Sobi: Μέριμνα για τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις

Στα δύσκολα χρόνια της κρίσης, πριν από ενάμιση περίπου χρόνο, η Sobi, μία διεθνής εταιρεία βιοτεχνολογίας που εστιάζει στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για σπάνιες παθήσεις, ήρθε στην Ελλάδα. Συναντήσαμε τον Nicola Zancan, Sobi Country Manager σε Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, ο οποίος μας μίλησε για τους στόχους της εταιρείας, τη συνεργασία της με όλους τους εταίρους και την επιθυμία της εταιρείας να παραμείνει στη χώρα μας συμβάλλοντας στη φροντίδα των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.

Πείτε μας για τη Sobi, ποιο είναι το επίκεντρο των δραστηριοτήτων της; 
Η Sobi είναι μια διεθνής εταιρεία βιοτεχνολογίας που εστιάζει στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, θεραπείες που κάνουν πραγματική διαφορά στη ζωή τους. Η στρατηγική μας εστιάζει στα δυνατά μας σημεία και στην αξιοποίηση της δυναμικής στην αιμορροφιλία και τις σπάνιες παθήσεις. Στόχος είναι να ενισχύσουμε το χαρτοφυλάκιό μας και να οικοδομήσουμε τα θεμέλια μιας αυτόνομης Έρευνας και Ανάπτυξης. Η διαθεσιμότητα και η πρόσβαση στη θεραπεία είναι αυτές που αποφέρουν μακροπρόθεσμη αξία στους ασθενείς που υπηρετούμε, τους συνεργάτες, τους εταίρους και τους μετόχους μας. Τα δυνατά μας σημεία είναι οι γνώσεις μας γύρω από την παραγωγή και παρασκευή βιολογικών παραγόντων, την Έρευνα και Ανάπτυξη, τον προσδιορισμό πρωτεϊνών και την παροχή πρόσβασης σε θεραπείες για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. 

Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν τη βασική σας δραστηριότητα. Ποιες είναι οι προκλήσεις και οι προσδοκίες σας σ’ αυτόν τον τομέα;
Οι σπάνιες παθήσεις βρίσκονται στο επίκεντρο του DNA μας πάνω από 30 χρόνια. Είμαστε ένας παγκόσμιος ηγέτης στη βιοχημεία, την παραγωγή και ανάπτυξη πρωτεϊνών και βιολογικών προϊόντων. Συνεργαζόμαστε με πολλούς παρασκευαστές υψηλών προδιαγραφών σε όλη την Ευρώπη, τις ΗΠΑ, τη Βόρεια Αφρική και τη Μέση Ανατολή, εστιάζοντας στην παροχή ορφανών και εξειδικευμένων φαρμακευτικών προϊόντων. Η πρόκληση για τις φαρμακευτικές εταιρείες που εξειδικεύονται στις σπάνιες παθήσεις είναι να καταστήσουν διαθέσιμες τις θεραπείες το νωρίτερο δυνατό. Δραστηριοποιούμαστε σε όλη την αλυσίδα αξίας, από την ανάπτυξη και παραγωγή έως την κλινική ανάπτυξη και εμπορική διάθεση. Ενεργούμε ορθά και αποτελεσματικά στις ρυθμιστικές υποθέσεις και δημιουργούμε σχέσεις ειλικρινούς συνεργασίας με την ερευνητική και ιατρική κοινότητα.

Πριν ενάμιση χρόνο ήρθατε στην Ελλάδα, παρά το δυσμενές οικονομικό περιβάλλον. Πώς πήρατε αυτή την απόφαση;
Η Sobi έχει μακρά ιστορία στη διασφάλιση πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών σε θεραπείες. Η παρουσία μας στην Ελλάδα ήταν μια προφανής και εύκολη απόφαση. Η διεθνής παρουσία μας και η κάλυψη των αναγκών των ασθενών, των οικογενειών τους και των γιατρών αποτελεί μέρος της αποστολής μας και των επιχειρηματικών μας στόχων. Είμαστε πεπεισμένοι ότι το βιώσιμο επιχειρησιακό μοντέλο μας ταιριάζει απόλυτα στις όποιες ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες των Ελλήνων ασθενών ώστε να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν και αξίζουν. Αυτοί οι άνθρωποι δεν μπορούν να περιμένουν για τις θεραπείες τους, οπότε επιβάλλεται να επιδεικνύουμε ταχύτητα και αποφασιστικότητα. 

Ποια είναι η ανασκόπησή σας μέχρι σήμερα και τι έπεται;
Ήταν μια εποικοδομητική χρονιά! Η ελληνική ομάδα της Sobi συνεργάστηκε με αφοσίωση και αποφασιστικότητα με όλους τους εταίρους ώστε οι Έλληνες ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις πιο καινοτόμες θεραπείες για σπάνιες παθήσεις. Μέσα σ’ αυτό τον χρόνο, χάρη στη στενή συνεργασία με τους φορείς, κατορθώσαμε να εισάγουμε ένα από τα καινοτόμα προϊόντα μας πριν από την επίσημη κυκλοφορία του, ώστε οι Έλληνες ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε τελευταίας γενιάς θεραπεία χωρίς να επιβαρύνεται το σύστημα υγείας.
Σήμερα κυκλοφορούν συνολικά τρία από τα καινοτόμα προϊόντα μας. Προτεραιότητά μας είναι να συνεχίσουμε να «μεγαλώνουμε» στην αιμορροφιλία και να συμβάλλουμε στη βελτίωση της φροντίδας των ανθρώπων με αιμορροφιλία μέσω των θεραπειών παρατεταμένου χρόνου ημίσειας ζωής. Είναι μια διαχρονική δέσμευση για εμάς και εργαζόμαστε μεθοδικά για την επίτευξη βιωσιμότητας και αμοιβαίας εμπιστοσύνης με όλους τους εταίρους. 

Ποιες άλλες δράσεις αναλάβατε στον πρώτο χρόνο παρουσίας σας στην Ελλάδα;
Με τους ασθενείς στο επίκεντρο, δημιουργήσαμε στα ελληνικά την online κοινότητα Hello Haemophilia. Η ηλεκτρονική πλατφόρμα προσκαλεί τους ανθρώπους σε μια συζήτηση και δημιουργεί μια θετική αλλαγή στην αιμορροφιλία! Η “Hello Haemophilia” δημιουργήθηκε για τους ανθρώπους που πάσχουν από αιμορροφιλία, τις οικογένειές τους, τους φροντιστές, τους γιατρούς, τους συλλόγους ασθενών, ώστε να επικοινωνούν, να συνεργάζονται και να μοιράζονται απόψεις, γνώσεις, λύσεις. Η πλατφόρμα ανοίγει νέες προοπτικές στην κοινότητα αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση για ένα καλύτερο μέλλον για τους ανθρώπους αυτούς. 

Οι επισκέπτες μπορούν να επικοινωνούν μεταξύ τους, να λαμβάνουν μέρος σε δημοσκοπήσεις, κουίζ για να κατανοήσουν καλύτερα τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αιμορροφιλία. Πες ένα “hello” σήμερα και γίνε μέλος στην κοινότητα www.hellohaemophilia.gr  

Ποιες ήταν οι προκλήσεις που αντιμετωπίσατε και ποιες καινοτόμες πρακτικές φέρνετε στην Ελλάδα για την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες;
Δεσμευόμαστε να είμαστε χρήσιμοι στους ανθρώπους που μας χρειάζονται. Επίκεντρό μας είναι οι ασθενείς και αυτοί καθοδηγούν τις ενέργειές μας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Οποιεσδήποτε προκλήσεις αντιμετωπίζουμε, είτε πρόκειται για τιμολόγηση, πρόσβαση σε θεραπείες, αποζημίωση είτε άλλες, τις αντιμετωπίζουμε έχοντας κατά νου ότι οι ασθενείς αξίζουν να ζουν μια πλήρη και υγιή ζωή. Όταν μοιραζόμαστε απόψεις, τότε δημιουργούμε συνθήκες μιας καλύτερης ζωής για τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις. Οι λύσεις υπάρχουν, αν παραμείνουμε ενωμένοι!

Επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας είναι η συνεργασία και το να ακούμε τις διαφορετικές οπτικές των εταίρων με σκοπό τη δημιουργία αποτελεσματικών θεραπειών, προσβάσιμων στους ασθενείς και προσιτών για τα συστήματα υγείας. Υποστηρίζουμε ένα ευρύ φάσμα συλλόγων ασθενών για έναν κοινό στόχο, το όφελος των ασθενών. Το πράττουμε μέσω ερευνών και της ευαισθητοποίησης των εταίρων, των ασθενών και των οικογενειών τους. Μ’ αυτόν τον τρόπο θα εργαστούμε για να ενισχύσουμε την παρουσία μας στην Ελλάδα, σε βάθος χρόνου.