- CITY GUIDE
- PODCAST
-
24°
Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις σχέσεις
Τα αποτελέσματα μελέτης της εταιρείας Sobi
Πώς «δυσκολεύουν» τις καθημερινές ανθρώπινες σχέσεις οι σπάνιες παθήσεις
Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.
Υπάρχουν περίπου 6.700 σπάνιες παθήσεις που, εξ’ ορισμού, η καθεμία επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με μία ή περισσότερες σπάνιες νόσους.
«Αυτή είναι η πρώτη φορά που μελετήσαμε πώς οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να επηρεάσουν τις σχέσεις. Γνωρίζουμε ότι οι προσωπικές σχέσεις αποτελούν ένα ζωτικό κομμάτι της ζωής και αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια νόσο», δήλωσε η Jennifer Cain Birkmose, Global Head of Access Patient and Community Engagement της Sobi. Το 28% των ερωτηθέντων στη μελέτη της Sobi δήλωσε ότι μια σπάνια πάθηση ήταν ο λόγος για τον οποίο τελείωσε μια σχέση. Σχεδόν οι μισοί (43%) δήλωσαν ότι η ασθένεια αποτελεί εμπόδιο σε όλες τις σχέσεις τους, είτε ερωτικές είτε φιλικές. Το 41% πιστεύει ότι η ασθένειά τους τούς εμπόδισε να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση. Η Cain Birkmose δήλωσε ότι τα αποτελέσματα της μελέτης τονίζουν επίσης τις επιπτώσεις στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά σε αυτούς που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.
«Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι τα ευρύτερα δίκτυα των οικογενειών, των φίλων και των ομάδων φροντίδας επίσης επηρεάζονται. Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μια υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε προσεκτικά την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της και να καταφέρουμε να συνεργαστούμε για να ευαισθητοποιήσουμε και να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες», ανέφερε.
Σχετικά με τη μελέτη
- Η μελέτη διενεργήθηκε ηλεκτρονικά στις ΗΠΑ, την Ιταλία, τη Γερμανία, την Ισπανία, τη Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο μεταξύ ασθενών και φροντιστών
- Οι ασθενείς έπρεπε να νοσούν από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD)
- Οι φροντιστές έπρεπε να έχουν αναλάβει τη φροντίδα κάποιου ασθενούς που νοσεί από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD)
- Η έρευνα πραγματοποιήθηκε μεταξύ 5 και 13 Φεβρουαρίου 2020
- 200 συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν συνολικά
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Καταλυτική η σημασία της πεμπρολιζουμάμπης ως κορυφαίας ανοσοθεραπείας
Ο Δρ. Χαράλαμπος Σπυρόπουλος εξηγεί τις νέες χειρουργικές τεχνικές διόρθωσης κηλών
1η Οκτωβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ηλικιωμένων
Τι έδειξε μακροχρόνια έρευνα
Πώς χορηγείται το αντιγριπικό εμβόλιο
Μερικοί άνθρωποι, το 4% του πληθυσμού, έχει σοβαρή διαταραχή προσωπικότητας
Μια αγαπημένη ιεροτελεστία σε όλο τον κόσμο
Πέντε οργανισμοί, 17 εκπαιδευτικά βίντεο, 17 κατηγορίες μαθημάτων, ένας στόχος: η Νιόβη Μιχαλοπούλου και Μαρία Πατεράκη μιλούν αποκλειστικά στην AthensVoice για το νέο φιλόδοξο project
Προβλέπεται ότι η χώρα μας εξαιτίας της γήρανσης θα παρουσιάσει τη σημαντικότερη μείωση του συνολικού δείκτη παραγωγικότητας στην Ευρωπαϊκή Ένωση
Νέα καμπάνια από την Gilead Sciences
Η αλληλεπίδραση, η σύνδεση και η υγιής ανάπτυξη
Ακόμα και οι ολιγόλεπτες εκθέσεις στον ήλιο μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα
Καλύτερη περίθαλψη και περισσότερη έρευνα ζητεί η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία
416.000 γυναίκες έκαναν δωρεάν μαστογραφία - Σε 26.000 βρέθηκαν ευρήματα
Εντοπίστηκαν στο αίμα, στα μαλλιά και στο μητρικό γάλα - Πολλές συνδέονται με καρκίνο
Η οργάνωση ειδικεύεται στην εκπαίδευση σκύλων-οδηγών
Τα έσοδα θα δοθούν στην Εταιρεία Alzheimer Αθηνών
Αμέσως μετά την εμμηνόπαυση θα πρέπει να ξεκινά ο έλεγχος της οστικής πυκνότητας
Αποτελέσματα μελέτης που παρουσίασε ο Άγγελος Κόλιας, διευθυντής της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Πανεπιστημίου του Κέιμπριτζ
Προσκεκλημένος του Θανάση Δρίτσα ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας Κυριάκος Σουλιώτης
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.