Η Έμμα είναι 24 και δεν είναι «ασθενής» με καρκίνο

«Όλα; με ρωτάει με απορημένο βλέμμα. Ναι όλα. Τις τελευταίες μέρες μού μένουν στο χέρι κάθε φορά που τα ακουμπάω και δεν μ’ αρέσει αυτή η αίσθηση, της λέω με ένα αμήχανο χαμόγελο σκεπτόμενη πού να κάθομαι τώρα να εξηγώ. Ακούω τον ήχο της ξυριστικής μηχανής, παίρνω μια βαθιά ανάσα και λέω από μέσα μου, μαλλιά είναι, ξαναβγαίνουν. Εκεί που πάει να ξεκινήσει, όμως, ξαφνικά σταματάει. Ξέρει πολλά για μαλλιά και χημειοθεραπείες. Όπως μαθαίνω έχει επιζήσει κι εκείνη από τον καρκίνο».

«‘Όταν δεν είχα μαλλιά δεν έβγαινα από το σπίτι”. Η φράση της αντηχεί στα αυτιά μου από εκείνη τη μέρα. Και είναι η φράση που με οδήγησε να ξεκινήσω αυτό το μπλογκ».

Αυτά γράφει η Έμμα, όταν μιλά στους άλλους για τη δική της ασθένεια, μόνο που η ίδια δεν είναι καθόλου ασθενής.

Τη θυμάμαι στο σχολείο, πώς κινούταν, τι έκανε και πώς όλοι την ήξεραν με το όνομά της. Με την Έμμα δεν ήμασταν φίλες, με περνούσε ένα χρόνο μάλιστα, αλλά γνωριστήκαμε σε κάποια κοινή δραστηριότητα κι έτσι πάντα λέγαμε ένα γεια. Ήταν όμως από εκείνες τις κοπέλες που νιώθεις ότι όλοι τις θαυμάζουν χωρίς να τις ζηλεύουν κι έτσι πρέπει να έκανα κι εγώ. Νομίζω ότι κανείς δεν είχε να πει κάτι αρνητικό για εκείνη και ήταν τόσο κουλ που ενώ ήταν πρώτη σε όλα έγινε και πρόεδρος 15μελούς και ξέρουμε όλοι ότι ο σχολικός συνδικαλισμός σπάνια ταυτίζεται με την αριστεία. Έτσι την παρατηρούσα και μ’ έναν περίεργο τρόπο ήταν σα να τη «σεβόμουν». Σοβαρή, γεμάτη ενέργεια και μέσα σ’ όλα με τα ωραία μακριά μαλλιά και τις παρέες, μέχρι που το σχολείο τελείωσε και την έχασα για να ξαναβρεθούμε πάλι 6 χρόνια μετά την τελευταία φορά που την είδα από κοντά.

Εκείνη τη μέρα τη θυμάμαι επίσης καλά. Στο παλιό στέκι του σχολείου είχαμε δώσει ραντεβού με τους συμμαθητές για αγιασμό ως απόφοιτοι πια. Κι επειδή στην αρχή ο αποχωρισμός είναι δύσκολος, είπαμε να βρεθούμε πάλι στα ίδια μέρη, έτσι για να μην ξεχνιόμαστε. Εκεί και η Έμμα, γελαστή όπως πάντα και λίγο διαφορετική. Σήμερα της αφηγούμαι για πρώτη φορά αυτή την ιστορία, πως στο μαντήλι στο κεφάλι της με παραξένεψε και πως τότε κανείς δεν ήθελε πιστέψει αυτό που φαινόταν αδιανόητο.

Κι όμως τίποτα δεν είναι αδιανόητο όπως φαίνεται, αφού τότε ήταν η πρώτη χρονιά που η Έμμα φόρεσε το μαντήλι της για πρώτη φορά. 24 πλέον και το σάρκωμα εξακολουθεί να τη συνοδεύει, μόνο που εκείνη δεν πτοείται με τίποτα.  Κι αν τη ρωτήσεις πώς είναι να βρίσκεσαι με ένα σπάνιο είδος καρκίνου στα 19 θα σου απαντήσει ότι είναι δύσκολο, αλλά ότι ποτέ δεν αποφάσισε να τα παρατήσει.

«Στην αρχή δεν το είχα συνειδητοποιήσει. Εντάξει, ήταν ένα σοκ, δηλαδή όσο ήταν παρόντες οι γιατροί απλώς έγνεφα καταφατικά σε ό,τι μου έλεγαν και μόλις έφυγαν έβαλα τα κλάματα, όμως μετά, νομίζω, άργησα να το συνειδητοποιήσω πραγματικά. Αυτό που έχω ονομάζεται σάρκωμα Ewing, εμφανίζεται κυρίως σε εφήβους και μπορεί να προσβάλει μυς και οστά. Στη δική μου περίπτωση βρέθηκε αρχικά στην αριστερή μου λεκάνη και στη συνέχεια έκανε μετάσταση σε διάφορα άλλα οστά».

«Όλα ξεκίνησαν με κάποιους ανεξήγητους πυρετούς και αδιαθεσίες και κάποια στιγμή αποφάσισα να το ψάξω κι έτσι ξεκίνησαν όλα».

Το θέμα είναι ότι αυτά που ξεκίνησαν, η Έμμα τα δέχτηκε και τα αντιμετώπισε με μία διάθεση μαχητική. Μεγάλο στήριγμα η Αναστασία, η αδερφή της, η οικογένεια και οι φίλοι της. Η μαμά της, που έζησε μαζί της στην Αμερική για ένα μεγάλο διάστημα, όταν χρειάστηκε θεραπείες και που πολλές φορές την κοίταζε και δεν πίστευε αυτά που ζούσαν μαζί. Η αδερφή της, που της δώρισε μυελό των οστών σε μεταμόσχευση, και οι φίλοι της, που τη συνοδεύουν σε όσα λατρεύει να κάνει.

Το χειρότερο που άκουσε ποτέ απ’ όταν διαγνώστηκε ήταν «να προσέχει τις θεραπείες που προτείνουν οι γιατροί γιατί κάποια άλλη είχε πεθάνει στο τέλος». Αυτό που έχει σταματήσει να κάνει είναι να στεναχωριέται για «τρίχες και άλλα αναντικατάστατα» κι αυτό που θέλει να συνεχίσει είναι να μιλάει ανοιχτά για τον καρκίνο, προσπαθώντας να τον απομυθοποιήσει.

Γι’ αυτό το λόγο έχει φτιάξει τους τελευταίους μήνες το blog Scars and Scarves. Για να μιλήσει για τη ζωή της, αυτά που δεν «πρόσβαλε» ο καρκίνος κι αυτά που εξαιτίας του άλλαξαν, αλλά όχι πάντα προς το χειρότερο. Να μιλήσει για τις μέρες που την είχε πάρει από κάτω και για εκείνες που πέρασε υπέροχα, για ιστορίες που της έμαθαν πολλά και εμπειρίες από μια ζωή που αιφνιδιάστηκε, αλλά δε φοβήθηκε.

Δε λέει ότι είναι εύκολο, δεν είναι όμως το τέλος!

Τρέχει κάθε χρόνο στο μαραθώνιο «Race for the cure» και είναι όλο και πιο ενθουσιασμένη. Στο χθεσινό αγώνα μάλιστα η ομάδα της βγήκε πρώτη σε συμμετοχές μετά από δικό της αγώνα! Όταν κάνει σκι είναι κάτι παραπάνω, υπερενθουσιασμένη. Κι όταν καμιά φορά τη μαλώνουν οι γιατροί τούς λέει ένα πράγμα: «Θέλω να ζήσω μια κανονική ζωή». Γι’ αυτό άφησε και τη Νομική και άλλαξε τελείως πεδίο σπουδών μετά τη διάγνωση. Τα ενδιαφέροντά της άλλαξαν και αποφάσισε να ασχοληθεί με το μάρκετινγκ με στόχο να χρησιμοποιήσει τις γνώσεις της σε κάποια Μη Κυβερνητική Οργάνωση.

Όσο περνούσαν τα χρόνια και οι μεταστάσεις άρχισαν να εμφανίζονται ένιωθε όλο και μεγαλύτερη την ανάγκη να εκφραστεί και το μπλογκ ήρθε σαν αποτέλεσμα να ανοίξει το θέμα και να βοηθήσει όσους μπορέσει. Κι όταν τη ρώτησα πώς γίνεται να μην είπε ποτέ «γιατί σ’ εμένα» πολύ απλά εξηγεί ότι δεν το ένιωσε ποτέ. «Δεν αισθάνομαι ότι οι άλλοι δεν έχουν προβλήματα. Θα περάσω καλά με αυτά που έχω» είναι η απάντηση.

Πήρε δύναμη από ανθρώπους που βρέθηκαν στο δρόμο της και αποφάσισε να μιλήσει ανοιχτά γράφοντας στο blog που έστησε με τη βοήθεια ενός συμμαθητή.

«Τα γράφω όπως τα ζω, δε μου αρέσουν οι πολύ βαρύγδουπες εκφράσεις. Θέλω να βγαίνει κάτι απλό και ήρεμο. Ένας από τους λόγους που με οδήγησαν στη δημιουργία του blog ήταν η ανάγκη μου να μιλήσω για τον καρκίνο με νεανικό τρόπο, γιατί δεν υπάρχει πουθενά κάτι αντίστοιχο. Ο καρκίνος χτυπάει κυρίως πολύ μικρές και μεγαλύτερες ηλικίες, επομένως είναι λίγο σπάνιο να συναντήσεις άτομα γύρω στα 20. Συνήθως γράφουν μεγάλες γυναίκες και θεώρησα ότι ο δικός μου τρόπος ίσως να βοηθήσει».

Η ζωή της είναι κανονική και, μετά το νοσοκομείο, μπορεί να βρεθεί με τις φίλες της για καφέ. Μιλά για μία ασθένεια που ακόμα θεωρείται ταμπού, αλλά το κάνει με απλά λόγια γράφοντας για το πώς είναι να χάνεις τα μαλλιά σου, να κάνεις χημειοθεραπείες, να νιώθεις πολλές φορές αδύναμη, ότι πέρασε ο κίνδυνος, ότι τελείωσες, αλλά να έρχεται η δεύτερη φορά που είναι χειρότερη από την πρώτη… Τώρα βιώνει την τέταρτη μετάσταση και προσπαθεί καθημερινά να κάνει κάτι που την ευχαριστεί.

Μια βόλτα στο «χώρο» της εκεί που γράφει τις σκέψεις της θα σε αφήσει με συναισθήματα. Θαυμασμό για τη δύναμη, συγκίνηση για την έμπνευση και πίστη για τη θέληση. Όταν θα πηγαίνεις από τη μία ιστορία στην άλλη θα διαβάσεις για στιγμές κανονικές και άλλες λίγο πιο σπάνιες, όπως για το ταξίδι στο Παρίσι των επιθέσεων του περσινού Νοέμβρη, ή τη μέρα που απλά δεν ήταν σε θέση να εμπνεύσει τους αναγνώστες της κι εκείνη που τελείωσε έτσι μετά τη μαγνητική:

«Βγαίνω από το νοσοκομείο. Η ζωή συνεχίζεται αδιατάρακτη στον έξω κόσμο και χωρίς να το καταλάβω επιστρέφω κι εγώ σε αυτήν».

https://www.scarsandscarves.com/, https://www.facebook.com/scarsnscarves/?fref=ts