Γράμμα στον Κυριάκο Πιερρακάκη από μια νεφροπαθή

Δεν ξέρω από πού να το αρχίσω αυτό το γράμμα για να καταλάβετε, κύριε Πιερρακάκη μας. Όμως, ας το αρχίσω από κάπου. Δεν θα κλαφτώ ούτε θα σας περιγράψω τα ντράβαλα της ασθένειάς μας - έχετε τα δικά σας για να χαλιέστε. Θα σας πω μόνο αυτό: Εμείς οι νεφροπαθείς αιμοκαθαρόμενοι, όπως ίσως γνωρίζετε ή δεν γνωρίζετε, κάθε μήνα πρέπει να προσερχόμαστε στα γραφεία του ΕΟΠΥΥ. Κάθε μήνα όμως. Και αν δεν ξέρετε τι σημαίνει ΕΟΠΥΥ, να σας πω εγώ: Ουρές χιλιομέτρων!

Γιατί πηγαίνουμε; Όχι φυσικά για βόλτα ή γιατί δεν έχουμε κάτι καλύτερο να κάνουμε. Το κράτος, και ευτυχώς, μας χορηγεί τα έξοδα μετακίνησης από και προς τις μονάδες αιμοκάθαρσης. Μας δίνει δηλαδή πίσω τα χρήματα που ξοδεύουμε κάθε μήνα για τα ταξί ή για τις βενζίνες μας για να πάμε να κάνουμε «νεφρό» μέρα παρά μέρα. Γιατί αν δεν πάμε, ξέρετε, έχετε γεια βρυσούλες. Στάνταρ ποσό: 230 ευρώ για Αθήνα, 220 για Θεσσαλονίκη. Μέχρι εδώ όλα καλά, και ευχαριστούμε το κοινωνικό κράτος που προβλέπεται η αποζημίωσή μας. Πραγματικά! Δεν είμαστε τίποτα αχάριστοι.

Μόνο που για να πάρουμε αυτά τα χρήματα, που τα έχουμε ξοδέψει, υπάρχει μια γραφειοκρατική διαδικασία. Πρέπει να μεταβαίνουμε στα κατά τόπους γραφεία του ΕΟΠΠΥ, να υποβάλλουμε μια βεβαίωση που μας δίνει η μονάδα μας με τον αριθμό των αιμοκαθάρσεων και μια αίτηση. Αν νοσηλευτούμε, που σημαίνει πως δεν έχουμε πήγαινε-έλα για την αιμοκάθαρση, μας κόβονται τα χρήματα. Και αυτό είναι σωστό και δίκαιο.

Θα μου πείτε πως θα μπορούσαμε να εξουσιοδοτήσουμε κάποιον να διεκδικήσει τα «δεδουλευμένα» μας. Και θα σας πω πως δυστυχώς δεν μας περισσεύουν οι αργόσχολοι συγγενείς. Ο ΕΟΠΥΥ λειτουργεί από τις 8 το πρωί μέχρι τη 1 το μεσημέρι, και εκείνη την ώρα οι περισσότεροι γνωστοί/φίλοι/συγγενείς μας ιδρώνουν για το μεροκάματο.

Θα μου πείτε επίσης πως εμείς ως ΑΜΕΑ έχουμε προτεραιότητα και δεν χρειάζεται να περιμένουμε στις ουρές χιλιομέτρων. Κι εγώ θα σας πω το εξής: Έχετε δοκιμάσει να πάρετε τη σειρά κάποιου που περίμενε γύρω στα τρία τέταρτα και θεωρεί πως επιτέλους έχει έρθει η ώρα του (με την καλή έννοια) να εξυπηρετηθεί και να τελειώνει; Δεν μπορείς να πεταχτείς μπροστά του έτσι από το πουθενά! Θα σου βάλει τις φωνές, θα σε ρεζιλέψει ως μπαγαμπόντι, μετά θα του πεις πως είσαι ΑΜΕΑ, θα του δείξεις την κάρτα ασθενούς, θα παραμερίσει, αλλά θα σε κοιτάξει με τέτοιο δολοφονικό βλέμμα που θα έχεις μετανιώσει την ώρα και στιγμή που έκανες χρήση της προτεραιότητάς σου. Τι να κάνουμε, νιώθουν αδικημένοι οι άνθρωποι όταν φτάνουν στην πηγή και δεν πίνουν αμέσως νερό, δηλαδή όταν κάποιος τους κλέβει τη σειρά. Γιατί εμείς είμαστε ΑΜΕΑ χωρίς εμφανή αναπηρία. Δηλαδή δεν κυκλοφορούμε με καροτσάκι. Εντάξει, είμαστε λίγο χλωμούληδες, αλλά με λίγο μακιγιάζ το μπαλώνουμε και δεν μοιάζουμε με ζόμπι - δείχνουμε υγιέστατοι σε γενικές γραμμές και δυστυχώς πρέπει να λογοδοτούμε γι’ αυτό. Κύριε Πιερρακάκη, τα πλήθη στον ΕΟΠΥΥ μετά την εξάντληση της υπομονής τους είναι εξαγριωμένα, δεν τα βάζεις μαζί τους εύκολα. Αν χρειαστεί να μαλώσεις διεκδικώντας το δίκιο της αναπηρίας σου, μετά νιώθεις κουρέλι.

Το πιο αστείο, τραγελαφικό και 100% ελληνικό (με την κακή έννοια), το έζησα τον Σεπτέμβριο του 2019. Τον Αύγουστο, στις διακοπές, είχα κάνει τρεις αιμοκαθάρσεις στη Θεσσαλονίκη. Δίνοντας τα χαρτιά της αποζημίωσης στον υπάλληλο του ΕΟΠΠΥ, μου είπε πως δεν περνούσαν γιατί είχα αιμοκαθάρσεις «στην επαρχία» (ας μην το σχολιάσω αυτό) κι όχι στη μονάδα μου. Έπρεπε πρώτα να του προσκομίσω χαρτί που θα ανέγραφε τη χιλομετρική απόσταση ανάμεσα στη μονάδα της Θεσσαλονίκης και το σημείο διαμονής μου. ΟΚ, αλλά τι σήμαινε αυτό; Πως έπρεπε πρώτα να πάω σε γραφείο της Περιφέρειας για να μου δώσει τη χιλιομετρική βεβαίωση και μετά να γυρίσω στον ΕΟΠΥΥ για τα υπόλοιπα καθέκαστα. Στην Περιφέρεια ο υπάλληλος ήταν εύχαρις και εξυπηρετικότατος. Με ρώτησε πού έμενα και πού ήταν η μονάδα. Μπήκε στο google maps, είδε την απόσταση, την έγραψε σε ένα χαρτί, έβαλε την τζίφρα του και με αποχαιρέτησε ευγενικά. Γύρισα στον ΕΟΠΥΥ νιώθοντας νικήτρια που διέθετα το επιπλέον μαγικό χαρτί. Και ρωτώ. Τόσο δύσκολο είναι για αυτόν που κάνει την εκκαθάριση να μπει στο google maps και να βρει τις αποστάσεις; Πρέπει να τρέχουμε δεξιά κι αριστερά για μια τυπική βλακεία; Ξέρετε, κύριε Πιερρακάκη, τις μέρες που κάνουμε «νεφρό» είμαστε off. Είναι η ιατρική διαδικασία τέτοια, που μετά κυκλοφορούμε σαν πατημένες σαύρες. Βασικά δεν κυκλοφορούμε, σερνόμαστε, την πέφτουμε στα κρεβάτια και τους καναπέδες μας. Μας απομένουν επομένως οι δύο ενδιάμεσες μέρες να διεκπεραιώσουμε όλες τις δουλειές και εκκρεμότητές μας. Να πάμε σούπερ μάρκετ, να καθαρίσουμε τα σπίτια μας, να κάνουμε ό,τι προλάβουμε - ζωή πατίνι. Δεν μπορούμε να τρέχουμε σε ΕΟΠΥΥ, Περιφέρειες, Πυροσβεστικές και δε συμμαζεύεται. Φέτος τον Σεπτέμβριο, με το τέρας του covid να μου δείχνει τα απειλητικά του δόντια, αποφάσισα να κόψω τα σούρτα φέρτα και να χαρίσω στο κράτος τα έξοδα μετακίνησης για τρεις αιμοκαθάρσεις στην «επαρχία» Θεσσαλονίκη. 51 ευρώ. Χαλάλι. Θα ζήσουμε και χωρίς αυτά.

Να σας πω και το άλλο, για τα φάρμακά μας. Τα παίρνουμε από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, γιατί είναι υψηλού κόστους. Η δική μου μονάδα στέλνει, για να μην ταλαιπωρούμαστε (άλλος συνωστισμός κι εκεί), άνθρωπο δικό της, τον οποίο εξουσιοδοτούμε. Αυτές οι εξουσιοδοτήσεις κρατούν τρεις μήνες, μετά θεωρούνται μπαγιάτικες και τις απορρίπτει το φαρμακείο. Στο πρώτο λοκντάουν, αυτό του Μαρτίου, το κράτος μάς λυπήθηκε και παρά το πέρασμα της ημερομηνίας λήξης της εξουσιοδότησης, έδινε τα φάρμακά μας στον αντιπρόσωπό μας. Τώρα όμως δεν τις δέχεται και πρέπει να τρέχουμε στα ΚΕΠ για ανανέωση. ΟΚ, εγώ δεν πήγα σε ΚΕΠ, μπήκα στο gov και σε τρία λεπτάκια όλα ήταν έτοιμα. Αλλά οι παππούδες ασθενείς δεν έχουν αυτή την ευχέρεια. Δείτε το λίγο και αυτό, πλιζ.

Τώρα με την πανδημία και τα λοκντάουν, τα χαρτιά μας για τα έξοδα μετακίνησης τα στέλνουν στο κράτος οι γραμματείες των μονάδων νεφρού με μέιλ. Και τους ευχαριστούμε πάάάρα πολύ γι’ αυτό. Άρα μπορεί να γίνει και ψηφιακά η δουλειά. Όμως όταν θα τελειώσει το πατιρντί; Ξανά χαρτιά, ουρές, μαλώματα, προτεραιότητες και τα συναφή;

Κύριε Πιερρακάκη, σας είπα, μου είπατε, ωραία τα είπαμε. Μη νομίζετε πως θέλω να καταγγείλλω κάτι ή κάποιον ή το «ανάλγητο κράτος» - δεν είμαι καταγγελτικός τύπος. Ζητάω μάλλον τα αυτονόητα: λίγη τεχνολογία και την αρωγή της για να γίνει η ζωή των νεφροπαθών αιμοκαθαρόμενων κάπως ευκολότερη. Είναι τόσο δύσκολο να προβλέφθεί μια τόση δα λειτουργία στο gov και για μας; Ζητάω πολλά; Όχι, πείτε μου, ζητάω πολλά;