική αλλαγή για την κοινωνία για την αποδοχή της νευροδιαφορετικότητας ως πολύτιμου μέρους της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Η χαρτογράφηση αυτών των «νέων» τόπων όπου έχει φτάσει το καράβι της επιστήμης ανοίγει νέους ορίζοντες στη ζωή όλων μας.