Κυστική Ίνωση: λύση η αναπνευστική φυσικοθεραπεία;

Δίκτυο συνεργασίας και ανταλλαγής απόψεων, εμπειριών και γνώσεων μεταξύ φυσικοθεραπευτών από την Ελλάδα, τη Σερβία και την Πρώην Γιουγκοσλαβική Δημοκρατία της Μακεδονίας (ΠΓΔΜ) εγκαινιάστηκε στη διάρκεια διήμερου εκπαιδευτικού σεμιναρίου αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, που διοργάνωσε στη Θεσσαλονίκη (8&9/2) ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, με τη συνδρομή της Διεθνούς Ομάδας Φυσικοθεραπευτών (IPG/CF).

Ήταν το τέταρτο κατά σειρά σεμινάριο που διοργανώνει ο σύλλογος των ασθενών με Κυστική Ίνωση, με βασικό στόχο την εκπαίδευση των φυσικοθεραπευτών σε όλες τις σύγχρονες μεθόδους αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, ενός κλάδου που ακόμα και σήμερα παραμένει παραμελημένος στη Ελλάδα. Να σημειώσουμε ότι η αναπνευστική φυσικοθεραπεία συμβάλλει ουσιαστικά στη βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας και στη διατήρηση των πνευμόνων των ασθενών σε καλή κατάσταση, γεγονός ιδιαίτερα σημαντικό, ιδίως ενόψει των νέων φαρμάκων που υπόσχονται ριζική αντιμετώπιση της νόσου.

Κυστική Ίνωση

Η Κυστική Ίνωση δεν είναι μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια παθολογικά τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς της νόσου, χωρίς να το ξέρουν. Στην Ελλάδα σήμερα οι φορείς του παθολογικού γονιδίου που προκαλεί την Κυστική Ίνωση υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000. Αν παντρευτούν δυο φορείς της νόσου, η πιθανότητα να γεννηθεί παιδί με Κυστική Ίνωση είναι 1 στις 4. Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται 50 πάσχοντα παιδιά.

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με αποτέλεσμα τη βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο.

Η ασθένεια πλήττει πολλά άλλα όργανα του σώματος, όπως το ήπαρ με τη δημιουργία κίρρωσης, τους παραρρίνιους κόλπους με την εμφάνιση πολυπόδων και παραρινοκολπίτιδας από πολύ μικρή ηλικία, τα οστά και τις αρθρώσεις με την ανάπτυξη ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπενίας και οστεοπόρωσης, το γεννητικό σύστημα στους άνδρες οι οποίοι στη συντριπτική τους πλειοψηφία αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας, τα έντερα με τη δημιουργία ειλεού και τους ιδρωτοποιούς αδένες. Λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας, οι ασθενείς, δύσκολα βάζουν βάρος, ενώ συχνά εμφανίζουν και σακχαρώδη διαβήτη.

Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις για τις οποίες υποβάλλονται καθημερινά σε φυσιοθεραπεία και σε διάφορες θεραπευτικές αγωγές, με σκοπό την αντιμετώπιση της χρόνιας λοίμωξης του αναπνευστικού και την μείωση της καταστροφής των πνευμόνων η οποία οδηγεί και στον θάνατο των ασθενών.

Από το σεμινάριο

Όπως σημείωσε η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση, ασθενής και η ίδια, «ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, ήδη από τα πρώτα του βήματα, είχε αναγνωρίσει την ανάγκη εξειδίκευσης των Ελλήνων φυσικοθεραπευτών στο αντικείμενο της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας για την Κυστική Ίνωση, η οποία είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση της νόσου. Προς την κατεύθυνση αυτή, ήταν ο πρώτος που διοργάνωσε ειδικά εβδομαδιαία σεμινάρια αναπνευστικής φυσικοθεραπείας τα έτη 2008 και 2010 με τον Jean Chevaillier, εμπνευστή και δημιουργό της μεθόδου της αυτογενούς παροχέτευσης, την οποία μπορεί να εκτελέσει ο κάθε ασθενής μόνος του χωρίς βοηθό.

Την τελευταία διετία ο σύλλογος, σε συνεργασία με την IPG/CF, διοργάνωσε ανάλογα διήμερα σεμινάρια αναπνευστικής φυσικοθεραπείας με πιστοποιημένους εκπαιδευτές της διεθνούς ομάδας των φυσικοθεραπευτών εξειδικευμένων στην Κυστική Ίνωση. Σε αυτά, συμμετείχαν φυσικοθεραπευτές από διάφορα νοσοκομεία και κλινικές της Ελλάδας και της Κύπρου. Φέτος, για πρώτη φορά στο σεμινάριο συμμετείχαν φυσικοθεραπευτές από κλινικές όλης της Ελλάδας όπου νοσηλεύονται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ενώ μεγάλη ανταπόκριση και συμμετοχή υπήρξε και από φυσικοθεραπευτές από γειτονικές χώρες και συγκεκριμένα από την ΠΓΔΜ και τη Σερβία».

Ο Κώστας Κατσουλάκης, φυσικοθεραπευτής στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» των Αθηνών και εκπρόσωπος της IPG/CF στην Ελλάδα, εξήρε την πρωτοβουλία του συλλόγου αναφέροντας ότι «τις δυο αυτές μέρες υπήρξε μεγάλο ενδιαφέρον και συμμετοχή από τους συναδέλφους όλων των χωρών, παρουσιάστηκαν περιστατικά για ανταλλαγή απόψεων και εμπειριών μεταξύ συναδέλφων, ενώ παράλληλα υπήρξε πλούσια ενημέρωση σε όλες τις εξελίξεις και τεχνικές στο τομέα της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας».