9 παιδιά από τη Φλόγα που νίκησαν τον καρκίνο, στο γραφείο της ΠτΔ

Ήταν μια βροχερή μέρα η 15η Φεβρουαρίου, η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου. Στον δρόμο σκέφτομαι ότι πολλές φορές δεν θέλουμε να διαβάζουμε ή να βλέπουμε δυσάρεστα πράγματα. Όμως είναι σημαντικό να καλλιεργούμε την ενσυναίσθησή μας. Κι έπειτα, η ασθένεια χρειάζεται ορατότητα και καλό είναι να το ξέρουμε: όλα μπορεί να συμβούν σε όλους. Από τα μαθήματα των άλλων μαθαίνουμε κι εμείς. Στο γραφείο της η Πρόεδρος της Δημοκρατίας έχει καλέσει 9 παιδιά ηλικιών από 3 ετών έως 15 ετών, που νόσησαν με καρκίνο και τον ξεπέρασαν, μαζί με τους γονείς τους, καθώς και την Πρόεδρο του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη.

Έφτασα αργοπορημένη και έτσι δεν πρόλαβα να ακούσω τη φράση του μικρού Αλέξανδρου όταν, μπαίνοντας, χαιρέτησε την Πρόεδρο με αυτή τη φοβερή φωνούλα: «Ευχαριστούμε που μας έφερες στο σπίτι σου». «Στο γραφείο μου! Αυτό είναι το σπίτι όλων μας για αυτό είμαστε εδώ» του απάντησε η πρόεδρος. Τρομερά παιδάκια, και τα δύο μικρά, ο Αλέξανδρος και ο Αντώνης, τα μόνα που συνοδεύονταν από τις μητέρες τους. Οι υπόλοιποι γονείς περίμεναν στη διπλανή αίθουσα. Στο σαλόνι του γραφείου της Κ. Σακελλαροπούλου κάθονταν η Μυρτώ, η Φωτεινή, η Δήμητρα, η Ελένη, η Ευαγγελία, ο Άγγελος, η Αικατερίνη-Καλλιόπη.

Κάποιος που δεν το έχει ζήσει δεν μπορεί να φανταστεί πώς είναι να νοσεί το παιδί σου από καρκίνο. «Εμείς, οι γονείς, την πολλή δύναμη την παίρνουμε μέσα από τα παιδιά μας, για να το αντέξουμε αυτό» λέει η μία μαμά. «Ξέρει σε πόσες ώρες πρέπει να πάρει το φάρμακο του, δηλαδή μας το θυμίζει και μόνος του, υπάρχει μεγάλη συνεργασία. Είναι πολύ γενναίος!» λέει η άλλη.

Η Πρόεδρος απευθύνεται στον ένα μικρούλη:«Πώς σε λένε;»
«Αντώνη».
«Αντώνη, πες μας εσυ τι κάνεις όταν είναι να σου πάρουν αίμα; Τι πίνεις πολύ;» τον ρωτάει η μαμά του.
«Πίνω πολύ νερό. Για να βγει το αίμα».
«Και κλαις καθόλου;»
«Όχι».

«Εσύ;»
«Εμένα μου λέγανε παλιά ότι κάποια στιγμή θα τελειώσει και θα είναι σαν ένα κακό όνειρο. Τότε δεν το πίστευα, πλέον έτσι είναι όμως, και κάποιες φορές δεν το θυμάμαι καν και χαίρομαι πολύ που έχω καταφέρει να ενταχτώ πλέον στη ζωή μου ξανά.
«Τι τάξη πηγαίνεις τώρα;»
«Δευτέρα γυμνασίου».
«Και πόσος καιρός έχει περάσει από την τελευταία σου θεραπεία;»
«Έχει περάσει… …»
«Σχεδόν το έχεις ξεχάσει. Ο χρόνος, κι αυτός θεραπεύει».

Μιλάνε για τόσο δύσκολα θέματα, και την αμέσως επόμενη στιγμή γελάνε. Τα παιδιά πάντα βρίσκουν τον τρόπο. Έχουν αυτή την αμεσότητα και την απροσποίητη ευγένεια ή τη συστολή της εφηβείας, κάποια. Κυρίως όμως, ειδικά αυτά τα παιδιά, έχουν τεράστιο θάρρος. Ποιον να φοβηθούν και ποιον να ντραπούν; Η Μυρτώ ρωτάει αν μπορεί να πάρει το μπισκότο που της πρόσφεραν για να το δώσει στη μαμά της.

«Εγώ τώρα τελείωσα τις θεραπείες. Εντάξει δε με ενοχλούσε ότι είχα αυτό το πράγμα, ότι έπαιρνα φάρμακα, με ενοχλούσε μόνο ότι θα έχανα τα μαλλιά μου. Κυρίως για το τι θα λένε οι άλλοι, γιατί δεν ήθελα να με βλέπουνε οι έξω και να με λυπούνται, δεν μου αρέσει αυτό. Ουσιαστικά αυτά τα παιδιά δεν πρέπει να τα λυπόμαστε, πρέπει να τα θαυμάζουμε, γιατί τα παιδιά που περνάνε κάτι τέτοιο είναι πάρα πολύ δυνατά» λέει η Δήμητρα, γλυκύτατη.

«Εμείς νιώθουμε πολύ περήφανοι γιατί με τη Δήμητρα ήμασταν μαζί στη Γερμανία για ακτινοθεραπείες. Σε μια χώρα ξένοι, ξαφνικά να βλέπεις έναν δικό σου άνθρωπο, είναι πολύ σημαντικό, μόλις τελείωνε ο Αντώνης ξεκινούσε η Δήμητρα, συντρόφευαν ο ένας τον άλλον», λέει η μαμά του Αντώνη.

Και πάλι γέλια. Και πάλι συγκίνηση. Όταν έρχεται η σειρά του ένα κορίτσι λέει: «Εγώ δυστυχώς έχασα τη μαμά μου με καρκίνο, είναι δύσκολο να το σκέφτεσαι, αλλά εντάξει το έχουμε ξεπεράσει. Την έχασα πριν από οχτώ χρόνια, εντάξει, έχω και τις φίλες μου που με υποστηρίζουν, έχω το σχολείο…» Μας πιάνει ένας κόμπος.

Και ενδιάμεσα, η Πρόεδρος, η κ. Τρυφωνίδη και τα μεγαλύτερα παιδιά σχολιάζουν.
«Εγώ θέλω να πω πως όλο αυτό μας έχει κάνει πάρα πολύ δυνατούς. Και επίσης είχα πάρα πολλή υποστήριξη, δηλαδή δεν το περίμενα, γιατί δεν είναι κάτι που το έχουν περάσει οι άλλοι: από φίλους, από το σχολείο, οι γονείς μας, και η Φλόγα που μας βοήθησε πάρα πολύ».

«Είναι δύσκολο να το καταλάβουν οι άλλοι. Επίσης έχω τελειώσει τα φάρμακα εδώ και ένα χρόνο και γενικά οι θεραπείες φτάνουν τα τρία χρόνια».

«Εγώ δεν θυμάμαι πάρα πολλά, ήμουνα μικρή όταν το έπαθα, θυμάμαι μόνο τα χειρουργεία, ή όταν ήμουνα στη Γερμανία, και δεν μπορούσα τότε να καταλάβω τι συμβαίνει, νόμιζα ότι έχω μία ίωση. Όμως ήμουνα στο δωμάτιο με παιδιά που δυστυχώς τα περισσότερα έφυγαν από τη ζωή. Γι’αυτό λοιπόν και εγώ χαίρομαι πάρα πολύ που είμαστε όλοι εδώ τόσο δυνατοί και έχουμε τους φίλους μας, και την οικογένειά μας, τη Φλόγα».

Όλοι έχουν να πουν για τη Φλόγα, οι γονείς περιγράφουν πόσο σημαντικό είναι όταν έρχεται ένας κεραυνός και σε χτυπάει κατακέφαλα και δεν ξέρεις κατά πού να πας, να βρίσκεις ένα μέρος που σε φροντίζουν, να σε φιλοξενούν, σου προσφέρουν όσα χρειάζεσαι. Μιλάνε για την ευλογία του να μην είναι μόνοι, για το ότι βρέθηκαν με άλλους που μοιράζονται τον πόνο τους και ότι ο ένας δίνει δύναμη στον άλλον γιατί ο αγώνας τους είναι κοινός. Όλοι στη Φλόγα είναι μια μεγάλη οικογένεια με δεσμούς για μια ζωή. Είναι απίστευτο το έργο που κάνουν. Δεν μπορώ να σταματήσω να σκέφτομαι ότι οι γονείς αυτοί έχουν αντιμετωπίσει δύσκολίες που ούτε μπορούμε να φανταστούμε.

«Πάντως εμείς ως μαμάδες μειώνουμε την απόλυτη ευτυχία, γιατί αυτό είναι η απόλυτη ευτυχία. Να έχουμε υγιή παιδιά». Και συμπληρώνει η κ. Τρυφωνίδη: «Εμείς νιώθουμε μια ευτυχία σε σχέση με γονείς που έχουν υγιή παιδιά, που ποτέ δεν θα μπορέσουν να τη νιώσουν έτσι όπως τη νιώθει ένας γονιός μετά τον αγώνα του. Ξαναγεννιέσαι». Σχολιάζει επίσης πόσο σημαντικό είναι να έχουν πρόσβαση στα σχολεία ώστε να βοηθήσουν στην απομυθοποίηση του καρκίνου, σίγουρα είναι πολύ καλύτερα από παλιότερα, αλλά το στίγμα πρέπει να εξαλειφθεί.

«Ωραίο το μπισκότο, Αντώνη; Πήρες χυμό;»

«Μυρτώ, πες μας λίγο κι εσύ».
(με αυτή τη φωνούλα που σε λιγώνει) «Εγώ περνάω καλά στο σχολείο. Τα έχω μάθει όλα τα γράμματα. Πάω Πρώτη! Τώρα μαθαίνουμε να τα παντρεύουμε, ας πούμε το άλφα γιώτα, το έψιλον γιώτα. Και μάθαμε μερικούς κανόνες για αυτά. Θα σου πω. Ας πούμε όταν είμαστε πολλοί, στο τέλος και στην αρχή είναι με όμικρον γιώτα. Και στα διαλείμματα τρώω και παίζω τέλεια με τους φίλους μου».

Γελάμε! Η Μυρτώ είναι υπέροχο παιδάκι, όλα είναι υπέροχα. Στα πρόσωπά τους βλέπεις όλες τις δύσκολες αλήθειες. Στερήθηκαν το πιο βασικό συστατικό της παιδικής ηλικίας, όπως σχολίασε κάποια στιγμή η Πρόεδρος, την ξεγνοιασιά. Όμως έγιναν πολύ δυνατά και έχουν αυτή τη σοφία που αποκτιέται με τον δύσκολο τρόπο.

«Δε σας φαίνεται η ζωή λίγο πιο γοητευτική; Και οι δυσκολίες οι καθημερινές λιγοστής καμιά φορά; Δηλαδή όλοι εμείς που τρωγόμαστε με μικρά πράγματα…»
«Ναι, τις δυσκολίες πλέον τις βλέπουμε αλλιώς και μερικά πράγματα δεν έχουν και τόση σημασία».
«Αλλά πρέπει να περάσει κανείς από αυτό για να το νιώσει» λέει η κ. Τρυφωνίδη. «Και μπορεί να είναι κάποιος εφοπλιστής και να έχει 500 καράβια και να είναι δυστυχής γιατί δεν έχει 501. Εμείς έχουμε τη δυνατότητα να καταλάβουμε τι σημαίνει ζωή και τι σημαίνει η αξία της ζωής. Και όλα αυτά τα παιδιά δικαίως τα αποκαλούμε ήρωες, είναι ήρωες, ακόμα και τα παιδιά που χάνονται. Γιατί υπάρχουν κάποιες μορφές καρκίνου που κάποια θα χαθούν, όπως συμβαίνει και με άλλες νόσους. Όλα τα παιδιά όμως είναι νικητές. Έχουν αυξηθεί πάρα πολύ τα ποσοστά επιβίωσης. Και τα παιδιά μας δε μένουν με κάποια αναπηρία, επανεντάσσονται στη ζωή κανονικά».

Ο παιδικός καρκίνος είναι σε σημαντικό βαθμό ιάσιμος, είναι το αισιόδοξο μήνυμα. Η επιστήμη βοηθά 4 στα 5 παιδιά να αντιμετωπίσουν τη νόσο. Η Φλόγα φιλοξενεί δωρεάν 50 οικογένεειες από όλη την Ελλάδα για όσο διάστημα κάνουν τις θεραπείες των παιδιών.

Info: Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού» από ελάχιστους γονείς παιδιών με καρκίνο, γιατρούς, νοσηλευτές και ψυχολόγους του ογκολογικού τμήματος και είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Σήμερα, «Η Φλόγα» φιλοξενεί, σε ειδικά διαμορφωμένους ξενώνες, οικογένειες από την περιφέρεια για όσο διάστημα πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα για την θεραπεία του παιδιού τους.

Παράλληλα, ειδικά εκπαιδευμένες νοσηλεύτριες επισκέπτονται τα παιδιά που μένουν στην Αττική και διενεργούν απλές ιατρικές πράξεις στον χώρο του σπιτιού τους.

Επίσης, απασχολεί ψυχολόγους που προσφέρουν δωρεάν στήριξη στα παιδιά και τις οικογένειές τους κατά την περίοδο της θεραπείας αλλά και μετά. Στηρίζει οικονομικά όσους γονείς έχουν ανάγκη, κάλυψη του κόστους αναγκαίων εξετάσεων και παροχή δωρεάν υπηρεσιών.

Εξασφαλίζει τη συμμετοχή παιδιών σε ειδικά κατασκηνωτικά προγράμματα, χωρίς κόστος για τις οικογένειές τους. Οργανώνει ομάδες δημιουργικής απασχόλησης, εκδρομές, θεατρικές παραστάσεις κ.ά., έτσι ώστε τα παιδιά να ανακτήσουν μέρος από την παιδικότητα και την ανεμελιά που τους στερεί η παρατεταμένη παραμονή στο νοσοκομείο και οι θεραπείες. Δίνει υποτροφίες και επιβραβεύει φοιτητές, που είχαν νοσήσει με καρκίνο κατά τη διάρκεια του Λυκείου.

Συμμετέχει σε διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας και χρηματοδοτεί ανάγκες των δημόσιων παιδιατρικών νοσοκομείων, που δεν καλύπτονται από την Πολιτεία. Τέλος, συμμετέχει στην ομάδα εργασίας για τη δημιουργία Νέου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας.