«Boarding pass στον αυτισμό» από το Ίδρυμα Ωνάση

Για τους περισσότερους από εμάς, το αεροπορικό ταξίδι είναι η νούμερο ένα επιλογή καθώς γρήγορα, άνετα και ευχάριστα φτάνουμε στον προορισμό μας. Οι διαδικασίες στο αεροδρόμιο γνωστές και η παραμονή μας στο αεροπλάνο κάτι απλό που έχουμε λίγο ή πολύ συνηθίσει. Αναρωτηθήκατε όμως ποτέ πώς νιώθει ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού όταν κάθε ήχος και φως, κάθε κατά τ΄άλλα απλή διαδικασία όπως παραδείγματος χάριν το να βγάλει τα παπούτσια του για να περάσει τον έλεγχο ασφαλείας, του δημιουργεί άγχος το οποίο ενδεχομένως δεν θα μπορέσει να ελέγξει; Αναρωτηθήκατε πώς μπορεί να αισθάνεται η οικογένεια του παιδιού, όταν το βλέπουν να ταράζεται τόσο πολύ και ταυτόχρονα γίνονται αποδέκτες των επικριτικών βλεμμάτων των συνεπιβατών; Σε αυτά και πολλά ακόμη ερωτήματα έρχεται να απαντήσει μέσα από το πρόγραμμα «Boarding Pass στον Αυτισμό» το Ίδρυμα Ωνάση, με ενορχηστρωτή τη Χριστίνα Παναγιωτάκου, υπεύθυνη Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων του Ιδρύματος.

Τη Χριστίνα, είχα την χαρά να τη γνωρίζω προσωπικά. Τρία χρόνια και πέντε κύματα πανδημίας από την πρώτη φορά που συνεργαστήκαμε, τη βλέπω να μιλάει για το «Boarding Pass στον Αυτισμό», με την ίδια αγάπη, το ίδιο μεράκι και με ακόμα μεγαλύτερο πείσμα.

Πότε, πώς και πού ξεκινά το πρόγραμμα «Boarding Pass στον Αυτισμό»; Είδατε αυτό το κενό στην Ελλάδα και αποφασίσατε πως είχε έρθει η ώρα να αποκατασταθεί;

To εκπαιδευτικό πρόγραμμα «Boarding Pass στον Αυτισμό» ξεκίνησε το 2018 και είχε κύριο στόχο την εξοικείωση των παιδιών με αυτισμό με τη διαδικασία ενός αεροπορικού ταξιδιού.
Σε αυτό το πλαίσιο δημιουργήθηκε το εκπαιδευτικό πρόγραμμα από το Ίδρυμα Ωνάση, αρχικά σε συνεργασία με τον Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών και την Aegean Airlines, ενώ φέτος το πρόγραμμα επεκτείνεται και σε άλλα αεροδρόμια, σε συνεργασία με τη Fraport Greece και την Υπηρεσία Πολιτικής Αεροπορίας, πάντα υπό την επιστημονική αιγίδα του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Στο εξωτερικό, ανάλογες δράσεις πραγματοποιούνται εδώ και χρόνια. Σωματεία και σύλλογοι προστασίας ατόμων με αυτισμό έχουν προχωρήσει στον σχεδιασμό πολιτικών ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης με στόχο την ενσωμάτωση και τη συμπερίληψη. Και στη χώρα μας, όμως, η αντίληψη για την αναπηρία αρχίζει να αλλάζει και φαίνεται να υπάρχει περισσότερη συνεργασία, ευαισθησία αλλά και «χώρος» για την πραγματοποίηση ανάλογων πρωτοβουλιών και προγραμμάτων. 

Περίγραψέ μας μια βιωματική εμπειρία που σας ώθησε να θέλετε να δώσετε «σάρκα και οστά» σε αυτή την ιδέα.

Η ιδέα προέκυψε από την πολυετή ενασχόλησή μου με τον χώρο της Ειδικής Αγωγής αλλά και από συζητήσεις με τους γονείς παιδιών με αυτισμό που είναι κοντά μας εδώ και χρόνια και με τους οποίους μοιραζόμαστε σκέψεις και προβληματισμούς για ζητήματα πρόσβασης και έλλειψης ίσων ευκαιριών. Το ταξίδι με το αεροπλάνο δεν είναι πάντα θέμα αναψυχής, αν αναλογιστούμε ότι δεν υπάρχουν όλες οι απαραίτητες δομές σε κάθε ακριτικό μέρος της Ελλάδας, προκειμένου ένα παιδί με αυτισμό να έχει την απαιτούμενη παρακολούθηση από εξειδικευμένο προσωπικό. 

Πώς και από ποιους διαμορφώθηκε το Πρόγραμμα και πως ακριβώς βοηθά ένα παιδί με αυτισμό; 

Το πρόγραμμα αποτελεί μια πρωτοβουλία του Ιδρύματος Ωνάση, που διαθέτει πολυετή εμπειρία στον σχεδιασμό εκπαιδευτικών προγραμμάτων Ειδικής Αγωγής. Απώτερος στόχος στην προσπάθεια αυτή είναι να απελευθερώσει τις δυνάμεις παιδιών με αναπηρία, όχι μόνο στην Αττική αλλά και σε διάφορες πόλεις σε όλη την Ελλάδα. Την επιστημονική ευθύνη του προγράμματος έχουν η κα Αγγελική Γενά, Κλινική Ψυχολόγος και Καθηγήτρια στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, και η κα Κατίγκω Χατζηπατέρα Γιαννούλη, Κλινική Ψυχολόγος και Affiliate Fellow της Βρετανικής Ψυχολογικής Εταιρείας. 

Οι δράσεις που περιλαμβάνει εστιάζουν τόσο στην εκπαίδευση όσο και στη δημιουργία εκπαιδευτικού υλικού.  Οι κοινωνικές ιστορίες είναι εκπαιδευτικό υλικό χρήσιμο για τους θεραπευτές και τους γονείς παιδιών με αυτισμό, ενώ από την άλλη το ενημερωτικό έντυπο απευθύνεται σε όλους, προκειμένου ο κάθε ταξιδιώτης να γνωρίζει τι δυσκολεύει αλλά και τι διευκολύνει έναν συνεπιβάτη με αυτισμό. Όσον αφορά τις εκπαιδεύσεις, το 2021 πραγματοποιήθηκαν webinars ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης της ευρύτερης αεροδρομικής κοινότητας σε θέματα αυτισμού. Τον Νοέμβριο (22/11) σε συνεργασία με τη Fraport Greece και τον Δεκέμβριο (17/12) σε συνεργασία με την Υπηρεσία Πολιτικής Αεροπορίας. Πέρα από την τρίωρη διάλεξη ευαισθητοποίησης του προσωπικού, έχει δημιουργηθεί επιπρόσθετο υποστηρικτικό υλικό (διαδραστικά βίντεο) στην πλατφόρμα Onassis Classroom του Ιδρύματος Ωνάση, όπου ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί, χωρίς εγγραφή, να ανατρέξει οποιαδήποτε στιγμή και να μάθει περισσότερα για θεματικές όπως είναι οι προκλήσεις για τα άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) κατά τη διάρκεια αεροπορικού ταξιδιού, το αεροδρόμιο και η δημιουργία άγχους σε άτομα με ΔΑΦ κ.ά.

Το πρόγραμμα απευθύνεται σε παιδιά με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, γονείς ατόμων με ΔΑΦ, προσωπικό της ευρύτερης Αεροδρομικής Κοινότητας, ειδικούς παιδαγωγούς – θεραπευτές και βέβαια το ευρύτερο κοινό. Λόγω της πανδημίας, το πρόγραμμα απευαισθητοποίησης παιδιών με ΔΑΦ στους χώρους ενός αεροδρομίου έχει προσωρινά ανασταλεί και ευελπιστούμε στην επανέναρξή του το συντομότερο.

Γιατί έχει σημασία για όλους τους συνεπιβάτες-συνταξιδιώτες να το κατανοήσουν και να «εκπαιδευτούν», ακόμα και αν δεν έχουν οι ίδιοι κάποιον δικό τους άνθρωπο στο φάσμα του αυτισμού;

Για να αντεπεξέλθουμε γόνιμα και αποτελεσματικά, βασικό μας εφόδιο είναι η ενημέρωση. Στόχος είναι ο σεβασμός και η αποδοχή της ανθρώπινης ποικιλομορφίας. Κανείς δεν είναι ίδιος με κάποιον άλλον. Ούτε όλοι αντιδράμε το ίδιο σε όλα τα ερεθίσματα. Η κατανόηση της διαφορετικότητας του άλλου και της κατάστασής του οδηγεί πρωτίστως στη βελτίωση του ίδιου μας του εαυτού αλλά και της κοινωνίας γενικότερα. Είναι σημαντική η πληροφόρηση γύρω από τα εμπόδια που μπορεί να προκαλέσει ο αυτισμός σε ένα άτομο. Συνεπώς, εφόσον οποιοσδήποτε συνταξιδιώτης ενημερωθεί και μάθει, θα μπορεί με τη σειρά του να διευκολύνει και να βοηθήσει το άτομο αυτό τόσο στην αναμονή όσο και κατά τη διάρκεια της πτήσης. Αλλά ακόμα κι αν δεν μπορεί εμπράκτως να βοηθήσει, τουλάχιστον θα είναι σε θέση να κατανοήσει τις ιδιαιτερότητες του συνταξιδιώτη του, χωρίς να οδηγηθεί σε ανεπιθύμητες αντιδράσεις που μπορεί να επιβαρύνουν περισσότερο το άτομο με αυτισμό. Η συγκεκριμένη πρωτοβουλία στοχεύει ακριβώς στην απελευθέρωση των δυνάμεων αυτών των παιδιών αλλά, όπως ανέφερα και πριν, και στην ενημέρωση.

Με ποιον τρόπο γίνονται οι εκπαιδεύσεις και η ευαισθητοποίηση του επιβατικού κοινού; 

Οι εκπαιδεύσεις, λόγω της πανδημίας, γίνονται μέσω του διαδικτύου και της χρήσης νέων τεχνολογιών. Αυτό δίνει τη δυνατότητα να συμμετέχουν στις εκπαιδεύσεις μας όσοι ενδιαφέρονται από όλη την Ελλάδα αλλά και από χώρες του εξωτερικού. Οι δράσεις μας είναι δωρεάν και μπορεί κανείς να δηλώσει τη συμμετοχή του ηλεκτρονικά μέσα από την ιστοσελίδα μας συμπληρώνοντας την αίτηση ενδιαφέροντος. Ποτέ άλλοτε η τεχνολογία δεν ήταν τόσο κοντά μας όσο το τελευταίο διάστημα και χρειάζεται να αναγνωρίζουμε τα οφέλη της. Η ευαισθητοποίηση του κοινού γίνεται μέσα από μια σειρά δράσεων, που στο κέντρο τους όμως είναι ο ίδιος ο άνθρωπος και η βιωματική μάθηση. Τα εργαστήρια είναι διαδραστικά και μπορεί κάποιος να συμμετάσχει ενεργά και να δώσει την ανατροφοδότησή του, την οποία λαμβάνουμε πάντα σοβαρά υπόψη μας. Αντίστοιχες δράσεις ετοιμάζουμε και το νέο έτος.

Ποιο είναι το feedback που έχετε λάβει μέχρι τώρα τόσο από τους εκπαιδευόμενους όσο και από τις οικογένειες και τα παιδιά; 

Η ανατροφοδότηση που παίρνουμε από τους εκπαιδευόμενους, τις οικογένειες των ατόμων με ΔΑΦ αλλά και τα ίδια τα παιδιά είναι συγκινητική. Αυτό διαφαίνεται τόσο από τις πολυάριθμες συμμετοχές του προσωπικού της ευρύτερης αεροδρομικής κοινότητας, που έχουν παρακολουθήσει οικειοθελώς τα προγράμματά μας, όσο και από τα θετικά σχόλια τα οποία λαμβάνουμε στα ερωτηματολόγια που δίνουμε στο τέλος κάθε εκπαίδευσης, προκειμένου να αξιολογήσουν οι συμμετέχοντες τη δράση μας. Γονείς και θεραπευτές επιβραβεύουν την πρωτοβουλία αυτή, και ιδιαίτερα τη δημιουργία του εγχειριδίου κοινωνικών ιστορικών στο πλαίσιο του προγράμματος απευαισθητοποίησης στις πτήσεις για άτομα με ΔΑΦ.

Αν σου ζητούσα να μου πεις για το όραμά σου γι’ αυτό το πρόγραμμα του Ιδρύματος, πού θέλεις να το δεις να φτάνει;

Θέλουμε μελλοντικά να απευθυνθούμε σε όσο το δυνατόν περισσότερες επαγγελματικές ομάδες μπορούμε. Με αφορμή τα προγράμματα του αυτισμού, δίνεται η δυνατότητα να μιλήσουμε για τη διαφορετικότητα και την αποδοχή της. Ήδη, σε αντίστοιχα προγράμματα έχουμε εκπαιδεύσει προσωπικό της Αστυνομίας στην Ελλάδα και την Κύπρο για θέματα αυτισμού, καθώς μια εν δυνάμει παραβατική συμπεριφορά μπορεί να οφείλεται στον αυτισμό. Αντίστοιχες εκπαιδεύσεις έχουμε πραγματοποιήσει σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό ανά την Ελλάδα.

Τι άλλο έχουμε να περιμένουμε από το Ίδρυμα σε αυτό το πλαίσιο; 

Αυτές τις μέρες ξεκίνησε μια καμπάνια ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό σε αεροδρόμια της Fraport Greece, προκειμένου ο κάθε επιβάτης να έχει τη δυνατότητα με τη χρήση QR code να μάθει περισσότερα για το τι δυσκολεύει και τι διευκολύνει έναν επιβάτη με αυτισμό. 

Οι αφίσες της καμπάνιας βρίσκονται σε θέσεις όπου συνήθως βλέπουμε διαφημίσεις… Έτσι, κάθε ταξιδιώτης, κατά την παραμονή του στα αεροδρόμια της Θεσσαλονίκης, της Κέρκυρας, της Κω, της Ρόδου και της Κρήτης, θα μπορεί με το κινητό του να σκανάρει και να μεταφερθεί στη σελίδα του Onassis.org που περιλαμβάνει σχετικές πληροφορίες για το τι σημαίνει αεροπορικό ταξίδι για ένα άτομο με αυτισμό. 

Ολοκληρώνοντας τη συζήτηση μας, καταλήγω στο εξής συμπέρασμα: Μέσα από αυτές τις σπουδαίες δράσεις, δημιουργούμε μια κοινωνία όπου όλοι μπορούν να είναι διαφορετικοί και ίσοι, όλοι έχουν δικαίωμα σε μια φυσιολογική ζωή και κάθε παιδί μπορεί να ονειρεύεται το επόμενό του ταξίδι. Για τα παιδιά με αυτισμό η κάρτα επιβίβασης έχει όνομα: «Boarding Pass στον Αυτισμό»!

Τα ποσοστά ατόμων με αυτισμό

*  Τι γνωρίζουμε για τα ποσοστά ατόμων με αυτισμό: 1 στα 54 παιδιά στις ΗΠΑ- Αχαρτογράφητα νερά στην Ελλάδα

Η απάντηση δια στόματος της επιστημονικής υπεύθυνης του προγράμματος, κυρίας Αγγελικής Γενά: "Δυστυχώς δεν υπάρχει μια πανελλαδική έρευνα που να διερευνά τον επιπολασμό της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Ωστόσο, δεν έχουμε κανένα λόγο να πιστεύουμε ότι αυτός διαφέρει από τα διεθνή δεδομένα. Αυτό που γνωρίζουμε από αξιόπιστες έρευνες που έχουν διεξαχθεί, κυρίως στις ΗΠΑ αλλά και σε κάποιες ευρωπαϊκές χώρες, είναι ότι η ΔΑΦ βαίνει από το 1970 μέχρι σήμερα διαρκώς και εκθετικώς αυξανόμενη. Συγκεκριμένα, από το 1970 έως σήμερα η αύξηση στον επιπολασμό ξεπερνά το 6.000%, ενώ από το 2000 έως σήμερα εκτιμάται στο 189%. Με αξιόπιστα δεδομένα του 2016, τα πιο πρόσφατα που διαθέτουμε, ο επιπολασμός πλησιάζει το 2% (1 στα 54 παιδιά)! Το ποσοστό αυτό εκτιμήθηκε στις ΗΠΑ, και συγκεκριμένα στα παιδιά ηλικίας 8 ετών. Δεν έχουμε αξιόπιστα δεδομένα για την ελληνική πραγματικότητα. Οι διαθέσιμες έρευνες δεν έγιναν με τρόπους που να μας επιτρέπουν να γενικεύσουμε για όλο τον ελληνικό πληθυσμό. Σε αδρές γραμμές, βέβαια, αν και ο επιπολασμός αυξάνεται –για όποιους λόγους κι αν αυτό συμβαίνει– η έκφραση της αυτιστικής συμπτωματολογίας και των νοητικών δυσλειτουργιών είναι ηπιότερη. Συγκεκριμένα, μόνο το 1/3 περίπου των παιδιών εμφανίζει νοητική υστέρηση. Τα 2/3 έχουν οριακή ή φυσιολογική νοημοσύνη. 

Ο επιπολασμός της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος δεν εξαρτάται από περιβαλλοντικές ή ψυχολογικές συνιστώσες. Τα αίτια της ΔΑΦ αποδίδονται σε εγγενείς καταβολές του παιδιού, δηλαδή γενετικούς ή άλλους βιολογικούς ή επιγενετικούς παράγοντες, οι οποίοι δεν είναι δυνατόν να εντοπιστούν από οποιαδήποτε υπάρχουσα ιατρική εξέταση. Ωστόσο, υπάρχει πλήθος παραγόντων που ευνοούν μια καλή πρόγνωση ή θεραπευτική έκβαση και πολλοί από αυτούς αφορούν τη συνεργατικότητα της οικογένειας και την καταλληλότητα των παιδαγωγικών και θεραπευτικών παρεμβάσεων".