Ποιες είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες, με τις οποίες γεννιούνται κάθε χρόνο περίπου 900 παιδιά στη χώρα μας
Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται 700- 900 παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Ο όρος «Συγγενής» υποδεικνύει μια εκ γενετής δυσπλασία στην καρδιά ή στα αγγεία του βρέφους. Οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες μπορούν να προκαλέσουν περισσότερους θανάτους κατά το πρώτο έτος της ζωής του βρέφους από οποιαδήποτε άλλη γενετική ανωμαλία. Δεν υπάρχει αποδεδειγμένη συσχέτιση της πάθησης με κάποιον περιβαλλοντικό παράγοντα παρόλο που μέχρι και σήμερα δεν γνωρίζουμε ποιος είναι ο ακριβής λόγος δημιουργίας της. Το κλειδί για τη σωστή αντιμετώπιση του προβλήματος είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, η οποία θα επιτρέψει στο 80% των παιδιών αυτών όχι μόνο την ενηλικίωση, αλλά και ένα άκρως ικανοποιητικό προσδόκιμο ζωής και πλήρη ένταξη στο κοινωνικό σύστημα. Σήμερα, υπολογίζεται ότι ζουν στη χώρα μας περίπου 25.000 ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες.
Η Κυριακή 14 Φεβρουαρίου, εκτός από γιορτή των ερωτευμένων, έχει καθιερωθεί παγκοσμίως και ως ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, αναφορικά με τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
Παρόλο που η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες θα είναι λίγο διαφορετική από τις προηγούμενες λόγω της πανδημίας, αξίζει όμως να αφιερώσουμε λίγο από το χρόνο μας για να ενημερωθούμε για αυτή τη σημαντική, σπάνια, αλλά ταυτόχρονα συχνή ασθένεια.
Την παραπάνω ανάγκη στήριξης των εν λόγω πασχόντων ήρθε να καλύψει ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού», που ιδρύθηκε το 1983 από γονείς παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Στα 38 χρόνια λειτουργίας του έχουν βοηθηθεί ουσιαστικά και οικονομικά, πάνω από 5.000 παιδιά, μέσω της ενημέρωσης, εμψύχωσης, καθώς και συνεισφοράς σε ιατρικά έξοδα και έξοδα διαμονής σε άπορες ή ανασφάλιστες οικογένειες, κυρίως προερχόμενες από την περιφέρεια.
Ενόψει λοιπόν της Παγκόσμιας Ημέρας Συγγενών Καρδιοπαθειών, «Η Καρδιά του Παιδιού» σας καλεί να συμμετάσχετε και εσείς στις δράσεις της, από τις 4 μέχρι και τις 24 Φεβρουαρίου, κάνοντας «share» τα σχετικά post και το ενημερωτικό υλικό του Συλλόγου από τη σελίδα του στο Facebook https://www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou, διαδίδοντας με τον τρόπο αυτό τα μηνύματα για την Παγκόσμια Ημέρα και «Στηρίζοντας τους Μικρούς και Μεγάλους Ήρωες της Καρδιάς μας, με την Καρδιά μας». Επίσης, μπορείτε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του, ώστε να ενημερωθείτε για τις δράσεις και το έργο του, στηρίζοντάς το είτε εθελοντικά είτε κάνοντας δωρεά. Για τις δωρεές μπορείτε να πατήσετε το κουμπί «Κάνε Δωρεά» ή μέσω Τραπέζης στους λογαριασμούς του Συλλόγου https://www.kardiapaidiou.gr/δωρεές-ευχαριστίες/.
Στο πλαίσιο των προγραμματισμένων δράσεων, «Η Καρδιά του Παιδιού» σε συνεργασία με τα σχετικά με την πάθηση Νοσοκομεία, κατάφερε να εξασφαλίσει ένα συμβολικό αριθμό δωρεάν διαγνωστικών εξετάσεων για τα μέλη της, θέλοντας να αναδείξει τη σπουδαιότητα της πρόληψης για την αντιμετώπιση της εν λόγω πάθησης.
Τέλος, ο Σύλλογος ενημερώνει, ότι δυστυχώς λόγω της πανδημίας, ο 7ος καθιερωμένος αγώνας δρόμου για την Καρδιά του Παιδιού, δε θα πραγματοποιηθεί σύμφωνα με τον αρχικό προγραμματισμό στις 14 Φεβρουαρίου. Θα υπάρξει σχετική ενημέρωση από το Σύλλογο για την νέα ημερομηνία σύμφωνα πάντα με την ισχύουσα νομοθεσία.
Για περισσότερες πληροφορίες:
O Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού»: +30 210 3218488 | info@kardiapaidiou.gr
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων "Η Καρδιά του Παιδιού", ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Κάθε χρόνο γεννιούνται στην Ελλάδα περί τα 1.000 παιδιά με δυσπλασίες στην καρδιά. Αποκλειστικός σκοπός του Συλλόγου είναι η παροχή κάθε είδους ηθικής και οικονομικής στήριξης στα παιδιά αυτά και στις οικογένειές τους. «Η Καρδιά του Παιδιού» απαριθμεί περίπου 1.800 μέλη και στα 38 χρόνια λειτουργίας της έχουν βοηθηθεί ουσιαστικά και οικονομικά, πάνω από 5.000 παιδιά επανειλημμένως και ποικιλοτρόπως. Είναι ιδρυτικό μέλος και συνεργάζεται με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ECHDO (European Congenital Heart Disease Organization) και την Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων Eurordis.
Κύρια μέριμνα του Πανελλήνιου Συλλόγου είναι η ενημέρωση, η εμψύχωση και η συμπαράσταση γονέων και παιδιών, η διευκόλυνση σε ραντεβού με γιατρούς, εξωτερικά ιατρεία, εξετάσεις, ιδιαίτερα όμως η οικονομική ενίσχυση, όπως η πληρωμή καθετηριασμών, βηματοδοτών, επεμβάσεων, η κάλυψη εξόδων διαμονής σε άπορες ή ανασφάλιστες οικογένειες και κυρίως σε οικογένειες που έρχονται από την περιφέρεια.
Στην πρώτη συνάντηση με τίτλο «Ψυχανάλυση και κινηματογράφος της παρατήρησης - Μεγεθύνοντας το αδιόρατο», την Κυριακή 24 Νοεμβρίου, ο Γρηγόρης Μανιαδάκης συνομιλεί με την Εύα Στεφανή
11°
