Εθνικό Ίδρυμα Κωφών: «Μαμά, τώρα έχω πρόσβαση σε τηλέφωνο…»

«Μαμά, τώρα έχω πρόσβαση σε τηλέφωνο. Θα σε παίρνω και θα σου λέω όσα δε σου έχω πει 40 ολόκληρα χρόνια». Αυτό ήταν ένα από τα πιο συγκινητικά μηνύματα που μετέφεραν οι διερμηνείς στην Υπηρεσία Εξ Αποστάσεως Διερμηνείας. Την Υπηρεσία που δίνει φωνή και θέση στους κωφούς πολίτες και διευκολύνει την επικοινωνία με τους συνανθρώπους τους.

Η κ. Βενέττα Λαμπροπούλου είναι η Πρόεδρος του ∆.Σ του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών, Καθηγήτρια Ειδικής Αγωγής και διευθύντρια της Μονάδας Ειδικής Αγωγής και μελετών για Κωφούς του Παιδαγωγικού Τμήματος ∆ημοτικής Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Πατρών. Μαζί μιλήσαμε για την καινοτομία του ΕΙΚ, την Υπηρεσία εξ’ αποστάσεως Διερμηνείας, καθώς και για τις υπόλοιπες υπηρεσίες όπως η Υπηρεσία Έγκαιρης Παρέμβασης και τους «σταθμούς επικοινωνίας». Την κοινωνία των κωφών και την έγκυρη ενημέρωση των γονέων σχετικά με τα κωφά παιδιά τους.

Πότε ιδρύθηκε το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών και πώς προέκυψε η δημιουργία του;
Το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών ιδρύθηκε, μετά από πολλές προσπάθειες, το 1937 από τον Χαράλαμπο Σπηλιόπουλο, ο οποίος άφησε όλη την περιουσία του για την εκπαίδευση και την αποκατάσταση των κωφών. Άφησε επίσης χρήματα για το Σπηλιοπούλειο Νοσοκομείο που βρίσκεται δίπλα σε εμάς. Το Ίδρυμα έχει μια πολύ μεγάλη ιστορία στην εκπαίδευση των κωφών. Όλα τα παιδιά ερχόντουσαν εδώ, στο ΕΙΚ. Είχαμε επίσης επαγγελματικές σχολές.

Υπάρχουν και άλλα παραρτήματα του ΕΙΚ; Σε ποιες περιοχές;
Το κεντρικό βρίσκεται στην Αθήνα και υπάρχουν αυτό της Πάτρας και της Θεσσαλονίκης.

Ποιες είναι οι υπηρεσίες που παρέχει το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών;
Από το 2016 και μετά, ξεκινήσαμε να φτιάχνουμε καινούριες υπηρεσίες για την αποκατάσταση των κωφών. Έχουμε φτιάξει την Υπηρεσία Έγκυρης Παρέμβασης. Η Θεσσαλονίκη διαθέτει Έγκυρη Παρέμβαση και Εξυπηρέτηση κωφών. Η Εξυπηρέτηση Κωφών είναι κάτι σαν ΚΕΠ το οποίο ενημερώνει τους κωφούς για τους νόμους και τους βοηθάει να κάνουν τις αιτήσεις τους. Υπάρχει επίσης το Relay Service, δηλαδή η Υπηρεσία Εξ’ Αποστάσεως Διερμηνείας. Μια άλλη σημαντική υπηρεσία του ΕΙΚ, είναι η Υπηρεσία Παροχής Διερμηνείας που γίνεται δια ζώσης. Οι διερμηνείς συνοδεύουν τους κωφούς σε περιστάσεις όπως στο δικαστήριο, στο συμβολαιογραφείο, στην αστυνομία, στον γιατρό. Επίσης, έχουμε βάλει σταθμούς επικοινωνίας σε όλα τα νοσοκομεία covid, σε συνεργασία με το υπουργείο υγείας. Πρόκειται για ένα tablet σε έναν θάλαμο και μέσω αυτού ο κωφός καλεί τον διερμηνέα ο οποίος τον βοηθάει να επικοινωνήσει με τον γιατρό. Βοήθησε πολύ τους ανθρώπους ειδικά στην εποχή της έξαρσης της πανδημίας που δεν επιτρεπόταν να μπει ο διερμηνέας στο νοσοκομείο. Θαλάμους έχουμε βάλει επίσης στο μετρό του Συντάγματος, σε κέντρα υγείας και σε δήμους που μας το έχουν ζητήσει. Τώρα προσπαθούμε να βάλουμε στο αεροδρόμιο Ελ. Βενιζέλος.

Τι είναι η Υπηρεσία Έγκαιρης Παρέμβασης;
Έγκαιρη παρέμβαση έχουμε παντού. Έχουμε 50 οικογένειες που εξυπηρετούμε και ελπίζω να ανοιχτούμε παραπάνω. Οι γονείς έρχονται μία φορά την εβδομάδα στην Έγκαιρη Παρέμβαση. Στόχος της είναι η ενημέρωση των γονέων για το πώς να μεγαλώσουν ένα κωφό παιδί. Ακολουθούμε την οικογενειο-κεντρική παρέμβαση. Όλα γίνονται μετά από αξιολόγηση και με βάση το ειδικό, εξατομικευμένο πρόγραμμα της οικογένειας. Απαντάμε και πληροφορούμε πάνω σε ερωτήματα των γονέων, όπως  «Γιατί το παιδί μου είναι κωφό; Τι συμβαίνει; Πώς μπορώ να επικοινωνήσω με ένα παιδί;». Θέλουμε να αποφύγουμε την κατάσταση να μην τους μιλάνε επειδή είναι κωφά και δεν γνωρίζουν πώς να το διαχειριστούν αυτό. Πολλές φορές πάνε σε ένα γιατρό και τους λέει κάτι συγκεκριμένο. Ύστερα πάνε σε έναν λογοθεραπευτή και τους λέει κάτι άλλο. Με αυτόν τον τρόπο οι γονείς χάνονται. Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν υπάρχουν άλλα τέτοιου είδους κέντρα όπως το ΕΙΚ. Το ΕΙΚ διαθέτει διεπιστημονική ομάδα η οποία δουλεύει με την οικογένεια. Έχουμε διαμορφώσει έτσι τον χώρο που μπορούμε να δείξουμε στους γονείς πώς μπορούν να παίξουν με το παιδί και βάζουμε στόχους. «Σε ποιο επίπεδο βρισκόμαστε στη γλώσσα, στην κίνηση, στην κοινωνικότητα;», σε όλους τους τομείς ανάπτυξης του παιδιού.

Τους μαθαίνετε νοηματική γλώσσα;
Σε πρώτη φάση είναι πολύ δύσκολο να μάθουμε στους γονείς νοηματική. Παίρνουμε την μητρική γλώσσα και κυρίως βοηθάμε την ομιλία με κάποια νοήματα. Βάζουμε ακουστικά στο παιδί προσπαθώντας να κάνουμε ακουστική εκπαίδευση, τους μιλάμε και τα υποβοηθάμε για να κατανοήσουν και να μπορέσουν να επικοινωνήσουν.  Αρχικά για τους γονείς είναι δύσκολο να αποδεχτούν ότι το παιδί τους είναι κωφό, γιατί 9 μήνες περιμένουν ένα «άλλο» παιδί. Έχουν σχηματίσει μία εικόνα του παιδιού, χωρίς δηλαδή να έχουν στο μυαλό τους ότι υπάρχει περίπτωση να είναι κωφό ή να μη βλέπει καλά και στο τέλος τους έρχεται πολύ ξαφνικό. Έχουμε θρήνο, έχουμε άρνηση. Πρέπει να βοηθήσουμε τους γονείς να περάσουν αυτά τα στάδια και να φτάσουν σε ένα σημείο αποδοχής, σιγά - σιγά, με κατανόηση, με αγάπη, με ενσυναίσθηση την οποία πρέπει να έχουμε πάντα. Να σκεφτούμε «Εάν εγώ το πάθαινα τι θα έκανα;». Θέλουμε το παιδί να συμπεριληφθεί στην οικογένεια. Έχουμε ακόμη και μωρά από τη γέννησή τους. Ένα που ήρθε πρόσφατα, ήταν 5 ημερών. Ύστερα, καθώς τα παιδιά αναπτύσσονται, οι γονείς έρχονται ξανά σε εμάς και τους βοηθάμε στο μεγάλωμά τους. Στο ΕΙΚ οι γονείς μπορούν να έρθουν για να μάθουν νοηματική. Τώρα μία μαμά ετοιμάζεται να γίνει διερμηνέας. Το παιδάκι της γνωρίζει προς το παρόν μόνο την ομιλούμενη γλώσσα. Μιλάει πολύ καλά και είναι ενταγμένη πλήρως μαζί με τα άλλα παιδιά.  Μπορεί αργότερα να θελήσει να μάθει και εκείνη νοηματική.  Το ΕΙΚ έχει δώσει επίσης μηχανήματα σε μαιευτικές κλινικές για να μπορούν να ανακαλύπτουν στις πρώτες 24 ώρες εάν το παιδάκι είναι κωφό ή όχι. Αν το παιδάκι δεν ανταποκριθεί στις 2-3 φορές που θα το κάνουν σύμφωνα με το πρωτόκολλο, τότε το στέλνουμε στο Παίδων για να κάνει περεταίρω εξετάσεις. Έτσι οι γονείς ανακαλύπτουν από πολύ νωρίς εάν το παιδί τους είναι κωφό. Κι αν αρχίσεις από πολύ νωρίς την εκπαίδευση, από μωρό, έχεις τελείως διαφορετικά αποτελέσματα.

Ποια είναι η κώφωση των παιδιών σε αριθμούς;
Το 90% των κωφών παιδιών προέρχεται από ακούοντες γονείς. Το 5% κι από τους δύο κωφούς γονείς και το άλλο 5% από τον έναν γονέα.

Η Υπηρεσία Έγκυρης Παρέμβασης από ποιες ειδικότητες απαρτίζεται;
Το πρόγραμμα το φτιάχνει όλοι οι ομάδα: ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός, ο εκπαιδευτικός, ο λογοθεραπευτής και μετά το αναθέτουμε στον εκπαιδευτικό να το φέρει εις πέρας με όλη την ομάδα βέβαια να επιβλέπει.

Πόσα dB (decibel) χρειάζονται για να ακούσει ένας κωφός;
Οι ακούοντες για να ακούσουν θέλουν από 20dB και πάνω. Από τα 20dB αρχίζουμε και ακούμε κάτι λίγο. Ένας κωφός άνθρωπος θέλει τουλάχιστον 90-100dB για να αρχίσει να ακούει και φυσικά χάνει διάφορες συχνότητες, τις περισσότερες φορές τις ψηλές. Το ακουστικό τους δίνει ένταση, λειτουργεί σαν ενισχυτής και φτάνει γύρω στο 30dB (πάλι βέβαια χρειάζεται να φωνάξεις δυνατά για να σε ακούσει). Στο ΕΙΚ μας ενδιαφέρει να δούμε εάν πιάνουν όλες τις συχνότητες, με σκοπό να τις ενισχύσουμε και να υπάρχει μία φυσιολογική καμπύλη.

Ποιες είναι οι τεχνολογικές λύσεις για να μπορέσει ο κωφός να ακούσει;
Υπάρχουν τα κοχλιακά εμφυτεύματα (τα οποία κοστίζουν 30.000 ευρώ) και σου δίνουν παραπάνω συχνότητες, όπως και τα ψηφιακά ακουστικά. Αυτά είναι επιλογή των γονέων περισσότερο. Εμείς απλά πληροφορούμε και ο σκοπός είναι οι γονείς να αποφασίζουν μετά από μεγάλη πληροφόρηση. Γίνονται επίσης πολλές έρευνες με τα βλαστοκύτταρα. Μέχρι όμως να γίνουν όλα αυτά, εμείς οφείλουμε να εκπαιδεύσουμε τα παιδιά για να μην χάνουν την πολύ κρίσιμη ηλικία κατάκτησης γλώσσας που είναι από 0 έως τα 4 έτη. Μετά ο άνθρωπος δεν μαθαίνει την πρώτη γλώσσα.

Υπάρχουν άνθρωποι που χάνουν την ακοή τους από την γέννηση τους και κάποιοι στην πορεία της ζωής τους. Πώς τους διαχωρίζετε;
Οι κωφοί είναι ένας πληθυσμός ανομοιογενής. Έχουμε τους προγλωσσικά κωφούς, τους ανθρώπους που έχουν χάσει την ακοή τους σε πολύ μικρή ηλικία και δεν μπορούν να μάθουν την ομιλούμενη γλώσσα επειδή δεν ακούν και τους μεταγλωσσικά κωφούς, που χάνουν την ακοή τους σε βάθος χρόνου, όταν έχουν μάθει την ομιλούμενη γλώσσα. Φυσικά, ένα μεγάλο ποσοστό από τους μεταγλωσσικά κωφούς είναι και εκείνοι σε μεγάλη ηλικία που χάνουν την ακοή τους. Έχουμε ένα μεγάλο πληθυσμό με πρόβλημα ακοής και επικοινωνίας, γιατί όλοι οι διαφορετικοί πληθυσμοί κωφών – βαρήκοων έχουν ένα κοινό πρόβλημα, την επικοινωνία με τους ανθρώπους. Τη μεγαλύτερη ανάγκη την έχουν οι προγλωσσικά κωφοί. Ξέρουμε διεθνώς, ότι στα χίλια παιδιά, τα τρία – τέσσερα είναι κωφά. Και μετά χάνουν την ακοή τους άλλα τόσα, σε μικρή ηλικία. Έρευνα της ΕΛΣΤΑΤ υπολογίζει τους προγλωσσικά κωφούς γύρω στους 46.000. Δεν έχουμε όμως άλλες στατιστικές.

Τα κωφά παιδιά κατά πόσο είναι ενταγμένα στο σχολικό περιβάλλον;
Μην με πάτε στην εκπαίδευση, θα κάνω πολύ άγρια κριτική και δεν θέλω. Χρόνια είμαι εδώ στην Ελλάδα και είναι αυτό που με πονάει πιο πολύ. Γι’ αυτό δουλεύω κάποιους μήνες στην Αμερική, γιατί δεν αντέχω να βλέπω αυτήν την κατάσταση.

Πώς λειτουργεί η Αμερική σχετικά με τα κωφά παιδιά;
Στην Αμερική υπάρχει το inclusive education. Inclusive education = participation. Τα παιδιά συμμετέχουν μαζί με τα άλλα παιδιά κι εσύ καλείσαι ως δάσκαλος να βρεις τρόπους να συμμετέχουν όλα τα παιδιά στις κοινές δραστηριότητες. Μόνο με αυτόν τον τρόπο το παιδάκι που έχει οποιοδήποτε πρόβλημα θα είναι αποδεχτό. Στην Ελλάδα τα παιδιά αυτά δεν συμμετέχουν. Υπάρχει ένας ειδικός δάσκαλος στην άκρη. Τα παιδιά νομίζουν ότι έχουν δύο δασκάλους . Στην Αμερική, στην Αγγλία, στην Ολλανδία και γενικά ο τρόπος που έχει προτείνει η επιστήμη μας να δουλεύουμε, είναι σε ομαδούλες. Οι δάσκαλοι περιφέρονται από ομάδα σε ομάδα για να μπορούν να συμμετέχουν τα παιδιά ισότιμα. Επίσης, αν δούμε ότι κάποια παιδιά είναι πολύ έξυπνα ή προχωρημένα, δίνουμε ειδικό μάθημα στο κάθε παιδί. Στην Ελλάδα δεν ξέρω τι γίνεται. Στην Ελλάδα επίσης, στην γενική εκπαίδευση, ποιος ρωτάει  τι μαθαίνουν τα παιδιά στο σχολείο. Στην Αμερική, στην αρχή του χρόνου έπρεπε να απαντήσουμε τι θα μάθουν τα παιδιά στο σχολείο φέτος. Και τα παιδιά που έχουν πρόβλημα, έχουν εξατομικευμένο πρόγραμμα που τα βοηθάει να συμμετέχουν στην τάξη. Πώς θα είναι διαφοροποιημένη η διδασκαλία τους, μέχρι πού αντέχουν να φτάσουν. Αυτό όμως γίνεται χωρίς να το καταλάβουν τα υπόλοιπα παιδιά. «Μαθαίνω σύμφωνα με αυτά που εγώ μπορώ να μάθω». Αυτή είναι η κουλτούρα της τάξης. Αυτή η ερώτηση, τι θα μάθουμε φέτος, υπάρχει μέχρι και στα πανεπιστήμια.

Τι είναι η Υπηρεσία Εξ Αποστάσεως Διερμηνείας και πώς λειτουργεί;
Ο κωφός μέσω μιας πλατφόρμας του ΕΙΚ εξυπηρετείτε από διερμηνείς νοηματικής γλώσσας. Αυτήν την πλατφόρμα μπορούν οι κωφοί να την κατεβάσουν στο Smartphone τους. Μπορούν να το κατεβάσουν επίσης στον υπολογιστή ή στο tablet. Μέσω της κάμερας αυτών των συσκευών, ο κωφός δίνει το μήνυμα στον διερμηνέα και ο διερμηνέας το μεταφέρει στον δέκτη, σε εκείνον που απευθύνεται το μήνυμα. Μπορεί να είναι κάποιος φίλος, κάποιο μέλος της οικογένειας, ο γιατρός, μια παραγγελία από ένα μαγαζί, τα πάντα.

Πόσους πολίτες εξυπηρετείτε καθημερινά;
Καθημερινά εξυπηρετούμε 250-300 ανθρώπους. Γενικά εξυπηρετούμε περίπου 10.000 χρήστες. Ανάλογα με τις περιστάσεις, οι χρήστες αυξάνονται. Για παράδειγμα την εποχή του covid είχαμε 14.000 χρήστες. Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία οι χρήστες προέρχονται από 60 μέρη της Ελλάδος μεταξύ των οποίων 27 νησιά. Πρόκειται κυρίως για προγλωσσικά κωφά άτομα τα οποία  χρησιμοποιούν νοηματική. Για όσους δεν γνωρίζουν την νοηματική, υπάρχει και η δυνατότητα speech to text, δηλαδή να μεταφέρεται ο προφορικός λόγος σε γραπτό. Υπάρχει επίσης και το chatting που απλά γράφεις, όπως για παράδειγμα τη συνταγή του γιατρού.

Πότε δέχεστε τις περισσότερες κλήσεις;
Οι περισσότερες κλήσεις κυμαίνονται από τις 9:00 το πρωί έως τις 3-4 το απόγευμα. Εκείνες τις ώρες δουλεύουν τρεις διερμηνείς. Από τις 12 το βράδυ μέχρι τις 6:00 το πρωί έχουμε έναν. Καλύπτεται έτσι όλο το 24ωρο. Το βράδυ συνήθως προκύπτουν έκτατα περιστατικά. Για παράδειγμα, πριν λίγες μέρες είχε χαθεί ένας άνθρωπος σε ένα βουνό. Ευτυχώς, χρησιμοποίησε το relay και επικοινώνησε μαζί μας και ειδοποιήσαμε το 112 για να πάνε να τον βρουν. Ή συμβαίνουν ατυχήματα στο σπίτι, φωτιές και οτιδήποτε παρόμοιο.

Ποιο είναι το πιο συγκινητικό μήνυμα που έχετε μεταφέρει;
«Μαμά, τώρα έχω πρόσβαση σε τηλέφωνο. Θα σε παίρνω και θα σου πω όσα δε σου έχω πει 40 ολόκληρα χρόνια».

Ετοιμάζετε κάποια νέα καινοτομία αυτό το διάστημα; Ποια είναι τα σχέδιά σας;
Το ίδρυμα έχει έναν πολύ παλιό οργανισμό, ο οποίος στηρίχτηκε στα σχολεία, στην εκπαίδευση, στα οικοτροφεία. Ο Οργανισμός αυτός είναι από την δεκαετία του 1970 ο οποίος δεν διαφέρει από εκείνον του 1937. Τώρα έχουμε υποβάλει έναν καινούργιο Οργανισμό και περιμένουμε την έγκρισή του. Περιλαμβάνει σύγχρονες υπηρεσίες με σύγχρονα επαγγέλματα βλέποντας τις σύγχρονες ανάγκες, την βοήθεια της τεχνολογίας αλλά και σχεδιάζοντας για ένα μέλλον μετά από 10 - 20 χρόνια, για να είναι βιώσιμος αυτός ο οργανισμός. Στον καινούργιο Οργανισμό έχουμε τμήμα έρευνας για τους κωφούς, δημογραφικές μελέτες και βιβλιοθήκη. Έχουμε φτιάξει έναν σύγχρονο Οργανισμό, όπως είναι σε άλλες χώρες, (πιο) προηγμένες. Η συμβολή του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων και η Υφυπουργός Δόμνα Μιχαηλίδου, μας βοήθησαν πολύ στην υλοποίησε των υπηρεσιών μας.