Δρεπανοκυτταρική Νόσος: Η ασθένεια που κληρονομείς με τη γέννηση
Συνέντευξη με τον πρόεδρο του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας, Βασίλη Δήμου
![Αιμοσφαίρια Αιμοσφαίρια](/images/1074x600/3/jpg/sites/default/files/article/2021/06/01/95990315_m-scaled.jpg)
Ο Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας, Βασίλης Δήμου, μιλάει για τη δρεπανοκυτταρική νόσο.
H δρεπανοκυτταρική νόσος είναι μια κληρονομική ασθένεια που μεταβιβάζεται από τους γονείς στα παιδιά, οι ενδείξεις ξεκινούν συνήθως στην πρώιμη παιδική ηλικία, και είναι η πρώτη γενετική ασθένεια που βρέθηκε ότι είναι αποτέλεσμα συγκεκριμένης γονιδιακής μετάλλαξης. Στους ασθενείς που πάσχουν από δρεπανοκυτταρική νόσο η αιμοσφαιρίνη δεν είναι φυσιολογική και παίρνει ανώμαλο σχήμα που μοιάζει με δρεπάνι (εξού και το όνομά της) εξαιτίας μιας μετάλλαξης. Η μεταλλαγμένη αιμοσφαιρίνη ονομάζεται αιμοσφαιρίνη S και προκαλεί απόφραξη των μικρών αγγείων, ελλιπή οξυγόνωση του αίματος και βλάβη στους ιστούς.
![ο Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας, Βασίλης Δήμου ο Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας, Βασίλης Δήμου](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/foto_dimos-v.jpg)
Ποια είναι η αγωνία που βιώνει ο ασθενής με Δρεπανοκυτταρική Νόσο; Ο ασθενής που πάσχει από Δρεπανοκυτταρική Νόσο αγωνιά στην καθημερινότητά του για τις αιφνιδιαστικές αιμολυτικές κρίσεις, οι οποίες προκύπτουν ξαφνικά, συνοδεύονται από ισχυρούς πόνους και πολλές φορές δημιουργούν μόνιμες βλάβες στον οργανισμό. Αγωνία για την κρίση. Πόσο δυνατή και επώδυνη θα είναι, αν χρειαστεί να νοσηλευτεί που θα καταλήξει και πόσο θα ταλαιπωρηθεί…
Ποια προβλήματα καλείται να αντιμετωπίσει; Τα προβλήματα που καλείται να αντιμετωπίσει ο ασθενής με Δρεπανοκυτταρική Νόσο είναι πολλά, σε προσωπικό, οικογενειακό και κοινωνικό επίπεδο με αποτέλεσμα να πυροδοτούν άγχος και φοβίες. Το κυριότερο όμως το δημιουργεί το σύστημα υγείας, το οποίο δεν μπορεί να ανταπεξέλθει για να αντιμετωπιστεί άμεσα και με ασφάλεια μια αιμολυτική κρίση. Οι ασθενείς ταλαιπωρούνται στα εφημερεύοντα νοσοκομεία που απευθύνονται, αντιμετωπίζονται με μεγάλη καθυστέρηση και χωρίς να λαμβάνονται όλα τα απαραίτητα μέτρα (αποφυγή επαφής και εισαγωγής σε θάλαμο με άλλους ασθενείς που πάσχουν από άλλα νοσήματα, ιώσεις κλπ.).
Τι θα επιθυμούσατε να αλλάξει στην αντιμετώπιση της νόσου; Το σημαντικότερο που θα μπορούσε να γίνει για την αντιμετώπιση της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, είναι η δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για την άμεση αντιμετώπιση και θεραπεία των αιμολυτικών κρίσεων ανά περιοχές της χώρας, με επιστημονικά καταρτισμένο προσωπικό όλων των ειδικοτήτων, καθώς και δημιουργία συστήματος ταχείας μεταφοράς των ασθενών στα εν λόγω κέντρα από όλες τις περιοχέ της χώρας. Αν μη τι άλλο να στελεχωθούν οι Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, εξειδικευμένο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, και να δημιουργηθεί ένα πρωτόκολλο αντιμετώπισης των κρίσεων στο οποίο να εκπαιδεύονται όλοι οι φοιτητές ιατρικής. Επίσης να έρθουν νέα φάρμακα για την εξάλειψη την επιπλοκών και τη μείωση των χρόνιων πόνων
Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας (19 Ιουνίου) τι θα θέλατε να μεταφέρετε σε όλους τους ασθενείς με Δρεπανοκυτταρική Νόσο; Ένα μήνυμα αισιοδοξίας κι ελπίδας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Δρεπανοκυτταρική Νόσο, καθώς οι θεραπευτικές εξελίξεις που έρχονται υπόσχονται καλύτερη υγεία. Είμαστε σίγουροι ότι η επιστήμη θα κάνει το καλύτερο, όπως έκανε όλα αυτά τα χρόνια και φτάσαμε έως εδώ.
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ)
![logo_estha.jpg logo_estha.jpg](/images/w250/3/jpg/sites/default/files/logo_estha.jpg)
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Το πώς κοιμάσαι μπορεί να βλάψει το σώμα και ίσως ένα απλό «γύρισμα» του κορμιού να βελτιώσει την κατάσταση
Μπορεί να θεωρούνται αξεσουάρ μόδας, αλλά στην πραγματικότητα αποτελούν μια ιατρική συσκευή
Θετικά στην εξωσωματική γονιμοποίηση φαίνεται να επιδρά η ισορροπημένη διατροφή
Οι ευάλωτες ομάδες και τα περιστατικά θανάτων τουριστών
Μιλήσαμε με τον διακεκριμένο καρδιολόγο, αλλά και μουσικό και συγγραφέα, με αφορμή το νέο του βιβλίο «Συνομιλίες με πρόσωπα της Υγείας» εκδ. Athens Voice Books
Αυτές που επιδεινώνονται και εκείνες που καλυτερεύουν
Summer camp δίπλα στη θάλασσα σε συνεργασία με το Aqua Life Centre
Περπάτημα, ήπιο τζόκινγκ, ποδηλασία, γιόγκα
Όταν οι αθλητές γίνονται πρότυπα ενάντια στο στίγμα
Η νόσος εκδηλώνεται αρχικά με συμπτώματα σαν εκείνα της γρίπης
Οι ψυχολογικές επιπτώσεις από τη ζέστη μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των φύλων
Ανοιχτά θα μείνουν τα κέντρα ημέρας και τα υπνωτήρια
Τα συχνά δροσερά ντους και η ενυδάτωση του δέρματος βοηθούν στην υποχώρηση του πόνου
Μπορεί να προκληθούν από παράγοντες όπως η αυξημένη υγρασία, η ζέστη και τα τρόφιμα
Τα μισά ανεμβολιάστα παιδιά ζουν σε 31 χώρες που πλήττονται από συγκρούσεις
Ο ασθενής στο επίκεντρο του ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης
Τα εξελικτικά βήματα του ιού την τελευταία διετία και ο βαθμός ετοιμότητας
Προσκεκλημένος ο φαρμακοποιός-συγγραφέας Μανόλης Μαυρολέων
Μια συζήτηση με τον Δρ. Νικόλα Βόπη, ψυχολόγο / mind trainer και διδάκτωρ μοντέρνας ψυχολογίας στο Yale University
Ιδανική εποχή το καλοκαίρι για κολύμπι, περπάτημα και ποδήλατο
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.