Σπάνια νοσήματα καρδιάς

*Του Άρη Αναστασάκη

«Τώρα που μείναμε εμείς, λες να αρχίσουν να φεύγουν όλοι οι άλλοι;»

Έξοδος της Αγγλίας από την Ευρώπη. Σε μια εποχή που η Ευρώπη ισχυρίζεται ότι προσπαθεί να ολοκληρωθεί στο πεδίο της οικονομίας, στο πεδίο της διοίκησης αλλά και να καλύψει τα μεγάλα ελλείμματα δημοκρατίας.

Στέκομαι να σκεφτώ και συνειδητοποιώ πόσα χρόνια ζούμε έχοντας στη ζωή μας την ευρωπαϊκή προσπάθεια, κάτι που δεν είναι πια έξω από εμάς, κάτι που πλέον εδώ και καιρό έχει σημαδέψει τη ζωή μας.

Eίμαι γιατρός, δουλεύω πάνω από 25 χρόνια στην Καρδιολογία, στα Κληρονομικά και Σπάνια Νοσήματα της καρδιάς καθώς και στην πρόληψη του αιφνιδίου θανάτου των νέων. Εκπαιδεύτηκα στο Λονδίνο και στην Αθήνα, ο πυρήνας της επιστημονικής μου σκέψης διαμορφώθηκε από την ευρωπαϊκή συνεργασία με άξονα το Λονδίνο. Από το 2014, μετέχουμε στη μεγάλη προσπάθεια της δημιουργίας των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στον τομέα της Υγείας που θα συμβάλουν στην εξίσωση της παροχής υπηρεσιών και στην ποιοτική αναβάθμισή τους σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση.

Η πιλοτική προσπάθεια αυτού του μεγάλου στόχου ξεκινάει με τα Σπάνια Νοσήματα γιατί εκεί υπάρχουν μεγάλα ελλείμματα στην πρόσβαση των υπηρεσιών και ποιοτικές διαφορές σημαντικές μεταξύ των χωρών-μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Στόχος, με λίγα λόγια, αυτών των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς είναι οι υπηρεσίες υγείας να παρέχονται σε υψηλή ποιότητα και με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Αυτό θα επιτευχθεί μέσα από την αυξημένη ένταση και έκταση της συνεργασίας, μέσα από την οργανωτική αναδιάρθρωση και διάχυση της γνώσης ομοιόμορφα, εκμεταλλευόμενοι τις νέες τεχνολογίες, την ανταλλαγή πληροφοριών και τη μείωση της γραφειοκρατίας του συστήματος.

Ο Έλληνας ασθενής να μπορεί να ελέγχεται σαν να ήταν στο Λονδίνο ή στο Παρίσι και ο Άγγλος ή ο Γάλλος πολίτης να απολαμβάνει στην Ελλάδα τις ίδιες υπηρεσίες με αυτές που θα είχε στη διάθεσή του στην ίδια του τη χώρα. Το Ηνωμένο Βασίλειο, χώρα με μεγάλες επενδύσεις στην εκπαίδευση και στην έρευνα, έχει κεντρικό ρόλο στη δημιουργία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς που αρχίζουν να κτίζονται σε όλη την Ευρώπη, όχι εκ του μηδενός, αλλά από ήδη υπάρχουσες καλές υποδομές. Με ενθουσιασμό δουλεύουμε εδώ και 2 χρόνια στον τομέα αυτό κυρίως με τους Βρετανούς συναδέλφους, ανθρώπους ικανούς και έμπειρους, έντονα φιλοευρωπαϊστές με προγραμματισμό και αποτελεσματικότητα.

Δεν έχουν περάσει πολλές ημέρες από το δημοψήφισμα και όλη αυτή η προσπάθεια τραυματίζεται, όλη αυτή η έμπνευση τορπιλίζεται. «Οι Βρετανοί δεν θα μετέχουν στα Δίκτυα», ήρθε το e-mail από την Commission. Πάνε τα ξενύχτια με το φίλο μου τον Perry, τον William, τον Anthony και τον Hugh. Η παλιά Αγγλία τα έβαλε με το μέλλον. Οι παππούδες μας τα έβαλαν με τα εγγόνια τους, είπε ο Perry και τα κατάφεραν, μας νίκησαν. Οι νέοι Βρετανοί ψήφισαν 75% Bremain. Οι μεσήλικες ψήφισαν 56% Bremain. Οι μεγαλύτεροι, όμως, ήταν περισσότεροι. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα για τα Κληρονομικά Νοσήματα της Καρδιάς θα αργήσουν κι άλλο. Απλά θα καθυστερήσουν, γιατί πόσο μπορεί κανείς να τα βάλει με το μέλλον.

Το ευρωπαϊκό κατεστημένο, όμως, πρέπει να ακούσει και να ερμηνεύσει «τη βουή των πλησιαζόντων γεγονότων». Η Ευρώπη πρέπει να βρει τις νέες δυνάμεις της, να αρθρώσει ένα νέο όραμα, ένα αφήγημα που να γοητεύει. Η νέα γενιά είναι εδώ και τα Δίκτυα θα γίνουν.

* Καρδιολόγος, MD, PhD, Επιστημονικός Υπεύθυνος Μονάδας Κληρονομικών Παθήσεων Α΄ Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών. Εκπρόσωπος της Ελλάδας στη EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases)