Διεθνής Ημέρα Ενημερότητας για το Long Covid, 15 Μαρτίου: Ερωταπαντήσεις για όλα τα θέματα

Πώς προέκυψε η 15η Μαρτίου ως Διεθνής Ημέρα Ενημερότητας για το Long Covid; Τα ημερολόγια για Παγκόσμια Ημέρα Καταναλωτή μιλάνε.

Η Διεθνής Ημέρα Ενημερότητας για το Long Covid είναι μια πρωτοβουλία ατόμων της κοινότητας των πασχόντων από long covid που επιδιώκουν να πληροφορήσουν για την κατάστασή τους. Να ενημερώσουν το ευρύτερο κοινό, που μπορεί να θεωρεί ότι η πανδημία έληξε — και ότι έληξε για όλους. Να ενημερώσουν την επιστημονική κοινότητα που μπορεί εν μέρει να παραμένει σε άγνοια για τη σύνθετη οντότητα του long covid ή να εξακολουθεί να το προσεγγίζει προσβλέποντας στο ατομικό όφελος (μέσω κακοσχεδιασμένων, μικρών, παραπλανητικών μελετών, αδοκίμαστων «θεραπειών» ή περιττών δαπανηρών εξετάσεων). Αλλά να ενημερώσουν και την πολιτειακή ηγεσία, ώστε η τελευταία να αναγνωρίσει τις κοινωνικές και επαγγελματικές προεκτάσεις του προβλήματος, να αναπτύξει δίκτυα συντονισμένης φροντίδας, και να χρηματοδοτήσει ουσιώδη έρευνα στα αίτια και την αντιμετώπιση του long covid.

Τι είναι τέλος πάντων το long covid; Πόσο συνηθισμένο είναι; Πόσο σημαντικό; Δεν βλέπαμε χρόνια συμπτώματα και με άλλες λοιμώξεις; Πολλοί, ακόμη και ορισμένοι επιστήμονες, το θεωρούν «σόφισμα» ή «ψυχολογικό» ή «ασήμαντο». «Δεν θα σταματήσουμε και τον κόσμο επειδή κάποιοι γκρινιάζουν που έχασαν τη γεύση τους», γράφτηκε κάπου.

Ένας από τους λόγους που απαιτείται να ενημερωθούν οι πάντες για το long covid είναι αυτό ακριβώς, η απόπειρα ψυχολογικής χειραγώγησης, το λεγόμενο gaslighting των ασθενών, που δυστυχώς προέρχεται και από μέλη της επιστημονικής κοινότητας.

Ο όρος long covid εξακολουθεί να είναι ευρύς και να περιλαμβάνει διαφορετικές κλινικές καταστάσεις, ποικίλης βαρύτητας. Στη Μεγάλη Βρετανία, όπου γινόταν μια συστηματική απόπειρα καταγραφής (που λήγει δυστυχώς πια), εκατομμύρια άνθρωποι ανέφεραν χρόνια προβλήματα μετά την επαφή τους με τον ιό. Ένα 10% αυτών με χρόνια συμπτώματα πάσχουν αρκετά σοβαρά ώστε να περιορίζεται δραματικά η καθημερινότητά τους, η ικανότητά τους να εργαστούν, να έχουν κοινωνική ζωή, ή ακόμη και να αυτοεξυπηρετούνται.

Βλέπετε, το long covid για πολλούς πάσχοντες περιλαμβάνει άκρως περιοριστική συμπτωματολογία: έντονη κόπωση και/ή δύσπνοια με την παραμικρή προσπάθεια (και αν οι ασθενείς προσπαθήσουν να «ζορίσουν» τον εαυτό τους μπορεί να γίνει ακόμη χαμηλότερος ο ουδός αυτής της κόπωσης/δύσπνοιας), σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (γνωστό και με το ακρωνύμιο POTS), κατά το οποίο οι ασθενείς αδυνατούν πρακτικά να μείνουν όρθιοι με ασφάλεια, διαταραχές από το νευρικό σύστημα με χαρακτηριστική αδυναμία συγκέντρωσης και σημαντικό περιορισμό στη δυνατότητα εκτέλεσης σύνθετων νοητικών λειτουργιών. Μια πρόσφατη προδημοσίευση της ομάδας του Πέτρου Γαλάνη από την Μονάδα Κλινικής Επιδημιολογίας του Τμήματος Νοσηλευτικής του Καποδιστριακού, έδειξε αυτό ακριβώς, πως η ποιότητα ζωής (αλλά και το ψυχολογικό φορτίο) ασθενών με long covid επιδεινώθηκε σημαντικά σε σύγκριση με την προ-πανδημική εποχή. Το χειρότερο δε είναι ότι, για πολλούς από αυτούς τους ασθενείς, τα συμπτώματα δεν υποχωρούν με τον καιρό.

Ακόμη λοιπόν και με έναν άκρως συντηρητικό υπολογισμό, αν πούμε ότι 1 στους 100 βγάζει χρόνια προβλήματα και από αυτούς 1 στους 10 βγάζει περιοριστικά χρόνια προβλήματα, τότε, υπολογίζοντας το σύνολο των ατόμων που νόσησαν, κατανοεί κανείς ότι και στην Ελλάδα, η ζωή τουλάχιστον μερικών δεκάδων χιλιάδων ανθρώπων έχει επιδεινωθεί ριζικά και δραματικά, και άνευ επαρκούς υποστήριξης, εξαιτίας του long covid. Και το σημαντικότερο, αυτά τα άτομα δεν έχουν νοσήσει απαραίτητα σοβαρά από τον ιό στην οξεία φάση, μπορεί απλά να το έχουν περάσει στο σπίτι, με δυο μέρες πυρετό και μικρή ταλαιπωρία. Είναι χαρακτηριστικό άλλωστε ότι η πλειοψηφία των ασθενών με long covid είναι σε μέσες προς νεαρές ηλικίες.

Αναφορικά τώρα για τις άλλες λοιμώξεις με χρόνιες επιπλοκές: δεν μολύνονται ετησίως εκατομμύρια άνθρωποι στην Ελλάδα από ένα άλλο μικρόβιο ή έναν ιό, από τον SARS-CoV-2 μολύνονται, οπότε και η χρονιότητά του (και η πολυπλοκότητα της παθολογίας του) είναι που αποτελεί μείζον και χρόνιο πρόβλημα.

Υπάρχει τρόπος να το προλάβει κανείς;

Μία είναι η ασφαλέστερη μέθοδος πρόληψης του long covid: το να μην μολυνθείς από τον ιό εξαρχής.

Είναι λιγότερο πιθανή η εμφάνισή του μετά από μόλυνση με το στέλεχος Όμικρον που κυριαρχεί τους τελευταίους 16 μήνες; Εν μέρει, αλλά είναι πολύ ευκολότερη η μόλυνση από το Όμικρον, μην το ξεχνάμε. Είναι λιγότερο πιθανή η εμφάνισή του σε άτομα που έχουν επικαιροποιήσει τον εμβολιασμό τους ; Εν μέρει, αλλά κυρίως στον βαθμό που απέτρεψαν έτσι τη λοίμωξη.

Υπάρχει θεραπεία για το long covid;

Υπάρχουν φάρμακα που αν τα πάρεις στην οξεία φάση της λοίμωξης προλαμβάνουν την εμφάνιση long covid; Ανεπαρκείς είναι οι μελέτες, όσο κι αν κάποιες παρουσιάζονται ως σωτήριες στα ΜΜΕ. Το ευρύτερα χρησιμοποιούμενο φάρμακο, το paxlovid της Pfizer, φαίνεται να δρα αποτρεπτικά για το long covid σε κάποιες μελέτες, αλλά φαίνεται αναποτελεσματικό σε άλλες. Πρόσφατα συζητήθηκε πολύ μια προδημοσίευση που έδειξε ότι ένα συνηθισμένο φάρμακο για τον διαβήτη, η μετφορμίνη, ελαττώνει την πιθανότητα εμφάνισης long covid — αλλά πρόκειται για συμπέρασμα μιας υπομελέτης από μια μεγαλύτερη έρευνα που κάποια μεθοδολογικά προβλήματα τα έχει. Οπότε η κοινότητα των ασθενών με long covid και των επιστημόνων που ασχολούνται με αυτό οφείλει να παραμένει συγκρατημένη απέναντι σε τέτοια συμπεράσματα. Το ίδιο ισχύει για ένα νέο αντιιικό εξ Ιαπωνίας, το ensitrelvir, που επίσης παρουσίασε πρόσφατα ενθαρρυντικά στοιχεία.

Να μην ξεχνάμε ότι σε τέτοιες περιπτώσεις πολλοί επιτήδειοι επιχειρούν να εκμεταλλευτούν τον πόνο του άλλου προτείνοντας μαγικές θεραπείες που τις περισσότερες φορές είναι αέρας κοπανιστός και τις υπόλοιπες επικίνδυνα εφευρήματα.

Πώς πορεύονται λοιπόν αυτοί οι ασθενείς εν έτει 2023; Υπάρχουν κέντρα αντιμετώπισης του long covid;

Ένα οργανωμένο κέντρο υπάρχει μόνο, στον Ευαγγελισμό. Και λίγες εθελοντικές συντονισμένες προσπάθειες, ατελείς, αλλού. Η αντιμετώπιση του long covid απαιτεί πολλούς ειδικούς. Παθολόγους, πνευμονολόγους, νευρολόγους, φυσίατρους, φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγους κ.ο.κ. Και απαιτεί συνεχή ενημέρωση σχετικά με τη διεθνή έρευνα στο long covid. Κοινώς, απαιτεί πλήρη και σχεδόν αποκλειστική ενασχόληση.

Φυσικά, σε μια χώρα όπου παλαιόθεν «είσαι ό,τι δηλώσεις», έχουμε πολλά κατ’ όνομα ιατρεία long covid, τόσο σε δημόσιες όσο και σε ιδιωτικές μονάδες υγείας. Και πακέτα εξετάσεων προσφέρονται, και δημοσιεύσεις βγαίνουν, αμφότερα αμφίβολης ή ελάχιστης σημασίας. Αυτό που χρειάζεται είναι να δημιουργηθούν κι άλλες μονάδες σαν αυτή του Ευαγγελισμού, που να καλύπτουν γεωγραφικά τη χώρα. Θέλει κι άλλη μονάδα η Αθήνα, θέλει μονάδα αντίστοιχη η Θεσσαλονίκη, θέλουν μικρότερες, αλλά αντίστοιχου λειτουργικού εύρους, μονάδες η Κρήτη, η Θεσσαλία, η Πελοπόννησος, η Ήπειρος, η Θράκη.

Και φυσικά απαιτείται κατανόηση και υποστήριξη όσον αφορά τα κοινωνικά, επαγγελματικά και οικονομικά επαγόμενα του long covid. Μετά από πολλούς μήνες, επιτέλους, πέρασε και στην Ελλάδα, στο σύστημα ταξινόμησης νοσημάτων, ο κωδικός του long covid U.09: άλλωστε, το πρώτο και απαραίτητο βήμα για να συζητήσεις για κάτι είναι να του δώσεις ένα όνομα που να αναγνωρίζει την ύπαρξή του. Το επόμενο βήμα είναι να αναγνωριστεί από την πολιτεία ότι οι χρονίως πάσχοντες, ή έστω ένα ποσοστό τους, χρήζουν υποστήριξης αντίστοιχης ατόμων με κάποια αναπηρία. Χρήζουν εξασφάλισης των επαγγελματικών τους δικαιωμάτων, για παράδειγμα, χρήζουν κοινωνικής βοήθειας υπό προϋποθέσεις, χρήζουν πρόσβασης σε αυτά τα εξειδικευμένα κέντρα που αναφέρθηκαν, αν και όταν υπάρξουν. Χρήζουν επίσης αναγνώρισης του προβλήματός τους από τον ευρύτερο κοινωνικό κύκλο: δεν είναι στο μυαλό τους τα συμπτώματά τους, είναι οι άτυχοι της πανδημίας.

Γιατί ο όρος «άτυχοι»; Δεν ξέρουμε γιατί κάποιοι παθαίνουν long covid τελικά;

Όχι. Θα μπορούσε να συμβεί στον καθένα από εμάς, μετά από λοίμωξη όποιας βαρύτητας. Ειδικότερα για τους ασθενείς με long covid, κάθε επαναμόλυνση μπορεί να πυροδοτήσει επιδείνωση των συμπτωμάτων. Τουλάχιστον για αυτούς τους ασθενείς οφείλουμε να δείξουμε μια μεγαλύτερη ενσυναίσθηση λοιπόν, ανήκουν κι αυτοί στην κατηγορία των ατόμων για τα οποία μια μόλυνση από τον ιό δεν είναι κάτι ασήμαντο, περαστικό, αλλά κάτι που ενδέχεται να επηρεάσει δραστικά τη ζωή τους.

Οπότε; Τι πρέπει να κάνουμε;

Είναι θλιβερά απλή η πραγματικότητα: η κυκλοφορία του ιού, που συνεχίζεται με χιλιάδες νέες μολύνσεις καθημερινά στην Ελλάδα, οδηγεί και σε νέες περιπτώσεις long covid. Και το long covid είναι δυστυχώς μόνο μία από τις δυσάρεστες, τραγικές συνέπειες του ιού, συνέπειες απέναντι στις οποίες εξακολουθούμε να στρουθοκαμηλίζουμε. Όλο και περισσότερες μεγάλες μελέτες καταδεικνύουν, αδιαφιλονίκητα, ότι κάθε επεισόδιο λοίμωξης από τον ιό αποτελεί έναν παράγοντα κινδύνου για μεσοπρόθεσμη και μακροπρόθεσμη εμφάνιση καρδιολογικών και αγγειακών προβλημάτων. Στο μέλλον φοβάμαι ότι θα ρωτάμε, για να εκτιμήσουμε τον καρδιαγγειακό κίνδυνο ενός ασθενούς: «Καπνίζεις; έχεις πίεση, ζάχαρο, χοληστερίνη; Πόσες φορές πέρασες κορονοϊό;»

Οπότε σταματάμε την κυκλοφορία του ιού. Πώς; καθαρίζοντας τον αέρα των κλειστών χώρων παντού, χρησιμοποιώντας ως μέσα κοινωνικής ευθύνης τα λεγόμενα μέσα ατομικής προστασίας όπως η μάσκα, και επανασυνδέοντας τον πολύ κόσμο με την επιστήμη.

Αλλά και ειδικότερα, για το long covid, πιέζοντας, ασφυκτικά, επίμονα, αυτούς που λαμβάνουν αποφάσεις. Επειδή όμως αποφάσεις λαμβάνει έμμεσα και το σύνολο των πολιτών: ας ακούσουμε τους ασθενείς. Η Ελληνική Ομάδα Υποστήριξης Long Covid Greece προσπαθεί να ακουστεί. Συχνά κόντρα στην αδιαφορία μας, τη βεβαιότητα της προσωρινής μας ευεξίας, την αμετροεπή βιασύνη ορισμένων να επιστρέψουν σε μια κανονικότητα που αφήνει κάποιους πίσω. Αλλά αύριο αυτός ο κάποιος που μένει πίσω μπορεί να είναι οποιοσδήποτε από εμάς.