Ένας ασθενής μιλάει για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια από τις πιο διαδεδομένες νευρολογικές παθήσεις. Περίπου 2,8 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και 10.000 στην Ελλάδα πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση η οποίαεμφανίζεται σε ηλικία μεταξύ 20-40 ετών και κάποια από τα συνήθη συμπτώματά της είναι αδυναμία στα χέρια ή στα πόδια, μουδιάσματα, κόπωση.

Ο Σοφοκλής Κάλτσιος, ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση και μέλος της Ελληνικής Εταιρείας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας, μιλάει για την ασθένεια του για το πως βιώνει την καθημερινότητα του μαζί της:

Ποια ήταν τα αρχικά συμπτώματα που σας οδήγησαν στον γιατρό;

Τα πρώτα συμπτώματα ξεκίνησαν στην ηλικία των 20 ετών. Είχα έντονα μουδιάσματα στα άκρα και στον κορμό τα οποία κρατούσαν για μήνες, άλλοτε έντονα και άλλοτε ήπια, ενώ μερικές φορές μπορεί και να υποχωρούσαν. Επειδή είχα έντονη αθλητική δραστηριότητα και εξαιτίας του νεαρού της ηλικίας μου δεν τους έδινα σημασία. Πέρασαν λοιπόν 6-7 χρόνια ζώντας με τη νόσο χωρίς να το γνωρίζω. Το 2006 όμως, σε μια περίοδο με πολλές υποχρεώσεις και αρκετή πίεση, τα συμπτώματα έγιναν εντονότερα, μέχρι που έφτασα στο σημείο να χάνω την ισορροπία μου λόγω των μουδιασμάτων και να δυσκολεύομαι να μιλήσω και να αντιδράσω άμεσα. Εκείνη τη στιγμή ένιωσα την ανάγκη να διερευνήσω διεξοδικά αυτά τα συμπτώματα, οπότε επισκέφτηκα τον γιατρό και έκανα την πρώτη μου μαγνητική τομογραφία, η οποία έδειξε πολλαπλά ευρήματα που δημιουργούσαν σύγχυση ως προς τη διάγνωση. Η περίπτωση μου παρουσίαζε μια ιδιομορφία.  Από τη μια υπήρχε μια έντονη δισκοκήλη στον αυχένα που έχρηζε άμεσης επέμβασης και από την άλλη υπήρχαν απομυελυνωτικές εστίες που αποδείκνυαν την ύπαρξη Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Ποια συναισθήματα σας κατέκλυσαν την ημέρα της διάγνωσης;

Θυμάμαι πολύ έντονα ότι η γιατρός στην οποία είχα απευθυνθεί αρνήθηκε να με ενημερώσει τηλεφωνικά, ζητώντας να συναντηθούμε από κοντά.  Έτσι μου ανακοίνωσε κατά λέξη: «...έχεις μια δισκοκήλη στον αυχένα που πρέπει να χειρουργηθεί άμεσα αλλά το μεγάλο πρόβλημα της υγείας σου είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας...».  Εκείνη τη στιγμή ένιωσα λίγο αμήχανα –δεν μπορώ να πω ότι φοβήθηκα– δεν ήξερα τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση, τι προβλήματα δημιουργεί και τι εξέλιξη μπορεί να έχει. Ομολογώ πως δεν μου ακούστηκε και πολύ καλό. Αμέσως το μυαλό μου άρχισε να σκέφτεται αρχικά τα παιδιά μου και την κληρονομικότητα, αλλά για κάποιο λόγο τελικά κατέληξα στη σκέψη ότι είμαι τυχερός που στην οικογένειά μου, η ασθένεια «επέλεξε» εμένα.  Δεν ξέρω αν είμαι δυνατός ή όχι, αλλά σίγουρα ξέρω πώς αισθάνομαι και ότι μπορώ να το αντιμετωπίσω. Μπορώ να ζήσω κανονικά και θα το κάνω τόσο για εμένα, όσο και για τους οικείους μου! 

Πόσο άλλαξε η καθημερινότητά σας και οι σχέσεις με τους γύρω σας;

Η καθημερινότητα μου μετά τη διάγνωση μπορώ να πω ότι άλλαξε σε τρεις διαδοχικές φάσεις. Η πρώτη φάση ξεκίνησε με το χειρουργείο που χρειάστηκε να κάνω για την αποκατάσταση της δισκοκήλης και διήρκησε γύρω στα τέσσερα χρόνια.  Ήταν η περίοδος που ένιωθα ευαίσθητος και πρόσεχα πολύ, μια περίοδος που τα φάρμακα που είχα ξεκινήσει για την Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν έδειχναν να έχουν το θετικό αποτέλεσμα που περίμενα.  Ήταν μια αρκετά μοναχική περίοδος, παρόλο που περνούσα περισσότερο χρόνο στο σπίτι με την οικογένειά μου. Συχνά αποκοβόμουν από τις δραστηριότητές μου, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται αρνητικά η ψυχολογία μου. Αυτή η φάση τελείωσε όταν έλαβα την κατάλληλη θεραπεία και άρχισα να αισθάνομαι πολύ δυνατός, ακριβώς όπως ήμουν πριν νοσήσω. Η ζωή μου επέστρεψε στους φυσιολογικούς ρυθμούς, αισθανόμουν ότι επανήλθα πλήρως και ένιωθα ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν επηρεάζει πλέον τη ζωή μου.  Η τρίτη φάση –στην οποία βρίσκομαι τώρα– δεν έχει διαφορά ως προς την πορεία της υγείας μου αλλά ως προς τον τρόπο που αντιλαμβάνομαι και αντιμετωπίζω τη ζωή.  Τα προβλήματα της υγείας μου είναι μέρος της ζωής μου, τα αποδέχομαι ως φυσιολογικά και τα αντιμετωπίζω ως γεγονότα, όχι ως προβλήματα. Σε αυτή τη φάση, θέλω να ζήσω, να μάθω, να ενημερώσω, να μοιραστώ και να προσφέρω.

Ποια ήταν η σημαντικότερη δυσκολία που αντιμετωπίσατε μετά τη διάγνωση;

Μετά τη διάγνωση είχα να αντιμετωπίσω αρκετά προβλήματα. Από τα σημαντικότερα ήταν η διαχείριση της ψυχολογίας μου και η ψυχολογική στήριξη των οικείων μου. Νομίζω ότι αυτοί ίσως να ήταν περισσότερο επηρεασμένοι από την Πολλαπλή Σκλήρυνση από εμένα. Αρχικά ξεκίνησαν να μου συμπεριφέρονται ως ασθενή, παρόλο που εγώ δεν αισθανόμουν έτσι. Μου πήρε χρόνο να καταλάβω ότι οι άλλοι δεν μπορούν να αντιληφθούν κάτι που δεν βιώνουν οι ίδιοι. Στην προσπάθειά μου να τους κατανοήσω δούλεψα αρκετά με τον εαυτό μου και με τις έννοιες «ενσυναίσθηση» και «συμπόνια». Κατάλαβα ότι για να μη με αντιμετωπίζουν ως άρρωστο πρέπει να προσπαθώ να μη δείχνω άρρωστος, χωρίς όμως να κρύβω τα συμπτώματά μου. Επίσης συμπέρανα ότι αν δίνω έμφαση στα προβλήματά μου τελικά θα είμαι άρρωστος και η σκέψη αυτή επιδεινώνει την κατάστασή της υγείας μου.

Τι μήνυμα θέλετε να στείλετε σε όσους ζουν με τη νόσο;

Στη διάρκεια της μακροχρόνιας θεραπείας μου κατά τη δεύτερη φάση, έπρεπε να επισκέπτομαι το νοσοκομείο κάθε μήνα. Γνώρισα έτσι πολλούς άλλους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση και ανταλλάξαμε βιώματα και εμπειρίες. Θυμάμαι κάποια περιστατικά που με έκαναν να καταλήξω στο συμπέρασμα ότι η ψυχολογία παίζει τον σημαντικότερο ρόλο στην εξέλιξη της (κάθε) νόσου. Πρέπει πάντα να είμαστε αισιόδοξοι, να αντιμετωπίζουμε τα προβλήματα μας και να μην τα αφήνουμε να καθορίζουν τη ζωή και την καθημερινότητά μας.  Ο δικός μου μηχανισμός μου υποδεικνύει να γεμίζω το χρόνο μου με δραστηριότητες που με κάνουν να περνάω καλά και αυτό έχει θετικό αντίκτυπο στην ψυχολογία και στην υγεία μου.

Θα συμβούλευα επίσης τους ανθρώπους που ζουν με αυτή τη νόσο, ότι δεν πρέπει να  «καταθέτουν τα όπλα» μπροστά στις δυσκολίες. Αντιθέτως, είναι σημαντικό να ενημερώνονται για τις εξελίξεις στη διαχείρισή της και να παραμένουν αισιόδοξοι. Μάλιστα, αυτό το διάστημα υλοποιείται μια νέα ενημερωτική εκστρατεία, από την Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας και τη Novartis Hellas, με τίτλο «Ζω – Συνεχίζω στον ρυθμό της ζωής!», μέσω της οποίας μπορούν να βρουν πληροφορίες σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση και πρακτικές συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.

Στην ιστοσελίδα www.livinglikeyou.gr οι επισκέπτες μπορούν να βρουν πληροφορίες σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τα στάδια, αλλά και πρακτικές συμβουλές για την καλύτερη διαχείριση της νόσου και τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.