Τα χίλια πρόσωπα …. μιας ασθένειας

Η είδηση πως ο 26χρονος Jack Osbourn (γιος του γνωστού μουσικού) πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας αλλά και η ανακοίνωση με ένα email πως χάνει τη δουλειά του γι΄αυτό το λόγο, έχει κάνει το γύρο του κόσμου, βοηθώντας να γίνει έτσι ευρέως γνωστό πως υπάρχουν 2.500.000 ασθενείς με ΣΚΠ.

Στα πλαίσια ενημέρωσης για την ΣΚΠ, πραγματοποιήθηκε στη Ζυρίχη της Ελβετίας μια παγκόσμια συνάντηση, μια συγκινητική συνεύρεση ανθρώπων από όλο τον κόσμο. Όλοι μέλη συλλόγων ασθενών της χώρας τους, με  ένα κοινό χαρακτηριστικό: τη δύναμη να διεκδικήσουν το δικαίωμα σε όσο το δυνατό καλύτερη ποιότητα προσωπικής, κοινωνικής και επαγγελματικής ζωής.

Μέσα από σύγχρονες θεραπευτικές αγωγές, με τη βοήθεια επαναστατικών μεθόδων όπως π.χ. η λήψη θεραπείας από το στόμα, μπορούν να ζουν (όπως οι ίδιοι αναφέρουν) σχεδόν φυσιολογικά. Με λιγότερες υποτροπές, παραμονή στο νοσοκομείο και διατήρηση της καθημερινότητας, οι ασθενείς μπορούν πια να κατακτήσουν την ενεργή συμμετοχή τους στον επαγγελματικό και κοινωνικό στίβο.

 «Ο ασθενής δεν είναι κάτι διαφορετικό από την κοινωνία. Όταν η κοινωνία ασθενεί, τότε και ο ασθενής πλήττεται ακόμα περισσότερο. Αν ο ΕΟΠΥΥ δεν πληρώνει φάρμακα, ο ασθενής δεν θα πάρει φάρμακα. Παρόλα αυτά ζούμε και το σήμερα και το αύριο και αντιμετωπίζουμε και το σήμερα και το αύριο.  Aντιμετωπίζουμε τα προβλήματα και της ζωής και της κοινωνίας. Η ΣΚΠ είναι ένα ταξίδι. Έρχεται ξαφνικά, αναπάντεχα, εμφανίζεται χωρίς ξεκάθαρο προορισμό.

Είναι όμως ένα πολύ ωραίο ταξίδι αρκεί να ξέρεις να το απολαμβάνεις κάθε στιγμή. Το εύκολο είναι να καθίσεις, να κλειστείς στο σπίτι, να κλειστείς στον εαυτό σου. Το δύσκολο είναι να βγεις έξω και να αντιμετωπίσεις τη ζωή. Εμείς επιλέξαμε το δύσκολο δρόμο» επισημαίνει ο Γιάννης Θεοδωράκης, Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ.

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας :

Δεν είναι μεταδοτική ασθένεια

Δεν είναι κληρονομική πάθηση

Δεν είναι ψυχική διαταραχή

Δεν είναι θανατηφόρος

Τι είναι όμως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας; Ο νευρολόγος Τριαντάφυλλος Ντόσκας μας εξηγεί: «Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας  ή πολλαπλή σκλήρυνση εμφανίζεται κυρίως στις νεαρές ηλικίες από 18 – 40 ετών. Μπορεί να κάνει την εμφάνισή της με δυσκολία στην όραση, αστάθεια στο βάδισμα, μυϊκή αδυναμία, αίσθημα κόπωσης. Εμφανίζονται συναισθηματικές διαταραχές (άγχος, μελαγχολία) ενώ σε προχωρημένα στάδια γνωστικές διαταραχές (μνήμη, συγκέντρωση, προσοχή) διαταραχές στην κατάποση και την ομιλία. Αφού γίνει η διάγνωση, δίνεται θεραπευτική αγωγή με συμπτωματική θεραπεία (κορτιζονούχα) για να βελτιωθεί το σύμπτωμα και επίσης (ο ασθενής) θα λάβει θεραπεία για την αποτροπή υποτροπής. Η θεραπεία αυτή είναι ενδομυϊκή ενδοφλέβια, υποδόρια ή από το στόμα.

Τον τελευταίο χρόνο, είχαμε την πρώτη από του στόματος θεραπεία (το πρώτο χάπι) που έχει φέρει επανάσταση στην θεραπευτική αγωγή της νόσου. Βεβαίως αναμένονται και νέες θεραπείες οι οποίες θα αυξήσουν τη θεραπευτική επιλογή για την αντιμετώπιση αυτής της χρόνιας νόσου έτσι  ώστε να μην οδηγεί σε αναπηρία. Εκτός από τις θεραπευτικές παρεμβάσεις οι ασθενείς με ΣΚΠ  χρειάζονται συχνά ψυχολογική υποστήριξη και φυσιοθεραπεία, κινησιοθεραπεία, κολύμβηση.

Κύριος στόχος είναι ο ασθενής μας να παραμείνει σε σταθερά καλή κατάσταση ενταγμένη  στο οικογενειακό περιβάλλον, στον επαγγελματικό του χώρο και τον κοινωνικό του περίγυρο, λαμβάνοντας μια ασφαλή και αποτελεσματική θεραπεία.

Κομβικό σημείο της νόσου η οποία έχει καλές και κακές στιγμές είναι μια υγιή και στενή σχέση με τον θεράποντα γιατρό, σχέση εμπιστοσύνης η οποία θα εξασφαλίσει πάνω από όλα την καλή συμμόρφωση του ασθενούς στις οδηγίες του γιατρού».

«Ο σύλλογος έχει κάνει ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης μυϊκής ενδυνάμωσης, έχει κάνει ομάδες εικαστικής θεραπείας. Έτσι τα μέλη μας κάθε απόγευμα έχουν ένα χώρο ν΄ απασχοληθούν. Έχουμε κάνει χωριστή ομάδα για τους νέους που έχουν διαφορετικά ενδιαφέροντα. Διοργανώνουμε επίσης επιστημονικές εκδηλώσεις. Στο πλευρό μας έχουμε κυριολεκτικά όλους τους νευρολόγους και τους ευχαριστούμε πολύ γι΄αυτό» υποστηρίζει η κα  Βάσω Μαράκα, Αντιπρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Αναφέρει, επίσης, πως  «Αγωνιζόμαστε  για να πετύχουμε μηδενική συμμετοχή όχι μόνο στα φάρμακα (που το καταφέραμε), αλλά και  στις εξετάσεις,  μαγνητικές και αιματολογικές που πρέπει να κάνουμε συνεχώς για να γνωρίζουμε την πορεία της νόσου και δεν μπορούμε με αυτές τις συνθήκες ν΄ αντιμετωπίσουμε το κόστος. Δεν μπορούμε να πληρώνουμε για φυσικοθεραπείες, κινησιοθεραπείες, τα καροτσάκια μας… Όλα αυτά είναι μέρος των καθημερινών αναγκών μας.»

Οι ασθενείς με ΣΚΠ μιλούν για τη μυστικοπάθεια, τη δυσκολία να ζουν με ΣΚΠ, το ρατσισμό που αντιμετωπίζουν. Περιγράφουν,  πόσο δύσκολο είναι να ξυπνούν το πρωί χωρίς να μπορούν να σηκωθούν, όταν  περιμένουν από το σώμα τους ν΄ ανταποκριθεί  και εκείνο αρνείται, όταν ζουν συνεχώς με το φόβο της αντιμετώπισής τους από τον περίγυρο. Άλλοι έχασαν τη δουλειά, τους συντρόφους και τους φίλους τους. Και είναι αυτοί οι άνθρωποι δίπλα μας πολλές φορές που προτρέπουν να κατανοήσουμε, όπως λέει η Isabella Baroni (MS Italy), πως «οι ασθενείς με ΣΚΠ ζουν στον αληθινό κόσμο. Μπορούν να είναι εξαιρετικοί υπάλληλοι γιατί έχουν μάθει να αποκτούν συνεχώς καινούριες δεξιότητες. Οι επιχειρήσεις  χρειάζονται ποιοτικούς υπαλλήλους, όχι απλά υγιείς».

Info: Σύλλογος Ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας (μέλος της MS Hellas), 210 9600.131, https://www.msassociationhellas.org/