Παλεύοντας με την πολλαπλή σκλήρυνση

Η Γιούλη είναι μαία, 32 χρόνων. Διαγνώστηκε πριν από τρία χρόνια με βασικό σύμπτωμα την απώλεια όρασης και τη διπλωπία. Επέλεξε ένα φάρμακο που είναι συμβατό με την εγκυμοσύνη. Δεν υπήρχε κάποιος προγραμματισμός, δεν είχε καν σταθερή σχέση, αλλά αισθανόταν καλύτερα ξέροντας ότι αν θελήσει να κάνει παιδί δεν θα χρειαστεί να αλλάξει θεραπεία. Όμως είχε επτά υποτροπές. Ήταν πάρα πολλές για να την αφήσουν να συνεχίσει με το ίδιο φάρμακο. Αναγκαστικά άλλαξε και παίρνει ένα που θα πρέπει να το διακόψει αρκετούς μήνες πριν μείνει έγκυος. Αυτό που κυρίως την προβληματίζει είναι αν θα πρέπει να ενημερώσει τον σύντροφό της για την ασθένειά της. «Υπάρχει το στερεότυπο της αναπηρίας που τρομάζει και απωθεί. Μπορεί να φύγει». Αυτό φοβάται. Η Γιούλη ασχολούταν πολύ με τον αθλητισμό, στίβο, ήταν πολύ καλή στο κατοστάρι. Τώρα κάνει γιόγκα δυο φορές την εβδομάδα. Οι γιατροί συστήνουν επίμονα πισίνα, αλλά το βαριέται. Είναι πολύ όμορφη. Βλέποντάς την κανείς, αν δεν είναι σε έξαρση τα συμπτώματά της, δύσκολα θα καταλάβει ότι πάσχει από σοβαρή, ανίατη νόσο. Το πρώτο που της είπαν όταν νοσηλεύτηκε ήταν να αλλάξει τρόπο ζωής, να ρίξει το στρες. Αλλά δεν έχει άλλο τρόπο βιοπορισμού και το επάγγελμά της είναι από τη φύση του στρεσογόνο. Την ενοχλεί που οι περισσότεροι, όταν μαθαίνουν για το πρόβλημα της υγείας της, της λένε για κάποιον γνωστό τους που το ξεπέρασε και για τις νέες θεραπείες που κάνουν θαύματα. Όλοι έχουν κάποιον γνωστό και όλοι τα ξέρουν όλα. Η ίδια αυτό που ξέρει είναι ότι οι νέες θεραπείες είναι πολύ δραστικές αλλά έχουν ισχυρές παρενέργειες και είναι θέμα τύχης ποια θα αντέξει και για πόσο ο κάθε οργανισμός. Οι ασθενείς είναι και λίγο πειραματόζωα. Καλύτερα από την εποχή της ιντερφερόνης γιατί σήμερα υπάρχουν επιλογές, η έρευνα προχωρά διαρκώς, όμως ακόμη οι γιατροί ψηλαφούν, μαθαίνουν μαζί με τους ασθενείς τα όρια και τις δυνατότητες. 

Ο Θάνος είναι σκίπερ, 35 χρόνων. Το χειμώνα εργάζεται ως συντηρητής ιστιοπλοϊκών και το καλοκαίρι κρατάει το τιμόνι. Πριν από λίγο καιρό παρέλυσαν και τα δύο πόδια του την ώρα που οδηγούσε. Πρώτα μούδιασαν, μετά έγιναν δύσκαμπτα, τελικά ακινητοποιήθηκαν, ευτυχώς είχε προλάβει να σταματήσει στην άκρη του δρόμου. Αρχικά νόμιζε ότι είναι κάτι ορθοπεδικό, πού να φανταστεί. Με την ενδοφλέβια κορτιζόνη σταδιακά επανήλθε. Αυτό που του έκανε εντύπωση εκείνες τις μέρες βλέποντας τους άλλους ασθενείς με τον ορό γύρω του ήταν ότι οι περισσότεροι είχαν καλή φυσική κατάσταση, πώς είναι δυνατόν να κατέρρευσαν έτσι άνθρωποι που έδειχναν τόσο υγιείς. Ξεκίνησε θεραπεία και την σταμάτησε πολύ γρήγορα γιατί του χτύπησε το συκώτι. Η κοπέλα του το πρώτο που τον ρώτησε είναι αν η ασθένεια είναι κληρονομική. Είχε τα δίκια της γιατί το πήγαιναν σοβαρά, αλλά τον πείραξε πολύ. Ρώτησε, έμαθε, της είπε ότι δεν είναι, συνεχίζουν. Οι γονείς του, ζουν στα Δωδεκάνησα, κάνουν πως δεν το ξέρουν, το αρνούνται. Τους τα έχει εξηγήσει, αλλά είναι χαμένος κόπος, σαν να μην ακούν. Ο γιατρός του είπε ότι πρέπει να αποφεύγει την έκθεση στον ήλιο και τη ζέστη. Μα η δουλειά του είναι στον ήλιο και τη ζέστη. Και είναι αργά για νέο ξεκίνημα τώρα. Τον Ιούνιο ανέβηκε στο ιστιοπλοϊκό, για πρώτη φορά έβαλε πολύ δυνατό αντηλιακό και καπέλο. Η υποτροπή ήταν θέμα λίγων ημερών. Και τώρα πρέπει να δει τι θα κάνει. 

Η Ναταλία μετράει ήδη είκοσι χρόνια στη μάχη με την πολλαπλή σκλήρυνση. Δευτεροπαθής προϊούσα πια. Έχει σταθερά δυσκολίες στη βάδιση, ειδικά το πρωί, αρκετά συχνά ακράτεια, αυτό δεν το αντέχει καθόλου γιατί είναι η απόλυτη καταρράκωση της προσωπικότητας. Εννοείται πως δεν μπορεί να τρέξει ή να πηδήξει, εννοείται πως έχει νευρογενή δυσκοιλιότητα, επιτακτικότητα και δυσκολία στην ούρηση. Κάποιες φορές χάνει τον έλεγχο στο δεξί της χέρι και αν μια μέρα πιεστεί το επόμενο πρωί ξυπνάει με πρόβλημα στην όραση. Εντάξει, είναι και η αστάθεια, αλλά αυτό το έχουν όλοι. Επώδυνο διαζύγιο, οικονομικές δυσκολίες, μοναξιά, ο θάνατος της μάνας της, οι ανάγκες του παιδιού, δεν υπήρχαν οι προϋποθέσεις να πάει καλά. Όλα αυτά τα χρόνια τα αδέρφια της την βοήθησαν να πληρώσει άπειρα χρήματα σε συμπληρώματα διατροφής. Ξέρει τα πάντα για τις βιταμίνες Β και D, για τα Ω3, για τον χαλκό και τον ψευδάργυρο. Όλοι οι άλλοι που ξέρει ή έχει ακούσει ότι πάσχουν από την ίδια νόσο πηγαίνουν καλύτερα από την ίδια. Αυτό της δημιουργεί ένα αίσθημα μειονεξίας, ενοχής και ντροπής. Παρόλα αυτά, της αρέσει να μιλάει με ανθρώπους που έχουν ανάλογη εμπειρία αν και η ασθένεια είναι εντελώς εξατομικευμένη, σαν το δακτυλικό αποτύπωμα λένε, κανείς δεν μπορεί να συγκριθεί με κανέναν. Όμως, όπως και να χει, οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση καταλαβαίνονται μεταξύ τους καλύτερα απ’ όσο μιλώντας με οποιονδήποτε άλλο. Έχουν εσωτερικεύσει την πολυπλοκλότητα της νόσου και τη συνθήκη αβεβαιότητας που επιβάλει. Κάθε μέρα μπορεί να είναι διαφορετική με την προηγούμενη. Ένα τυχαίο γεγονός, μια ξαφνική ταραχή, κάτι αγχωτικό μπορεί να επιδεινώσουν την κατάσταση μέσα σε λίγα λεπτά. Και αντίθετα, χαρούμενες στιγμές, χαλάρωση, ηρεμία μπορεί να λειτουργήσουν θεραπευτικά. Τόσο παράξενο και τόσο μπερδεμένο. 

Ο Γιώργος ψάχνει τη λύση στον διαλογισμό και την αλκαλική διατροφή. Κουράστηκε αλλάζοντας θεραπείες τόσα χρόνια και αναζητά έναν εναλλακτικό δρόμο, πιο κοντά στον εαυτό του. Έχει καταλάβει πια πόσο ισχυρό είναι το ψυχολογικό υπόβαθρο της ασθένειας και προσπαθεί να βρει την ισορροπία μέσα του για να φανεί αυτό και στο σώμα του. Έκανε πέντε χρόνια ψυχοθεραπεία και τον βοήθησε αρκετά να κατανοήσει πώς η έντονη υπερεγωτική λειτουργία του, η καταστολή του θυμού, η υπέρβαση των ορίων του στη δουλειά με μια απατηλή αίσθηση παντοδυναμίας, η προτεραιότητα που δεν έδωσε στις ανάγκες του, η απόσταση από το σώμα του και το σωρευμένο, εγκυστωμένο στρες, όλα αυτά μαζί του έκαναν τελικά μεγάλη ζημιά, σε συνδυασμό βέβαια με βιολογικούς παράγοντες. Άργησε αλλά το κατάλαβε πως αυτό που του συμβαίνει είναι ότι μια ομάδα τρελών κυττάρων επιτίθενται στο νευρικό του σύστημα, φθείροντας τη μυελίνη που το προστατεύει. Είναι δηλαδή μια διαδικασία αυτοκαταστροφής. Εσύ κάνεις κακό στον εαυτό σου. Εσύ στρέφεις την επιθετικότητά σου προς τα σένα. Οι νέες θεραπείες προσπαθούν να θέσουν σε έλεγχο αυτά τα τρελά κύτταρα αλλά τώρα θα προσπαθήσει ο ίδιος, με τις δικές του δυνάμεις, να σταματήσει αυτή τη διεργασία αυτοκαταστροφής. Ο διαλογισμός τον βοηθά να ξεκουράζει το κεφάλι του που είναι σε διαρκή υπερδραστηριότητα. Ξεκίνησε με δέκα λεπτά τη μέρα και έχει φτάσει στη μία ώρα. Συχνά του έρχονται ενδιαφέρουσες ιδέες ακριβώς επειδή άδειασε το κεφάλι του, όχι επειδή σκέφτηκε πολύ. Πλέον δεν θυμάται πώς τα κατάφερνε να υπάρχει χωρίς να αποσύρεται για λίγο από τη σκέψη. Για την αλκαλική διατροφή έχει μάθει τα πάντα. Τρώει ό,τι αντιφλεγμονώδες υπάρχει, κινόα και κουρκουμά όσο πιο συχνά μπορεί, και αποφεύγει τις τοξίνες. Η νόσος είναι εκφυλιστική, αλλά η έκβαση δεν είναι προκαθορισμένη. Αυτό σημαίνει ότι παλεύεται, μπορεί να τη σταματήσει. Δεν θα γίνει ποτέ όπως πριν, αυτό το ξέρει, αλλά έχει τη δυνατότητα να την ελέγξει και να μην την αφήσει να προχωρήσει άλλο. Στην αρχή, μετά τη διάγνωση, πέρασε απ όλες τις φάσεις που περνούν σχεδόν όλοι: σοκ, πανικός, ενοχή, απελπισία, κατάθλιψη. Έχεις τόσα πολλά να μάθεις που εξαντλείσαι και μόνο στην ιδέα ότι θα πρέπει να αφομοιώσεις τόσες πληροφορίες. Πόσο μάλλον όταν η κούραση είναι το πιο σταθερό σύμπτωμα αυτής της ασθένειας, μια κούραση που έρχεται από πολύ μέσα. 

Κάθε Τετάρτη βράδυ κάνει τάι τσι. Εκεί γνώρισε την Μαρία, ομοιοπαθής και νικήτρια. Παντρεύτηκε πρόσφατα και λάμπει από ευτυχία. Ούτε θυμάται πια το σοκ της διάγνωσης. Οι μαγνητικές της έχουν δείξει εδώ και καιρό ότι οι εστίες της δεν είναι ενεργές, τα κατάφερε και τις κοίμισε. Και είναι τόσο ερωτευμένη που πια δεν φοβάται. Για την ακρίβεια, φοβάται να φοβάται.