Alzheimer: Η πρόληψη, η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και η διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας ολιστική περίθαλψη των ασθενών
Μετά από πολλά χρόνια επίπονων και συχνά ατελέσφορων προσπαθειών, η πρόσφατη έγκριση νέων θεραπειών για τη νόσο Alzheimer δίνει ξανά ελπίδα σε πολλούς ασθενείς που πάσχουν από άνοια και τις οικογένειές τους. Άραγε αυτό είναι αρκετό;
Κάθε 3 δευτερόλεπτα η άνοια χτυπά την πόρτα ενός άνδρα ή μίας γυναίκας άνω των 65 ετών. Εκτιμάται ότι περισσότεροι από 55 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως, ενώ ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί σε 78 εκατομμύρια το 2030, και 139 εκατομμύρια το 2050. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, περίπου 13,4 εκατομμύρια πολίτες θα ζουν με κάποια μορφή άνοιας έως το 2030, ενώ στην Ελλάδα πάσχουν σήμερα περισσότεροι από 450.000 άνθρωποι. Αν προστεθούν σε αυτούς και τα 2 ή 3 μέλη του περιβάλλοντός τους που τους παρέχουν φροντίδα για 10 με 15 χρόνια, το 10% των Ελλήνων ήδη πλήττεται άμεσα από την πανδημία άνοιας.
Λαμβάνοντας υπόψη τις συνεχιζόμενες δημογραφικές αλλαγές στις ευρωπαϊκές χώρες, και κυρίως στη χώρα μας, με χαμηλά ποσοστά γεννήσεων σε συνδυασμό με την αύξηση του ποσοστού των ανθρώπων που ζουν περισσότερο, η πανδημία της άνοιας αποτελεί ήδη μια εντεινόμενη πρόκληση. Επιβαρύνει το άτομο, την οικογένεια, αλλά και τα κράτη, αφού οδηγεί σε απώλεια παραγωγικότητας για τις οικονομίες και έχει σοβαρό αντίκτυπο στην οικονομική βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων υγείας και τoυ κοινωνικoύ κράτους. Το εκτιμώμενο ετήσιο κόστος της άνοιας είναι πάνω από 1,3 τρισεκατομμύρια δολάρια παγκοσμίως. Το ποσό αυτό προβλέπεται να αυξηθεί σε 2,8 τρισεκατομμύρια έως το 2030. Στην ΕΕ, το συνολικό οικονομικό κόστος της άνοιας υπερβαίνει ήδη τα 250 δισεκατομμύρια ευρώ.
Πριν από 10 χρόνια, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ζητούσε ήδη να καταστεί η αντιμετώπιση της άνοιας ως προτεραιότητα και καλούσε όλα τα κράτη μέλη να την αντιμετωπίσουν ως τέτοια. Ωστόσο, και παρά τις πρόσφατες ενθαρρυντικές εγκρίσεις θεραπειών για τη νόσο Alzheimer, την πιο συχνή μορφή άνοιας, τα συστήματα υγείας και περίθαλψης δεν φαίνονται να είναι έτοιμα να αντιμετωπίσουν τις αυξανόμενες πιέσεις.
Σύμφωνα με πρόσφατη έκθεση του οργανισμού Alzheimer's Disease International, ενώ το 78% του γενικού πληθυσμού ανησυχεί για την ανάπτυξη άνοιας στο μέλλον, το 75% των ασθενών με άνοια δεν διαγιγνώσκονται επίσημα, καθώς 2 στους 3 πιστεύουν ότι η άνοια προκαλείται από τη φυσιολογική γήρανση. Ακόμα και το 62% των επαγγελματιών υγείας πιστεύουν ότι η άνοια είναι ένα φυσιολογικό μέρος της γήρανσης. Είναι ενδεικτικό ότι περίπου οι μισοί ασθενείς και οι φροντιστές τους αναφέρουν την ελλειπή πρόσβαση σε εξειδικευμένους ιατρούς και τον φόβο του στίγματος ως εμπόδια στη διάγνωση. 1 στους 4 ασθενείς πιστεύει ότι δεν μπορεί να κάνει τίποτα για να αντιμετωπίσει τη νόσο, αφού άλλωστε σύμφωνα με τους μισούς δεν υπάρχουν επαρκείς υπηρεσίες για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Την ίδια στιγμή, το 75% των επαγγελματιών υγείας που παλεύει συχνά σε αντίξοες συνθήκες βλέπει τον αυξανόμενο αριθμό ατόμων που αναζητούν διάγνωση και περίθαλψη ως τη μεγαλύτερη πρόκληση για το σύστημα υγείας. Είναι επίσης χαρακτηριστικό ότι το 85% των ασθενών με άνοια φροντίζονται από την οικογένεια ή τους φίλους. Οι περισσότεροι φροντιστές, σύζυγοι ή παιδιά, είναι αναγκασμένοι να δουλεύουν λιγότερο ή καθόλου, ενώ το 40% των φροντιστών πάσχει από κατάθλιψη που αυξάνεται με τη σοβαρότητα της άνοιας. Τα 2/3 των φροντιστών δηλώνουν ότι δεν έχουν λάβει υποστήριξη μετά τη διάγνωση του αγαπημένου τους προσώπου.
Από τα παραπάνω γίνεται σαφές ότι υπάρχει επείγουσα ανάγκη για την εντατικοποίηση των προσπαθειών χάραξης, και κυρίως υλοποίησης στρατηγικών στο επίπεδο της ΕΕ και κυρίως των κρατών μελών, για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και την πρόληψη της νόσου, αλλά και για τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας ολιστική περίθαλψη των ασθενών και την υποστήριξη των φροντιστών τους.
Η πρόληψη είναι ακρογωνιαίος λίθος της μάχης ενάντια στην άνοια με σαφή οφέλη σε ατομικό και κοινωνικοοικονομικό επίπεδο. Πέρα από παράγοντες όπως η ηλικία και η γενετική προδιάθεση, άλλοι όπως η έλλειψη σωματικής άσκησης, το κάπνισμα, η ανθυγιεινή διατροφή, το αλκοόλ, η υπέρταση και η κατάθλιψη αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Γι’ αυτόν τον λόγο, ο ΠΟΥ συνέστησε η πρόληψη της άνοιας να γίνεται μέσω πολιτικών δημόσιας υγείας για τη διακοπή του καπνίσματος, τη μείωση του κινδύνου καρδιαγγειακών παθήσεων και τη διατροφή.
Οι αναγκαίες άμεσες επενδύσεις σε μέτρα πρωτογενούς πρόληψης θα πρέπει να συνδυάζονται με πολιτικές για τη βελτίωση της πρόσβασης στη διάγνωση και θεραπεία καθώς και την ανάπτυξη υποδομών και δικτύων που θα επιτρέπουν στα μέλη της οικογένειας των ασθενών να μην εγκαταλείπουν την επαγγελματική, κοινωνική και προσωπική τους ζωή.
Τον Ιούνιο του 2023, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή υιοθέτησε 20 εμβληματικές πρωτοβουλίες με προϋπολογισμό άνω του ενός δισ. ευρώ για την πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και την έρευνα νευρολογικών παθήσεων, εστιάζοντας στην εξάλειψη του στίγματος, των προκαταλήψεων και των διακρίσεων που τις συνοδεύουν. Σε εθνικό επίπεδο, ορισμένα κράτη μέλη της ΕΕ έχουν προχωρήσει περισσότερο σε σχέση με άλλα. Ένα θετικό παράδειγμα είναι το δίκτυο δομών περίθαλψης και στέγασης ασθενών με άνοια στη Σουηδία. Είναι λοιπόν σημαντική η στενή συνεργασία των κρατών μελών για την ανταλλαγή εμπειριών και τεχνογνωσίας, καθώς και η βέλτιστη χρήση των κοινοτικών εργαλείων. Για παράδειγμα, στο πλαίσιο του προγράμματος EU4Health για το 2023, 4 εκ. ευρώ έχουν διατεθεί στα κράτη μέλη για να συνεργαστούν σε μια κοινή δράση για την ανταλλαγή και εφαρμογή βέλτιστων πολιτικών δημόσιας υγείας. Ταυτόχρονα, η ΕΕ είναι ανάγκη να καταστεί μια φιλικότερη ζώνη για την έρευνα και την καινοτομία, που, μεταξύ άλλων, συμβάλλει στη βελτίωση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης της κοινωνίας σχετικά με τις ασθένειες και τις θεραπείες. Οι περισσότεροι ασθενείς με άνοια δεν γνωρίζουν και δεν έχουν πρόσβαση στις εν εξελίξει κλινικές δοκιμές, ιδιαίτερα σε μικρότερες χώρες, αναδεικύοντας ακόμα μία φορά το έλλειμμα ισότιμης πρόσβασης στα επιστημονικά επιτεύγματα.
Στην Ελλάδα, ένα σημαντικό βήμα για την αναβάθμιση της ποιότητας της φροντίδας της άνοιας έγινε πρόσφατα. Το Υπουργείο Υγείας παρουσίασε το εθνικό σχέδιο δράσης για την άνοια, με το συνολικό κόστος να φτάνει τα 3 δισ. ευρώ ετησίως, ενώ αναμένεται να διπλασιασθεί έως το 2050. Το Ελληνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ βασίζεται σε επτά άξονες, οι οποίοι είναι: η καταγραφή και ταξινόμηση των ατόμων με άνοια στην Ελλάδα, η πρόληψη, ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού, η υποστήριξη των φροντιστών των ατόμων με άνοια, η αντιμετώπιση της άνοιας, η νομοθεσία και τα δικαιώματα ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους, η έρευνα για την άνοια και η εκπαίδευση στην άνοια. Επιπλέον, με το προτεινόμενο σχέδιο νόμου ιδρύεται το Εθνικό Συμβούλιο για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ, με συμμετοχή εκπροσώπων από τα υπουργεία Υγείας, Κοινωνικής Συνοχής & Οικογένειας, Εργασίας & Κοινωνικής Ασφάλισης και Εθνικής Οικονομίας & Οικονομικών, με κύριο σκοπό την παρακολούθηση της εφαρμογής του Ελληνικού Σχεδίου Δράσης.
Ο τρόπος με τον οποίο η κοινωνία φροντίζει τους ηλικιωμένους πολίτες της είναι ένας από τους δείκτες της ποιότητας και της ευημερίας της. Η πανδημία της άνοιας αποτελεί ήδη πρόκληση για το σύστημα υγείας και τα κοινωνικό κράτος. Η Ευρώπη ήταν πάντα πρωτοπόρα σε ό,τι αφορά το σύστημα υγείας και τις κοινωνικές δομές. Πελαγοδρομεί όμως ενίοτε μεταξύ γραφειοκρατίας και δυσκολίας συνεννόησης. Η επιτάχυνση των στρατηγικών παρεμβάσεων είναι πλέον επείγουσα προκειμένου να μειωθεί ο κίνδυνος νόσου, να αντιμετωπιστούν το στίγμα και οι ανισότητες στην πρόσβαση στην περίθαλψη, να προσφερθεί στους ασθενείς καλύτερη ποιότητα ζωής και στους φροντιστές τους η επιλογή να μην εγκαταλείψουν τη ζωή τους με όλες τις επακόλουθες οικονομικές συνέπειες που αυτό έχει για την οικογένεια και την κοινωνία.
Ας μην ξεχνάμε πως ο παππούς και η γιαγιά μας που σήμερα μπορεί να μη μας αναγνωρίζουν, κάποτε μας είχαν αγκαλιά και μας έμαθαν τον κόσμο. Τους χρωστάμε να τους κρατήσουμε το χέρι σφιχτά και να τους ανακουφίσουμε. Έτσι θα κάνουν και τα παιδιά μας για εμάς αύριο.
Στην πρώτη συνάντηση με τίτλο «Ψυχανάλυση και κινηματογράφος της παρατήρησης - Μεγεθύνοντας το αδιόρατο», την Κυριακή 24 Νοεμβρίου, ο Γρηγόρης Μανιαδάκης συνομιλεί με την Εύα Στεφανή
14°
