Η ζωή με κυστική ίνωση: H Λένα και η Αναστασία περιγράφουν με χιούμορ την καθημερινότητά τους

«Όταν οι πνεύμονές μας δεν αντέχουν άλλο, ως έσχατη λύση προτείνεται η μεταμόσχευση πνευμόνων. Μια παράταση ζωής ή μια δεύτερη ευκαιρία σε αυτή, εσύ επιλέγεις» λένε η Λένα Πολυχρόνη και η Αναστασία Τασούλα, δύο 24χρονες κοπέλες με κυστική ίνωση με αφορμή την εβδομάδα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη συγκεκριμένη ασθένεια (3η εβδομάδα του Νοεμβρίου). Πρόκειται για μια ασθένεια αόρατη καθώς, όπως περιγράφουν τα κορίτσια, με την πρώτη ματιά δεν καταλαβαίνει κανείς ότι πάσχουν από κάτι.

Τη Λένα τη γνωρίσαμε την περίοδο της καραντίνας όταν περιέγραψε στην Athens Voice πώς διαχειρίζεται το θέμα της υγείας της κατά την περιόδο μιας μεγάλης υγειονομικής κρίσης, αυτής της Covid-19. Ζει με μοσχεύματα πνευμόνων, παράλληλα ολοκληρώνει το μεταπτυχιακό της στα παιδαγωγικά και ο στόχος της είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό της στα social media σχετικά με μια ασθένεια για την οποία οι περισσότεροι γνωρίζουμε ελάχιστες πληροφορίες, είναι όμως υπαρκτή και πολύ σοβαρή - χαρακτηριστικό είναι ότι δύο δεκαετίες πριν θεωρούταν παιδική ασθένεια γιατί οι ασθενείς δεν έφταναν στην ενηλικίωση.

«Διαγνώστηκα όταν ήμουν μωρό κι ήμουν από τότε αρκετά δύσκολο περιστατικό, οπότε οι συχνές πολυήμερες νοσηλείες ήταν ρουτίνα. Κάποια στιγμή στην εφηβεία χειροτέρεψα αισθητά, με αποτέλεσμα μόλις στα 15 ετών να νοσηλεύομαι σε κλινική ενηλίκων, να χρειάζομαι μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου και να ξεκινάμε τα διαδικαστικά για μεταμόσχευση. Η ζωή με την πλαστική θηλιά γύρω απ' το λαιμό δεν είναι εύκολη γιατί υπάρχουν πολλές μέρες που η ανάσα δεν αρκεί ούτε για τα βασικά. Να αλλάξεις μια μπλούζα, να ανέβεις πέντε σκαλιά, να πας από το ένα δωμάτιο στο άλλο, να επιβιώσεις. Τουλάχιστον όχι χωρίς να γίνεις μπλε από την έλλειψη οξυγόνου. Κάποια στιγμή, λίγο μετά την πολυπόθητη ενηλικίωση, βρέθηκαν οι πνεύμονες! Φυσικά, είχαμε κι εκεί απρόοπτα, όπως κάποιους λάθος συναγερμούς ότι έχουμε μόσχευμα και μπαινοβγαίναμε στα χειρουργεία σαν βόλτα σε λαϊκή. Πήγαν όλα φανταστικά και σας τα λέω τώρα γελώντας, αλλά είναι πολύ δύσκολο να μην ξέρω αν η επόμενη ημέρα θα με βρει ζωντανή και να γελώ παρ' όλα αυτά!» διηγείται η Λένα, και η Αναστασία συμπληρώνει: «Στη δική μου ιστορία, οι πνεύμονές μου δεν ενδιαφέρονταν ποτέ να δουλέψουν, με αποτέλεσμα να αναπνέω από μικρή με το 30-40% των πνευμόνων μου. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι χρειαζόμουν από πάντα μεταμόσχευση αλλά δεν με "έψηνε", δεν ήθελα να αποδεχτώ ότι είμαι τόσο χάλια. Οπότε ταξίδευα παντού και full time - έφτιαξα την ΑΜΚΕ μου, δούλευα με πολλούς ανθρώπους στο κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης και της καταπολέμησης περιοριστικών πεποιθήσεων και στερεοτύπων, χόρεψα σε αγώνες και γενικά έζησα πολύ μέχρι τώρα. Παράλληλα νοσηλευόμουν, έφτυνα αίματα, πνιγόμουν και αργοπέθαινα ώσπου σε κάποια φάση, 9 μήνες πριν, οι πνεύμονές μου με εγκατέλειψαν τελείως και με έβαλαν σε κώμα. Ξύπνησα έναν μήνα μετά, συνδεδεμένη με άπειρα καλώδια και σωλήνες για να παραμείνω ζωντανή, παράλυτη, χωρίς φωνή και χωρίς να μπορώ να κάνω τίποτα στην ουσία. Η μόνη λύση ήταν η μεταμόσχευση, έτσι με -5% πιθανότητες να τα καταφέρω, με πολύ προσπάθεια από εμένα, την οικογένειά μου, τους φίλους μου και τους γιατρούς μου, στις 24/07/2022 βρέθηκε το μόσχευμα πνευμόνων που τόσο περίμενα και έκανα μια υπερ-επιτυχημένη μεταμόσχευση - η πρώτη μεταμόσχευση σε άτομο με κυστική ίνωση στην Ελλάδα. Δεν θα πω ότι όλα πήγαν ρόδινα και χαλαρά από εκεί και πέρα, μιας και όπως έχω ξαναπεί νωρίτερα αν το ζήσω φυσιολογικά θα βαρεθώ. Ππότε σήμερα, μετά από τροφικές δηλητηριάσεις, ένα ραγισμένο πόδι και ένα χειρουργείο στα πόδια που μένει, είμαι ζωντανή, ευγνώμων και ευτυχισμένη».

Η κυστική ίνωση, μου περιγράφουν τα κορίτσια, είναι πολυσυστηματική. Αυτό σημαίνει ότι ο οργανισμός τους επιτίθεται σε όλα τους τα όργανα σχεδόν. Μεγάλος εχθρός οι πνεύμονες, οπότε οι περισσότεροι κινδυνέυουν από αναπνευστική ανεπάρκεια. Πηχτή βλέννα φράζει τους αεραγωγούς και αχρηστεύει σταδιακά τους πνεύμονές τους. Για να διατηρήσουν την ανάσα τους όσο περισσότερο μπορούν ξοδεύουν πολλές ώρες από την ημέρα κάνοντας φυσιοθεραπεία, εισπνεόμενα φάρμακα κι άλλες πατέντες ιατρικές ή μη, ενώ ανά τακτά χρονικά διαστήματα νοσηλεύονται στο νοσοκομείο για θεραπείες με ενδοφλέβια φάρμακα.

«Περνάμε το ¼ της ζωής μας στο νοσοκομείο - όχι και τόσο κουλ, ε; Τα εξτραδάκια φυσικά δεν λείπουν! Ιγμορίτιδες, πολύποδες στη μύτη, οστεοπόρωση, διαβήτης, πεπτικό με κρίση ταυτότητας, προβλήματα ανάπτυξης, ψυχολογικά, και η λίστα είναι σαν βαρέλι δίχως πάτο. Για να αντιμετωπίσουμε όλα αυτά καταναλώνουμε χάπια, κάνουμε ενέσεις και πάσης φύσεως φάρμακα σαν τις αγορές που κάνουμε όταν βλέπουμε -80%. Συνοπτικά, βήχουμε, φτύνουμε, τρυπιόμαστε, κουραζόμαστε, νοσηλευόμαστε. Όλα πολύ! Παράλληλα γελάμε, διασκεδάζουμε, διακωμωδούμε την κατάστασή (μας), ερωτευόμαστε, χορεύουμε, ταξιδεύουμε. Όλα αυτά, επίσης πολύ! Η κυστική ίνωση είναι ένα πολύπλοκο δώρο, αρκεί να μπορέσεις να το ανοίξεις... και είναι δύσκολα τα unboxing αυτά, παιδιά!» περιγράφουν η Λένα και η Αναστασία. 

Αυτο που δεν ήξερα και το μαθαίνω από αυτές είναι ότι η κυστική ίνωση είναι κληρονομική: «Όταν δύο φορείς γονιδίων της νόσου αποκτήσουν παιδί μαζί τότε κατά 25% το παιδί θα είναι ασθενής Κυστικής Ίνωσης. Για να αποφευχθεί αυτό, υπάρχει η δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να ανιχνευθεί αν οι γονείς είναι φορείς - στη χώρα μας ανέρχονται περίπου στους 500.000. Και σας παρακαλούμε, να τον κάνετε αυτόν τον έλεγχο γιατί πραγματικά δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με κυστική ίνωση. Είναι full time job και για τους δύο γονείς και ολίγον επίπονο να βλέπεις το παιδί σου να πεθαίνει».

Η Λένα και η Αναστασία μέσα από τους λογαριασμούς τους στα social media προσκαλούν τον κόσμο να ενημερωθεί όχι μόνο για την ασθένεια της κυστικής ίνωσης αλλά και για τη δωρεά οργάνων και ιστών, μέσα από έγκυρες πηγές όπως το Εθνικό Μητρώο Δωρεάς Οργάνων.

«Χάρη στην εξέλιξη της επιστήμης, που κάνει εφικτή τη δημιουργία της ζωής μέσα από τον θάνατό μας, κάποια κομμάτια μας συνεχίζουν να υπάρχουν, να λειτουργούν και να μπορούν να σώσουν άλλους. Κάποιες φορές το τέλος μας δεν μπορεί να αποφευχθεί, απλά συμβαίνει, οπότε δεν είναι τέλειο που από ένα δυσάρεστο, μη αναστρέψιμο γεγονός μπορούν να σωθούν ως και 8 ζωές; Οι πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου μάς δίνουν την ανάσα και τη ζωή που στερηθήκαμε σχεδόν από τη μέρα που ήρθαμε στη γη. Και σε αυτόν τον άγνωστο δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο ευγνώμονες».