Διάχυση των συνεπειών της ημικρανίας από τον ασθενή στην κοινωνία

Η ημικρανία επηρεάζει περισσότερους από 1 δισεκατομμύριο ανθρώπους παγκοσμίως, ιδιαίτερα δε τις γυναίκες και χαρακτηρίζεται ως μια από τις σημαντικότερες αιτίες που προκαλούν μειωμένη δυνατότητα για λειτουργικότητα. Στην Ελλάδα, οι ημικρανικοί ασθενείς υπολογίζονται σε περίπου ένα εκατομμύριο.

Η ημικρανία δεν επιβαρύνει μόνο τη ζωή των ατόμων που την βιώνουν, επηρεάζει και τους φίλους, την οικογένεια και τους συναδέλφους τους, διαχέοντας τον αντίκτυπό της στην κοινωνία.

Ημικρανία: Η νόσος
Η ημικρανία εμφανίζεται με κρίσεις πολύ ισχυρού πονοκεφάλου, που εμφανίζονται πολλές φορές απροειδοποίητα και συχνά συνοδεύονται από δυσανεξία στο φως, τους ήχους, τις οσμές, ναυτία ή και έμετο. Αυτά τα συμπτώματα έχουν σαν αποτέλεσμα δυσκολία ή και αδυναμία για φυσιολογική καθημερινή λειτουργικότητα και για προγραμματισμό δραστηριοτήτων.

Ωστόσο, ακόμη και σήμερα σε μια εποχή που η ιατρική προσφέρει πολλές και αποτελεσματικές λύσεις, η ημικρανία παραμένει ένα υποτιμημένο πρόβλημα υγείας, από τους ιατρούς, το οικογενειακό, κοινωνικό και επαγγελματικό περιβάλλον των ασθενών, αλλά και συχνά από τους ίδιους τους ασθενείς.

Σύμφωνα με διεθνή αλλά και ελληνικά στοιχεία, περισσότεροι από τους μισούς ημικρανικούς ασθενείς, παραμένουν αδιάγνωστοι αλλά και από τους διαγνωσμένους ασθενείς, οι περισσότεροι δεν λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή προφυλακτική θεραπεία.

Η υποτίμηση του προβλήματος της ημικρανίας
Το περιβάλλον, κοινωνικό, επαγγελματικό και οικογενειακό συχνά δεν μπορεί να αποδεχθεί και να κατανοήσει πώς ένας άνθρωπος μπορεί να υποφέρει τόσο πολύ από έναν πονοκέφαλο, ώστε να φτάνει σε επίπεδο που να μην μπορεί να λειτουργήσει στην καθημερινότητά του, και δεν είναι καθόλου σπάνιο να θεωρείται ότι υπερβάλουν. Συχνά πολλοί ασθενείς, πιστεύοντας πως δεν είναι εφικτή η αντιμετώπιση της ημικρανίας τους ή αισθανόμενοι ενοχές για αυτό που τους συμβαίνει, αποφεύγουν να αναζητήσουν βοήθεια.

Παράλληλα, για πολλά χρόνια η ιατρική δεν διέθετε επαρκή μέσα για φαρμακευτική αντιμετώπιση της ημικρανίας. Οι θεραπείες που χρησιμοποιούνται μέχρι σήμερα για την προφύλαξη από την ημικρανία παρουσιάζουν περιορισμένη αποτελεσματικότητα, δεν ήταν εξαρχής σχεδιασμένες στην αντιμετώπιση της ημικρανίας και οι ασθενείς ταλαιπωρούνται από πολλές ανεπιθύμητες ενέργειες που οδηγούν τις περισσότερες φορές στην διακοπή της θεραπείας.

Όλα αυτά οδήγησαν στην εντύπωση πως η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί, άρα και πως η επίσκεψη στον ιατρό δεν έχει και ιδιαίτερο νόημα και συμβάλουν στην σημερινή πραγματικότητα των ημικρανικών ασθενών και στην Ελλάδα: Οι περισσότεροι υποφέρουν σιωπηλά, χωρίς αναγνώριση και διάγνωση της πάθησης τους, χωρίς κατανόηση από το περιβάλλον τους και χωρίς την κατάλληλη θεραπεία που θα μπορούσε να αλλάξει τη ζωή τους.

Η επιβάρυνση της ημικρανίας επηρεάζει το άτομο, τις διαπροσωπικές σχέσεις του και την ευρύτερη κοινωνία
Στην καθημερινή ζωή, η επιβάρυνση της ημικρανίας εκδηλώνεται ως μια πολυεπίπεδη και πολύπλοκη αλληλεπίδραση καταστάσεων. Ας δούμε τον αντίκτυπο της ημικρανίας στην εργασία, τις σχολικές δραστηριότητες και την οικογένεια.

Επίπτωση στις σχολικές δραστηριότητες και στην εργασία
Μελέτη σε παιδιά 6–17 ετών αποκάλυψε ότι το 23,1% των παιδιών που ζούσαν με ημικρανία έχασαν ≥1 σχολική ημέρα, το 21,8% έφυγαν νωρίτερα από το σχολείο ≥1 ημέρα και το 59,9% έχασαν ≥1 ημέρα άλλων δραστηριοτήτων στην διάρκεια ενός μήνα. Η μελέτη επισήμανε επίσης ότι το 7,1% των γονέων των οποίων τα παιδιά είχαν ημικρανία έφυγαν από την εργασία ≥1 ημέρα τον μήνα.

Για τους εργαζόμενους ενήλικες, ο αντίκτυπος της ημικρανίας στην παραγωγικότητα της εργασίας έχει εξεταστεί σε πολλές μελέτες, με αποτελέσματα που δείχνουν ότι τα άτομα που ζουν με ημικρανία χάνουν κατά μέσο όρο 10,2 εργάσιμες ημέρες κάθε χρόνο και περνούν περισσότερες μέρες δουλεύοντας με μειωμένη παραγωγικότητα.

Επίπτωση στην οικογενειακή ζωή
Το 5,5% των ασθενών με ημικρανία ανέφεραν ότι η ημικρανία είχε επηρεάσει τον οικογενειακό τους σχεδιασμό και το 17,8% είχε δυσκολίες στην ερωτική τους ζωή τους τελευταίους 3 μήνες λόγω πονοκέφαλου. Επιπλέον, το 18,2% δήλωσε ότι ο πονοκέφαλος τους εμπόδισε να φροντίζουν τα παιδιά τους και το 9,1% επιβεβαίωσε ότι ο πονοκέφαλός τους προκάλεσε την απώλεια κοινωνικών δραστηριοτήτων κατά τη διάρκεια των τελευταίων 3 μηνών.

Το μέλλον της φαρμακευτικής αντιμετώπισης της ημικρανίας
Νέα φάρμακα που κυκλοφορούν ήδη στην Ελλάδα και αναμένεται σύντομα η αποζημίωσή τους από τον ΕΟΠΥΥ, αναμένεται να αλλάξουν τη ζωή των ανθρώπων που υποφέρουν από ημικρανίες, καθώς θα μειώνουν σημαντικά τόσο τις ημέρες ημικρανίας το μήνα, όσο και την βαρύτητα των ημικρανκών κρίσεων, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις ασθενών ίσως και να τις εξαλείψουν. Η χορήγησή τους γίνεται με υποδόρια ένεση, η έναρξη δράσης τους είναι ταχύτατη, και βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ παρουσιάζουν και ένα ιδιαίτερα καλά ανεκτό προφίλ ασφάλειας.

Τα φάρμακα αυτά είναι μονοκλωνικά αντισώματα, τα οποία ανταγωνίζονται ένα ειδικό νευροπεπτίδιο, το CGRP, το οποίο «πλημμυρίζει» τον εγκέφαλο κατά τη διάρκεια μιας ημικρανικής κρίσης. Στοχεύοντας το CGRP με τα φάρμακα αυτά, η ημικρανία υποχωρεί.

Ένα από αυτά τα μονοκλωνικά αντισώματα το οποίο έχει μελετηθεί εξ αρχής ως μια στοχευμένη προφυλακτική θεραπεία έναντι της ημικρανίας είναι το Fremanezumab, με δυνατότητα χορήγησης μια φορά τον μήνα ή μια φορά το τρίμηνο και ενδείκνυται για προφύλαξη από την ημικρανία σε ενήλικες οι οποίοι παρουσιάζουν τουλάχιστον 4 ημέρες ημικρανίας τον μήνα, δρώντας από την πρώτη κιόλας εβδομάδα θεραπείας.

Η αποζημίωση των νέων μονοκλωνικών αντισωμάτων από τον ΕΟΠΥΥ αναμένεται με ιδιαίτερο ενδιαφέρον από γιατρούς και ασθενείς, με την ελπίδα μιας καλύτερης ποιότητας ζωής.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΕΣ

• https://www.neurologybytes.com/migraine/burden-of-migraine-a-ripple-effect-from-individuals-to-society/
• Stovner LJ, Nichols E, Steiner TJ, et al. Global, regional, and national burden of migraine and tension-type headache, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet Neurology 2018;17(11):954–76.
• Leonardi M, Raggi A. A narrative review on the burden of migraine: when the burden is the impact on people’s life. The Journal of Headache and Pain 2019;20(1):41.
• WHO | Atlas of headache disorders and resources in the world 2011 [Internet]. WHO. [cited 2020 Nov 17];Available from: https://www.who.int/mental_health/management/atlas_headache_disorders/en/
• Abu-Arefeh I, Russell G. Prevalence of headache and migraine in schoolchildren. BMJ 1994;309(6957):765–9.
• Wöber-Bingöl Ç, Wöber C, Uluduz D, et al. The global burden of headache in children and adolescents - developing a questionnaire and methodology for a global study. J Headache Pain 2014;15:86.
• Raggi A, Covelli V, Guastafierro E, et al. Validation of a self-reported instrument to assess work-related difficulties in patients with migraine: the HEADWORK questionnaire. The Journal of Headache and Pain 2018;19(1):85.
• Young WB, Park JE, Tian IX, Kempner J. The stigma of migraine. PLoS One 2013;8(1):e54074.
• Steiner TJ, Stovner LJ, Katsarava Z, et al. The impact of headache in Europe: principal results of the Eurolight project. 2014;11.
• Buse DC, Scher AI, Dodick DW, et al. Impact of Migraine on the Family: Perspectives of People With Migraine and Their Spouse/Domestic Partner in the CaMEO Study. Mayo Clinic Proceedings 2016;91(5):596–611.
• MacGregor EA, Brandes J, Eikermann A, Giammarco R. Impact of migraine on patients and their families: the Migraine And Zolmitriptan Evaluation (MAZE) survey--Phase III. Curr Med Res Opin 2004;20(7):1143–50.
• Lipton RB, Buse DC, Adams AM, Varon SF, Fanning KM, Reed ML. Family Impact of Migraine: Development of the Impact of Migraine on Partners and Adolescent Children (IMPAC) Scale. Headache 2017;57(4):570–85.
• Stronks DL, Tulen JHM, Bussmann JBJ, Mulder LJMM, Passchier J. Interictal daily functioning in migraine. Cephalalgia 2004;24(4):271–9.
• Buse DC, Manack A, Serrano D, Turkel C, Lipton RB. Sociodemographic and comorbidity profiles of chronic migraine and episodic migraine sufferers. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010;81(4):428–32.
• Lampl C, Thomas H, Stovner LJ, et al. Interictal burden attributable to episodic headache: findings from the Eurolight project. J Headache Pain 2016;17:9.
• Bloudek LM, Stokes M, Buse DC, et al. Cost of healthcare for patients with migraine in five European countries: results from the International Burden of Migraine Study (IBMS). J Headache Pain 2012;13(5):361–78.
• Linde M, Gustavsson A, Stovner LJ, et al. The cost of headache disorders in Europe: the Eurolight project: Cost of headache in Europe. European Journal of Neurology 2012;19(5):703–11.
• Messali A, Sanderson JC, Blumenfeld AM, et al. Direct and Indirect Costs of Chronic and Episodic Migraine in the United States: A Web-Based Survey. Headache 2016;56(2):306–22.
• Serrano D, Manack AN, Reed ML, Buse DC, Varon SF, Lipton RB. Cost and Predictors of Lost Productive Time in Chronic Migraine and Episodic Migraine: Results from the American Migraine Prevalence and Prevention (AMPP) Study. Value in Health 2013;16(1):31–8.