- CITY GUIDE
- PODCAST
-
31°
Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας: Πρόληψη της αιμορραγίας ως παγκόσμιο πρότυπο περίθαλψης
Η σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος
![sofia-neta.jpg sofia-neta.jpg](/images/120x120/3/jpg/sites/default/files/sofia-neta.jpg)
![aimorofilia aimorofilia](/images/1074x600/jpg/files/2023-04-19/aimorofilia.jpg)
Η πρόληψη της αιμορραγίας βασικός στόχος για τους ασθενείς με αιμορροφιλία
Ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 η 17η Απριλίου από την Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσο. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία και ιδρυτή της οργάνωσης, Frank Schnabel, ο οποίος είχε βαριάς μορφής αιμορροφιλία Α.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος που οφείλεται σε έλλειψη ή μειωμένη λειτουργικότητα του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Αυτοί οι παράγοντες ανήκουν σε μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια ως σοβαρή ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης. Σε σοβαρές μορφές της νόσου παρατηρείται συχνά αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ της αιμορροφιλίας Β 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, είναι δηλαδή ακόμα πιο σπάνια. Εκτιμάται ότι σήμερα 450 εκατ. παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β (πηγή: Annual Global Survey – WFH). Τα άτομα με αιμορροφιλία για πολλά χρόνια ζούσαν μια περιορισμένη ζωή, προκειμένου να μην χτυπήσουν και να μην προκληθούν αιμορραγίες. Πλέον οι καινοτόμες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Στόχος της θεραπείας είναι η πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους.
«Πρόσβαση για Όλους: Πρόληψη της αιμορραγίας ως παγκόσμιο πρότυπο περίθαλψης»
Με αυτό το μήνυμα η Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (WFH) θέτει καινούργιους στόχους, για τη χρονιά που διανύουμε. Προτεραιότητά της η καθολική πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, ο καλύτερος έλεγχος στην πρόληψη της αιμορραγίας, αλλά και η ενίσχυση της προφυλακτικής κατ’ οίκον θεραπείας.
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Το πώς κοιμάσαι μπορεί να βλάψει το σώμα και ίσως ένα απλό «γύρισμα» του κορμιού να βελτιώσει την κατάσταση
Μπορεί να θεωρούνται αξεσουάρ μόδας, αλλά στην πραγματικότητα αποτελούν μια ιατρική συσκευή
Θετικά στην εξωσωματική γονιμοποίηση φαίνεται να επιδρά η ισορροπημένη διατροφή
Οι ευάλωτες ομάδες και τα περιστατικά θανάτων τουριστών
Μιλήσαμε με τον διακεκριμένο καρδιολόγο, αλλά και μουσικό και συγγραφέα, με αφορμή το νέο του βιβλίο «Συνομιλίες με πρόσωπα της Υγείας» εκδ. Athens Voice Books
Αυτές που επιδεινώνονται και εκείνες που καλυτερεύουν
Summer camp δίπλα στη θάλασσα σε συνεργασία με το Aqua Life Centre
Περπάτημα, ήπιο τζόκινγκ, ποδηλασία, γιόγκα
Όταν οι αθλητές γίνονται πρότυπα ενάντια στο στίγμα
Η νόσος εκδηλώνεται αρχικά με συμπτώματα σαν εκείνα της γρίπης
Οι ψυχολογικές επιπτώσεις από τη ζέστη μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των φύλων
Ανοιχτά θα μείνουν τα κέντρα ημέρας και τα υπνωτήρια
Τα συχνά δροσερά ντους και η ενυδάτωση του δέρματος βοηθούν στην υποχώρηση του πόνου
Μπορεί να προκληθούν από παράγοντες όπως η αυξημένη υγρασία, η ζέστη και τα τρόφιμα
Τα μισά ανεμβολιάστα παιδιά ζουν σε 31 χώρες που πλήττονται από συγκρούσεις
Ο ασθενής στο επίκεντρο του ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης
Τα εξελικτικά βήματα του ιού την τελευταία διετία και ο βαθμός ετοιμότητας
Προσκεκλημένος ο φαρμακοποιός-συγγραφέας Μανόλης Μαυρολέων
Μια συζήτηση με τον Δρ. Νικόλα Βόπη, ψυχολόγο / mind trainer και διδάκτωρ μοντέρνας ψυχολογίας στο Yale University
Ιδανική εποχή το καλοκαίρι για κολύμπι, περπάτημα και ποδήλατο
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.