Όλα όσα πρέπει να γνωρίζουμε για τη θρόμβωση και τον καρκίνο

Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων, Ιατρών, Κ.Ε.Φ.Ι., ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 στην Αθήνα, με στόχο να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον καρκίνο. Παρέχει ατομικές και ομαδικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης, διοργανώνει ομιλίες, επιστημονικές ημερίδες, δράσεις και εκδηλώσεις σχετικές με τον καρκίνο, ενώ ενημερώνει τους ογκολογικούς ασθενείς για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται. 

Συναντάται συχνά η θρόμβωση στους ογκολογικούς ασθενείς; 
Αρκετά συχνά και για να τονίσουμε τη σοβαρότητα της θρόμβωσης, πρέπει να πούμε ότι ένας στους πέντε ασθενείς που έχουν καρκίνο, πρόκειται να επηρεαστεί από τη θρόμβωση κατά τη διάρκεια της πορείας της νόσου του, το νούμερο δεν αφορά μόνο την Ελλάδα, αλλά είναι παγκόσμιες στατιστικές και αυτό τους έχει ευαισθητοποιήσει όλους. 

Κατά πόσο πιστεύετε πως είναι ενημερωμένοι οι ογκολογικοί ασθενείς για τη θρόμβωση που σχετίζεται με τον καρκίνο;
Λίγο έως καθόλου ενημερωμένοι είναι οι ασθενείς με καρκίνο για τη σχέση της ασθένειάς τους με τη φλεβική θρόμβωση και τις συνέπειές της, αν και η σχετιζόμενη με τον καρκίνο θρόμβωση αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου σε αυτή την κατηγορία ασθενών και σχετίζεται με την πρώιμη θνησιμότητα στο στάδιο της χημειοθεραπείας. 

Ποιες ενέργειες θα μπορούσαν να συμβάλλουν προς την αρτιότερη ενημέρωση των ογκολογικών ασθενών για τη θρόμβωση που σχετίζεται με τον καρκίνο; 
Θα πρέπει να ομολογήσω ότι τόσο οι γιατροί, όσο και εμείς οι ασθενείς και οι φροντιστές που μας περιβάλλουν δεν δίνουμε τόσο μεγάλη σημασία σε αυτή την παρενέργεια του καρκίνου ή της θεραπείας του παρά μόνο τονίζεται από τους γιατρούς τί πρέπει να κάνουμε για τον καρκίνο. Ο ασθενής ο οποίος έχει καρκίνο και κυρίως ορισμένες μορφές του, έχει αυξημένες πιθανότητες να αναπτύξει θρόμβωση. Άρα ο ασθενής που πηγαίνει για πρώτη φορά στον ογκολόγο του ή/και σε άλλη ειδικότητα ιατρού για να συζητήσει τη στρατηγική που θα ακολουθηθεί για τη θεραπεία του καρκίνου του, θα πρέπει επίσης να συζητάει και ποια προληπτικά μέτρα πρέπει να ληφθούν για να αποφευχθεί η θρόμβωση. Οι ασθενείς που ξεκινούν χημειοθεραπεία έχουν πολλές πιθανότητες να αναπτύξουν θρόμβωση, άρα η συζήτηση με το γιατρό είναι το άλφα και το ωμέγα. 

Πιστεύετε πως η τεχνολογία (π.χ υπενθυμιστικά μηνύματα στον ηλεκτρονικό φάκελο του ασθενή) θα μπορούσε να είναι σύμμαχος του γιατρού & του ασθενή στην πρόληψη αυτής της σοβαρής επιπλοκής; 
Πιστεύω ότι η μετάδοση του μηνύματος της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης έχει παίξει πολύ σημαντικό ρόλο στη συμμετοχή του πληθυσμού στις αναγκαίες εξετάσεις και στη βελτίωση των αποτελεσμάτων. Ταυτόχρονα κάνουμε πολλές ομιλίες όλο το χρόνο σε χώρους εργασίας, σε διάφορους φορείς και δήμους, σε σχολεία. Γενικά είμαστε παρόντες σε πολλές, διαφορετικές εκδηλώσεις με στόχο τη μετάδοση του μηνύματος της πρόληψης και του εξατομικευμένου πλάνου παρακολούθησης με την καθοδήγηση του ειδικού γιατρού. Η τεχνολογία βοηθάει πολύ και το είδαμε στην περίοδο της πανδημίας. 

Ποια θα μπορούσε να είναι η ψυχολογική επίπτωση σε ένα ογκολογικό ασθενή όταν μαθαίνει πως έχει κάτι ακόμη σοβαρό πέραν της κύριας νόσου; 
Φεύγει η γη κάτω από τα πόδια του και εδώ η αποστολή του συλλόγου είναι, με πολλούς τρόπους, αφενός η στήριξη των ατόμων με καρκίνο και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και αφετέρου η ευαισθητοποίηση του πληθυσμού για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης της θρόμβωσης. Για να έχουν αυτά αντίκτυπο σε όσο γίνεται περισσότερους ωφελούμενους, χρειάζεται να βρεθούν εξωστρεφείς τρόποι επικοινωνίας. Οι άνθρωποι που έρχονται αντιμέτωποι με τη διάγνωση της θρόμβωσης σοκάρονται. Αυτό σχετίζεται με την πρόγνωση της ασθένειας, τη δική τους προοπτική και την αντιμετώπιση των τεράστιων αλλαγών στη ζωή τους. Η δημοσιοποίηση ιστοριών ανθρώπων που έχουν ήδη νοσήσει και, εδώ και πολλά χρόνια μετά την ασθένεια, επιβιώνουν με καλή ποιότητα ζωής είναι μια ελπίδα και μια προοπτική που έχουν ανάγκη οι ασθενείς. Μόνο ευεργετικά αποτελέσματα έχει. 

Ποια συμβουλή θα δίνατε σε ένα γιατρό και σε ένα ασθενή/φροντιστή/συνοδό αντίστοιχα ώστε να υπάρχει ενημέρωση/συζήτηση για τη θρόμβωση που σχετίζεται με τον καρκίνο; 
Ένας από τους βασικούς λόγους που εμποδίζει τη σωστή ενημέρωση των ασθενών ειδικά στην Ελλάδα, είναι ο ελάχιστος χρόνος που έχει για κάθε επίσκεψη ο θεράπων ιατρός, σε συνδυασμό με το μεγάλο αριθμό πασχόντων που δέχεται. Είναι αυτονόητο, ότι η συνεργασία του γιατρού και των ασθενών με καρκίνο ή των συγγενών τους θα βοηθήσει στην πρόληψη ή την έγκαιρη διάγνωση της θρομβοεμβολής με αποτέλεσμα τον περιορισμό των θανάτων από το αίτιο αυτό. Από διάφορες στατιστικές έχει βρεθεί ότι οι κλινικοί ογκολόγοι δίνουν μεγαλύτερο βάρος στον κύριο στόχο τους (που είναι η διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου) και ασχολούνται λιγότερο με δευτερεύοντα θέματα - ένα εκ των οποίων είναι τα θρομβοεμβολικά επεισόδια. Από την σκοπιά των ασθενών καθώς και των συγγενών τους, συμπτώματα όπως ήπιος πόνος στις γαστροκνημίες ή οίδημα στους αστραγάλους ή απρόσμενος βήχας, υποβαθμίζονται. Αυτό είναι λογικό διότι άλλα συμπτώματα που σχετίζονται άμεσα με τον καρκίνο είναι συνήθως πιο έντονα, ενώ η θρομβοεμβολική νόσος μπορεί να είναι τελείως ασυμπτωματική. Επομένως, η ηπιότητα ή απουσία συμπτωμάτων δεν συμβάλλουν στην εγρήγορση του ασθενούς και του οικογενειακού του περιβάλλοντος ώστε να ενημερωθεί κατάλληλα και ο θεράπων ογκολόγος. Ένας άλλος παράγοντας θρομβοεμβολικής νόσου είναι η μη συμμόρφωση των ασθενών με την χρονική διάρκεια που πρέπει να λαμβάνουν την ηπαρίνη χαμηλού μοριακού βάρους. Δεν είναι σπάνιο φαινόμενο, ασθενείς που λαμβάνουν ηπαρίνη προληπτικά ή επειδή είχαν στο παρελθόν θρόμβωση, να την διακόπτουν νωρίτερα από τις ιατρικές οδηγίες και ως εκ τούτου η θρομβοεμβολή να επανέρχεται με όλα τα επακόλουθα. 

Μαζί και στο σπίτι: Λίγα λόγια για την πορεία του προγράμματος και το όφελος των ασθενών 
Το σπουδαίο όραμα που έχει υλοποίησε ο Σύλλογος είναι το πρόγραμμα «Μαζί και στο Σπίτι», το οποίο αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους που δεν είναι σε θέση να μετακινηθούν από το σπίτι τους. Από τότε δεν έχει πάψει να υποστηρίζει τους ανθρώπους στον οικείο χώρο τους προσφέροντας ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη. Το πρόγραμμα αυτό δυστυχώς καλύπτει κενά του δημόσιου συστήματος υγείας, σε αντίθεση με άλλα ευρωπαϊκά κράτη, όπου είναι καθιερωμένα αυτά τα μοντέλα φροντίδας. Το κράτος πρόνοιας σε χώρες ειδικότερα σε χώρες της Βόρειας Ευρώπης φροντίζει ολιστικά τους ασθενείς στη διάρκεια της θεραπείας, αποθεραπείας και αποκατάστασής τους. Για τη διάδοση αυτού του μηνύματος και άλλων μηνυμάτων για την πρόληψη και την αντιμετώπιση καρκίνου οργανώνουμε τον 3ο ποδηλατικό γύρο:  

«Τρέχουμε πιο γρήγορα από τον ΚΑΡΚΙΝΟ» 
Ο στόχος μας είναι η δράση να γίνει θεσμός. Με την ελπίδα να βγούμε όλοι και όλες μαζί στο δρόμο διαδίδοντας μηνύματα αισιοδοξίας και την επιμονή μας για ζωή. Φέτος με αυτή τη δράση, επιθυμούμε την επέκταση του προγράμματος “ΜΑΖΙ ΚΑΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ”. Επιθυμούμε το συγκεκριμένο πρόγραμμα να επεκτείνει τις υπηρεσίες του σε πανελλαδικό επίπεδο και να προσθέσει στη λειτουργία του τη φυσικοθεραπεία πέραν της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Επιμέρους στόχοι μας είναι η ενημέρωση του κοινού για τη νόσο του καρκίνου, η κινητοποίηση των πολιτών στη μάχη ενάντιά του, η αδιάκοπη στήριξη των ασθενών και των οικείων τους και η αφύπνιση της κοινωνικής εν συναίσθησης για έναν αγώνα που αφορά όλους και όλες. Τέλος, στοχεύουμε στην ανάδειξη της σημασίας της άσκησης και της διατροφής για τη βελτίωση της ζωής των ογκολογικών ασθενών και τη σύνδεσή της με την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία αλλά και την επανένταξη των επιζώντων στην κοινωνία σε σωματικό και ψυχικό επίπεδο. 

Τί προσφέρει ο σύλλογος στους ασθενείς, σε επίπεδο ενημέρωσης, πληροφόρησης και διαχείρισης της ασθένειας; 
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. έχει ήδη αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης σχετικά με τη θρόμβωση που σχετίζεται με τον καρκίνο, και επιδιώκει τη συνεργασία όλων των φορέων με σκοπό την κατάρτιση ενός κοινού προγράμματος για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της ιατρικής και νοσηλευτικής κοινότητας σχετικά με την ανάγκη ενημέρωσης των ογκολογικών ασθενών για τον κίνδυνο εμφάνισης θρόμβωσης, τα μέτρα πρόληψης και τα μέτρα θεραπείας. Δεν είναι αποδεκτό να φροντίζουμε για τη θεραπεία του καρκίνου και να παραμελείται ο κίνδυνος εμφάνισης θρόμβωσης. 
Σε τακτά διαστήματα κάνουμε υπενθύμιση με ποστ στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στις Ημερίδες που οργανώνουμε για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. 
Με την συνεργασία ιατρών, ασθενών και των συγγενών τους γίνεται ενημέρωση για την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και την θεραπεία της θρομβοεμβολικής νόσου. Επίσης, βασικό κομμάτι αποτελεί η ενημέρωση γύρω από τη συμμόρφωση των ασθενών στην χρονική διάρκεια της χορήγησης ηπαρίνης. Η συνεργασία αυτή μπορεί να περιορίσει σημαντικά στην θρομβοεμβολική νόσο που εκδηλώνεται στους ασθενείς με καρκίνο και επομένως να μειώσει τους θανάτους.