Είμαι αλλεργική σε όλα - Η 25χρονη Καρολάιν πάσχει από το σύνδρομο MCAS

Η 25χρονη Caroline Cray είδε την καθημερινότητά της να αλλάζει από τη μία στιγμή στην άλλη, μετά από αναφυλακτικό σοκ που έπαθε το 2017. Από ότι - και επίπονο τρόπο - ανακάλυψε ότι είναι αλλεργική σχεδόν σε όλες τις τροφές. Έτσι, από τα τρόφιμα που υπάρχουν στα ντουλάπια του σπιτιού της, μπορεί να φάει μόνο βρώμη και να πιει ένα πολύ συγκεκριμένο, βρεφικό γάλα.

Η 25χρονη, που είναι «αλλεργική σε όλα», διαγνώστηκε με το MCAS, το σύνδρομο ενεργοποίησης μαστοκυττάρων, το οποίο προκαλεί επαναλαμβανόμενα σοβαρά συμπτώματα αλλεργίας. Κατάλαβε γρήγορα ότι έχει αλλεργία στο ψωμί, ενώ αργότερα, όταν έφαγε ρύζι και φασόλια χρειάστηκε να νοσηλευτεί για 12 ημέρες στην Εντατική. Η διάγνωση ήρθε για την Caroline μετά από 10 μήνες εξετάσεων. Από τότε ακολουθεί μια δίαιτα που αποτελείται μόνο από βρώμη και το EleCare, ένα βρεφικό γάλα με βάση τα αμινοξέα.

«Όταν ήμουν νεότερη και μπορούσα να φάω κανονικό φαγητό, η Ημέρα των Ευχαριστιών ήταν η αγαπημένη μου γιορτή», εξομολογήθηκε η νεαρή κοπέλα από τη Μασαχουσέτη και πρόσθεσε: «Μου άρεσε πολύ το φαγητό, αλλά αυτό έχει αλλάξει σίγουρα. Εξακολουθούν να μου αρέσουν τα Χριστούγεννα, γιατί εκείνη την ημέρα δίνεται μεγαλύτερη έμφαση στα δώρα και τη διακόσμηση, παρά στο φαγητό. Είναι ο πέμπτος χρόνος που τρώω μόνο βρώμη και - όπως καταλαβαίνετε - είναι δύσκολο». 

Η ίδια θυμάται το πώς ξεκίνησε η «περιπέτειά» της. «Το φθινόπωρο του 2017, όταν έπαθα τα επαναλαμβανόμενα σοκ, ο αλλεργιολόγος μου και οι γιατροί της ER θεωρούσαν ότι οι αντιδράσεις μου θα διαρκούσε μόνο μερικούς κάποιους μήνες. Μου χορήγησαν αντισταμινικά και πήγα να δω έναν ειδικό γιατρό. Ήμουν πραγματικά άρρωστη. Κάθε μέρα αναρωτιόμουν αν θα καταλήξω στο νοσοκομείο, είχα ένα σφίξιμο στον λαιμό και είχα φαγούρα».

Μετά από αναμονή 10 μηνών, η Caroline διαγνώστηκε με MCAS τον Μάιο του 2018. «Ήταν πάρα πολύ περίεργό για εμένα. Ήμουν κουρασμένη. Όταν το έμαθα ήμουν με τη μαμά μου, κλαίγαμε και οι δύο». Ήταν 90% ανακούφιση και 10% "Θεέ μου, θα ζήσω με αυτό το υπόλοιπο της ζωής μου"».

Η Caroline πρέπει να λαμβάνει ένα συνδυασμό φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένων των εμβόλων Xolair κάθε 14 ημέρες, καθημερινά αντιισταμινικά και Hizentra κάθε επτά ημέρες. Αποφεύγει τροφές όπως ξηρούς καρπούς, ακτινίδιο, σουσάμι και μουστάρδα.

«Θα δοκιμάσω μεμονωμένα φαγητά ένα προς ένα, οπότε αν έχω κάποια αντίδραση, ξέρουμε ακριβώς σε τι είναι». Από τον Μάρτιο του 2024, η Caroline συμμετέχει σε δοκιμές τροφίμων για να δει εάν υπάρχουν τρόφιμα που μπορεί να φάει. Έχει δοκιμάσει κοτόπουλο, αρνί, γλυκοπατάτα και μπρόκολο, αλλά είχε αλλεργικές αντιδράσεις στα τρόφιμα. «Έχω κάνει δοκιμές φαγητού, αλλά τίποτα δεν έχει πετύχει ακόμα. Προσφέρουμε μικρές ποσότητες από ένα μόνο τρόφιμο για να δούμε πώς αντιδρώ ή αν αντιδρώ».

Τι είναι το σύνδρομο ενεργοποίησης μαστοκυττάρων

Τα μαστοκύτταρα ανήκουν στην οικογένεια των «λευκών αιμοσφαιρίων» (λευκοκύτταρα). Παράγονται από διαφοροποίηση των προγονικών πολυδύναμων αιμοποιητικών κυττάρων στον μυελό των οστών. Τα μαστοκύτταρα ανακαλύφθηκαν και περιγράφηκαν για πρώτη φορά από τον Paul Ehrlich το 1876. Σε αντίθεση με άλλα λευκοκύτταρα, τα (φυσιολογικά) μαστοκύτταρα δεν ανευρίσκονται στο περιφερικό αίμα, αλλά στους ιστούς διαφόρων οργάνων, όπως ο πνεύμονας, το δέρμα ή το γαστρεντερικό, όπου αυτά τα κύτταρα “κατοικούν” για πολλούς μήνες ή ακόμη και χρόνια.

Όπως τα περισσότερα λευκά αιμοσφαίρια, τα μαστοκύτταρα ανήκουν στο ανοσοποιητικό σύστημα και βοηθούν στην υπεράσπιση του οργανισμού ενάντια σε βακτήρια και άλλα μικρόβια. Ως μέρος ενός συστήματος συναγερμού, τα μαστοκύτταρα μπορούν να ανταποκριθούν πολύ γρήγορα σε ξένες επιθέσεις μικροβίων, απελευθερώνοντας ισχυρά αγγειοδραστικά και σχετιζόμενα με την άμυνα μόρια τοπικά στους ιστούς. Αυτοί οι μεσολαβητές απελευθερώνονται από τα μαστοκύτταρα κατά τη διάρκεια αλλεργικών αντιδράσεων. Ανάλογα με τις υποκείμενες παθολογίες, τον τύπο των αλλεργιών και άλλους παράγοντες, τα συμπτώματα που προκύπτουν μπορεί να είναι ήπια, μέτρια ή σοβαρά και μερικές φορές μπορεί να οδηγήσουν στην κλινική εικόνα της σοβαρής αναφυλαξίας.

Η ύπαρξη ασθενών που παρουσιάζουν επεισόδια ενεργοποίησης των μαστοκυττάρων χωρίς να υπάρχουν ενδείξεις διαταραχής του πολλαπλασιασμού άρχισε να παρατηρείται από 20ετίας οπότε και ξεκίνησε η συζήτηση για την ύπαρξη κλωνικών και μη διαταραχών των μαστοκυττάρων. Το σύνολο των παραπάνω διαταραχών εντάχθηκε σε μια ετερογενή ομάδα και ονομάστηκαν σύνδρομα ενεργοποίησης μαστοκυττάρων. Το 2010 έγινε μια προσπάθεια να θεσπιστούν κριτήρια για το σύνδρομο ενεργοποίησης μαστοκυττάρων.

Για να θεωρηθεί ότι ένας ασθενής πάσχει από το σύνδρομο θα πρέπει να έχει συμπτώματα από ενεργοποίηση των μαστοκυττάρων από 2 τουλάχιστον συστήματα. Όπως αναφέρθηκε και πιο πάνω τα συμπτώματα προκαλούνται από την απελευθέρωση χημικών ουσιών που περιέχουν τα μαστοκύτταρα. Συμπτώματα που μπορεί να είναι αποτέλεσμα ενεργοποίησης μαστοκυττάρων είναι το ερύθημα, ο κνησμός, διαρροϊκές κενώσεις, δυσπεψία, ναυτία, κοιλιακό άλγος, μυϊκό άλγος, οστικό άλγος, οστεοπόρωση, μεταβολές της αρτηριακής πίεσης του αίματος (συνήθως πτώση γνωστή ως υπόταση), αναφυλαξία, ταχυκαρδία, πονοκεφάλους, δυσκολία συγκέντρωσης, κόπωση, ομίχλη εγκεφάλου, ζάλη, ευερεθιστικότητα, θυμό, κατάθλιψη και φόβο. Το δεύτερο κριτήριο είναι να υπάρχει απόδειξη πως τα μαστοκύτταρα έχουν ενεργοποιηθεί όταν ο ασθενής βιώνει τα παραπάνω συμπτώματα. Αυτό μπορεί να βασιστεί στη μέτρηση στο αίμα μιας ουσίας που απελευθερώνεται από τα μαστοκύτταρα όταν ενεργοποιούνται όπως η Τρυπτάση. Θα πρέπει λοιπόν η τιμή της Τρυπτάσης μετά τα παραπάνω συμπτώματα να ανευρίσκεται στο αίμα κατά 20% αυξημένη από την τιμή ηρεμιας συν 2 μονάδες. Το τρίτο κριτήριο είναι να υπάρχει υποχώρηση (πλήρης ή μερική) των συμπτωμάτων όταν λαμβάνουν φάρμακα που μπλοκάρουν τη δράση των ουσιών που απελευθερώνουν τα μαστοκύτταρα.

Με πληροφορίες από New York Post και νοσοκομείο «Αττικόν»