- CITY GUIDE
- PODCAST
-
11°
Κυστική Ίνωση: «Η Ζωή του Χάρη»
Αισιόδοξο μήνυμα από το νέο σποτ του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση είναι το συχνότερο γενετικό νόσημα της λευκής φυλής και παγκοσμίως εκτιμάται ότι 1 στα 2.500 παιδιά γεννιέται με Κυστική Ίνωση, τα οποία στη χώρα μας υπολογίζονται σε 50-60 παιδιά κάθε χρόνο. Για να εμφανίσει ένα άτομο Κυστική Ίνωση θα πρέπει να έχει κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο από κάθε γονέα-φορέα. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν παρουσιάζουν κανένα σύμπτωμα. Εκτιμάται ότι 1 στα 25 άτομα είναι φορέας, ενώ στη χώρα μας οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000!
Αίτια και αντιμετώπιση της νόσου
Αιτία της νόσου είναι η ύπαρξη μιας ελαττωματικής ή ελλείπουσας πρωτεΐνης που προκύπτει από γονιδιακή μετάλλαξη. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα οδήγησε σε ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, οι οποίες προσφέρουν σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών.
Συγκεκριμένα, στο ετήσιο Βορειοαμερικανικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση (NACFC) που πραγματοποιείται στην Ινδιανάπολη των ΗΠΑ 2-4 Νοεμβρίου, αναμένεται να παρουσιαστούν για πρώτη φορά δεδομένα από τις μελέτες του πειραματικού, δραστικού και πολλά υποσχόμενου, για μεγάλο εύρος ασθενών, συνδυασμού δραστικών ουσιών tezacaftor και ivacaftor, ο οποίος δοκιμάστηκε σε άτομα με Κυστική Ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω που έχουν συγκεκριμένες γονιδιακές μεταλλάξεις. Το νέο φάρμακο αναμένεται να ζητήσει άδεια κυκλοφορίας στα τέλη του 2017. Επίσης, θα παρουσιαστούν περιλήψεις από το πρόγραμμα έρευνας και ανάπτυξης της Κυστικής Ίνωσης, μεταξύ αυτών και δεδομένα από τη μελέτη χορήγησης θεραπείας με ORKAMBI® (lumacaftor και ivacaftor) σε παιδιά με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6-11 ετών που είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del, όπως και του KALYDECO® (ivacaftor) σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, σκευάσματα ιδιαίτερα αποτελεσματικά που ήδη κυκλοφορούν στην Ελλάδα και εισάγονται μέσω του ΙΦΕΤ.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Αγγελική Πρεφτίτση δήλωσε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικά και ελπιδοφόρα τα μηνύματα που φτάνουν από τη χρήση των παραπάνω θεραπειών οι οποίες στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και όχι στα συμπτώματα. Αυτό επιτεύχθηκε με τις νέες αυτές θεραπείες για πρώτη φορά στην ιστορία της νόσου. Επίσης τόνισε ότι τα τελευταία χρόνια με την εξέλιξη της φαρμακοθεραπείας και της περίθαλψης που παρέχεται στους ασθενείς, ο πληθυσμός των ενηλίκων πασχόντων συνεχώς αυξάνεται. Σημείωσε πως «με την ανάπτυξη αυτής της νέας εξατομικευμένης θεραπευτικής αγωγής, ο πληθυσμός αυτός προβλέπεται να αυξηθεί ακόμη περισσότερο, καθιστώντας πλέον επιτακτική την ανάγκη για περισσότερους εξειδικευμένους γιατρούς και κέντρα ενηλίκων». Είναι εξαιρετικά σημαντικό να διευκολυνθεί η άμεση πρόσβαση όλων των ασθενών στις νέες καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες επιβάλλεται να καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, θέματα για τα οποία ο Σύλλογος και η πρόεδρός του κ. Πρεφτίτση αγωνίζονται.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Αγγελική Πρεφτίτση
«Η Ζωή του Χάρη»
Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και σε ιστότοπους σχετικού περιεχομένου. Σκοπός του Συλλόγου είναι η ενημέρωση για τη σπάνια αυτή ασθένεια και τις δυνατότητες πρόληψής της μέσω του καθημερινού αγώνα που δίνει ο μικρός Χάρης, φανταστικός ήρωας του σποτ, του οποίου η ζωή προβάλλεται από τη γέννηση ως την ενηλικίωσή του.
Στόχος του σποτ είναι να αναδείξει τη σημασία της πρόληψης της πάθησης, αλλά και την αναγκαιότητα για συμμόρφωση και τακτική παρακολούθηση της νόσου, η οποία πλέον με την εξέλιξη της φαρμακοθεραπείας καθίσταται πιο αποτελεσματική.
Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση (www.cfathess.gr)
Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που συστάθηκε το έτος 2005 με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι το πρώτο σωματείο με ιδρυτικά μέλη ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση και έχει μέλη και φίλους σε όλη την Ελλάδα, κυρίως ασθενείς και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση. Οι διάφορες δράσεις του σωματείου (διοργάνωση σεμιναρίων, ομιλιών, συνεδρίων, φιλανθρωπικών εκδηλώσεων, έκδοση φυλλαδίων και ενημερωτικών εγχειριδίων, παραγωγή οπτικοακουστικού υλικού, συμμετοχή σε διάφορες εκδηλώσεις, εκπομπές και αγώνες κ.λπ.) στοχεύουν στην ανάδειξη και προβολή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, στην ίδρυση και λειτουργία οργανωμένων εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, στην εξασφάλιση δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Επίσης, στοχεύει στην έγκυρη και σωστή ενημέρωση των ασθενών για το νόσημα και τις εξελίξεις στη θεραπευτική του προσέγγιση, όπως και στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την Κυστική Ίνωση, που είναι το πιο συχνό κληρονομικό νόσημα στη χώρα μας.
Επ’ ευκαιρία της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση, 19-25 Νοεμβρίου, η ιστοσελίδα του Συλλόγου αναβαθμίζεται τεχνικά και αισθητικά, αναπροσαρμόζεται πλήρως η δομή και το περιεχόμενό της, ώστε να γίνει πιο εύχρηστη και λειτουργική και να παρέχει στον επισκέπτη πλήρη ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, τη δράση του σωματείου και τις εξελίξεις που αφορούν την πάθηση σε παγκόσμιο επίπεδο.
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΠΑΝΤΑ
ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ
Η Novo Nordisk Hellas οδηγεί τη συνεργασία για την αντιμετώπιση της παχυσαρκίας
Μια συζήτηση με τον γαστρεντρολόγο Γεώργιο Αναγνωστόπουλο
Από τις 22 έως τις 24 Νοεμβρίου στο Μέγαρο Μουσικής
12 ερωτήσεις που από την απάντησή τους θα καταλάβετε πολλά για τον τρόπο με τον οποίο μεγαλώσατε
Η πρώτη υβριδική θερμοκηπιακή μονάδα καλλιέργειας φαρμακευτικής κάνναβης βρίσκεται στη Λάρισα
Βαθιά αναζωογόνηση και ενυδάτωση
Αν σας προβληματίζουν κάποιες συνήθειες της ενήλικης ζωής σας, ήρθε η ώρα να μάθετε γιατί
Μελέτη ΙΟΒΕ: 2,5 δισ. σε όρους ΑΕΠ η συνεισφορά της Pfizer στην ελληνική οικονομία την περίοδο 2020-2030
«Για να δούμε τι ξέρεις για τους πνεύμονές σου...»
Έμπρακτη προσήλωση της εταιρείας στην προαγωγή της ισότητας και της διαφορετικότητας στο εργασιακό περιβάλλον
Στην πρώτη συνάντηση με τίτλο «Ψυχανάλυση και κινηματογράφος της παρατήρησης - Μεγεθύνοντας το αδιόρατο», την Κυριακή 24 Νοεμβρίου, ο Γρηγόρης Μανιαδάκης συνομιλεί με την Εύα Στεφανή
Τα συμπτώματα, η πρόληψη και η θεραπεία
Πώς αξιολογούνται τα βακτήρια ως «επικίνδυνα»
1 στα 10 μωράκια γεννιούνται πρόωρα. Να δείχνετε όσο γίνεται περισσότερη συμπάθεια και συμπαράσταση
Οι μικροί ήρωες που νικούν τις προκλήσεις και αποδεικνύουν τι σημαίνει δύναμη από την πρώτη στιγμή
O 20χρονος φοιτητής γεννήθηκε πρόωρα και σήμερα στέλνει ένα μήνυμα στις οικογένειες
Προστατεύουν μάλιστα και τον εγκέφαλο
Εξάρσεις της πάθησης προκαλούν οι αλλαγές της θερμοκρασίας
Τα πλεονεκτήματα και οι παρενέργειες
Από τη γέννηση θα πρέπει να αρχίζει ο προσυμπτωματικός έλεγχος
Έχετε δει 20 από 200 άρθρα.