H 24χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή

«Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ. Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή. Ακόμα και αυτήν την στιγμή, νομίζω ότι ονειρεύομαι. Πώς σκατά τα κατάφερα;». Αυτά είναι τα λόγια της 24χρονης Αναστασίας Τασούλα, της πρώτης ασθενούς με κυστική ίνωση -μια ασθένεια που επηρεάζει όλα τα ζωτικά όργανα του ανθρώπου, αλλά κυρίως τους πνεύμονες- στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή (και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες) και τα μάτια μου βουρκώνουν αυτόματα καθώς σκέφτομαι τη 17χρονη ξαδέρφη μου και τη δική της ιστορία με τον δότη εθελοντή μυελού των οστών. Κολλάω στο χαμόγελό της που ταιριάζει απίστευτα με το κόκκινο φόρεμά της, δυναμική στέκεται με το πι της έτοιμη να τα ζήσει όλα. Θέλω να μάθω γι' αυτή τη μαχήτρια της ζωής, για την Ημέρα 0 της, οπότε χωρίς πολλή σκέψη τής στέλνω μήνυμα για να ακούσω την ιστορία της.

Η φωνή της από το τηλέφωνο είναι γλυκιά, ήρεμη, μου περιγράφει με ζωντάνια και θετικότητα όσα έζησε: «Προχθές επέστρεψα στο σπίτι μου και νιώθω καλά. Μου φτάνει που ζω. Πιστεύω πολύ σ' εμένα. Την ημέρα που έβγαινα από το νοσοκομείο ήξερα ότι ήταν όλοι απ' έξω, η οικογένειά μου, οι φίλοι μου, και φρίκαρα στην αρχή, δεν μπορούσα να το πιστέψω και έκλαιγα. Η μαμά μου με ρώτησε αν είμαι καλά. Ήθελα να δω τα σκυλιά μου, την Ρόζα και τον Γλύκα, μετά από 8 μήνες φοβόμουν ότι θα έχουν μεγαλώσει και δεν θα με θυμούνται» μου λέει.

Οnassis Stegi, Ελένη Χριστοπούλου, Δούκισσα Νομικού, Kατερίνα Βρανά, απλές γυναίκες και άντρες είναι μερικοί μόνο από τους λογαριασμούς που σχολίασαν κάτω από το post της δίνοντας τη θετική τους ενέργεια και κάπου εκεί βλέπω και το σχόλιο της cate_marini «Ήμουν έξω από το νοσοκομείο όταν τραβήχτηκε αυτή η φωτογραφία. Περίμενα γιατί ήταν στο χειρουργείο η μαμά μου. Μόλις σε είδα, χωρίς να σε ξέρω, ένιωσα την χαρά σου και έγινε δικιά μου. Αυτή η δύναμη της ελπίδας ήταν ακατανίκητη». «Το ποστ το σκεφτόμουν μέρες, μου αρέσει να γράφω άλλωστε, αλλά δεν περίμενα ότι θα έχει τέτοια ανταπόκριση και θα γινόταν viral. Έχω συγκινηθεί με πολλά σχόλια και μηνύματα που έλαβα. Ωστόσο, το πρώτο μήνυμα ήταν από μια κοπέλα που περιμένει τώρα μόσχευμα ανοιχτής καρδιάς. Μου είπε ότι της έδωσα ελπίδα, χάρηκα πολύ, αυτό είναι το μήνυμα που θέλω να μεταδώσω σε όλους με τη δημοσίευσή μου, αυτό είναι που έχει μόνο νόημα, ο κόσμος να ευαισθητοποιηθεί για τους ανθρώπους γύρω του και να γίνει δωρητής οργάνων. Υπάρχουν ελλείψεις σε πολλά πράγματα στα νοσοκομεία αλλά δεν είναι ούτε μιας ώρας διαδικασία να πάει κάποιος και να δώσει αίμα μια φορά το εξάμηνο ή να εγγραφεί στο εθνικό μητρώο δωρεάς οργάνων και ιστών. Τη στιγμή που μπορούμε να σώσουμε τους συνανθρώπους μας και να γίνουμε δωρητές, επιλέγουμε να σαπίζουμε κάτω από το έδαφος, είναι πραγματικά κρίμα».

Η Αναστασία έχει σπουδάσει Ψυχολογία, ζει για να γελάει με τον εαυτό της, λατρεύει τον latin χορό, το τραγούδι, και είναι μια νέα γυναίκα που θέλει να αλλάξει τον κόσμο. «Από 5 μηνών έχω την ασθένεια αυτή. Όλη μου τη ζωή παίρνω χάπια κάθε μέρα, κάνω φυσικοθεραπεία και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες. Πάντα ήμουν στο νοσοκομείο, η κυστική ίνωση είναι μια αόρατη ασθένεια, είμαι γεμάτη ουλές αλλά ποτέ δεν είχα σημάδι πάνω μου. Θυμάμαι ένα περιστατικό που δεν θα ξεχάσω ποτέ. Στην αρχή του covid είχα πάει σε αστυνομικό τμήμα έχοντας φυσικά το χαρτί της αναπηρίας μου πάντα μαζί για να πάω για το διαβατήριο μου. Δυο κοπέλες στην ηλικία μου επειδή έβηχα ασταμάτητα -μιας και όταν έχεις την ασθένεια αυτή είναι μέρος της καθημερινότητάς σου- μου έλεγαν να μην βήχω και πως θέλω να τις κολλήσω, δεν πίστευαν αυτό που τους έλεγα. Ο κόσμος το αντιμετωπίζει περίεργα όλο αυτό και έχει πάρα πολλά στερεότυπα απέναντι στις αναπηρίες. Το θέμα είναι να ρωτάμε αυτόν που βρίσκεται απέναντί μας τι χρειάζεται, τι του συμβαίνει τι έχει ανάγκη, ήρθε η ώρα να ευαισθητοποιηθούμε με κάθε τι διαφορετικό».

Τον Ιανουάριο του 2019 ίδρυσε μάλιστα μια Μη Κυβερνητική Οργάνωση, που ονομάζεται Be Visible, Be You, η οποία ασχολείται με την καταπολέμηση των στερεοτύπων απέναντι στη διαφορετικότητα και την ευαισθητοποίηση του κόσμου απέναντι στις μειονότητες. Η ιδέα προέκυψε μετά από αμέτρητα ταξίδια στο εξωτερικό «Το 2018 ταξίδεψα 220 ημέρες σε περισσότερες από 15 χώρες ενώ το 2022 ήμουν 220 μέρες στο νοσοκομείο. Κάτι παίζει με αυτό τον αριθμό στη ζωή μου. Δεν με σταμάτησε ποτέ βέβαια το γεγονός το ότι έμπαινα στο νοσοκομείο σε σχέση με το Be Visible, Be You. Συνέχιζα κανονικά ότι και αν έκανα στο βαθμό που μπορούσα. Μόνο το τελευταίο διάστημα που ήταν αδύνατο τα παιδιά συνέχισαν να το τρέχουν όλο αυτό μόνοι τους, να το πάνε σε πολύ καλό επίπεδο και γι αυτό τους είμαι ευγνώμων».

Η μονάδα που νοσηλευόταν στο Αττικό έχει δώσει τρεις από τους επτά πνεύμονες που έχουν δοθεί φέτος για μεταμόσχευση. «Με τα σωστά κίνητρα, το σωστό χειρισμό/επικοινωνία και την προϋπόθεση της στελέχωσης των μονάδων με επαρκές προσωπικό, στη χώρα μας όλες οι Μονάδες μπορεί να το κάνουν αυτό - να δίνουν όργανα. Στο Βέλγιο με τον ίδιο πληθυσμό με την Ελλάδα γίνονται 100 μεταμοσχεύσεις πνεύμονα το χρόνο. Αν φτάσουμε εκεί, θα έχουμε σωθεί. Προς το παρόν δεν κάνουμε ούτε το 10% των μεταμοσχεύσεων που κάνει το Βέλγιο.

Θέλω να ευχαριστήσω γι' ακόμη μια φορά τον γιατρό μου, πνευμονολόγο εντατικολόγο διευθυντή και καθηγητή, με “πολύ ευχάριστο” χιούμορ, ο οποίος φρόντιζε και φροντίζει κάθε μέρα να παραμείνω ζωντανή, υγιής και να ανασαίνω Ηρακλή Τσάγκαρη, τον συντονιστή μεταμοσχεύσεων Μάνο Χειμώνη, ο οποίος για μήνες κάθε μέρα μου θύμιζε να χαμογελάω και ότι θα τα καταφέρω, τους συντονιστές Πάρη Βλάχο και Ειρήνη Κίτσου του Ω.Κ.Κ., τους γιατρούς και νοσηλευτές της Β’ ΜΕΘ Αττικού, ΜΕΘ και 6ου ορόφου Ω.Κ.Κ. που με φρόντιζαν καθημερινά επί μήνες, την Πανεπιστημιακή Καρδιοχειρουργική Κλινική (ιατρών και τεχνικών εξωσωματικής κυκλοφορίας), για την φροντίδα και συντήρηση του ECMO που με κράτησε στην ζωή ως την μεταμόσχευση, τους εξαίρετους χειρουργούς Θεμιστοκλή Χαμογεωργάκη, Κωνσταντίνο Ιερομόναχο και Αντιγόνη Κολλιοπούλου που τοποθέτησαν με όλη την επιτυχία τους υπέροχους πνεύμονες από τους οποίους ανασαίνω αυτήν την στιγμή, την αγαπημένη μου φυσιοθεραπεύτρια (και φίλη) Φαίη Καλομηρη και την ομάδα της Σόφι, Γιώργος, Παναγιώτης αλλά και τη Φραντζέσκα Φραντζεσκάκη και τον Βασίλη Κιτσινέλη.

Τους δύο τελευταίους μήνες έλεγα στον γιατρό μου και τους νοσηλευτές ότι θέλω να πάω σπίτι και εκείνοι μου απαντούσαν "θα πας, αλλά πρώτα θα γίνεις καλά". Κάποιες στιγμές σκεφτόμουν ότι δεν θα τα καταφέρω και ταυτόχρονα έλεγα όχι δεν θα τα βάλω κάτω, δεν μπορώ να σου το εξηγήσω αλλιώς. Τους έλεγα να με κοιμίσουν, ότι θέλω να βρω πνεύμονες και εκείνοι μου έλεγαν ότι θα βρούμε καλούς πνεύμονες για να ζήσω πολλά χρόνια ακόμη. Έβαζα μουσική τέρμα, ξεσήκωνα τους γιατρούς και τους νοσηλευτές και όλοι χορεύαμε όπως μπρορούσαμε. Η μουσική με έσωσε κι αυτή τους 2,5 τελευταίους μήνες. Ήμουν από τους τυχερούς μιας και ήμουν νέα και αρκετοί ευαισθητοποιήθηκαν να δώσουν αίμα όταν χρειάστηκα φιάλες, άνθρωποι μεγαλύτερης ηλικίας όμως δεν αντιμετωπίζονται σήμερα με τον ίδιο τρόπο».

Για να καταλήξει: «Έχω γράψει αρκετά πράγμα στο γράμμα που θα στείλουν οι συντονιστές στην οικογένεια του δότη μου. Γράφω βιβλίο για όσα έζησα τους τελευταίους 8 μήνες και παράλληλα συνεχίζω το βιβλίο που γράφω από τα 15 μου. Θέλω να αναρρώσω, έχω να κάνω ένα χειρουργείο ακόμη στα πόδια μου τον χειμώνα. Μόλις γίνει αυτό, θέλω να δοκιμάσω ό,τι άθλημα δεν έχω κάνει μέχρι στιγμής, να ταξιδέψω στην Ανταρκτική, σε βουνά και θάλασσες, να ανέβω στο Έβερεστ. Για όλη μου την ζωή θα βρίσκομαι σε ανοσοκαταστολή, ένα χρόνο τώρα πρέπει να είμαι πολύ προσεκτική με αρκετά πράγματα, μπορώ να κάνω βόλτα στη φύση όσο μου επιτρέπουν τα πόδια μου, δεν μπορώ να συναναστρέφομαι με ανθρώπους αλλά δεν με προβληματίζει και πολύ. Μελλοντικά θέλω να ασχοληθώ επαγγελματικά με το κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης των ανθρώπων που περνάνε κάποια ασθένεια για να φτάσουν σε ένα σημείο όπως εγώ».