Τι πρέπει να ξέρεις για την αιμορροφιλία
Περιορισμοί, επιβαρύνσεις και ποιότητα ζωής ατόμων με αιμορροφιλία
![pain_digital_art_cover_photo_channel_2560x1440_np_6983-03.jpg pain_digital_art_cover_photo_channel_2560x1440_np_6983-03.jpg](/images/1074x600/3/jpg/sites/default/files/article/2019/11/19/pain_digital_art_cover_photo_channel_2560x1440_np_6983-03.jpg)
Όλα όσα πρέπει να γνωρίζεται για την ασθένεια της αιμορροφιλίας
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια νόσος του αίματος, η οποία προσβάλλει σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού (στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται περίπου σε 1.000 άτομα), προκαλώντας μείωση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής.
![pain_digital_art_profile_pic_800x800_np_6982-01.jpg pain_digital_art_profile_pic_800x800_np_6982-01.jpg](/images/w734/3/jpg/sites/default/files/pain_digital_art_profile_pic_800x800_np_6982-01.jpg)
Ταξινομείται ανάλογα με το επίπεδο σοβαρότητάς της σε ήπιας, μέτριας ή βαριάς μορφής, ανάλογα με τα επίπεδα των παραγόντων πήξης στο αίμα. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μειώνεται όσο η βαρύτητα της νόσου αυξάνεται. Τα άτομα με βαριά αιμορροφιλία έχουν σημαντικά χαμηλότερα επίπεδα ποιότητας ζωής σε σχέση με εκείνα με ήπιας/μέσης βαρύτητας νόσο αλλά και του φυσιολογικού πληθυσμού. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία ζουν πέρα από το φυσιολογικό, αλλά αποδέχονται τον πόνο σαν αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής τους.
Η ζωή με αιμορροφιλία
Οι διαστάσεις της ποιότητας ζωής οι οποίες επηρεάζονται περισσότερο από τη νόσο είναι αυτές που σχετίζονται κυρίως με τη σωματική λειτουργικότητα. Τα περισσότερα προβλήματα έχουν να κάνουν με την κινητικότητα και τον πόνο/δυσφορία, με τα λιγότερα να αφορούν στο άγχος/κατάθλιψη που μπορεί να επιφέρει η νόσος. Η ηλικία επίσης είναι σημαντικός παράγοντας επίδρασης στην ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία, αφού όσο αυξάνεται η ηλικία επιβαρύνεται η γενική υγεία, η σωματική λειτουργικότητα, αλλά και ο σωματικός πόνος των ατόμων με αιμορροφιλία.
Τα κύρια συμπτώματα της αιμορροφιλίας αφορούν σε μακράς διάρκειας αιμορραγίες –συνεπεία χειρουργικών επεμβάσεων ή τραυματισμού– οι οποίες προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις, ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις, σοβαρό πόνο, ανικανότητα και γενικότερα βλάβη στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία.
Ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία
Νέα εθνογραφική έρευνα που δόθηκε στη δημοσιότητα από τη Sobi™ (www.sobi.com/) έδειξε ότι παρά τις εξελίξεις που αφορούν στις θεραπευτικές προσεγγίσεις τα τελευταία χρόνια, τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία εξακολουθούν να «κουβαλούν» το φορτίο της νόσου και η «φυσιολογική ζωή» περιλαμβάνει περιορισμούς και συχνή επιβάρυνση σε καθημερινή βάση. Η μελέτη κατέδειξε ότι εξακολουθεί να υπάρχει ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις που να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα. «Από τη μελέτη διαπιστώθηκε επίσης ότι οι τρέχουσες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να είναι ακόμη και ανεπαρκείς όσον αφορά τη διασφάλιση της βασικής προστασίας», δήλωσε ο Armin Reininger, Head of Medical & Scientific Affairs στη Sobi™.
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Το πώς κοιμάσαι μπορεί να βλάψει το σώμα και ίσως ένα απλό «γύρισμα» του κορμιού να βελτιώσει την κατάσταση
Μπορεί να θεωρούνται αξεσουάρ μόδας, αλλά στην πραγματικότητα αποτελούν μια ιατρική συσκευή
Θετικά στην εξωσωματική γονιμοποίηση φαίνεται να επιδρά η ισορροπημένη διατροφή
Οι ευάλωτες ομάδες και τα περιστατικά θανάτων τουριστών
Μιλήσαμε με τον διακεκριμένο καρδιολόγο, αλλά και μουσικό και συγγραφέα, με αφορμή το νέο του βιβλίο «Συνομιλίες με πρόσωπα της Υγείας» εκδ. Athens Voice Books
Αυτές που επιδεινώνονται και εκείνες που καλυτερεύουν
Summer camp δίπλα στη θάλασσα σε συνεργασία με το Aqua Life Centre
Περπάτημα, ήπιο τζόκινγκ, ποδηλασία, γιόγκα
Όταν οι αθλητές γίνονται πρότυπα ενάντια στο στίγμα
Η νόσος εκδηλώνεται αρχικά με συμπτώματα σαν εκείνα της γρίπης
Οι ψυχολογικές επιπτώσεις από τη ζέστη μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των φύλων
Ανοιχτά θα μείνουν τα κέντρα ημέρας και τα υπνωτήρια
Τα συχνά δροσερά ντους και η ενυδάτωση του δέρματος βοηθούν στην υποχώρηση του πόνου
Μπορεί να προκληθούν από παράγοντες όπως η αυξημένη υγρασία, η ζέστη και τα τρόφιμα
Τα μισά ανεμβολιάστα παιδιά ζουν σε 31 χώρες που πλήττονται από συγκρούσεις
Ο ασθενής στο επίκεντρο του ευρωπαϊκού σχεδίου δράσης
Τα εξελικτικά βήματα του ιού την τελευταία διετία και ο βαθμός ετοιμότητας
Προσκεκλημένος ο φαρμακοποιός-συγγραφέας Μανόλης Μαυρολέων
Μια συζήτηση με τον Δρ. Νικόλα Βόπη, ψυχολόγο / mind trainer και διδάκτωρ μοντέρνας ψυχολογίας στο Yale University
Ιδανική εποχή το καλοκαίρι για κολύμπι, περπάτημα και ποδήλατο
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.