«Τα lockdown δυσκολεύουν την προσαρμογή των ασθενών στη θεραπεία»

Η Δρ. Ιωάννα Νίξον είναι Διευθύντρια Ογκολόγος στο Beatson West of Scotland Cancer Center, Γλασκόβη, Μεγάλη Βρετανία. Εξειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με καρκίνο Κεφαλής-Τραχήλου, σαρκώματα μαλακών μορίων και οστών σε ενήλικες και εφήβους και όγκους GIST με χημειοθεραπεία, ανοσοθεραπεία, targeted therapy και ακτινοθεραπεία. Είναι διδάκτορας Ιατρικής Σχολής του Καποδιστριακού Πανεπιστημίου και κάτοχος ΜPΗ από το Πανεπιστήμιο του Λίβερπουλ. Σπούδασε Ιατρική στο Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων και ειδικεύτηκε ως ακτινοθεραπευτής - ογκολόγος στο Νοσοκομείο «ΑΟΝΑ ο Άγιος Σάββας». Μετά το πέρας της ειδικότητας εργάστηκε στο Νοσοκομείο «The Royal Marsden, London», πριν ξεκινήσει την καριέρα της ως Διεθυντής Ογκολόγος στη Σκωτία.

Είναι Καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο του Strathclyde, πρόεδρος στη θεραπεία και φροντίδα ασθενών με σάρκωμα στη Σκωτία και πρόεδρος της ερευνητικής ομάδας NCRI στην επιδημιολογία και επιβίωση ασθενών με καρκίνο κεφαλής-τραχήλου και μέλος του Scottish Medicine Consortium για την έγκριση νέων φαρμάκων. Η έρευνά της στοχεύει στην βελτιστοποίηση θεραπειών, την κατανόηση των αναγκών των ασθενών από τη διάγνωση, θεραπεία, παρακολούθηση μετά τη θεραπεία και μείωση της τοξικότητας από την ακτινοθεραπεία.

Από το 2015 είναι Πρόεδρος του Scottish Sarcoma Network. Είναι επίσης αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Κοινωνικής Παιδιατρικής και συγγραφέας παιδικών βιβλίων.

Το 2018 βραβεύτηκε για τη συνδρομή της στην πρόοδο θεραπείας ασθενών με καρκίνο από το Faculty Management and Leadership in Healthcare (FMLM) και η ομάδα της είναι υποψήφια για τα εθνικά βραβεία BMJ στην κατηγορία «καλύτερη ομάδα στη θεραπεία του καρκίνου 2020».

---

Ποιο ήταν εκείνο το στοιχείο το οποίο σας οδήγησε να συνειδητοποιήσετε ότι οι καρκινοπαθείς συνάνθρωποί μας διατηρούν ιδιαίτερες ανάγκες κατά τη διάρκεια της πανδημίας και, ιδιαιτέρως, του lockdown;
«Η διάγνωση του καρκίνου είναι επώδυνη. Ένιωσα να χάνω τον έλεγχο. Θυμάμαι πως ήρθες να με δεις όταν έκανα τη χημειοθεραπεία μου. Πήρες τον χρόνο να μου μιλήσεις για τη ζωγραφική, που είναι η ζωή μου. Μου έφερες τα σχέδιά σου και τα μοιράστηκες μαζί μου. Σ’ ευχαριστώ, γιατρέ μου, που με έκανες να νιώσω ότι είμαι "εγώ" και όχι η ασθένεια», Allan K, 58 ετών, μπαμπάς, σύζυγος, καλλιτέχνης, πρώην ασθενής.

Oι ανάγκες ενός ατόμου με καρκίνο είναι ιδιαίτερες και πολύπλοκες. H διάγνωση του καρκίνου είναι ετερογενής και οι καρκινοπαθείς έχουν ιδιαίτερες ανάγκες που σχετίζονται με την ακριβή των ασθενών διάγνωση, τα χαρακτηριστικά της νόσου, και την προτεινόμενη θεραπεία, αλλά και με τα ατομικά χαρακτηριστικά του κάθε ασθενή.
Σε συνθήκες πανδημίας, όπου η αντιμετώπιση του ιού τίθεται ως απόλυτη προτεραιότητα, οι ανάγκες αυτές παραμένουν και σε αυτές προστίθενται νέες, τόσο σχετιζόμενες με τον ιό, όσο και με τα μέτρα για την καταπολέμηση του ιού. Σε σχέση με τον ιό, ο συνάνθρωπος με καρκίνο ανήκει στις ευπαθείς ομάδες με αποτέλεσμα να πρέπει να περιορίσει κατά πολύ τις δραστηριότητές του ώστε να μειωθεί η πιθανότητα έκθεσης στον ιό. Λόγω της απομόνωσης, το ταξίδι στα διάφορα στάδια από τη διάγνωση, στη θεραπεία, τη μεταθεραπευτική παρακολούθηση και την επιβίωση, είναι πολύ δύσκολο. Ιδιαίτερα τα lockdown δυσκολεύουν την προσαρμογή των ασθενών στη θεραπεία και μπορούν να επηρεάσουν την ψυχική τους υγεία.

Θα μπορούσαμε να πούμε ότι τα δημόσια νοσοκομεία της Σκωτίας έχουν μετατραπεί σε μονοθεματικά ως προς τη νόσο COVID-19;
Στη Σκωτία υπάρχει πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, όπου ο κάθε πολίτης έχει τον προσωπικό του γενικό ιατρό. Η πρωτοβάθμια υγεία διαδραμματίζει καίριο ρόλο τόσο στην έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου, όσο και του κάθε νοσήματος, μέσα από κατάλληλες παραπομπές σε ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων όταν χρειάζονται και στη δευτεροβάθμια υγεία. Πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια φροντίδα υγείας και κοινωνική φροντίδα συνεργάζονται στενά με σκοπό την προσωποκεντρική και ολιστική φροντίδα του κάθε ασθενούς. Επίσης, μη κερδοσκοπικές οργανώσεις ιδιαίτερα στο πεδίο του καρκίνου βοηθούν ανθρώπους με καρκίνο και τις οικογένειές τους με το έργο τους.
Την περίοδο της πανδημίας οι φορείς υγείας είμαστε στο επίκεντρο: δουλεύουμε στενά με την κυβέρνηση σε συμβουλευτικό και διεκπεραιωτικό ρόλο ώστε να αντιμετωπιστεί η πανδημία, ενώ παράλληλα συνεχίζονται οι ογκολογικές θεραπείες. Στα πλαίσια των αλλαγών που διαμορφώθηκαν, ορισμένα από τα γενικά δευτεροβάθμια νοσοκομεία μετατράπηκαν σε μονοθεματικά ως προς τη νόσο COVID-19. Σε σχέση με τη θεραπεία του καρκίνου, τα ογκολογικά νοσοκομεία και ογκολογικά κέντρα παρέμειναν ως ογκολογικά κέντρα ώστε να συνεχιστεί η θεραπεία των ασθενών χωρίς καθυστέρηση. Στο νοσοκομείο The Beatson West of Scotland Cancer Center στη Γλασκόβη, όπου εργάζομαι, οι ογκολογικές θεραπείες δεν διακόπηκαν ποτέ.

Υπάρχει κάτι στην προσωπική εμπειρία σας, το οποίο αναδεικνύει, πράγματι, αυτές τις ανάγκες τις οποίες διατηρούν οι καρκινοπαθείς συνάνθρωποί μας;
Ο Νick Χείναι 80 ετών και υποβάλλεται σε θεραπεία για GIST. Λόγω της πανδημίας έχουμε επεκτείνει τη χρήση της τηλεϊατρικής και έτσι ο Νίκος δεν χρειάζεται να έρθει στο νοσοκομείο.

«Είμαι καλά. Δεν έχω συμπτώματα, όλα είναι όπως πριν. Αντέχω την όλη κατάσταση με την πανδημία. Μου αρέσει που δε χρειάζεται να έρθω στο νοσοκομείο για τα φάρμακά μου και μου τα στέλνεις στο σπίτι. Όμως μου λείπει να βγω έξω και να δω άλλους ανθρώπους. Νιώθω μοναξιά»

Ο Adam Z. είναι 55 ετών και υποβάλλεται σε χήμειο-ακτινοθεραπεία για καρκίνο κεφαλής-τραχήλου. Λόγω της απόστασης που πρέπει να διανύσει καθημερινά για τις συνεδρίες ακτινοθεραπείας, πρέπει να μείνει ως εσωτερικός ασθενής για τη διάρκεια των 6 βδομάδων θεραπείας του.

«Δύσκολα γιατρέ. Μου λείπουν οι δικοί μου άνθρωποι. Οι κόρες μου και η γυναίκα μου. Δεν ξέρω πως θα αντέξω χωρίς να τους δω για 6 βδομάδες».

Η Leena Χ. είναι 45 ετών και υποβάλλεται σε θεραπεία ως εσωτερική ασθενής. Κλαίει και ζητά να μου μιλήσει επειγόντως. Μόλις την έχουν ειδοποιήσει πως ο πατέρας της χρειάζεται να νοσηλευτεί με κορωνοϊό.

Υπάρχουν άπειρα παραδείγματα τόσο από την προσωπική μου εμπειρία, όσο και από έγκριτες μελέτες, που υπογραμμίζουν ότι στις αναντίρρητα ιδιαίτερες ανάγκες των ανθρώπων με καρκίνο δημιουργούνται επιπρόσθετες ανάγκες λόγω της πανδημίας. Τα ερωτήματα είναι πολλά με πυρήνα το ποιες είναι οι ανάγκες αυτές και πως εμείς, ως θεράποντες ιατροί και θεραπευτική ομάδα, μπορούμε να ανταποκριθούμε. Πρωταγωνιστούν η ανάγκη για επικοινωνία και ο φόβος σε σχέση με τον κορωνοϊό. Η ανάγκη επικοινωνίας επιτείνεται λόγω της απομόνωσης και του lockdown και των μέτρων που δεν επιτρέπουν επισκεπτήριο συγγενών σε εσωτερικούς ασθενείς. Επιπροσθέτως, πολλοί ασθενείς αγωνιούν σε σχέση με την πιθανότητα νόσησης με κορωνοϊό.

Η προοπτική συλλογή ποσοτικών και ποιοτικών δεδομένων στα πλαίσια του κυβερνητικού προγράμματος της Σκωτίας, Quality Performance Indicators, συνεχίζεται και βοηθά σημαντικά στη λήψη αποφάσεων και την κατανόηση των επιπτώσεων της πανδημίας στον συνάνθρωπο με καρκίνο και την οικογένειά του. Επίσης δίνεται ιδιαίτερη βαρύτητα και προτεραιότητα στην έρευνα σε σχέση με την COVID-19.

Η προσπάθειά σας να προσεγγίσετε τους καρκινοπαθείς, εν μέσω lockdown, πραγματοποιείται εκτός του δικτύου των νοσοκομείων; Παρεμβαίνει κάτι σαν την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας;
Η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας έχει καίριο ρόλο στην έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου. Τα συμπτώματα αξιολογούνται από τον γενικό ιατρό, ο οποίος παραπέμπει στην δευτεροβάθμια φροντίδα υγείας κατά την αξιολόγησή του. Οι ασθενείς παραπέμπονται στο εξειδικευμένο ογκολογικό συμβούλιο είτε με επιβεβαιωμένη διάγνωση καρκίνου, είτε επί υποψίας. Οι ογκολόγοι στη Μεγάλη Βρετανία δεν είναι γενικοί ογκολόγοι, αλλά εξειδικευμένοι σε συγκεκριμένους τύπους καρκίνου. Τα ογκολογικά συμβούλια είναι επίσης εξειδικευμένα, π.χ. ογκολογικό συμβούλιο καρκίνου του Μαστού, ογκολογικό συμβούλιο Σαρκωμάτων, ογκολογικό συμβούλιο καρκίνου Κεφαλής - Τραχήλου κ.ο.κ. Από την στιγμή που γίνεται η παραπομπή στο ογκολογικό συμβούλιο, η θεραπεία του ασθενούς γίνεται από την εξειδικευμένη ομάδα, η οποία επικοινωνεί στο γενικό ιατρό την πρόοδο και τις εκάστοτε ανάγκες του ασθενούς.

Σε ό,τι αφορά τους ασθενείς υπό θεραπεία ή σε παρακολούθηση μετά το πέρας της θεραπείας, η εξειδικευμένη ομάδα παρέχει τη φροντίδα του ασθενούς ανάλογα με το είδος θεραπείας και τις ανάγκες του ατόμου. Πολλοί ασθενείς υπό παρακολούθηση μετά το πέρας της θεραπείας παρακολουθούνται μέσω τηλεϊατρικής (βιντεοκλήση ή τηλεφώνημα), κάτι που εξατομικεύεται ανά περίπτωση.

Πόσο ευρύ είναι αυτό το δίκτυο παροχής βοήθειας στους καρκινοπαθείς; Πόσες δομές και πόσοι ασθενείς εμπλέκονται σε όλη τη Σκωτία;

«Χρειάζομαι όση βοήθεια μπορεί να μου παραστεί. Χρειάζομαι την καλύτερη θεραπεία. Καλή και ειλικρινή επικοινωνία με τον γιατρό μου. Χρειάζομαι να μιλήσω με κάποιον που έχει περάσει ή περνάει το ίδιο με εμένα και να με καταλάβει. Η διάγνωση με ένα σπάνιο καρκίνο με κάνει να νιώθω μεγαλύτερη μοναξιά και θέλω να μιλήσω με άλλους που έχουν περάσει το ίδιο», Λίντα, 37 ετών, μητέρα, κόρη, σύζυγος, τραπεζική υπάλληλος και ασθενής με σάρκωμα.

Το δίκτυο παροχής βοήθειας στους καρκινοπαθείς είναι ευρύ. Πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια φροντίδα υγείας συνεργάζονται στενά για να παρέχουν την καλύτερη δυνατή βοήθεια στον ασθενή και στην οικογένειά του. Είναι αναγνωρισμένη η σημασία της παροχής βοήθειας «κοντά στο σπίτι» και νοσηλευτικό προσωπικό επισκέπτεται τον ασθενή στο σπίτι του στη συχνότητα που κρίνεται απαραίτητη. Ανάλογα με τις ανάγκες του ατόμου, υπάρχει στενή συνεργασία με διαιτολόγους, φυσιοθεραπευτές και λογοθεραπευτές. Για παράδειγμα, κατά τη διάρκεια της θεραπείας ασθενών με καρκίνο κεφαλής-τραχήλου όλοι οι ασθενείς επισκέπτονται λογοθεραπευτή και διαιτολόγο σε εβδομαδιαία βάση.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το κάθε ογκολογικό νοσοκομείο έχει συμπληρωματικές δομές για την ολιστική προσέγγιση του ανθρώπου με καρκίνο και τη βελτίωση ποιότητας της ζωής του. Παραδείγματα αποτελούν το Maggie’s Center, κέντρο ψυχικής ανάτασης και ευζωΐας για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όπου ψυχολόγοι βρίσκονται εκεί για να βοηθήσουν. Οι ασθενείς και οι συγγενείς τους πηγαίνουν χωρίς ραντεβού, για να συναντήσουν άλλους ασθενείς, να μιλήσουν με τους ψυχολόγους ή απλώς να καθίσουν σε ένα ήρεμο και όμορφο περιβάλλον. Το Beatson Cancer Charity, που βρίσκεται στο νοσοκομείο μου, παρέχει συμπληρωματική βοήθεια στους ασθενείς και επίσης στηρίζει την έρευνα με παροχή κονδυλίων σε διάφορα ερευνητικά προγράμματα.

Εστιάζοντας στα σαρκώματα, που είναι ένα εκ των πεδίων εξειδίκευσής μου, υπάρχουν τρία κέντρα σε όλη τη Σκωτία (Γλασκόβη, Εδιμβούργο, Αμπερντίν) για τη χειρουργική αντιμετώπιση αυτών και πέντε κέντρα όπου παρέχεται ογκολογική θεραπεία (Γλασκόβη, Εδιμβούργο, Αμπερντίν, Νταντί, Ινβερβές). Τα παιδιατρικά σαρκώματα αντιμετωπίζονται σε δύο μόνο κέντρα (Γλασκόβη και Εδιμβούργο). Περίπου 270 άτομα διαγιγνώσκονται με σάρκωμα στη Σκωτία κάθε χρόνο, εκ των οποίων το 70% υποβάλλεται σε θεραπεία (χειρουργική και ογκολογική) στη Γλασκόβη.

Ποια είναι τα στοιχεία εκείνα τα οποία προσπαθείτε να αντιμετωπίσετε, να διορθώσετε και να παρακολουθήσετε, σε σχέση με τους καρκινοπαθείς σε αυτό το δίκτυο παροχής βοήθειας;
Μέσα από ερωτηματολόγια, ποιοτικές έρευνες και ομάδες στήριξης ασθενών τα ογκολογικά συμβούλια συλλέγουν δεδομένα που βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση των αναγκών τόσο των ασθενών, όσο και των οικογενειών τους. Υπάρχει συλλογική προσπάθεια για να προσαρμοστούν οι δομές παροχής βοήθειας των ασθενών σε απόλυτη σχέση με τις ανάγκες τους. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει η είσοδος της τηλεϊατρικής με αρκετή συλλογή δεδομένων σε εθνικό επίπεδο γύρω από την εφαρμογή της.

Σε σχέση με τις θεραπείες για τον καρκίνο, συλλέγονται σε εθνικό επίπεδο προοπτικά δεδομένα για τη χειρουργική θεραπεία, συστηματική θεραπεία και ακτινοθεραπεία, με σκοπό να αντιληφθούμε τι πραγματικά συμβαίνει στην πανδημία και πόσες θεραπείες διαφοροποιήθηκαν από την επικρατούσα φροντίδα με βαση τις κατευθυντήριες οδηγίες για τη θεραπεία διαφόρων τύπων καρκίνου. Επιπρόσθετα, η Κυβέρνηση έχει έχει θεσπίσει προγράμματα συλλογής δεδομένων της ποιότητας παροχής υπηρεσιών (Quality Performance Indicators).

Τελικά, γιατί οι καρκινοπαθείς διατηρούν ιδιαίτερες ανάγκες εν μέσω της πανδημίας και, ιδιαιτέρως, του lockdown;
Ο καρκίνος είναι μία διάγνωση ιδιαίτερα επώδυνη για τον ασθενή και το άμεσο περιβάλλον του. Παρά την πρόοδο των θεραπειών, δεν παύει να αποτελεί μια απειλητική για τη ζωή διάγνωση και να διαταράσσει την ισορροπία της ζωής των ασθενών. Ο άνθρωπος με καρκίνο αντιμετωπίζει το σοκ της διάγνωσης, σωματικά συμπτώματα από την ίδια τη νόσο και τις θεραπείες. Επίσης «βάλλεται» ψυχολογικά και συναισθηματικά.

Η κατανόηση των ιδιαίτερων αναγκών των ασθενών επιτρέπει στους στις υπηρεσίες υγείας να στηρίξουν όσο το δυνατόν καλύτερα το συνάνθρωπο με καρκίνο. Οι δομές παροχών υγείας παίζουν κεντρικό ρόλο στην απάντηση στις ανάγκες των ανθρώπων με καρκίνο και μέσω καλής συνεργασίας μεταξύ τους και με τον ασθενή, η «ζωή με και μετά τον καρκίνο» μπορεί να βελτιωθεί σημαντικά.