Αιμορροφιλία: Με την κατάλληλη θεραπεία, ο πόνος αντιμετωπίζεται

Η αιμορροφιλία αποτελεί μια κληρονομική, φυλοσύνδετη αιμορραγική διαταραχή, η οποία οφείλεται στην απουσία του παράγοντα VIII (αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα ΙΧ (αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. Τα κύρια συμπτώματα της αιμορροφιλίας αφορούν σε μακράς διάρκειας αιμορραγίες –συνεπεία χειρουργικών επεμβάσεων ή τραυματισμών– οι οποίες προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις και ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις, σοβαρό πόνο, ανικανότητα και γενικότερα βλάβη στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία. Η επαναλαμβανόμενη αιμορραγία των αρθρώσεων μπορεί να οδηγήσει σε οξεία και στη συνέχεια χρόνια αιμοφιλική αρθρίτιδα, με αποτέλεσμα τη μη αναστρέψιμη βλάβη στον χόνδρο των αρθρώσεων και στα οστά, που σχετίζεται με οξύ πόνο λόγω διάτασης των αρθρώσεων και τραυματισμού των ιστών, ενώ η αρθρίτιδα και η αιμοφιλική αρθροπάθεια δημιουργούν υποτροπιάζων, επίμονο «χρόνιο» πόνο στις αρθρώσεις, με φάσεις επανεμφάνισης, που συμβάλλουν στον περιορισμό της φυσικής λειτουργίας και του εύρους κίνησης.

Liberate Life: Το όραμα της Sobi™ για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία
H βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi™, με σκοπό και επίκεντρο την ενημέρωση των ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία, έχει αναλάβει μια πρωτοβουλία ώστε να τους ενθαρρύνει και να τους παρακινήσει να διεκδικήσουν περισσότερα από τη ζωή και να αναζητήσουν τις πολλές δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στην περίθαλψη. Σε αυτό το πλαίσιο, το όραμα Liberate Life αναδεικνύει τη μακροπρόθεσμη δέσμευση της Sobi προς όλους όσοι ζουν με αιμορροφιλία, τα μέλη της οικογένειάς τους και τους φίλους τους, καθώς και τους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν.

Ο ιστότοπος liberatelife.gr δημιουργήθηκε για να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», αφήνοντας τα όνειρα και το ένστικτό τους να καθορίσουν τις δυνατότητές τους. Το liberatelife.gr είναι εμπλουτισμένο με πληροφορίες, συμβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν με αιμορροφιλία ή ατόμων που φροντίζουν πάσχοντες από αιμορροφιλία, και θέτει προς συζήτηση τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιμένουν.

Κόκκινη Κλωστή
«Με την κατάλληλη θεραπεία ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται κι εσύ προστατεύεσαι! Eνημερώσου από τον γιατρό σου!»

Συνεχίζεται η πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης για την αιμορροφιλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και της Sobi™, η οποία έχει στόχο να εμπνεύσει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να ενημερωθούν αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου. Η ανανεωμένη καμπάνια εκφράζει το όραμα Liberate Life της Sobi™, για μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς με δύο νέα videos που εστιάζουν στο φόβο και τη μοναξιά που βιώνουν οι αιμορροφιλικοί ασθενείς.

«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τοn γιατρό σου» ήταν το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας, που συστήθηκε στο κοινό τον Απρίλιο του 2019. Ενισχύοντας το ενημερωτικό έργο της, η «Κόκκινη Κλωστή» συνεχίζει την πορεία της με δύο νέα videos και τα νέα ηχηρά μηνύματα «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!». Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Με μια συμβολική κίνηση –το τράβηγμα της κλωστής– ο αιμορροφιλικός ασθενής απελευθερώνεται από τον φόβο και τη μοναξιά, που προκαλούνται από τον πόνο.

Σε αυτή τη φιλοσοφία, τα ανανεωμένα υλικά της καμπάνιας θέτουν στο επίκεντρο τις βασικές ψυχολογικές συνιστώσες της νόσου, το φόβο και τη μοναξιά, καθώς η αναγνώριση της επίδρασης των συναισθηματικών παραγόντων διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη διαχείριση της αιμορροφιλίας. Τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης και της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών. Αυτή η εξέλιξη πρέπει και μπορεί να προληφθεί ή να αμβλυνθεί, εφόσον αντιμετωπιστεί ολιστικά - με πρώτο και σημαντικότερο βήμα τη σωστή ενημέρωση.

«Η καμπάνια “Κόκκινη Κλωστή” αποτελεί έκφραση του Liberate Life, του οράματος της Sobi που καθοδηγεί τη δέσμευση και τις δράσεις μας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των αιμορροφιλικών ασθενών. Οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν πρέπει να περιορίζουν τη ζωή τους αλλά να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που τους δίνονται. Με αυτό το σκεπτικό, το όραμα Liberate Life σημαίνει να αναθεωρεί κανείς το κατεστημένο και να στρέφεται σε αυτό που είναι πλέον απολύτως δυνατό και εφικτό: να ζει τη ζωή του σε όλες τις διαστάσεις. Η συνέχιση της συνεργασίας μας με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) για την εξέλιξη της ενημερωτικής καμπάνιας αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία», τόνισε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager Sobi, Ελλάδα, Κύπρος & Μάλτα.

Βασισμένο στην επιμονή μας να αλλάζουμε τη ζωή των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, το όραμα της Sobi Liberate Life, στηρίζεται στην αφοσίωσή μας σε μία θετική αλλαγή, σε νέες ευκαιρίες για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, σε μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς!