Όταν τα πράγματα δυσκολεύουν: Πώς ζει μια γυναίκα με ένα μόνο στήθος;

Συνήθως οι δυσκολίες μας πιάνουν απροετοίμαστους. Νομίζουμε ότι εμείς ποτέ δεν θα περάσουμε τη γραμμή που μας χωρίζει από τους άλλους, όταν η ζωή τους όπως την ήξεραν σταματάει μια μέρα – ανοίγει μια παρένθεση που, μετά, ο αγώνας τους είναι να την κλείσουν. Έτσι όμως όχι μόνο χάνουμε τη δυνατότητα να είμαστε πιο συμπονετικοί, αλλά μας λείπει και μια γνώση. Οι ήρωες από τις ιστορίες του Όταν τα πράγματα δυσκολεύουν έχουν νικήσει τον θάνατο, ή τον φόβο του θανάτου, και έχουν πολλά να μας μάθουν.

Η Ειρήνη Αποστολοπούλου μοιράζεται την ιστορία της με τον καρκίνο. Μιλώντας μαζί της συνειδητοποιώ το προφανές: ότι η μαστεκτομή είναι ακρωτηριασμός. Ποτέ δεν (συν)αισθάνθηκα στ’ αλήθεια τι σημαίνει για μια γυναίκα να αποχωρίζεται το στήθος της. Όσο για τον καρκίνο του μαστού θεωρούσα ότι είναι ένας «εύκολος» καρκίνος, ότι αν κάνεις τις εξετάσεις κάθε χρόνο τον βρίσκεις γρήγορα, τον θεραπεύεις, προχωράς. Κυρίως, όμως, υπάρχει μια βεβαιότητα μέσα μας ότι δεν θα συμβεί σε εμάς –έτσι ξορκίζουμε το κακό;– κι ας νιώθουμε ένα σφίξιμο στο ετήσιο γυναικολογικό τσεκ απ. Το οποίο, αν δεν υπάρχει ιστορικό, συνήθως ξεκινάς μετά τα 40. Σου λένε επίσης να κάνεις μια μαστογραφία αναφοράς, μετά τα 35.

Η Ειρήνη διαγνώστηκε 38 χρονών. Μέσα από την ιστορία της καταλαβαίνεις πόση μοναξιά περνάει κανείς και πόσο φόβο. Όμως ό,τι δεν σε σκοτώνει σε κάνει πιο δυνατό – και πιο σοφό. Με υποδέχεται στο όμορφο σπίτι της, στα Πατήσια, και μου μιλάει δύο μέρες πριν από το χειρουργείο της αποκατάστασης. Δύο χρόνια τώρα είναι χωρίς το ένα της στήθος. Πώς ζει μια γυναίκα με ένα μόνο στήθος; Πώς αισθάνεται; Το σημαντικό είναι ότι κέρδισε τη μάχη. Ήταν συνεπής και αυτό την έσωσε. Την ίδια στιγμή όμως την έσωσε και μια ασυνέπειά της. Επειδή καθυστέρησε μια επόμενη εξέταση οι γιατροί εντόπισαν έναν πολύ επιθετικό καρκίνο που μόλις ξεκινούσε.

«Αρχές καλοκαιριού του 2021 η μαστογραφία έδειξε ένα ινοαδένωμα που μάλλον δεν ήταν επικίνδυνο, αλλά μου είπαν να το κοιτάξουμε. Ήταν χρονιά κόβιντ, η μία εξέταση έφερε την άλλη, όταν τελικά 1η Οκτώβρη έκανα έναν επαναληπτικό υπέρηχο μαστών και εξήγησα για ποιο λόγο είχα πάει, “αυτό δεν είναι τίποτα” μου είπε η γιατρός, “υπάρχει όμως κάτι άλλο που έχει την ίδια μορφή με αρχή κακοήθειας”. Ήταν η πρώτη φορά που άκουσα τη λέξη. Μου ήρθε να βάλω τα κλάματα. Ακολούθησε ένας τεράστιος αγώνας για να αποδείξω το αντίθετο». 

Καρκίνος του μαστού: Ο καιρός της διάγνωσης

Δεν καταλαβαίνω τι μπορεί να εννοεί: Ακολούθησε ένας τεράστιος αγώνας για να αποδείξω το αντίθετο. Ούτε έχω ποτέ σκεφτεί τη διαδικασία. Τον κυκεώνα των εξετάσεων και την απόσταση που χωρίζει το πρώτο σύννεφο στο πρόσωπο του γιατρού μέχρι την τελική διάγνωση. Η κάθε περίπτωση είναι μοναδική, η πορεία του κάθε ασθενούς.  Όμως τότε γεννιέται όλη η αγωνία και ο τρόμος. Καλείσαι να βάλεις σε μια σειρά τα πράγματα μέσα σου, να δεχθείς ότι σου συνέβη, αλλά και να παλέψεις  με τις παθογένειες των νοσοκομείων. Να πάρεις αποφάσεις, που δεν είναι πάντοτε ξεκάθαρες. Ποτέ δεν συναισθανόμαστε πόση δύναμη χρειάζεται αυτή η πρώτη περίοδος της προσαρμογής σε μια νέα δύσκολη πραγματικότητα που σου ανατρέπει τη ζωή.

«Λόγω ηλικίας ο μαστός μου ήταν πυκνός. Η μαγνητική μαστού ήταν που έδειξε το πρόβλημα. “Θα σας πει ο γιατρός” μου είπε ο ακτινολόγος και κατέβασε το βλέμμα. Τότε κατάλαβα. Ακολούθησε μια παρακέντηση στον Άγιο Σάββα, που σου παίρνουν κυτταράκια. Όμως και πάλι, δεν μου έλεγαν τη λέξη καρκίνος. Έλεγαν: είναι κάτι το οποίο γεννιέται τώρα και ότι θα πρέπει να αφαιρέσουμε ένα κομμάτι του μαστού. Οι πληροφορίες έρχονταν η μία μετά την άλλη, σκόρπιες, συχνά αντιφατικές. Μου τα εξήγησε μία μαστολόγος στο Έλενα – θα γινόταν μαστεκτομή ή ογκεκτομή και μετά, αν ήταν in situ καρκίνος τα πράγματα θα ήταν πιο εύκολα, αν όμως ήταν διηθητικός θα έπρεπε να μπω σε χημειοθεραπείες. Θα το ξέραμε μετά το χειρουργείο, εκτός αν έκανα μια ιστολογική σε ένα ιδιωτικό νοσοκομείο, που σου παίρνουν ιστό για βιοψία. Πήγα στο Μητέρα και έδωσα 500 ευρώ για να μου πουν ότι έχω αυτό τον τύπο καρκίνου. Ξέρεις γιατί; Ήταν η μόνη μου ελπίδα για να κρατήσω το στήθος μου. Μόνο όταν πήγα αυτή την εξέταση στο νοσοκομείο μου είπαν: θα το αφαιρέσουμε όλο». 

Η μοναξιά

Έρχεται μια στιγμή, σαν από μια κακή τύχη στη ρουλέτα, που για κάποιους ο χρόνος σταματάει. Θα μπορούσε να είναι ο καθένας μας, ή να συμβεί στον καθένα μας. Δεν ξέρω αν είναι καθόλου παρηγορητικό αυτό στους ανθρώπους που τους συμβαίνει. Σπάνια σου λένε πώς νιώθουν, αν δεν είσαι πολύ κοντά τους. Όταν τα πράγματα δυσκολεύουν οι άνθρωποι περνούν το ζόρι μόνοι τους, σε ένα σύστημα Υγείας που δεν τους κατευθύνει πάντα σωστά και είναι τυχεροί όταν υπάρχει κάποιος δίπλα τους: στην ανακοίνωση της διάγνωσης, στις νοσηλείες, στα χειρουργεία, στον μακρύ δρόμο της αποκατάστασης.

«Είναι πάρα πολύ σκληρό να μπαίνεις σε ένα δωματιάκι και να σου λένε, κυρία μου, έχετε διπλά επιθετικό καρκίνο. Όλα τα άλλα, τα υπαρξιακά που είχα, πόσο ασήμαντα αποδείχθηκαν… γελάω… Στην αρχή πολλοί ήταν εκεί, σοκαρισμένοι – επειδή όμως το ταξίδι του καρκίνου είναι μαραθώνιος εγκατέλειψαν, και μάλιστα γρήγορα. Κάποιοι δεν ενδιαφέρθηκαν καθόλου. Ήταν ένα δώρο του καρκίνου αυτό, τα πράγματα έγιναν πιο ξεκάθαρα με έναν τρόπο σκληρό. Ήρθαν όμως άλλοι άνθρωποι στη ζωή μου, πολύ πιο υποστηρικτικοί και συμπονετικοί, πολύ πιο αληθινοί, που είχαν οι ίδιοι την εμπειρία – δεν μπορεί να το καταλάβει πραγματικά κάποιος που δεν το έχει ζήσει. Όμως σαν άνθρωποι χρειάζεται να έχουμε συμπόνια. Εμένα αυτό μου έλλειψε.

Αν ένιωσα μόνη; Πιο μόνη από ποτέ. Ξέρεις κάτι; Όσοι άνθρωποι κι αν είναι δίπλα σου είναι μαξιλαράκια. Τα δικά μου μαλλιά έπεσαν, οι δικές μου δυνάμεις ελαττώθηκαν, στο δικό μου κορμί ήταν οι πόνοι... Είχα τη μητέρα μου και τον αδερφό μου και τους ευχαριστώ πολύ που ήταν δίπλα μου, αλλά μόνη μου το πέρασα. Κάποια βράδια, που ήταν φρικτά, ερχόταν η μητέρα μου».

 Σαν άνθρωποι χρειάζεται να έχουμε συμπόνια. Εμένα αυτό μου έλλειψε

Ο καιρός της χημειοθεραπείας

Είναι σκληρή δοκιμασία, λέει, και θέλει πολύ δυνατό μυαλό για να μην εγκαταλείψεις. «Δίνεις μια μάχη με τον ίδιο σου τον εαυτό, σε σωματικό και πνευματικό επίπεδο. Από τη μία κάνεις μια ανασκόπηση της ζωής σου, τι έχεις κάνει μέχρι τώρα, από την άλλη πρέπει να τα βγάλεις πέρα με τις παρενέργειες, σαν να σου επιτίθεται ο ίδιος σου ο εαυτός. Πήγαινα κάθε 21 μέρες. Είχα κόψει τα μαλλιά μου κοντά. Τη 14η μέρα από την πρώτη μου χημειοθεραπεία μού έμεινε μια τούφα στο χέρι, την επομένη φώναξα τους φίλους μου και τα ξυρίσαμε. Μετά έχεις ναυτίες, δεν μπορείς να φας, δεν έχεις γεύση, πονάνε τα κόκαλά σου, νιώθεις αδύναμος… Προσπάθησα να συνεχίσω  όλες τις μου δραστηριότητες, γιατί αυτό μου έδινε δύναμη. Εκτός από τις  μέρες που δεν μπορούσα να σηκωθώ από τον καναπέ να πάω να βάλω ένα ποτήρι νερό, σαν να είσαι βαριά άρρωστος».

Η δύσκολη περίοδος των θεραπειών κράτησε Φλεβάρη με Φλεβάρη. Μετά, πολύ σιγά-σιγά, η Ειρήνη άρχισε να μπαίνει σε μία κανονικότητα. «Είναι τόσο μεγάλη η χαρά σου όταν τελειώνει όλο αυτό... κι ας έχεις δρόμο ακόμα. Για όλα τα πράγματα πια έχω μια χαρά, όπως το ότι ξεκίνησα πριν λίγο καιρό κολυμβητήριο, τώρα που το ανοσοποιητικό μου είναι πιο δυνατό. Η πρώτη δραστηριότητα που ξεκίνησα ήταν το μποξ, για να δυναμώσει το σώμα μου, και στη συνέχεια το σκάκι, σε έναν σύλλογο στη γειτονιά μου, για να εκπαιδεύσω τη συγκέντρωσή μου – μία από τις παρενέργειες των χημειοθεραπειών ήταν αυτή η θολούρα στο κεφάλι, σαν να είσαι πολλές μέρες άυπνος. Από την άλλη, δόξα τω Θεώ που υπάρχουν…» 

Η πρώτη δραστηριότητα ήταν το μποξ, για να δυναμώσει το σώμα μου, και στη συνέχεια το σκάκι, για να εκπαιδεύσω τη συγκέντρωσή μου – μία από τις παρενέργειες των χημειοθεραπειών ήταν μια θολούρα στο κεφάλι. Από την άλλη, δόξα τω Θεώ που υπάρχουν…

Το χειρουργείο του αποχωρισμού και το χειρουργείο της χαράς

Αφήσαμε στο τέλος το πιο δύσκολο: Τι σημαίνει για μια γυναίκα να αποχωρίζεται το στήθος της;

«Είναι ο πιο δύσκολος αποχωρισμός. Πάρα πολύ σκληρό. Τον Νοέμβριο αποφασίστηκε η μαστεκτομή, ένα μήνα μετά έκανα το χειρουργείο. Εκείνο τον ενδιάμεσο καιρό πένθησα το στήθος μου – ακόμα το πενθώ. Είναι ακρωτηριασμός. Θυμάμαι όταν είχα μπει για το χειρουργείο, γύρισα στο δωμάτιο από εξετάσεις και είπα στη μητέρα μου “πάμε να φύγουμε” – μέχρι τελευταία στιγμή αρνιόμουν. Θα σου πω τι με βοήθησε. Μου το είπε η καθηγήτριά μου στη χοροθεραπεία, “κάτσε να δούμε πώς θα είσαι, μπορεί να μη νιώθεις διαφορετικά”. Και θυμάμαι, όταν γύρισα σπίτι, πέρασα από έναν καθρέφτη και κοίταξα φευγαλέα τον εαυτό μου, μα εγώ είμαι! είπα. Μου πήρε 20 μέρες μέχρι να το δω, φαντάσου να μην μπορείς να κοιτάξεις το σώμα σου. Ήταν πολύ δύσκολο. Δεν είναι τίποτα, σαν να είσαι παιδάκι ξανά, μου έλεγαν αυτοί που μου άλλαζαν τις γάζες, η ψυχούλα μου το ήξερε, ακόμα και τώρα που το λέω, τρέμει η φωνή μου.

»Το στήθος μου το έκλαψα πολύ… Ξέρεις τι θέλω να γράψεις; Ότι το γυναικείο στήθος είναι ένα θείο έργο τέχνης, δεν υπάρχει χώρος για καμία ντροπή παρά μόνο δύναμη και κάλλος, είναι ό,τι πιο όμορφο. Κι επειδή έχω υπάρξει το κορίτσι που δεν το αναγνώριζα αυτό, λυπάμαι. Και κάτι ακόμα θέλω να γράψεις: Είμαστε μοναδικά υπέροχοι και πρέπει να μας αγαπάμε, με τις απώλειες και τα σημάδια μας, είμαστε εμείς για εμάς – και οι άλλοι φυσικά, με σεβασμό και αποδοχή».

Έχει νόημα να μπαίνουμε σε ιατρικές λεπτομέρειες; αναρωτηθήκαμε. Μήπως είναι σκληρό; Μήπως οι άνθρωποι δεν θέλουν να γνωρίζουν; Ίσως όμως το να καταλάβεις τη διαδικασία σε βοηθάει να νιώσεις τον άλλο, να ενδιαφερθείς. Ίσως είναι χρήσιμο να γνωρίζει κανείς γιατί εκεί είναι που γεννιέται η ενσυναίσθηση. Όταν συνειδητοποιείς πόσο σκληρό είναι. Η αποκατάσταση μαστού γίνεται με δύο επεμβάσεις, στα δημόσια νοσοκομεία. Χρειάζεται να περάσει κάποιος καιρός από τις χημειοθεραπείες και τότε κάνεις ένα δεύτερο χειρουργείο για να μπει ο διατατήρας, μια θήκη κάτω από την περιοχή της μαστεκτομής την οποία κάθε 15 μέρες γεμίζουν με φυσιολογικό ορό ώστε να διαταθεί το δέρμα και να δημιουργηθεί ένας χώρος στο σώμα. Κάποιους μήνες αργότερα ο διατατήρας αντικαθίσταται με μόνιμο ένθεμα σιλικόνης στο χειρουργείο της αποκατάστασης, το οποίο η Ειρήνη περιμένει δύο χρόνια. Μετά, όλα αυτά θα είναι μια μακρινή ανάμνηση. Ακόμα και τώρα, όμως, ένα χειρουργείο χαράς όπως το λέει, την έχει αναστατώσει, καθώς ξυπνούν μνήμες από κάτι οδυνηρό.

Η Ειρήνη μιλάει αργά, με αυτοπεποίθηση, κάποιες φορές όμως η φωνή της σπάει – σαν, όπως τα λέει, να τα ξαναζεί. «Εμείς μπορεί να ξεχνάμε, το σώμα μας όμως έχει μνήμη. Εδώ έρχεται και η χοροθεραπεία, που με στήριξε πιο πολύ από κάθε τι. Ίσως γιατί όταν το σώμα σου πλήττεται, είναι το ίδιο πάλι που μπορεί να σε ενδυναμώσει μέσω της κίνησης (dance movement therapy). Το σώμα μας συνέχεια μας μιλάει – όταν πονάμε μας δίνει μια προειδοποίηση, σαν να μας λέει πήγαινε δες το, κάτι συμβαίνει. Και έχει μνήμη στον τρόπο που καταγράφονται τα συναισθήματα. Το καινούργιο μου project λέγεται “Συγ-κίνηση”. Θέλω να αξιοποιήσω την εμπειρία μου, το βίωμα του καρκίνου και τη  χοροθεραπεία, για να υποστηρίξω ανθρώπους που περνούν κάτι ανάλογο, γιατί ξέρω πόσο πολύ μπορεί να τους βοηθήσει όπως βοήθησε εμένα. Πώς;

Έμαθα να με εμπιστεύομαι περισσότερο, να με αφουγκράζομαι, να μου λέω μέχρι εδώ

»Έμαθα να ακούω όλα αυτά που κατά βάθος μέσα μου ήξερα. Να με εμπιστεύομαι περισσότερο, να με αφουγκράζομαι, να μου λέω μέχρι εδώ, να πηγαίνω με τη ροή. Ο καρκίνος και η χοροθεραπεία ήταν ένας πολύ δυνατός συνδυασμός για να σου το μάθει αυτό. Ότι δεν χρειάζεται η ζωή να ανακόπτεται. Ο βαθύτερος εσωτερικός εαυτός μας έχει σοφία, ας τον ακούσουμε, με προσοχή, με συμπόνια, με ενσυναίσθηση, με αγάπη, με δειλία, με φόβο, και σίγουρα χαμένοι δεν θα βγούμε. Έδωσα πολλές εσωτερικές μάχες – πολεμάς με τον εαυτό σου όχι μόνο για την επιβίωση, αλλά για να μην τρελαθείς. Ήρθα πολύ κοντά στην τρέλα. Έπρεπε να παλέψω με όλα αυτά που υπερασπιζόμουν ως τότε, με τις ματαιώσεις, με την εικόνα μου που καταλυόταν, με τους ανθρώπους που χάνονταν. Ήθελα να ζήσω; Για μένα ήταν μονόδρομος, δεν υπήρχε κάτι άλλο. Έτσι όμως είναι ο τρόπος που εγώ πολεμάω, ο καθένας έχει τον δικό του τρόπο». 

Πιο ολόκληρη από ποτέ

Η Ειρήνη 2 χρόνια και 3,5 μήνες μετά την πρώτη διάγνωση δεν έχει ανακτήσει όλες τις δυνάμεις της. Τα μεσημέρια χρειάζεται να ξαπλώνει για να ξεκουράζεται, η θερμοκρασία του σώματός της δεν είναι σταθερή, «σαν να μη λειτουργεί καλά ο θερμοστάτης» αστειεύεται, και πάντα υπάρχει στο πίσω μέρος του μυαλού της η λέξη: καρκίνος. Όμως, μετά την αρρώστια σαν να βρήκε τον εαυτό της.

«Ένας άνθρωπος ο οποίος έχει νοσήσει έχει τουλάχιστον μία φορά την ημέρα στη σκέψη του ότι μπορεί να έχει καρκίνο. Όσο δουλεμένος και αν είναι – και θεωρώ ότι είμαι δουλεμένη έχοντας κάνει ψυχοθεραπεία και ασχοληθεί επαγγελματικά με τη χοροθεραπεία. Γίνεται αυτόματα όμως. Ίσως είναι και μια προφύλαξη. Μια υπόμνηση για να μην καπνίζω, να προσέχω τι τρώω, να γυμνάζομαι. Μου λένε πολλοί, έλα μωρέ, είσαι εδώ, αυτό έχει σημασία – αλλά, παιδιά, να σας πω κάτι; Είναι σαν να ξεκινάω από το μηδέν και τρέχω για να προλάβω μία κανονικότητα που δεν θα έρθει ποτέ ξανά. Γιατί υπάρχει το βίωμα του θανάτου. Αυτή είναι η μία όψη, και είναι πολύ λογικό να αισθάνεται κάποιος έτσι.

» Υπάρχει όμως και η άλλη, και εκεί εστιάζω: στα μαθήματα που πήρα. Ότι η ζωή είναι πολύτιμη για να τη σπαταλάμε. Ότι με ανακάλυψα, ότι με γνώρισα καλύτερα κάτω από ένα άλλο πρίσμα, ανακάλυψα τη δύναμη και τη δυναμική μου. Όταν ο θάνατος έρχεται κατά πρόσωπο δεν έχεις την πολυτέλεια να σου λες ψέματα, γίνεσαι ειλικρινής και αγκαλιάζεις όλα τα κομμάτια σου, αποδέχεσαι τον εαυτό σου... ήταν η ευκαιρία μου να βρω ποια πραγματικά είμαι. Θα ακουστεί ίσως παράξενο, αλλά δεν φαντάστηκα ποτέ ότι με ένα μαστό θα ήμουν πιο ολόκληρη από ποτέ, σου το λέω και το νιώθω».

Λέει πως όταν περνάς μια τέτοια εμπειρία ζωής, αποκτάς μια παραπάνω γνώση, που στους περισσότερους μας λείπει. Αλλά είναι πολύ χρήσιμη.

«Μπορεί να ξεχνάς από τι έχεις περάσει, αλλά δεν είσαι πια ο ίδιος. Έχει αλλάξει ο τρόπος που βλέπεις τα πράγματα. Για παράδειγμα, βλέπεις πόσο μάταιο είναι που τσακώνεται ο κόσμος, που στενοχωριέται για ασήμαντα πράγματα ή που θέλει σαν τρελός να έχει κάτι πολύ ακριβό. Αισθάνεσαι μια ματαιότητα  απέναντι στην ύλη και στα πράγματα που δεν είναι σημαντικά, κατάλαβες; Και πράγματα που πριν σου φαίνονταν κοινότοπα παίρνουν άλλη αξία, όπως αυτό που λέμε χρόνια πολλά, με υγεία. Όταν είχα διαγνωστεί, θυμάμαι, πριν κάνω μαστεκτομή, η μανάβισσα στο σουπερμάρκετ μου είπε “να ’σαι καλά!”.  Δεν μπορείς να φανταστείς αυτή η ευχή τι χαρά μου έδωσε, γιατί εκείνη τη στιγμή τη χρειαζόμουν, ακόμα και από έναν άγνωστο άνθρωπο που μου έδωσε τα φρούτα: Να είσαι καλά!»

Υ.Γ. Αυτή ήταν εν συντομία η ιστορία της Ειρήνης. Αφήσαμε πολλές από τις επιμέρους ιατρικές και διαγνωστικές «περιπέτειες» έξω από την αφήγησή μας. Η κάθε ασθενής μπορεί να έχει διαφορετική πορεία ή επιλογές ανάλογα με τη διάγνωση, την καθοδήγηση του ογκολόγου χειρουργού, τις οικονομικές δυνατότητες. Ένα ενδεικτικό άρθρο με Συχνές Ερωτήσεις για την Πλαστική Αποκατάσταση μπορείτε να διαβάσετε στο σάιτ του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνου Μαστού, Άλμα Ζωής. Στο Άλμα Ζωής η Ειρήνη δώρισε τα μαλλιά της όταν τα έκοψε, πριν από τις χημειοθεραπείες. Θέλει να ευχαριστήσει τους γιατρούς της κ. Ξιφαρά και κ. Τρυφωνόπουλο και τρεις καινούργιους ανθρώπους που ήρθαν στη ζωή της και τη στήριξαν, τον Γιωργή, τη Νατάσσα και τη Μαρία.