Μαρία-Ελένη Μανιάτη: «Μετά τη διάγνωση του διαβήτη, πήγα για σεζόν στην Αντίπαρο»

Ο αισθητήρας της, ο πομπός που φοράει στο χέρι, την προειδοποιεί κάθε φορά που κάτι δεν πάει καλά. Κάθε φορά δηλαδή που η μέτρηση που κάνει στον οργανισμό της δείχνει τους δείκτες γλυκόζης –οποιαδήποτε στιγμή της ημέρας– να πέφτουν ή να ανεβαίνουν ώστε να τους ρυθμίσει αντίστοιχα. Ο αισθητήρας της, τον οποίο αλλάζει κάθε δύο εβδομάδες, βέβαια δεν κρύβεται. Αυτό ωστόσο, δεν είναι κάτι για το οποίο ντρέπεται η 19χρονη Μαρία-Ελένη Μανιάτη, αντιθέτως τον φοράει παντού – στη σχολή, στο γυμναστήριο και στις εξόδους με τους φίλους της. Σπουδάζει Διοίκηση Τουρισμού στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής και τα τρία τελευταία καλοκαίρια εργάζεται κάθε σεζόν σε γνωστό ξενοδοχείο στην Αντίπαρο. Η πρώτη φορά που πήγε ήταν στα 17 της, δύο εβδομάδες αφότου διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1. Περίπου το 5-10% του συνόλου των διαβητικών ασθενών πάσχουν σήμερα από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, ο οποίος έχει αυτοάνοση αιτιολογία και εμφανίζεται συνηθέστερα σε νεαρά άτομα, παιδικής ή εφηβικής ηλικίας. Μιλήσαμε με τη Μαρία-Ελένη και με την αρχιτέκτονα μαμά της, Φωτεινή Ζιώγα, με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα κατά του διαβήτη 2023 για τη νέα καθημερινότητά τους.

Παγκόσμια ημέρα κατά του διαβήτη 2023: H καθημερινότητα της Μαρίας-Ελένης Μανιάτη 

Η Μαρία Ελένη είναι πολύ γλυκιά και από την πρώτη στιγμή θέλησε να μοιραστεί την ιστορία της με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο. Όλα ξεκίνησαν όταν ξαφνικά εμφανίστηκαν κάποια περίεργα συμπτώματα, κόπωση και έντονη δίψα. Είχε πολύ όρεξη για φαγητό και παρ' όλο που κατανάλωνε μεγάλες ποσότητες τροφής σε λιγότερο από μια εβδομάδα έχασε 5 κιλά. Δεν άφησε να περάσει καιρός και έκανε εξετάσεις αίματος για να δει τι συμβαίνει. «Την ίδια μέρα κιόλας διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1. Δεν είχα ιδέα μέχρι εκείνη τη στιγμή τι σημαίνει διαβήτης. Πάντα όταν προκύπτει κάτι τέτοιο στη ζωή σου δεν το αποδέχεσαι εύκολα, συνήθως λες “μα καλά γιατί αυτό να τύχει σε μένα;”. Το θεώρησα μεγάλη αδικία στην αρχή, γιατί με περιόρισε από πολλά πράγματα που ήθελα να κάνω, αλλά τελικά αποδείχθηκε πως ήμουν λάθος. Απλώς έπρεπε να βάλω τα πράγματα σε τάξη, αυτό βέβαια ακολούθησε έπειτα από μεγάλο χρονικό διάστημα. Ήμουν από τα παιδιά που έτρωγαν πάντα σοκολάτες, οπότε και αυτό το κομμάτι ήταν δύσκολο. Γενικά το να απαγορεύσεις σε κάποιον διαβητικό, και στον οποιονδήποτε δηλαδή, να φάει κάτι που του αρέσει είναι πρόβλημα – αν και μετά το συνηθίζει και γίνεται τρόπος ζωής» μου λέει.

Διαγνώστηκε με διαβήτη λίγο μετά την καραντίνα, πριν πάει στη Γ Λυκείου. «Με πείραξε η κλεισούρα της πανδημίας και το γεγονός ότι δεν έβλεπα τους φίλους μου.Ήταν και η γιαγιά μου, που με είχε μεγαλώσει, άρρωστη. Ο θάνατός της ήταν το κερασάκι στην τούρτα που με "αποτελείωσε". Ήταν πολύ δύσκολη περίοδος, είχα στην πορεία και τις πανελλήνιες που μου δημιουργούσαν τρομερά ψυχολογικά σκαμπανεβάσματα και ο διαβήτης μου ήταν τελείως αρρύθμιστος».

Μετά τις εξετάσεις επισκέφτηκαν αμέσως ειδικό διαιτολόγο στο νοσοκομείο Αγία Όλγα. «Δεν είχα ιδέα τι θα μου έλεγε ο γιατρός. Η μαμά μου τότε, έλεγα ότι δεν είναι κάτι, θα ζήσω με αυτό σαν να μην τρέχει τίποτα. Με τον καιρό άρχισα να βλέπω ότι τα πράγματα είναι πιο σοβαρά από ό,τι πίστευα. Έβλεπα την μητέρα μου που ήταν σε άσχημη ψυχολογική κατάσταση, αλλά εγώ τότε χρειαζόμουν κάποιον που να με ενθαρρύνει ψυχολογικά και όχι να με ρίχνει. Δεν κατηγορώ τη μητέρα μου, ήταν απόλυτα φυσιολογική η αντίδρασή της απλά της είπα “μαμά, νομίζω χρειάζεται να πάω να μείνω κάπου αλλού και να περάσουμε λίγες μέρες χωριστά. Θα κάνει καλό και στις δύο” και έτσι, πήγα και έμεινα μια βδομάδα στη θεία μου.

»Προφανώς και με επηρέασε αυτό, αλλά ήξερα ότι πρέπει να το βάλω στην άκρη γιατί είχε έρθει πια η στιγμή να βάλω τη ζωή μου σε τάξη, να βάλω τον διαβήτη σε τάξη, αλλιώς θα με επηρέαζε πολύ χειρότερα. Πήγα στη θεία μου που με βοήθησε πολύ ψυχολογικά και επέστρεψα μετά από λίγες μέρες στο σπίτι. Τα πράγματα ήταν πολύ καλύτερα μετά απ' αυτό. Η μητέρα μου αντιλήφθηκε ότι είχα καταφέρει να βάλω σε τάξη κάποια πράγματα. Δύο εβδομάδες μετά αποφάσισα να πάω για σεζόν στην Αντίπαρο, που έχουμε και σπίτι, και πέρασα όλο το καλοκαίρι με τον μπαμπά μου που επίσης ήταν πολύ στεναχωρημένος, αλλά δεν μου το έδειχνε. Ήταν δυνατός, με ενθάρρυνε, μου μαγείρευε υγιεινά, με πρόσεχε πολύ. Με βοήθησαν πολύ οι γονείς μου στο να αποδεχτώ τι μου συνέβαινε.

»Είπα στον εαυτό μου δεν πάει άλλο. Ήθελα να βγω, να κάνω πράγματα και θεώρησα ότι πιάνοντας δουλειά θα με βοηθούσε να μπω σε ένα πρόγραμμα συνολικό και με τη διατροφή μου. Γνώρισα άτομα μεγαλύτερα σε ηλικία τα οποία με βοήθησαν να μπω λίγο νωρίτερα από ότι περίμενα στη “ζωή”. Συναναστράφηκα μαζί τους και με ενθάρρυναν με κάθε τρόπο. Δοκίμαζα κάθε μέρα λίγο παραπάνω τα όριά μου».

Το πρώτο χρονικό διάστημα πρόσεχε πάρα πολύ τη διατροφή της, προσπαθώντας να ρυθμίσει ακόμη και το πότε. Πάντα μαζί της έχει χυμό και κράκερ σε περίπτωση που κάτι συμβεί, αλλά γνωρίζει πως πάνω κάτω οι αλλαγές σταθεροποιούνται μέσα σε ένα τέταρτο. «Μια φορά που ήμουν στη δουλειά τη δεύτερη χρονιά σεζόν συνέβη κάτι που πραγματικά με τρόμαξε. Ευτυχώς οι συνάδελφοί μου με βοήθησαν άμεσα προσφέροντάς μου χυμό και μπισκότα, μετά από λίγη ώρα συνήλθα. Το σάκχαρο ήταν αρκετά χαμηλά και δεν ανέβαινε στο συνηθισμένο χρόνο, το γεγονός αυτό με άγχωσε περισσότερο, αλλά με καθησύχασαν όλοι, μου μιλούσαν ήρεμα εξηγ΄ώντας μου ότι θα πάει καλά, και έπειτα συνήλθα. Ήταν μια από τις μέρες που το ζάχαρό μου είχε απορρυθμιστεί. Άλλωστε το άγχος μπορεί να απορρυθμίσει πολύ τον διαβήτη».

Αργότερα, που αυτή νέα πραγματικότητα κάπως την είχε κουράσει, παραμέλησε τον εαυτό της για αρκετούς μήνες αρνούμενη να ασχοληθεί με την ασθένεια. «Λίγο ακόμη πιστεύω αν συνέχιζα έτσι, θα έμπαινα στο νοσοκομείο. Τότε αποφάσισα να πάω σε ένα διατροφολόγο για να με βοηθήσει να ρίξω άμεσα τους δείκτες γλυκόζης, και τα κατάφερα. Μπόρεσα να αλλάξω τη ζωή μου αυτά τα δύο χρόνια με διατροφή, άσκηση και περπάτημα, αν και πέρασα από πολλές φάσεις. Συνειδητοποίησα πώς αν δεν φροντίσεις για τον διαβήτη σου θα σε νικήσει».

Ο διαβήτης για εκείνη πλέον είναι απλώς ένας υγιεινός τρόπος ζωής που στην πραγματικότητα όλοι θα έπρεπε να ακολουθούν. «Είναι κάτι που ο κόσμος δεν πρέπει να το κρύβει αλλά να το λέει φωναχτά καθώς υπάρχουν πολλά νέα άτομα και παιδιά με διαβήτη που έχουν ανάγκη να το ακούσουν. Η κοινωνία πρέπει να είναι ενημερωμένη για το τι συμβαίνει ώστε όταν χρειαστεί να παρέχει βοήθεια. Όλοι μου οι φίλοι είναι ενημερωμένοι από την πρώτη στιγμή. Υπάρχουν μέρες που θέλει περισσότερη προσοχή, με την ινσουλίνη, το περπάτημα, το φαγητό, εξαρτάται και από τον κάθε οργανισμό. Προσέχω πολύ τι τρώω καθημερινά αλλά μια φορά την εβδομάδα, συνήθως το Σαββατοκύριακο που βγαίνω με την παρέα μου, θα φάω κάτι πρόχειρο, απλώς την επόμενη μέρα θα είμαι λίγο πιο προσεκτική».

Μου αναφέρει πως ψυχολογική υποστήριξη δεν έχει ζητήσει μέχρι σήμερα. «Δεν έχω επισκεφτεί κάποιον ψυχολόγο. Θεωρώ ότι ενδεχομένως να μπορούσε να με βοηθήσει αλλά ακόμη δεν έχω νιώσει αυτή την ανάγκη. Άρχισα να το λέω, να το μεταφέρω στους φίλους μου και αυτό μου έδωσε δύναμη. Στην αρχή αισθανόμουν ότι ήμουν κάπως στιγματισμένη, μου πήρε πολύ καιρό για να το ξεπεράσω. Ένιωθα ότι δεν μπορούσα να φάω όποτε το ήθελα. Στην τρίτη λυκείου έναν ολόκληρο χειμώνα, επειδή φοβόμουν και δεν ήθελα να τρώω πράγματα που ανέβαζαν το σάκχαρό μου, την έβγαζα με ξηρούς καρπούς και σαλάτες. Βέβαια και αυτά τα τρόφιμα ανεβάζουν το σάκχαρο, αλλά μετά από πολύ ώρα. Φοβόμουν, ήθελα να προσέχω πολύ. Στο σχολείο επίσης υπήρξαν στιγμές που αισθάνθηκα πίεση από περιορισμούς, π.χ. σε ένα παιχνίδι στο προαύλιο δεν μπορούσα να τρέξω τους προκαθορισμένους γύρους. Πέριασα και μια περίοδο που έτρωγα πολύ ανθυγιεινά (burgers, πίτσα) από αντίδραση, με αποτέλεσμα η γλυκοζυλιωμένη αιμοσφαιρίνη να είχε φτάσει στα ύψη. Η φυσιολογική για έναν άνθρωπο είναι το 6,2, η δική μου όμως μετά από ένα 5μηνο κακής διατροφής είχε φτάσει στο 9. Κάπως έτσι αποφάσισα να πάω στον διατροφολόγο. Χρειάστηκε αρκετός χρόνος για να τα βάλω σε μια σειρά. Σήμερα, ο διαβήτης δεν είναι κάτι για το οποίο νιώθω στιγματισμένη.

»Τα άτομα με διαβήτη στην Ελλάδα είναι λιγότερο ενημερωμένα από ότι στο εξωτερικό. Θεωρώ ότι είναι καλό να συζητάμε γι' αυτά, να πηγαίνουμε σε events, συνέδρια, να μιλάμε ανοιχτά. Είμαι περήφανη για μένα για όσα κατάφερα μέχρι σήμερα παρέα με τον διαβήτη».

Η μητέρα της, Φωτεινή Ζιώγα, για τον διαβήτη

Δεν είχε ακούσει τίποτα για τον διαβήτη μέχρι τη στιγμή που η Μαρία-Ελένη διαγνώστηκε. Είχε την αντίληψη ότι «όποιος τρώει πολλά γλυκά μπορεί να γίνει διαβητικός», όπως μου αναφέρει. «Μόλις ρωτάω τον γιατρό πότε πρέπει να ξεκινήσει η Μαρία-Ελένη την ινσουλίνη και μου απαντά μόλις βγείτε και πάτε απέναντι στο φαρμακείο να την αγοράσετε, ήταν για μένα πολύ μεγάλο σοκ. Κρατήθηκα να μη βάλω τα κλάματα μπροστά στην κόρη μου τότε. Από εκεί και πέρα ήταν σαν να έφαγα μια μαχαιριά δυνατή διότι άλλαξε τελείως η ζωή μας και άρχισε ένας καθημερινός αγώνας, ακόμη και κατά τη διάρκεια του ύπνου. Το σάκχαρο, άλλωστε, δεν μπορείς να το προβλέψεις.

»Η Μαρία-Ελένη φάνηκε πολύ ώριμη από την πρώτη στιγμή. Τα Εκπαιδευτήρια Δούκα ήταν πάντα δίπλα της, όλοι οι καθηγητές και τα παιδιά ήταν υποστηρικτικοί. Θυμάμαι τότε που ήταν να πάνε εκδρομή και δεν ήθελα να την αφήσω στην αρχή γιατί φοβόμουν. Γύρισε πίσω αλλαγμένη και με πολύ θάρρος. Ήταν για εμάς υπέροχο αυτό.

»Μου ήταν πολύ δύσκολο να το διαχειριστώ. Κάποιες στιγμές την έβλεπα λυπημένη και άλλες κυριαρχούσε ο θυμός, γιατί σκεφτόταν πως δεν θα μπορούσε να πιει, να φάει, να πάει σε πάρτι. Περνούσαμε κάποια στιγμή έξω από ένα μπαρ και της λέω “εδώ κάποτε έγινα πίτα στα νιάτα μου”, με κοιτάει, ξεσπάει σε κλάματα και μου λέει “εγώ δεν θα γίνω πίτα ποτέ να δω πώς είναι”. Αισθάνθηκα πολύ άβολα. Σήμερα βέβαια ξέρουμε πως αν ρυθμίσει το σάκχαρό της μπορεί και να πιει και να φάει».

Μου μιλάει για τη στήριξη από το κράτος. «Ενώ από το κράτος υπάρχει μεγάλη οικονομική στήριξη σε σημείο που εξεπλάγην για την Ελλάδα, το σημείο που χωλαίνει είναι η ψυχολογική υποστήριξη παιδιών και γονέων. Εμένα με βοήθησαν φίλοι και συνάδελφοι στην αρχή να μάθω τα βασικά πράγματα. Συμβουλεύτηκα στη συνέχεια κάποιον ειδικό. Μεγάλο φάρμακο το να ανοιχτείς και να μιλάς. Λείπει η ψυχολογική στήριξη στους ανθρώπους, όπως και η πληροφόρηση. Θεωρώ ότι η ενημέρωση της χθεσινής μέρας ήταν ελλιπέστατη. Καλό είναι οι άνθρωποι να μπορούν να αναγνωρίζουν άμεσα τα συμπτώματα ώστε να δέχονται άμεσα βοήθεια. Η έγκυρη παρέμβαση σώζει τη ζωή του διαβητικού».

Ο μπαμπάς της Μαρίας-Ελένης είναι επίσης δίπλα της σε όλα, τη νοιάζεται και της προσφέρει. «Θυμάμαι μια φορά στην Αντίπαρο που δεν απαντούσε η μικρή στο τηλέφωνο γιατί δεν είχε ακούσει το ξυπνητήρι. Μέχρι να πάει ο πατέρας της από το ξενοδοχείο στο σπίτι και να τη βρει του κόπηκαν τα πόδια. Έχασε τη μισή ζωή του».

Για τη μητέρα της ήταν πολύ ανακουφιστικό όταν η Μαρία-Ελένη βρήκε την πρώτη της δουλειά, κάτι που τη γέμισε αισιοδοξία και της έδωσε δύναμη. «Ήταν σημαντικό όταν η κυρία Κομνηνού, ιδιοκτήτρια του ξενοδοχείου "The Rooster'" στην Αντίπαρο, είδε τον πομπό στο χέρι της και τη ρώτησε τι είναι. Μέχρι εκεί όμως, σεβάστηκε τη διαφορετικότητά της και όλοι τη βοήθησαν. Μακάρι τα άτομα με διαβήτη, και όχι μόνο, να έχουν δίπλα τους ανθρώπους που να τους στηρίζουν, να προσπαθούν να είναι δίπλα τους με κάθε τρόπο και να υπάρχει ενσυναίσθηση. Είμαστε όλοι εν δυνάμει διαφορετικοί, δεν ξέρεις τι θα συμβεί την επόμενη μέρα, τι θα αλλάξει».

Η καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με άτομα που πάσχου από διαβήτη αλλάζει τελείως. Ο αγώνας είναι συνεχής και όταν βρίσκεσαι κοντά και όταν είσαι μακριά τους. «Βρίσκεσαι πάντα σε μόνιμη εγρήγορση. Η σκέψη του τι πρέπει να κάνεις σε περίπτωση που, για παράδειγμα, πέσει σε κόμμα είναι από τις πιο δύσκολες συναισθηματικά και πρακτικά. Πρέπει να έχεις εκπαιδευτεί και εσύ ώστε να ξεπεράσεις και τη δική σου δυσκολία. Να κάνεις ένεση γλυκόζης ή αντίστοιχα αν πάθει κάτι από το υψηλό ζάχαρο να τη μεταφέρεις στο κοντινότερο νοσοκομείο γιατί κάθε λεπτό μετρά. Παρ'όλα αυτά, δεν σκέφτηκα ποτέ να αλλάξω την καθημερινότητά μου. Είμαι κοντά της όντας μάχιμη και μέσα στη ζωή. Ήθελα να της περάσω το μήνυμα ότι δεν αλλάζει η ζωή μας, εμείς απλώς θα προσαρμοστούμε και θα προχωρήσουμε».

Όταν διαγνώστηκε η 19χρονη κόρη της, αισθάνθηκε και ίδια πως πρέπει να υλοποιήσει όλα της τα όνειρα. Έτσι, μπήκε σε μια ομάδα κολύμβησης που πάντα ήθελε. «Πριν πάω στη δουλειά μου καθημερινά κολυμπάω. Σπούδασα lifecoach επίσης, για να βοηθάω και άλλους ανθρώπους – πράγμα που λειτούργησε θετικά και σε εμένα και στην κόρη μου. Και την Κυριακή έτρεξα 5 χλμ. στο Μαραθώνιο για εκείνη και για μένα με την ομάδα “Race for autism”. Όλο αυτό σε κάνει να αισθάνεσαι πως δεν είσαι μόνος σου.

»Μια σκηνή έντονη που δεν θα ξεχάσω ποτέ ήταν όταν βρισκόμουν σε αγώνες στη Σέριφο. Συγκεκριμένα, τη δεύτερη μέρα που κολυμπήσαμε 750 μέτρα και πλησίαζα προς το τέλος, είχα μπροστά μου την Χώρα και κοιτούσα το γαλάζιο χρώμα του βυθού και με έπιασαν τα κλάματα. Όταν με περιμέναν οι συναθλητές μου για να τερματίσω, βγήκα με δάκρια στα μάτια. Ήταν μια ευχαριστία για τη ζωή, ήθελα να ξορκίσω τον διαβήτη, να πείσω την κόρη μου πως μπορεί να καταφέρει τα πάντα.

»Είμαι περήφανη για εκείνη και για όσα έχει καταφέρει. Θέλω να της πω ότι την αγαπώ πολύ και πως την θαυμάζω. Να της πω να μη φοβάται τον διαβήτη, να τον αγκαλιάσει, και νομίζω ότι θα είναι υπέροχη η ζωή της. Θα ακολουθήσει και θα ανακαλύψει μονοπάτια που ίσως να μην ανακάλυπτε αν δεν είχε συμβεί αυτό. Από τη μια προσπαθώ να μην την πιέζω, από την άλλη ο φόβος ίσως με κάνει κάποιες φορές να την πνίγω. Αγωνίζομαι και θα αγωνίζομαι όμως καθημερινά για να πιστέψει πως όλα γίνονται».