Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου - ΕΛΛΟΚ ξεκίνησε την πορεία της το Νοέμβριο του 2015, με δεκαεπτά ιδρυτικά μέλη και σκοπό να αποτελέσει το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας.
Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 25 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων από όλη την Ελλάδα.
Στόχος, η επίλυση προβλημάτων των ογκολογικών ασθενών
Σήμερα, υπό την ασφυκτική πίεση των δημοσιονομικών μέτρων, είναι πάρα πολλά τα προβλήματα και οι αντιξοότητες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο και οι οικογένειές τους.
Κύριοι στόχοι της ΕΛΛΟΚ, τονίζει ο Γιώργος Καπετανάκης, Γραμματέας Δ.Σ. της Ομοσπονδίας, είναι η ανάδειξη και αντιμετώπιση των προβλημάτων που συναντούν καθημερινά οι ογκολογικοί ασθενείς σχετικά με την πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες και τις δομές του συστήματος υγείας, η αποκατάσταση και επανένταξη στην εργασία και στο κοινωνικό σύνολο, η εκπροσώπησή τους στους φορείς χάραξης πολιτικών υγείας και ογκολογικής περίθαλψης στις σχετικές επιτροπές του υπουργείου Υγείας, η εφαρμογή των ευρωπαϊκών οδηγιών για τον έλεγχο του καρκίνου από τις αρμόδιες αρχές της χώρας μας, η ενδυνάμωση, εκπαίδευση και υποστήριξη των Οργανώσεων των Ασθενών με καρκίνο. Ακόμη, προτεραιότητα αποτελεί η ανάπτυξη συνεργασιών με την επιστημονική κοινότητα και όλους τους εταίρους στο χώρο της ογκολογίας και ο σχεδιασμός και η πραγματοποίηση κοινών δράσεων απέναντι στις προκλήσεις της σύγχρονης εποχής.
Στο πρόσφατο συνέδριο που πραγματοποίησε η ΕΛΛΟΚ, στις 3 - 5 Φεβρουαρίου 2017 στην Αθήνα, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για τον Έλεγχο του Καρκίνου (4 Φεβρουαρίου), μας δόθηκε η ευκαιρία να αναδείξουμε αρκετά από τα θέματα που απασχολούν τους ογκολογικούς ασθενείς.
Μέγα είναι το θέμα των δαπανών για τη φαρμακευτική κάλυψη των καρκινοπαθών. Πρόσφατα, μόλις πριν 15 ημέρες, με μία πρωτοφανή απόφαση, ο διοικητής του Γ.Ν. Βόλου ανακοίνωσε ότι λόγω υπέρβασης του προϋπολογισμού στο 1ο δίμηνο του έτους, το νοσοκομείο δεν θα δέχεται νέους ασθενείς για έναρξη χημειοθεραπειών και τους παρέπεμψε σε νοσοκομεία όμορων νομών. Λες και οι ασθενείς ευθύνονται και πρέπει να τιμωρηθούν για το πρόβλημα που προέκυψε. Παράλογο; Καθόλου για τον κ. διοικητή του Γ.Ν. Βόλου και το ΥΥΚΑ το οποίο μέσω του αναπληρωτή υπουργού επικρότησε την κίνηση αυτή. Φαίνεται ότι και πάλι η λογιστική και τα νούμερα υπερτερούν των δικαιωμάτων των ασθενών, της νομιμότητας και του Συντάγματος. Μέσα από αυτό το γεγονός αναδεικνύεται ότι αφενός με αυτές τις προσεγγίσεις δεν κινούμαστε στην κατεύθυνση εξεύρεσης λύσεων και αφετέρου ότι δεν υπάρχει πρόβλημα έλλειψης φαρμάκων αλλά πρόβλημα βούλησης για διάθεση χρημάτων και συνεπούς πολιτικής στάσης της Πολιτείας απέναντι στους ασθενείς με καρκίνο.
Για να μείνουμε στο θέμα των φαρμάκων, πρέπει να αναφερθούμε στο νέο τρόπο με τον οποίο θα γίνεται η έγκριση και η αποζημίωση των νέων καινοτόμων φαρμάκων. Σε συνάντηση με τον υπουργό Υγείας, Ανδρέα Ξανθό, θέσαμε τους προβληματισμούς μας και παρουσιάσαμε τα επιχειρήματα με τα οποία φαίνεται ξεκάθαρα ότι επιχειρείται να υιοθετηθεί ένας νέος τρόπος από το ΥΥΚΑ, ο οποίος δεν έχει καμία επιστημονική βάση αφού δεν βασίζεται σε κάποιο Σύστημα Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας. Το μόνο που επιχειρείται είναι να αποτελέσει έναν επιπλέον φραγμό καθυστέρησης στην άμεση υιοθέτηση των καινοτόμων φαρμάκων από τη χώρα, επιβραδύνοντας κατά 2 - 4 χρόνια την έγκρισή τους. Και όλα αυτά όταν οι καινοτόμες τεχνολογίες και φάρμακα εξηγούν το 70% της μείωσης της θνησιμότητας των ογκολογικών ασθενών, ενώ ταυτόχρονα σε περιπτώσεις σπάνιων καρκίνων και άλλων περιπτώσεων μία τέτοια πρακτική θα μπορούσε να αποβεί μοιραία για τη ζωή των ασθενών.
Ο καρκίνος δεν είναι μία ασθένεια αλλά 200 διαφορετικές ασθένειες. Γι’ αυτό χρειάζεται η διεπιστημονική προσέγγιση και συνεπής συνεργασία ογκολόγων, χειρουργών, ακτινοθεραπευτών, παθολογοανατόμων, νοσηλευτικού προσωπικού, ψυχολόγων κ.ά., για το σχεδιασμό της θεραπείας και παρακολούθησης κάθε ογκολογικού ασθενούς. Αυτή τη στιγμή δεν βρισκόμαστε ακόμα σε αυτό το επίπεδο, όμως εργαζόμαστε ώστε να γίνει πραγματικότητα και στη χώρα μας.
Αποκατάσταση και επανένταξη των καρκινοπαθών
Μεγάλων διαστάσεων πρόβλημα αποτελεί η αποκατάσταση και επανένταξη των καρκινοπαθών. Παρενέργειες και παράπλευρα προβλήματα μετά την αντιμετώπιση της νόσου είναι συχνά φαινόμενα. Η ψυχο-κοινωνική αποκατάσταση, η επανένταξη στην εργασία και το κοινωνικό σύνολο συχνά αποτελούν «Γολγοθά». Με 1 εκατομμύριο ανέργους στη χώρα μας, με το κοινωνικό στίγμα του καρκίνου ζωντανό και τις ιδιαίτερες ανάγκες των ογκολογικών ασθενών, δύσκολα θα προτιμηθεί για εργασία ένας καρκινοπαθής, ενώ σύμφωνα με στοιχεία το 40% των ογκολογικών ασθενών υπόκειται οικονομική καταστροφή. Η Πολιτεία οφείλει να προστατεύσει και να ενισχύσει την επανένταξη του ογκολογικού ασθενή, ώστε να καταστεί και πάλι παραγωγικός, όπως έχει σωστά φροντίσει με νομοθετική κάλυψη για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Η αύξηση του ορίου συνταξιοδότησης στα 67 έτη, οι νέες θεραπείες που επιμηκύνουν τη ζωή των ασθενών και η τάση να εξελιχθεί ο καρκίνος σε χρόνια πάθηση, καθιστούν αναγκαίο να υποστηριχθεί η διατήρηση της θέσης εργασίας των ασθενών με καρκίνο, που διακόπτουν για σύντομα διαστήματα την εργασία τους, προκειμένου να υποβληθούν σε θεραπεία ή διαγνωστικές εξετάσεις, καθώς και η επανένταξή τους στην εργασία μέσα από προγράμματα ψυχολογικής στήριξης, κατάρτισης και θεσμοθέτησης της προστασίας των εργασιακών τους δικαιωμάτων.
Είναι προφανές ότι αυτά και πολλά άλλα προβλήματα δεν θα μπορέσουν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά, χωρίς την ύπαρξη ενός Ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο και ενός Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών. Σε αυτούς τους δύο άξονες επικεντρώνεται η δράση της ΕΛΛΟΚ και σε αυτούς ακριβώς αναφέρθηκε και ο Dr. Gauden Galea, διευθυντής του Τομέα Μη Μεταδιδόμενων Ασθενειών & Προαγωγής Υγείας του Π.Ο.Υ. Ευρώπης, αλλά και ο Dr Cary Adams, εκτελεστικός διευθυντής της Διεθνούς Ένωσης κατά του Καρκίνου (UICC), σε μηνύματα που μας έστειλαν για την Παγκόσμια Ημέρα για τον Έλεγχο του Καρκίνου.
Στο site μας (www.ellok.org) μπορείτε να δείτε και να ακούσετε όλες τις ομιλίες, τα θέματα και υλικό από το 1ο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ.
Στην πρώτη συνάντηση με τίτλο «Ψυχανάλυση και κινηματογράφος της παρατήρησης - Μεγεθύνοντας το αδιόρατο», την Κυριακή 24 Νοεμβρίου, ο Γρηγόρης Μανιαδάκης συνομιλεί με την Εύα Στεφανή
4°
