Η μαμά με τη σελίδα στο Facebook «Η Ζωή μου με τον Γιάννη», ο ιδρυτής της «Happy Art» και ένας δάσκαλος ταεκβοντό σε ΑΜΕΑ μιλούν στην ATHENS VOICE για τον αυτισμό
Η Άδα Σταματάτου δημιούργησε τη σελίδα στο Facebook «Η Ζωή μου με τον Γιάννη» για να μάθουν όλοι πώς είναι ένας αυτιστικός στην καθημερινότητά του
Ο Γιάννης σήμερα τη χτύπησε. Ξανά και ξανά. Στους καρπούς και το κεφάλι. Ο Γιάννης δεν είναι καλά. Πρέπει να αυξήσουν τη δοσολογία στα χάπια του. Η Άδα είναι καλά. Απλά πήγε στον αγώνα ποδηλασίας (στο τρίαθλο της λίμνης Δόξας) με το κράνος λυμένο – δεν μπορούσε να το δέσει γιατί πονούσε το κεφάλι της από τα καρούμπαλα. Της ζήτησαν να μιλήσει στον τερματισμό. Η φράση της ήταν η εξής: «Υπάρχετε εσείς που τρέχετε με το άγχος να προλάβετε τον χρόνο, υπάρχουμε και εμείς που δεν μπορούμε να φορέσουμε κράνος γιατί χθες ο γιος μας ξέσπασε πάνω στο κεφάλι μας».
Την ωμή πραγματικότητα της Άδας Σταματάτου τη συνάντησα πρώτη φορά διαδικτυακά μέσα από τη σελίδα της στο Facebook «Η ζωή μου με το Γιάννη» η οποία αριθμεί περισσότερους από 50.000 ακολούθους και έχει αναρτημένα κάποια συγκλονιστικά βιντεάκια από τη ζωή της με τον 21 ετών και κάτι μηνών αυτιστικό γιο της, Γιάννη. Της ζήτησα να μιλήσουμε από κοντά και μου έθεσε τον όρο να έχει μαζί της στη συνέντευξη τον Χρήστο Καρακασίδη, ιδρυτή της δράσης «Happy Art», και τον Νικηφόρο Κοτρίδη, δάσκαλο ταεκβοντό σε αυτιστικούς. Ήταν η πιο κερδοφόρα συμφωνία που έχω κάνει μέχρι σήμερα.
«Η πρώτη μου εντύπωση στα 18 μου, όταν πήγα στο Λονδίνο, ήταν “τι στο καλό, όλοι ανάπηροι είναι εδώ;”. Γιατί ήταν όλοι έξω. Εμείς μέχρι τώρα που σου μιλάω έχουμε φίλους σε αμαξίδια που πρέπει εκείνοι να διαλέξουν το μέρος στο οποίο θα πάμε να φάμε γιατί μόνο αυτοί ξέρουν ποια εστιατόρια έχουν τουαλέτα. Γιατί, όπως λένε, “αλλιώς, θα κατουρηθώ πάνω μου”. Οπότε, αν το 2019 δίνονται ακόμα άδειες σε εστιατόρια που η τουαλέτα είναι στο υπόγειο με σκάλες, καταλαβαίνεις ότι κάπου πάει πολύ σκατά το πράγμα στην Ελλάδα» είπε η Άδα και έσπασε τον πάγο (που δεν εμφανίστηκε ποτέ στην παρέα των τεσσάρων μας).
Η σελίδα δημιουργήθηκε τυχαία πριν από δύο χρόνια και δύο μήνες περίπου. «Είδα στο Facebook ένα βίντεο που είχε αναρτήσει μια μαμά σε μία παιδική χαρά η οποία χωρίς να ξέρει ότι αυτός ο οποίος βιντεοσκοπούσε ήταν ένας αυτιστικός ενήλικας, τον έκρινε ως παιδεραστή γιατί πήγαινε κάθε μέρα στην παιδική χαρά και χάιδευε τα κεφάλια των μικρών παιδιών. Του έλεγε να φύγει από τα παιδιά, τον φώναζε ανώμαλο, παιδεραστή». Μόλις είδε το βίντεο, στα πρώτα τρία δευτερόλεπτα κατάλαβε ότι ο άνθρωπος ήταν αυτιστικός. «Θύμωσα πάρα πολύ με αυτήν τη μαμά και με όσους αναδημοσίευσαν το βίντεο». Μετά, σκέφτηκε ότι δεν φταίνε αυτοί που δεν ξέρουν, αλλά το γεγονός ότι δεν υπάρχει η εικόνα του αυτιστικού ενήλικα στην ελληνική κοινωνία. «Έτσι λοιπόν αποφάσισα να “εκθέσω” το δικό μου παιδί έτσι ώστε να δει ο κόσμος ποιος είναι ο ενήλικας αυτιστικός».
Είναι μία συμπεριφορική αναπηρία με πάρα πολλά παρακλάδια. Ο αυτιστικός μπορεί να περπατάει στον δρόμο και να κάνει δύο φορές τον δρόμο γύρω από μία κολώνα, μπορεί να κάνει έναν ήχο. Συνήθως προκαλεί τον φόβο ή τη χλεύη. «Είναι awkward η συμπεριφορά του» θα πει η Άδα. «Δεν ακολουθεί κοινωνικές νόρμες» θα συμπληρώσει ο Χρήστος. «Δεν έχει eye contact» θα προσθέσει ο Νικηφόρος. «Μπορεί να κάνει επαναλαμβανόμενες κινήσεις, εννοείται ότι δεν θέλει να τον ακουμπήσεις» θα συμφωνήσουν και οι τρεις.
«Αν παιδιά και γονείς παρακολουθήσουν τα βίντεο τα οποία ανεβάζω, θα καταλάβουν πώς είναι ένας αυτιστικός. Αυτή άλλωστε είναι και η επιτυχία της σελίδας: Ότι μου στέλνουμε μηνύματα και μου λένε “είδα έναν Γιάννη σήμερα”».
«Το βασικό πρόβλημα ενός αυτιστικού είναι ότι δεν μπορεί να επικοινωνήσει όπως οι νευροτυπικοί άνθρωποι. Έχουν βρεθεί όμως άλλες μέθοδοι ούτως ώστε να το κάνει και αυτό».
«Γονείς μου στέλνουν μηνύματα απόγνωσης: “δεν μιλάει, δεν μιλάει”. Τους εξηγώ ότι δεν είναι μόνο ο λόγος. Υπάρχει και η νοηματική επικοινωνία που με αυτά μαθαίνουν. Το παιδί πρέπει να βγάλει από μέσα του όλη αυτήν την τσαντίλα που νιώθει. Γι’ αυτό τον λόγο στα δύο του, ένα αυτιστικό παιδί παθαίνει τρελές κρίσεις, γιατί δεν μπορεί να επικοινωνήσει. Πάρα πολλοί γονείς δεν το δέχονται αυτό. Θέλουν να μιλήσει».
«Το Facebook είναι ένα τεράστιο εργαλείο, αν το χρησιμοποιήσεις σωστά. Η αδερφή ενός αυτιστικού μου είχε στείλει στη σελίδα μου ότι ήταν σε απόγνωση γιατί στον αδερφό της άρεσε να κόβει τα αυτοκίνητα από τα περιοδικά και η οικογένειά της δεν μπορούσε να υποστηρίξει αυτήν του τη “μανία” οικονομικά. Τα περιοδικά δεν είναι και φθηνά. Το έβαλα λοιπόν στη σελίδα μου και έγινε χαμός. Τους στείλαν εφ' όρου ζωής περιοδικά αυτοκινήτου και αυτοκινητοβιομηχανιών».
«Ναι, έχω τη δύναμη να το κάνω αυτό και όσο μπορώ θα το κάνω. Βοηθάω πολλά παιδιά με τις εργασίες τους πάνω στην ειδική αγωγή. Σε αυτούς άλλωστε στηρίζω τις ελπίδες μου για το μέλλον. Πάρα πολλά παιδιά που είναι στο Πάντειο Πανεπιστήμιο μου στέλνουν μηνύματα εξηγώντας ότι τη σελίδα μου την κάνουν μάθημα».
Αθεϊσμός και προκατάληψη
«Σε ποσοστό 80% δέχομαι καλά μηνύματα. Σε ποσοστό 20% δέχομαι κατάρες γιατί είμαι άθεη και άρα “εγώ φταίω που δεν πιστεύω στον Θεό και εκείνος με τιμώρησε και μου τον έστειλε”. Τον Γιάννη, όπως έχω ξαναπεί, τον φτιάξαμε εγώ και ο μπαμπάς του. Δεν πιστεύω ότι με τιμώρησε κάποιος για τις προηγούμενες πράξεις μου τις οποίες συνεχίζω να κάνω μέχρι σήμερα». Γελάει και αφήνει την ένταση των λόγων της να πέσουν στο πάτωμα.
«Δεν έγινα άθεη επειδή κατάλαβα ότι δεν υπάρχει Θεός μετά τον Γιάννη, ήμουν πάντα. Δεν πίστευα ποτέ. Προσεύχομαι. Αλλά στον εαυτό μου. Ψάχνω μέσα μου τη δύναμη αύριο να είμαι καλύτερη, να μην κλάψω. Αυτήν την περίοδο που ο Γιάννης βρίσκεται σε μία πολύ δύσκολη κατάσταση, λύγισα. Μπήκα σε ένα σκοτεινό μονοπάτι και άρχισα να κάνω πολύ άσχημες σκέψεις για το μέλλον μας. Πριν κλείσω τα μάτια μου, λοιπόν, προσεύχομαι την επόμενη μέρα να ξυπνήσω λίγο πιο αισιόδοξη».
«Μόνο η ψυχοθεραπεία και ο αθλητισμός βοηθούν. Ακόμα και τέσσερις φορές τις γωνίες του σπιτιού σου να κάνεις, θα αισθανθείς καλύτερα ψυχολογικά. Μέσα από τη σελίδα μου πρεσβεύω και αυτό».
Ο Γιάννης και το ταεκβοντό
«Ο Νικηφόρος με πλησίασε σχεδόν αμέσως μόλις έβγαλα τη σελίδα μου. Μου είπε ότι είναι δάσκαλος ταεκβοντό σε αυτιστικούς και ότι θέλει να συναντήσει τον Γιάννη. Εγώ γέλασα. Σκέφτηκα “εδώ δεν έχουμε άλλους καθηγητές, θα έχουμε ταεκβοντο”. Ταυτόχρονα, ο Γιάννης τότε ήταν σε μία πάρα πολύ κακή φάση. Δεν είχε ξεκινήσει τη φαρμακευτική αγωγή και δεν ήθελε εμένα καθόλου. Δεν ήθελε να βγαίνει από το σπίτι, κτλ. Ευχαρίστησα τον Νικηφόρο για την κίνηση και τον απέφυγα ευγενικά. Μετά από έναν χρόνο με ξαναπήρε τηλέφωνο. Η αλήθεια είναι ότι, όταν το ξαναέκανε, ένιωθα τόσο κουρασμένη με τα εξωσχολικά μετά από τα 19 χρόνια προσπάθειας – από τότε που ο Γιάννης ήταν δύο τα έχουμε δοκιμάσει όλα. Επειδή επέμεινε, όμως, του είπα “θα έρθω για να σου αποδείξω ότι ο Γιάννης δεν μπορεί να το κάνει αυτό”. Και πήγα. Και αποδείχθηκε ότι είχα άδικο». Η Άδα γέλασε κοιτώντας προς το μέρος του Νικηφόρου. «Ο Γιάννης από την πρώτη κιόλας στιγμή ενσωματώθηκε στην ομάδα. Μου έκανε εντύπωση γιατί ενώ ο Γιάννης ως αυτιστικός κάνει μόνο αυτό που λέμε “παράλληλο παιχνίδι”. Τον είδα να χαίρεται. Σκέψου, πήρε τον Νικηφόρο αγκαλιά».
Ταεκβοντό για αυτιστικούς
Ο Νικηφόρος πήρε τον λόγο: «Πίστεψα ότι βγάζοντας τον Γιάννη από το σπίτι και φέρνοντάς τον σε μία ομάδα, θα καλυτέρευε η κατάσταση». Ο Νικηφόρος Κοτρίδης είναι δάσκαλος ταεκβοντό και στον Πειραιά έχει στήσει μία ομάδα εκμάθησης ταεκβοντό σε ΑΜΕΑ. Συγκεκριμένα, μπορεί κάποιος να την αναζητήσει στο Facebook ως «International Special Needs Tae Kwon Do Hellas».
«Ξεκίνησα με παραπληγικά παιδιά και στη συνέχεια ήρθαν και τα αυτιστικά. Η πρώτη μου επαφή με έναν αυτιστικό ήταν περίεργη. Απλά κατάλαβα ότι έπρεπε να συμπεριφερθώ σε έναν δεκαπεντάχρονο όπως θα έκανα εάν μπροστά μου είχα έναν τετράχρονο».
«Ανοίγεις τον χώρο για να μπει το παιδί. Ξέρεις, ο κάθε αυτιστικός έχει το πρόγραμμά του, θέλει τον χρόνο του. Μπορεί εκεί που τα πηγαίνετε τέλεια να τραβήξει ένα χειρόφρενο και να σου πει μέχρι εδώ είμαστε. Και να μην κουνιέται ένα μήνα, δύο μήνες. Οπότε επιστρέφουμε στο να κάνουμε τα ίδια συνέχεια μέχρι να αποφασίσει να "λύσει" ξανά».
«Έρχεται κάποιος και μου λέει "ξέρεις, έχω ένα παιδί που έχει το τάδε πρόβλημα". Δίνω πρώτα στον εαυτό μου και έπειτα στο παιδί την ευκαιρία των πρώτων έξι φορών. Εάν δεν γίνει τίποτα μέχρι τότε, έχω στο μυαλό μου ότι θα το αφήσω. Έλα όμως που γίνεται. Εκεί γύρω στις δύο, τρεις φορές κάθονται. Εξοικειώνονται με το περιβάλλον. Αν του δώσεις αγάπη, σου δίνει αγάπη. Αν τον αντιμετωπίσεις ως ίσος προς ίσος. Θέλει χρόνο να αναπτυχθεί η οικειότητα. Τώρα πια, “πέφτει” και μπινελίκι» λέει με ένα μεγάλο χαμόγελο που σίγουρα θα ταίριαζε με εκείνο της επιτυχίας.
«Αυτό που κάνουμε δεν είναι ακριβώς ταεκβοντό. Εμείς απομονώνουμε ένα κομμάτι που είναι η σκιαμαχία. Η σκιαμαχία, ουσιαστικά, είναι μία χορογραφία που μαθαίνει το παιδί να προσανατολίζεται, να καταλαβαίνει το κέντρο του βάρους του. Νιώθει αποδεκτό και όταν νιώθει έτσι, ανεβαίνει και η αυτοπεποίθησή του. Συμπληρώνει τη δουλειά των εργοθεραπευτών. Πιο πολύ δουλεύει η εξωστρέφεια πάρα το άθλημα ως άθλημα».
Η Άδα τον διακόπτει: «Για αυτά τα παιδιά, το να ξέρουν πού είναι το κεφάλι τους και το πόδι τους είναι πολύ δύσκολο. Ο Γιάννης δεν καταλάβαινε ότι πρέπει να πλύνει και το πίσω μέρος του. Τα τελευταία τρία χρόνια έχει μάθει ότι έχει χέρια και πόδια».
Και συνέχισε: «Είναι πολύ σημαντικό και για τον γονιό αυτό που κάνει ο Νικηφόρος γιατί μετά από τόσο σκατά που έχουμε φάει προσπαθώντας να ενσωματώσουμε τα παιδιά μας στο κοινωνικό σύνολο, που δεν γίνονται συνήθως αποδεκτά από την εκάστοτε κοινότητα, ξαφνικά πας σε ένα μέρος που νιώθεις ότι “ώπα, εδώ με θέλουν”. Αυτό συνέβη και με το πρότζεκτ που έκανε ο Χρήστος. Ξαφνικά, νιώθεις κάπου καλοδεχούμενος ενώ έχεις φτύσει αίμα για να το κάνεις αυτό. Επειδή νιώθεις εσύ λοιπόν ωραία, νιώθει και το παιδί».
«The Happy Art»: Οι αυτιστικοί στη διασκέδαση των άλλων
«Έμαθα ότι ο Χρήστος είχε πετύχει να ξεκινήσουν κινηματογραφικές προβολές φιλικά αισθητηριακές προς τους αυτιστικούς από μία συνέντευξη. Του έστειλα ένα μήνυμα στο Facebook και του είπα “Χρήστο, σ’ αγαπώ”. Γιατί αυτό ένιωσα εκείνη τη στιγμή. Ένας άνθρωπος άσχετος με όλα αυτά, πάρα πολύ νέος, είδε κάτι το οποίο βασανίζει όλους εμάς τόσα χρόνια και με μερικές απλές αλλά στρατηγικές κινήσεις αυτή την ιδέα την έκανε πραγματικότητα. Είχα σταματήσει να πηγαίνω σινεμά επειδή ο Γιάννης δεν μπορούσε να κάτσει, έκανε θορύβους, τον ενοχλούσε πολύ το Dolby Surround. Και ο Χρήστος όλα αυτό κατάφερε να το αλλάξει».
Ο Χρήστος Καρακασίδης, ο άνθρωπος που σκέφτηκε μαζί με την αδερφή του, Μαρία, το «Happy Art», πήρε τον λόγο.
«Το “μικρόβιο” της ενασχόλησης με τον συγκεκριμένο τομέα μού τον κόλλησε η αδερφή μου, η οποία είναι εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής. Εγώ προέρχομαι από έναν τεχνοκρατικό τομέα. Ωστόσο, το “μπόλιασμα” αυτών των δύο μπορεί να ευθύνεται στο γεγονός ότι βρήκαμε πιο άμεσα τη λύση σε αυτό που θέλαμε να πετύχουμε. Ταυτόχρονα, μπορέσαμε την ιδέα μας να την κάνουμε πιο ελκυστική σε αυτούς που θέλαμε να προσεγγίσουμε. Εξηγήσαμε δηλαδή στην Odeon, την Village, τι θα μπορούσαν να προσφέρουν και σε ποιους θα μπορούσαν επιπλέον να απευθύνονται. Ξεκινήσαμε σε πιλοτική φάση. Το feedback που είχαμε πάρει από τους περισσότερους γονείς ήταν πολύ καλό και ταυτόχρονα, συνοδευόταν από έντονο συναίσθημα».
«Ξέρεις, πολλοί λένε για τη διαφορετικότητα. Είναι μία πολύ trendy φράση. Ωστόσο, εγώ θα πω “επιστροφή στην κανονικότητα”. Η διαφορετικότητα, ως λέξη από μόνη της, έχει μία αρνητική χροιά. Εμείς θέλουμε να τους αντιμετωπίσουμε αυτούς τους ανθρώπους σαν κανονικά μέλη αυτής της κοινωνίας».
«Εγώ, σαν Χρήστος, προσανατολίζομαι περισσότερο στην εξυπηρέτηση των γονέων. Γιατί ο γονέας είχε κάτι που τώρα πια δεν έχει. Ξέρει πού δυσκολεύεται. Το άτομο με αναπηρία δεν είχε αυτή την εμπειρία, άρα του τη δίνεις και αυτό είναι κάτι πολύ θετικό φυσικά».
Η Άδα κουνάει τα χέρια της σαν να χτυπάει παλαμάκια, αλλά δεν χτυπάει παρά μόνο τον αέρα: «Πάει και έρχεται η αποδοχή της αναπηρίας του παιδιού σου. Δηλαδή τη μία μέρα το αποδέχεσαι και την άλλη δεν τα καταφέρνεις και είσαι σε κατάθλιψη. Ωστόσο επειδή κάθε μέρα νιώθεις τον αποκλεισμό στα διάφορα σημεία πέφτεις σε αυτή τη στεναχώρια. Κάθε μέρα συναντάς τοίχους».
«Αυτή ήταν και η κινητήρια δύναμη γι’ αυτό το έργο. Κάθε φορά, όταν τελειώνουν οι προβολές, οι γονείς περιμένουν σε σειρά για να μας πουν “ευχαριστώ”, που, στην τελική, δεν κάνουμε και κάτι. Απλά, καθόμαστε και βλέπουμε ταινία μαζί με αυτούς. Κάνουμε, δηλαδή, το αυτονόητο» συνέχισε ο Χρήστος.
«Θέλουμε όλοι οι άνθρωποι, γονείς και άτομα με αναπηρία να βιώσουν αυτό που ο κόσμος έχει να προσφέρει και όχι λιγότερα. Να μην υπάρχει αποκλεισμός. Για να γίνει αυτό, το μεγαλύτερο κομμάτι ίσως του έργου είναι η ενημέρωση».
Μία ιστορία: «Είχαμε κλείσει στα Village Cinemas του Ρέντη ένα training session το οποίο λεγόταν “Train the trainer”. Ο σκοπός ήταν να εκπαιδεύσουμε τρεις με τέσσερις ταξιθέτες και στη συνέχεια εκείνοι να εκπαιδεύσουν τους υπόλοιπους. Η προσέλευση ήταν τέτοια που δεν χωρούσαμε. Αφού ενημερώθηκαν οι άνθρωποι, εντοπίσαμε την εξής ανάγκη: Το προσωπικό δεν ήξερε πώς να εξυπηρετήσει ένα άτομο με αναπηρία».
Ένα ΑΜΕΑ ως πελάτης
Όπως εξηγεί ο Χρήστος και συμφωνούν και οι υπόλοιποι δύο μαζί του: «Στην αρχή, ξεκινούν όλοι με το ενοχικό και τη λύπηση, τα οποία βγαίνουν αυθόρμητα, δεν γίνεται εσκεμμένα». Το επόμενο «λάθος» είναι ότι πλησιάζουν τον άλλο και τον χαϊδεύουν. «Και τώρα σε ρωτάω: Είσαι πελάτης σε ένα μαγαζί και ο υπάλληλος σε πλησιάζει και αρχίζει να σε χαϊδεύει, τι θα κάνεις;». «Θα του δώσεις ένα χαστούκι» απαντάει ο Νικηφόρος αστειευτικά. «Δεν είναι χαριτωμένος αυτός που έχεις απέναντί σου ούτε παιδί. Είναι πελάτης σου» συνεχίζει ο Χρήστος.
Η Άδα εξήγησε ότι αυτό συμβαίνει και στους γονείς των ανθρώπων αυτών. «Για εμένα πλέον αυτό είναι ένα τεστ, όταν γνωρίζω κάποιον. Δηλαδή τους λέω ότι έχω ένα γιο αυτιστικό και αν δω ότι ξαφνικά με συμπαθούν πολύ, καταλαβαίνω τη φάση τους. Μα, γιατί να με συμπαθούν για αυτό το λόγο; Πραγματικά, είναι τρομερό».
«Πρέπει να καταλάβεις τι θέλει ο άλλος να πει. Τι θέλει να μοιραστεί μαζί σου. Όχι απλά να του δείξεις από το πουθενά μία συμπόνοια, που μπορεί και να μην τη χρειάζεται καν».
«Τι θέλω να με ρωτήσουν; “Πώς είναι η ζωή με τον Γιάννη”. Και ξέρεις τι θα απαντήσω; “Άσ’ τα να πάνε, δεν είναι καθόλου εύκολα. Δεν είναι ωραία. Εννοείται ότι τον αγαπώ και ότι δεν θα μπορούσα να ζήσω χωρίς αυτόν, αλλά είναι πάρα πολύ δύσκολα, έχω μία εντελώς διαφορετική ζωή τα τελευταία 21 χρόνια". Αυτό θέλω να μοιραστώ και να συζητήσω. Όχι να έρθει ο άλλος και να μου πει “αχ τι γλυκούλης, θα πρέπει να είναι πάρα πολύ έξυπνος”».
«Αυτός ο “Rain man” (σ.σ.: Η ταινία "Ο άνθρωπος της βροχής") μας έχει καταστρέψει. Όχι, δεν είναι όλοι οι αυτιστικοί τόσο έξυπνοι. Δεν είναι καν έξυπνοι».
Ο Χρήστος πήρε τη σκυτάλη για να πάει τη συζήτηση ένα βήμα ακόμη πιο μπροστά: «Από την άλλη όμως, υπάρχει και η άλλη πλευρά που όχι μόνο έχει συνηθίσει τέτοιες συμπεριφορές, αλλά τις απαιτεί κιόλας. Με αποτέλεσμα να αυτοπεριθωριοποιείται».
«Σε κάθε πρότζεκτ που κάνουμε προσπαθούμε την αναπηρία να την αντιμετωπίζουμε ισότιμα. Τι σημαίνει αυτό; Ότι είναι πελάτης. Παρατηρείς τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του, τις ανάγκες του, προσαρμόζεις το προϊόν της εκπαίδευσης πάνω του. Δεν τον βλέπεις ως ευνοούμενο. Και επειδή δεν τον βλέπεις έτσι, πρέπει να πληρώσει. Αν δεν πληρώσει, τότε σημαίνει ότι τον λυπάσαι, άρα τον περιθωριοποιείς. Μιλάμε για ένα μικρό αντίτιμο στον κινηματογράφο και γενικότερα στην ψυχαγωγία. Παρ' όλα αυτά πολλοί φορείς ζητάνε δωρεάν εισιτήρια και πρόσβαση. Ή απαιτούν να είναι δωρεάν χωρίς να καταλαβαίνουν ότι αυτό το πράγμα είναι αυτογκόλ».
Τα επιδόματα
Όταν η συζήτηση πήγε προς το κράτος και οι τρεις αναστέναξαν ταυτόχρονα σαν σε χορωδία. Ο Νικηφόρος μου είπε να το ξεχάσω το κράτος και κοιτώντας προς το μέρος της Άδας είπε ένα: «Δεν είδες τι έκαναν με τα επιδόματα;». Όλοι κοιτάξαμε προς το μέρος της Άδας η οποία άρχισε να μιλάει: «Η κυβέρνηση ΣΥΡΙΖΑ έκανε κάτι πολύ άσχημο την τελευταία τετραετία. Πράγματι, υπήρχαν πολλά ψεύτικα επιδόματα, και καλά έκαναν και μας ξανακάλεσαν για πολλοστή φορά να περάσουμε εξετάσεις για να διαπιστώσουν ποιος έλεγε αλήθεια και ποιος όχι. Εγώ είμαι υπέρ να φύγουν από τη μέση οι ψεύτες. Σε αυτό, φυσικά, φταίνε οι γιατροί που έχουν υπογράψει τις ψεύτικες ασθένειες που δικαιούνται το επίδομα της πρόνοιας». Σταμάτησε, με κοίταξε στα μάτια και μου είπε: «Να το γράψεις αυτό. Οι γιατροί φταίνε που τα γράφουν».
Έπειτα έπιασε τη ροή του λόγου της από το σημείο της είδησης: «Αποφάσισαν, λοιπόν, στον αυτισμό συγκεκριμένα, να αντικαταστήσουν το ποσοστό αναπηρίας που χορηγεί το επίδομα με το ποσοστό IQ. Το παράδοξο σε αυτήν την περίπτωση είναι το εξής: Πάρα πολλοί αυτιστικοί, ενώ δεν μπορούν σε καμία περίπτωση να αυτοβοηθηθούν, παρουσιάζουν υψηλό IQ. Το αποτέλεσμα είναι να κρίνεται από το κράτος ότι αυτοί οι άνθρωποι δεν χρειάζονται το επίδομα. Λάθος».
«Το κράτος μπορεί τουλάχιστον να προνοήσει για όλους αυτούς που είναι σε ένα καλό επίπεδο, έχουν υψηλό IQ και έχουν λόγο να κάνουν μία υποτυπώδη δουλειά, όπως για παράδειγμα να βγάζουν όλη μέρα φωτοτυπίες. Ή βαρετά πράγματα που κανένας δεν θέλει να τα κάνει σε ένα γραφείο. Ο αυτιστικός δεν βαριέται. Δεν γνωρίζει ωράριο. Αν σε έναν αυτιστικό πεις ότι θα δουλέψει 8 με 2, δεν θα σε κλέψει ποτέ να φύγει στις 2 παρά τέταρτο γιατί θα πρέπει να δει ότι το ρολόι δείχνει 2».
«Ο Γιάννης δεν θα μπορούσε να δουλέψει. Είναι βαριά αυτιστικός» μου εξήγησε, ενώ στην εύλογη ερώτηση περί επιδόματος μου απάντησε: «Εμείς το παίρνουμε το επίδομα, δεν μας το έκοψαν» και γέλασε. Δίνοντάς μου έτσι να καταλάβω ότι αυτή η γυναίκα που έχω απέναντί μου δεν ενδιαφέρεται μόνο για τον εαυτό της, όπως συνηθίζει να συμπεριφέρεται το μεγαλύτερο ποσοστό των συμπολιτών της.
Μία ημέρα της ζωής της με τον Γιάννη
Κάθε μέρα ακολουθούν το ίδιο ακριβώς πρόγραμμα. Τον χειμώνα, ο Γιάννης ξυπνάει στις 7 παρά τέταρτο. Πάει τουαλέτα, πλένει τα δόντια, τρώει πρωινό, βάζει παπούτσια, «πάντα» πρώτα το αριστερό και μετά το δεξί, κατεβαίνει και περιμένει το σχολικό. Όταν επιστρέφει σπίτι, τρώει –πάντα στην ίδια θέση–, βλέπει λίγα παιδικά στην τηλεόραση. Έπειτα πηγαίνει στο ταεκβοντό είτε στην πισίνα της Καλλιθέας – αναλόγως την ημέρα.
«Στην πισίνα της Καλλιθέας με καλοδέχθηκαν. Έχουν εκπαιδευτές που ήταν γνώριμοι με ΑΜΕΑ και όχι με αυτιστικούς, αλλά μου είπαν ότι θα αναλάβουμε τον Γιάννη. Είναι ένα φιλικό περιβάλλον στο οποίο δεν χρειάστηκε να παρακαλέσω».
«Δεν μπορώ άλλο να παρακαλάω. Τις συνθήκες θέλω να μου φτιάξει ο κάθε φορέας. Δεν θέλω να μου το δώσει δωρεάν» λέει η Άδα εμφανώς αγανακτισμένη.
«Στην Αγγλία υπάρχει ώρα όπου τα σούπερ μάρκετ χαμηλώνουν τον φωτισμό και τη μουσική, ούτως ώστε να πάνε οικογένειες αυτιστικών».
Η ενημέρωση
«Δεν πήγα στην εκκλησία, πήγα στα βιβλία, οπότε μου πήρε πολύ λίγο καιρό για να τα μάθω όλα αυτά. Ήξερα εξαρχής ότι δεν έφταιγε κανένα εμβόλιο, όπως είχε βγει κάποτε εκείνη η αισχρή είδηση για την οποία το λέω δυνατά και θέλω να το γράψεις ότι ο γιατρός που το υποστήριζε είναι σήμερα φυλακή και του έχουν πάρει την άδεια. Για τον αυτισμό φταίει το DNA. Δεν ξέρουμε τι και πώς, αλλά κάποια στιγμή σίγουρα θα βρεθεί πώς δημιουργείται».
«Με έχουν προσεγγίσει πάρα πολλοί για να πάρουν το λογότυπο του αυτισμού. Με ρωτούν πόσο κάνει και τους εξηγώ ότι δεν είναι προς πώληση, τους ζητάω το μέιλ τους και τους το στέλνω».
Ένας μεγάλος στόχος - καταγγελία
«Ένα μεγάλο πρότζεκτ το οποίο δεν έχει σχέση με τον αυτισμό αλλά με τη γενικότερη αντιμετώπιση απέναντι στους ΑΜΕΑ είναι να καταφέρω ο ΣΕΓΑΣ να επιτρέψει στον Αυθεντικό Μαραθώνιο τα τροχήλατα αμαξίδια. Δηλαδή, οι αθλητές ΑΜΕΑ που τρέχουν μαραθωνίους με τα ειδικά αμαξίδια. Ο ΣΕΓΑΣ δεν το επιτρέπει αυτό γιατί λέει ότι θα συμπέσει με τον αγώνα των 5 χιλιομέτρων. Σε όλο τον κόσμο οι αγώνες 5 και 10 χιλιομέτρων γίνονται την προηγούμενη ημέρα. Το μόνο που επιτρέπει ο ΣΕΓΑΣ είναι έναν άνθρωπο τετραπληγικό να τον σπρώχνει κάποιος. Δηλαδή, τη λύπηση. Όχι. Την ημέρα του Αυθεντικού Μαραθωνίου ακούμε στα μεγάφωνα “και τώρα οι ήρωές μας” και συγκίνηση κτλ, και μετά από λίγο συνεχίζουν να τρώνε πατατάκια. Τρομερή συγκίνηση. Τους χρησιμοποιούν σαν μασκότ. Δεν νιώθουν καμία δύναμη αυτοί οι άνθρωποι γιατί κάποιος τους έσπρωχνε για 42 χιλιόμετρα».
«Σκοπός μου είναι να τρέξω τους έξι μεγάλους μαραθωνίους στον κόσμο για τον αυτισμό. Δεν θα τρέξω ποτέ τον Αυθεντικό Μαραθώνιο της Ελλάδας, αν δεν επιτρέψουν στους αθλητές με τα ειδικά αμαξίδια να τον τρέξουν και εκείνοι. Μόνοι τους. Ο Μάκης Καλαράς πέρσι το έκανε με φίλους που τον συνόδευαν και δεν τον άφησαν να μπει ως “παράνομος”».
Ο Χρήστος ένιωσε την ανάγκη να πάρει το μέρος τους: «Ο κόσμος δεν ξέρει τον τρόπο για να διαχειριστεί τέτοιες καταστάσεις και νομίζει ότι προσφέρει. Το κάνει από την καρδιά του. Δεν τους έχει πει κανείς ότι “καλά κάνετε” αλλά χρησιμοποιήστε την καλή σας την καρδιά για την ουσιαστική ενσωμάτωση των ανθρώπων με αναπηρία. Γιατί η αναπηρία είναι εκτός. Είμαστε σε μία γυάλα. Δεν την βλέπουμε, δεν ξέρουμε πώς να τη διαχειριστούμε».
Η Άδα βλέπει βέβαια και μία ικμάδα ελπίδας: «Αρχίζουν τώρα και γίνονται πράγματα. Όλα ξεκινούν από εμάς τους γονείς των αναπήρων που προσπαθούμε να φέρουμε στην ελληνική κοινωνία την αναπηρία ως κανονικότητα. Δεν είναι λύπηση. Γιατί η αναπηρία συμβαίνει. Μπορεί να συμβεί και σε σένα».
«Το γεγονός ότι ο Νικηφόρος αναμειγνύει τα νευροτυπικά παιδιά με τα αυτιστικά παιδιά βοηθάει πάρα πολύ. Γιατί μετά το παιδάκι το νευροτυπικό θα γυρίσει σπίτι και θα πει “μαμά, σήμερα είδαμε κάποια παιδιά που είναι αυτιστικά”». Σε αυτό το σημείο ο Νικηφόρος θα τη διακόψει: «Βέβαια σε μία τέτοια αντίστοιχη περίπτωση έχει γυρίσει μαμά και μου έχει ζητήσει να μην ξαναπάω το παιδί της στους αυτιστικούς γιατί “λυπάται”. Εντωμεταξύ το παιδί ήταν μια χαρά».
Τότε η Άδα θυμώνει: «Κάτι που έχω μάθει στην κόρη μου είναι ότι όλα τα συναισθήματα είναι δεκτά. Γιατί, δηλαδή, να μη στεναχωρεθεί; Τι θα πει στεναχωριέται; Σε κηδεία πώς θα πάει; Ή το άλλο, που κάνουν τρεις φορές τον σταυρό τους και λένε “μακριά από εμάς”. Δεν είναι μακριά από μας γιατί είναι στην επόμενη γωνία».
«Εν δυνάμει όλοι είμαστε ανάπηροι» θα πει ο Χρήστος. «Αυτό πρέπει να καταλάβουν όλοι» θα συμπληρώσει ο Νικηφόρος, για να δώσει ξανά τον λόγο στον Χρήστο να κάνει το grand finale: «Το να μπεις στη διαδικασία να εξυπηρετήσεις την αναπηρία μπορεί εντέλει να είναι και προνοητικότητα γιατί μπορεί και εσύ να φτάσεις σε αυτή τη θέση. Άρα θα έχεις εξασφαλίσει τις καλύτερες συνθήκες. Μπορείς δηλαδή να το δεις και ωφελιμιστικά. Ότι κάνεις κάτι για την πάρτη σου, άρα “κάν’ το, φίλε”».
Υ.Γ. Δεν είναι άτομα με ειδικές ικανότητες. Ούτε με ιδιαιτερότητες. Είναι άνθρωποι.
12°
