Δώσε ανάσα στη ζωή σου: Εκστρατεία ενημέρωσης της Janssen Ελλάδος

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) είναι μια σοβαρή, σπάνια, προοδευτική νόσος που πλήττει τους πνεύμονες και τα αιμοφόρα αγγεία τα οποία μεταφέρουν το αίμα από την καρδιά στους πνεύμονες.

Στην ΠΑΥ οι πνευμονικές αρτηρίες συστέλλονται και στενεύουν, μειώνοντας τη ροή του αίματος προς τους πνεύμονες και αυξάνοντας την πίεση στην πνευμονική αρτηρία, με αποτέλεσμα να επιβαρύνεται η καρδιά και ο ασθενής να νιώθει δύσπνοια και κόπωση. Και ως συνέπεια της μη επαρκούς αιμάτωσης των πνευμόνων η βασική και καθοριστική λειτουργία τους, η αναπνοή, δεν επιτελείται σωστά και ολοκληρωμένα, καθιστώντας δύσκολη ακόμα και την πλέον απλή και αυτονόητη ενέργεια. Η μειωμένη παροχή αίματος δεν επιτρέπει στα  όργανα να λειτουργήσουν σωστά, γεγονός που επηρεάζει κάθε πλευρά της ζωής των ασθενών.

Πράγματα που κάνουμε αυτόματα και χωρίς να χρειαστεί να τα σκεφτούμε, όπως το να πιάσουμε  το τηλέφωνο, να ανεβούμε μερικά  σκαλοπάτια, να κουβαλήσουμε τα ψώνια μας, για τα άτομα που ζουν με ΠΑΥ φαντάζουν εξίσου δύσκολα με ανάβαση στα Ιμαλάια

Ας φανταστούμε ότι ενώ περπατάμε, δυνατός αντίθετος άνεμος μας σπρώχνει με σφοδρότητα προς τα πίσω και δεν μας επιτρέπει να προχωρήσουμε κανονικά, παρότι καταβάλλουμε τη μεγαλύτερη  δυνατή προσπάθεια. Ή ότι τρέχουμε να προλάβουμε το λεωφορείο, την πόρτα του ασανσέρ πριν κλείσει, απλές καθημερινές λειτουργίες, που θεωρούμε δεδομένες, αλλά  που για τα άτομα με ΠΑΥ υπάρχει μια δύναμη, κάτι που είναι σαν τα τραβάει αδιάκοπα, προς την αντίθετη κατεύθυνση σε κάθε κίνηση που κάνουν. Για τους ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση η καθημερινότητα είναι πολύ η σκληρή. Είναι σαν να έχεις βουτήξει σε αρκετό βάθος στη θάλασσα χωρίς οξυγόνο και να ανακαλύπτεις ότι ο αέρας τελειώνει, δεν σου φτάνει για να βγεις στην επιφάνεια. Πνίγεσαι, αγωνιάς  και δεν μπορείς να πάρεις ανάσα! Αυτή η αγωνιώδης και έντονη προσπάθεια για να πάρεις ανάσα επιφέρει τελικά δύσπνοια και κόπωση της καρδιάς.

Αυτό λοιπόν το συναίσθημα της έλλειψης οξυγόνου και της αναπνοής που δεν φτάνει, είναι που συμβαίνει στην περίπτωση των ασθενών της ΠΑΥ, και το νοιώθουν καθημερινά και σε κάθε τους ενέργεια.

Καμπάνια ενημέρωσης & ευαισθητοποίησης για έγκαιρη διάγνωση

Η Janssen Ελλάδος, εταιρεία του ομίλου της Johnson & Johnson, έχει αφιερώσει πολλά χρόνια στην επιστημονική έρευνα για τα αίτια τα οποία προκαλούν την ΠΑΥ αλλά και τους τρόπους με τους οποίους οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια όσο το δυνατόν πιο καλή και φυσιολογική ζωή. Για αυτό το σκοπό η εταιρεία συνεργάζεται στενά με την επιστημονική κοινότητα καθώς και με συλλόγους ασθενών σε όλο τον κόσμο, ώστε να προάγει την κατανόηση για την ασθένεια αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.

Στο πλαίσιο της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, η Janssen Ελλάδος με την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης (ΕΕΜΠΥ) και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, δημιουργεί την καμπάνια «Δώσε ανάσα στη ζωή σου» με σκοπό την ενημέρωση του κοινού για τη σημασία της αναγνώρισης των κοινών συμπτωμάτων και την αξία της έγκαιρης διάγνωσης προτού η νόσος εξελιχθεί, προτρέποντας το κοινό να απευθυνθεί σε ειδικό γιατρό.

Με κεντρικό εικαστικό μια ανθρώπινη φιγούρα, που σταδιακά αναδύεται από τη θάλασσα επειδή η ανάσα τελειώνει και σε παραλληλισμό με αυτή την ανεξήγητη διακοπή αναπνοής, η εκστρατεία έχει ως στόχο να ενημερώσει το κοινό για τη σημασία της αναγνώρισης των κοινών συμπτωμάτων και την αξία της έγκαιρης διάγνωσης.

Με αφορμή την ενημερωτική εκστρατεία για την ΠΑΥ, η Διευθύνουσα Σύμβουλος της εταιρείας Gisella Dante δήλωσε ότι: «Η Janssen είναι ένας οργανισμός με υψηλό αίσθημα ευθύνης προς την κοινωνία και φυσικά τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Οι αξίες μας, η εμπειρία μας σε συνδυασμό με την επιστημονική μας καινοτομία και το κοινωνικό μας αποτύπωμα αποτελούν οδηγούς για την αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των ασθενών».

Η Medical Director ΠΑΥ της Janssen, κα Αλεξάνδρα Ζερβουδάκη, ανέφερε ότι «η φετινή ενημερωτική εκστρατεία «Δώσε Ανάσα στη ζωή σου» είναι μία ακόμη ενέργεια που έρχεται να ενισχύσει τις προσπάθειες των προηγούμενων ετών. Προσπαθούμε να είμαστε αρωγοί και η ενημέρωση για τη σπάνια αυτή νόσο είναι ένα ακόμη βήμα για τον εντοπισμό και την καλύτερη δυνατή αντιμετώπισή της»

Η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης (ΕΕΜΠΥ) κα Αναστασία Άνθη, αναφορικά με την ενημερωτική εκστρατεία της ΠΑΥ δήλωσε ότι «ενέργειες όπως αυτή ενισχύουν τις προσπάθειες της ΕΕΜΠΥ».

Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση κα Ιωάννα Αλυσανδράτου «Η ενημερωτική αυτή εκστρατεία για την ΠΑΥ είναι ιδιαίτερης σημασίας για μας καθώς φέρνει τη σπάνια αυτή νόσο στο επίκεντρο του διαλόγου, ειδικά αυτή τη δύσκολη περίοδο λόγω πανδημίας»

ΠΑΥ- Συμπτώματα

Τα πρώτα συμπτώματα της ΠΑΥ είναι η κούραση, η ταχυκαρδία και το λαχάνιασμα. Συχνά παρατηρούνται στη διάρκεια σωματικών δραστηριοτήτων, όπως το τρέξιμο, το περπάτημα σε ανηφόρα, ή το ανέβασμα μιας σκάλας. Η κόπωση αυτή έχει ως συνέπεια να κυκλοφορεί ακόμα λιγότερο αίμα στους πνεύμονες. Όσο λιγότερο, όμως, είναι το αίμα, τόσο λιγότερο οξυγονώνεται ο οργανισμός και τόσο εντονότερα συμπτώματα εκδηλώνουν οι ασθενείς. Καθώς  όμως  η ασθένεια εξελίσσεται, αυτά τα συμπτώματα μπορεί να γίνουν πιο έντονα, συχνότερα και να αρχίσουν να επηρεάζουν την ικανότητα του ασθενούς να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες.

Εάν η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να οδηγήσει σε εξάντληση της καρδιάς και καρδιακή ανεπάρκεια. 

Διάγνωση και θεραπευτικές επιλογές

Καθοριστική είναι η πρώιμη διάγνωση της νόσου, γιατί είναι σημαντικό η θεραπεία να ξεκινήσει το νωρίτερο δυνατό, καθώς έχει αποδειχθεί ότι η πρώιμη έναρξη της θεραπείας, συνδέεται με καλύτερες εκβάσεις.

Όμως, η διάγνωση της ΠΑΥ είναι δύσκολη. Ένα σημαντικό πρόβλημα είναι ότι τα πρώιμα συμπτώματα (δύσπνοια, ζάλη και κόπωση) μπορούν εύκολα να μπερδευτούν με πολλές άλλες, πιο συχνές ασθένειες, όπως το άσθμα, η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) ή η άπνοια ύπνου. Γιαυτό  έχει μεγάλη σημασία οι ασθενείς να απευθύνονται στον ειδικό γιατρό για τα συμπτώματά τους, αφού η ΠΑΥ συνήθως διαγιγνώσκεται σε ειδικά κέντρα και η διαδικασία περιλαμβάνει σειρά εξετάσεων για αποκλεισμό άλλων ασθενειών.

Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία για την ΠΑΥ. Υπάρχουν όμως, αγωγές και φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και να  επιβραδύνουν την εξέλιξη της ΠΑΥ, σύμφωνα πάντα με τις οδηγίες του ειδικού γιατρού.

Επιπτώσεις της ΠΑΥ στην καθημερινότητα του ασθενή

«Αλλάζει εντελώς τη ζωή σου - δεν μπορείς να την αγνοήσεις», δηλώνει ασθενής με ΠΑΥ

Η ΠΑΥ επηρεάζει πολλές όψεις της καθημερινότητας και μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να προσαρμοστεί ο ασθενής στη ζωή με αυτήν την κατάσταση, γιατί οι επιπτώσεις της νόσου εκτείνονται πέρα από τα συγκεκριμένα και μόνιμα συμπτώματά της. Οι πάσχοντες από πνευμονική αρτηριακή υπέρταση χρειάζεται να προσαρμόσουν τη ζωή τους με την ΠΑΥ. Είτε πρόκειται για μια απλή σωματική δραστηριότητα, είτε για μια βόλτα με τα παιδιά τους, είτε για μια έξοδο για καφέ με φίλους η ΠΑΥ είναι πάντα εκεί. Η νόσος εξελίσσεται και τα συμπτώματά της μπορεί να γίνουν συχνότερα και να επηρεάσουν όλες τις καθημερινές δραστηριότητες, αφού χωρίς αρκετό οξυγόνο κάθε κίνηση είναι δύσκολη και μερικές φορές βασανιστική, ο δε αντίκτυπος της νόσου στην καθημερινή ζωή και στην ψυχική διάθεση των ασθενών είναι τεράστιος. Γιατί εκτός της δυσκολίας να κάνουν κάποια πρακτικά πράγματα για τον εαυτό τους, εξαρτώνται συχνά από την βοήθεια και την υποστήριξη του περιβάλλοντος τους, πράγμα που τους δημιουργεί απογοήτευση , θυμό, αίσθημα ανικανότητας, και πολλές φορές τους οδηγεί στη απομόνωση και την κατάθλιψη. 

Κάθε άτομο που ζει με ΠΑΥ, βιώνει τη δική του πραγματικότητα και καλείται να διαχειριστεί τις πρακτικές δυσκολίες, αλλά και τα συναισθήματά του και τη διάθεσή του ώστε να κατορθώσει να προχωρήσει στη ζωή με την ΠΑΥ. Η αντιμετώπισή τους μπορεί να προκαλέσει σημαντικές συναισθηματικές επιπτώσεις.

Η οικογένειά, οι φίλοι  και άλλα σημαντικά πρόσωπα στη ζωή των ασθενών με ΠΑΥ, μαζί με τον ειδικό γιατρό και τους συλλόγους ασθενών, μπορούν  να υποστηρίξουν  τον ασθενή, όταν το χρειάζεται και να συνεισφέρουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του πάσχοντα καθώς και στην  προσαρμογή στη ζωή με την ΠΑΥ.