Η Κωνσταντίνα Καλύβα έπαθε 7 ανακοπές καρδιάς μέσα σε ένα εξάμηνο και γιορτάζει την ισότητα και τον σεβασμό

«Είναι επίπονο και ψυχοφθόρο να περιμένεις για χρόνια. Ζεις μία αναμονή, μία παύση, περιμένεις για κάτι που δεν έχεις και για κάτι που δεν ξέρεις αν θα πάρεις αλλά ακόμα και να το πάρεις δεν ξέρεις αν θα επιβιώσεις στην εγχείρηση και αν θα καταφέρεις να ανταπεξέλθεις. Όταν σε καλέσουν για μεταμόσχευση νομίζω χαίρεσαι, πονάς και φοβάσαι ταυτόχρονα. Κάθε λεπτό της ημέρας η σκέψη σου βρίσκεται κάπου μεταξύ ζωής και θανάτου είτε της δικής σου είτε κάποιου άλλου. Εκτός από το πρόβλημα της μετακίνησης, διότι αυτό το μηχάνημα λειτουργεί με μπαταρίες που σε περιορίζουν χρονικά, ταυτόχρονα πρέπει να αποφεύγεις και τα μέρη με πολύ κόσμο μην τυχόν κάποιος σου τραβήξει το καλώδιο που βγαίνει από το στομάχι σου ή μήπως σκοντάψεις και χτυπήσεις ή ακόμα και να κολλήσεις μία απλή ίωση. Καθημερινές αλλαγές του τραύματος, η μορφή του οποίου είναι σουρεαλιστική ακόμα και για εμάς που ζούμε με αυτό. Γενικά η καθημερινότητά σου είναι μία τύπου ζωή, αναμένουμε για ένα τηλεφώνημα. Όπως λένε και οι γιατροί μας η τεχνητή καρδιά είναι μία γέφυρα που ενώνει τη ζωή και το θάνατο και ταυτόχρονα το θάνατο με τη ζωή. Μία γέφυρα που διασχίζουμε για να μπορέσουμε να ζήσουμε, όσοι από μας θα τα καταφέρουμε» λέει η 32χρονη Κωνσταντίνα Καλύβα που περιμένει μόσχευμα καρδιάς περίπου 10 μήνες -είναι στην αρχή ακόμα άλλωστε-. Η ιστορία της νόμιζε ότι ήταν μοναδική… μπαίνοντας όμως στην οικογένεια του Ωνάσειου – κατάλαβε πώς έχει συνταξιδιώτες με κοινά βιώματα και εμπειρίες. Η Κωνσταντίνα είναι εκπαιδευτικός δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης που ζει την μισή ζωή της στην επαρχία και την άλλη μισή στην Αθήνα λόγω της τεχνητής καρδιάς της. Δημιουργική και δραστήρια παρά τις καθημερινές απαγορεύσεις και τις 7 ανακοπές που είχε μέσα σε ένα εξάμηνο, συνεχίζει να μάχεται για την καθημερινότητα της. 

Στην ηλικία μόλις των 8 ετών άρχισε να «παραπονιέται» στους γονείς της για έντονη κόπωση, λαχάνιασμα, και αίσθημα παλμών. Αυτό που τους έκανε ωστόσο εκείνους να ψάξουν τι μπορεί να της συμβαίνει μιας και ο παιδίατρος, δεν εντόπιζε κάτι, -η φύση της ασθενείας άλλωστε είναι να κρύβεται πολύ καλά- ήταν ο θάνατος ενός ποδοσφαιριστή, κατά την διάρκεια αγώνα από ανακοπή καρδιάς. «Σε πρώτο στάδιο μας παρέπεμψαν στο Παίδων, όπου ο τότε διευθυντής της Παιδοκαρδιολογικής, ήταν αποκαρδιωμένος με την κατάσταση μου. Έμεινα εκεί 3 μήνες και τελικά κατάφερα να ορθοποδήσω. Μην φανταστείς κάτι τρελό, απλά μπορούσα να ζω. Η άσκηση ήταν εντελώς απαγορευτική και οποιαδήποτε πίεση, τόσο σωματική όσο και ψυχική ήταν καταλυτικής σημασίας να μην υπάρχει. Έβαλα απινιδωτή στα 14. Μέχρι και την αποφοίτησή μου από το λύκειο, έζησα αρκετά πιεσμένα και αποκομμένη από πράγματα που κάθε έφηβος θέλει να κάνει. Είναι αδιανόητο ακόμα και σε μένα, πόσα πράγματα επηρεάζονται από την καρδιά. Η οικογένειά μου, έκανε τα αδύνατα δυνατά να βρει μία λύση. Ποτέ όμως δεν με άφησαν να δω την στεναχώρια τους, μόνο αγάπη, συμπαράσταση και δύναμη έχω πάρει από αυτούς τους ανθρώπους, που τους χρωστάω τα πάντα».

Μετά τα είκοσι έζησε μια πενταετία σχεδόν σαν «φυσιολογικός» άνθρωπος. Τα συμπτώματα είχαν υποχωρήσει και ένιωθε καλύτερα από ποτέ. Όλο αυτό το διάστημα, ήταν βέβαια υπό εντατική ιατρική παρακολούθηση κάθε 6 μήνες. «Το Σεπτέμβριο του 2016, παντρεύτηκα. Μετά τον γάμο, πήγαμε ταξίδι του μέλιτος, επιστρέφοντας θα πηγαίναμε στο Ωνάσειο γιατί στους γιατρούς που με εξέταζαν τότε, κάτι δεν άρεσε στη πορεία μου. Γεμάτη όνειρα, αισιοδοξία και χαμόγελο πάω στο ραντεβού μου με την γιατρό Γκουζιούτα. Έτοιμη να πιάσω την ζωή στα χέρια μου,να κάνω παιδιά, οικογένεια, να αποκατασταθώ επαγγελματικά αλλά η μοίρα μου επιφύλασσε καρδιακή ανεπάρκεια. Ασυμπτωματική. “Oι εξετάσεις σου είναι ετοιμοθάνατου ανθρώπου” θυμάμαι χαρακτηριστικά τα λόγια της. “Μα τι λέει;” σκέφτηκα. Εγώ πριν δέκα μέρες, στον γάμο μου, χόρευα ασταμάτητα και νιώθω πιο καλά από ποτέ. Έφυγα. Επόμενο βήμα, θυμός.“Θέλουν σώνει και ντε να είμαι άρρωστη, όχι δεν είμαι, νιώθω καλά”. Άρνηση. “Θα ζήσω όπως όλοι, κανείς δεν με ξέρει καλύτερα απ’ ότι εγώ”».

Ακολουθεί η πρώτη ανακοπή της. «Έτυχε λέω, πιέστηκα, ίσως στεναχωρήθηκα με κάτι. Αλλαγή αγωγής, ένα σωρό χάπια, άπειρες άυπνες νύχτες και παρόλα αυτά, ακόμη άρνηση. Τα σκέφτομαι και λυπάμαι αυτό το κορίτσι που έβλεπε όλα του τα όνειρα να απομακρύνονται και να σβήνουν. Η Γκουζιούτα μου λέει ότι πρέπει να κάνω προμεταμοσχευτικό έλεγχο, με καλούν αλλά αρνούμαι να πάω. Ακόμα ήλπιζα».

2021 άλλες δύο ανακοπές. «Συνειδητοποίηση ότι κάτι δεν πάει καλά, έχω αρχίσει να το νιώθω. Ούτε το κρεβάτι μου δεν μπορούσα να στρώσω, ούτε να γελάσω. Κουραζόμουν και όσο πιο πολύ κουραζόταν η καρδιά μου, τόσο περισσότερο κουραζόταν και η ψυχή μου. Έκλεισα όλα μου τα συναισθήματα και έχασα τον εαυτό μου. Κατάθλιψη. Ακόμα δεν μπορώ να το δεχτώ, συνεχόμενες ψυχολογικές αμφιταλαντεύσεις ανάμεσα στο “είμαι καλά, δεν ξέρουν τι τους γίνεται” και στο “δεν θα αντέξω και πολύ”. Τελικά τον Μάρτιο του 2022 ολοκλήρωσα τον μεταμοσχευτικό έλεγχο που κρίθηκε υποχρεωτικός πλέον και μπήκα στη λίστα για μεταμόσχευση.

Μάιος 2022. Είχε επιστρέψει από την δουλειά και πήγε για καφέ με μια φίλη της. «Την επόμενη θα φεύγαμε ταξίδι, έφτιαξα βαλίτσες και μπήκα να κάνω ένα μπάνιο, το τελευταίο που θυμάμαι να κάνω. Ο άντρας μου με κουβάλησε στα χέρια μέχρι το νοσοκομείο της Καλαμάτας, όπου προσπάθησαν-μάταια- να με συνεφέρουνε αλλά δεν τα κατάφεραν. Φεύγω με ασθενοφόρο για το Ωνάσειο, μόλις φτάνω εκεί, ηρεμώ. Και άλλα καρδιακά επεισόδια άλλα ηλεκτροσόκ, έχασα το μέτρημα, δεν ξέρω,πέντε; Έξι; Σε μια εβδομάδα. Έρχεται η γιατρός μου στο δωμάτιο της εντατικής εμφραγμάτων, κρατώντας ένα ξυλάκι. Κάθεται όρθια στα πόδια του κρεβατιού. Κλακ, το σπάει. “Αυτή είναι η καρδιά σου” μου λέει, “έσπασε”. Χρειάστηκε να μπω σε μηχανική υποστήριξη καρδιάς για 5 εβδομάδες. Aκούνητη σε ένα κρεβάτι, ούτε καν καθιστή δεν επιτρεπόταν να κάτσω, ανάσκελα να κοιτάω το ταβάνι και να μετράω τις μέρες να περάσει όλο αυτόν που έζησα. 

Όλο αυτό το διάστημα βρισκόμουν πρώτη στη λίστα για μεταμόσχευση, ακόμα δεν ήθελα να κάνω. Με θυμάμαι να σκέφτομαι, ότι ουσιαστικά ήθελα κάποιος να πεθάνει για να ζήσω αλλά δεν ήθελα να πεθάνει κανείς. Ένα μεσημέρι έρχεται ο διευθυντής της καρδιακής ανεπάρκειας, ο Αδαμόπουλος και μου λέει ότι βρέθηκε μια καρδιά που φαίνεται να ταιριάζει. Μπήκα στο χειρουργείο όμως το μόσχευμα δεν ήταν κατάλληλο. Επιστροφή λοιπόν στο δωμάτιο και κρίνεται απαραίτητο να μπω σε “τεχνητή καρδιά”. Βγήκα από το νοσοκομείο τις τελευταίες μέρες του Ιουλίου. Είχα μένει πάνω σ’ ένα κρεβάτι δύο μήνες, τυχερή ήμουν, λίγο έκατσα. Μακάρι να γινόταν να ζήσω για πάντα με την τεχνητή καρδιά, όσο επίπονο και αν είναι. Η τεχνητή καρδιά σε κρατάει για λίγο ζωντανό μέχρι να βρεθεί μόσχευμα, δεν είναι λύση, δεν είναι επιλογή, είναι μονόδρομος. Αλλά πάντα στη καρδιά μου, τεχνητή ή μη, δική μου ή αλλουνού, ξεχωριστή θέση θα έχουν οι γιατροί μου, ο Χαμογιωργάκης, η Γκουζιούτα, που της οφείλω μια δημόσια συγνώμη που δεν την άκουσα νωρίτερα, τον Αδαμόπουλο, τον Ζαρκαλή, καθώς και τον συντονιστή της καρδιάς μου, τον Βλάχο και όλο το νοσηλευτικό προσωπικό».

Η μέριμνα του κράτους
Το κράτος σε συνεργασία με το ίδρυμα Ωνάση καλύπτει όλα τα ιατροφαρμακευτικά έξοδα καθώς και την νοσοκομειακή περίθαλψη από τη στιγμή που οι άνθρωποι βρίσκονται στη λίστα για μεταμόσχευση καρδιάς. «Όταν όμως ένας άνθρωπος βρίσκεται σε καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου με ή χωρίς μηχανική υποστήριξη καταλαβαίνεις ότι έχει χάσει τα πάντα, τη δουλειά του, το σπίτι του. Σε πολλές περιπτώσεις, έχει χάσει και την οικογένειά του που αναγκάζεται να αποχωριστεί για να βρίσκεται κοντά στο Ωνάσειο και να μπορέσει να είναι εκεί εγκαίρως για μία προσκείμενη μεταμόσχευση. Τα έξοδα που πρέπει να καλύψει είναι μεγάλα, πλέον δεν μπορείς να εργαστείς και δεν μπορεί να εργαστεί ούτε και ένα άτομο της οικογένειάς σου, το οποίο θα πρέπει να είναι συνεχώς μαζί σου για να σε φροντίζει, 24/7. Πώς να πληρωθεί το ενοίκιο ή τα καύσιμα για τη μετακίνησή μας ή το φαγητό, η κατανάλωση του οποίου ορίζεται από τη φαρμακευτική μας αγωγή και είναι πολυδάπανη; Πολλά άτομα που έχουν βρεθεί με καρδιακή ανεπάρκεια αφού πρώτα έχει προηγηθεί εργασία για αυτούς και έχουνε άμεση ιατροφαρμακευτική ασφάλιση λαμβάνουν το επίδομα ετέρου προσώπου μέχρι 250 ευρώ για το πρόσωπο που τους προσέχει. Ωστόσο, δεν μπορούν όλοι να το πάρουν λόγω ελλιπής νομοθετικής πρόβλεψης και γραφειοκρατίας, κάθε ασθενής παίρνει και ένα πόσο αναπηρικής σύνταξης ανάλογα το ποσοστό αναπηρίας του.

Όλοι εμείς οι ασθενείς με μηχανική υποστήριξη καρδιάς ζητούμε από το κράτος να μεριμνήσει και να διορθώσει τα νομοθετικά κενά ούτως ώστε να λάβουμε αυτά τα οποία δικαιούμαστε και που όμοιες πληθυσμιακές ομάδες που βρίσκονται σε μηχανική υποστήριξη και σε αναμονή μοσχεύματος άλλου οργάνου, ήδη λαμβάνουν. Έχουμε προσπαθήσει πολλές φορές να προωθήσουμε το αίτημά μας στη βουλή και στα αρμόδια υπουργεία ούτως ώστε να μπορέσουμε να ζήσουμε με αξιοπρέπεια. Γιατί ως γνωστόν το ενοίκιο και το φαγητό δεν πληρώνονται μόνο με υπομονή. Τα άτομα που έχουμε μηχανική υποστήριξη καρδιάς -ή και χωρίς- και βρίσκονται στη λίστα για μεταμόσχευση καρδιάς χρειάζονται βοήθεια. Το νούμερο είναι πολύ μικρό για να μην μπορεί το κράτος να καλύψει τις ανάγκες μας τις οποίες διεκδικούμε βασισμένοι στα ανθρώπινα δικαιώματα».

Στην Ελλάδα γίνονται μεταμοσχεύσεις τα τελευταία 30 χρόνια. To Ωνάσειο καρδιοχειρουργικό κέντρο έχει αναπτύξει από το 1995 πρότυπη και σύγχρονη μονάδα στην οποία έχουν γίνει μέχρι σήμερα 141 μεταμοσχεύσεις καρδιάς σε 140 ασθενείς με μακρόχρονη επιβίωση 107 ασθενών. Ακόμη, έχει αναλάβει και από το 1994 την ευθύνη παρακολούθησης αριθμού Ελλήνων ασθενών που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση καρδιάς στο εξωτερικό. Υπάρχει παγκοσμίως πλήρη ανωνυμία μεταξύ λήπτη και οικογένειας δότη. «Θα ήθελα ο κόσμος να ενημερωθεί και να αποκτήσει κοινωνική ευαισθητοποίηση και ενσυναίσθηση. Η μεταμόσχευση είναι η πιο αλτρουιστική πράξη, που μπορεί να κάνεις καθώς το τέλος της ζωής ενός ανθρώπου μπορεί να αποτελεί την αφετηρία έως και 7 ατόμων».

Τι σημαίνει για σένα Παγκόσμια Ημέρα της γυναίκας την ρωτάω λίγο πριν το τέλος της συζήτης μας; «Ποτέ δεν μου άρεσε ο λόγος που αυτή η μέρα γιορτάζεται και αυτό γιατί νιώθω, ότι χάνεται το νόημα της κάτω από το πέπλο της εμπορευματοποίησης που αντί να εξυμνεί τη γυναίκα, την υποτιμά γιορτάζοντας κάτι το οποίο για τους άνδρες είναι αυτονόητο. Την ελευθερία σε κάθε τομέα. Δεν είδα να γιορτάζουμε με τόσο ευφημισμό την γιορτή του άνδρα αλλά πασχίζουμε να "αποδείξουμε" πόσο ελεύθερες και αυτόνομες είναι οι γυναίκες της εποχής μας. Αυτές οι ίδιες γυναίκες που δολοφονούνται, βιάζονται, ευτελίζονται και διασύρονται από σεξιστικές συμπεριφορές. Κατά τη γνώμη μου, οι ίδιες οι γυναίκες θα έπρεπε να αρνούνται το στυλ εορτασμού αυτής της επίτευξης ως φιέστα αλλά να απαιτούν να έχει τη σοβαρότητα που της αρμόζει. Γυναίκα δεν είναι να παίρνεις τριαντάφυλλα, σοκολάτες κ.ά την ημέρα της γυναίκας. Γυναίκα είναι να είσαι ελεύθερος άνθρωπος,να κάνεις, να λες, να πιστεύεις ό,τι εσύ θεωρείς πως σου ταιριάζει και σε εκφράζει. Να ζεις χωρίς φόβο. Οτιδήποτε χρειάζεται ειδική υπενθύμιση για να εορταστεί η ελευθερία του δεν είναι ακόμα ελεύθερο πραγματικά. Γιορτάζω την ισότητα και τον σεβασμό όμοια με όλους».