- CITY GUIDE
- PODCAST
-
23°
Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία
Δίνει μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας
Πληροφορίες για την ολιστική διαχείριση και φροντίδα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας δίνει νέα πλατφόρμα
Μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr, είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά σύμφωνα με ανακοίνωση της GENESIS Pharma.Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen.
Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της SMA, να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους. Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της, καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες.
Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες -τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή- ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων. Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι΄ αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου.
Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει την πρόοδο που έχει γίνει, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία GENESIS στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA.
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Ο ιδιοπαθής τρόμος και τα πιο συνηθισμένα χαρακτηριστικά του
Η πράσινη βίβλος της ΕΕ για την πρόληψη και τη θεραπεία
Το φόρουμ 26 κορυφαίων παγκόσμιων φαρμακευτικών εταιρειών
Η πιο συχνή διαταραχή στις γυναίκες
Στο επίκεντρο οι συνεργασίες στον ευρύτερο επιχειρηματικό τομέα
Εμφανίζονται περισσότερο στις γυναίκες και παρουσιάζονται συνήθως μέχρι την ενηλικίωσή μας
Μια συζήτηση με την καθηγήτρια Βάια Λαμπαδιάρη
Ελάχιστα επεμβατική μέθοδος χωρίς νοσηλεία
Στο πλαίσιο του παγκόσμιου προγράμματος «Week of Possibilities»
Ως προς τα ESG κριτήρια: Περιβάλλον-Κοινωνία-Διακυβέρνηση
Αναμένονται έρευνες σε μεγαλύτερα δείγματα πληθυσμού
Οι ειδικοί τονίζουν ωστόσο ότι μια υγιεινή διατροφή είναι προτιμητέα
Το 3% του συνόλου των καρκίνων αποτελεί το κακοήθες μελάνωμα
Η αξονική τομογραφία με υψηλή πρόβλεψη της οστεοπόρωσης
Ελπίδες για μελλοντικές εφαρμογές στον άνθρωπο
Αποφυγή της μεγάλης διάρκειας έκθεσης στον ήλιο, ιδίως για όσους χρησιμοποιούν ινσουλίνη
Σημαντικές σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις για τους πάσχοντες
Το «ΔΕΗ 3×3 PΟWER TO THE HOOD by Eurohoops» βάζει καλάθι σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη
Για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά
Περίπου 2 στους 10 άνδρες θα βρεθούν αντιμέτωποι με αυτήν την κατάσταση κάποια στιγμή
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.