Είμαστε ΕΔΟ

Μπαίνοντας στα γραφεία της Ελληνικής Διπολικής Οργάνωσης, η Ιανώ, «η πρώτη διπολική σκυλίτσα», όπως την αποκαλεί χαμογελώντας ο Γιάννης Μάλλιαρης, αφεντικό της και ιδρυτής της ΕΔΟ, σε αρχίζει στις αγκαλιές, υποδοχή ανάλογη του κλίματος που επικραττεί στην οργάνωση, την πρώτη Μ.Κ.Ο. για διπολικούς ασθενείς (μανιοκατάθλιψη) στην Ελλάδα.

Ο Γιάννης, ψυχολόγος με ένα βιογραφικό τουλάχιστον εντυπωσιακό, μιλάει για την ΕΔΟ του με αγάπη και συστολή. Ήταν ένα όνειρο που είχε από παιδί, επηρεασμένος από τον πατέρα του, Γιώργο Μάλλιαρη, που έζησε με την ασθένεια. Η οργάνωση λειτουργεί τα τελευταία 2 χρόνια με σκοπό τη στήριξη, ενημέρωση και προάσπιση των ασθενών με διπολική διαταραχή, μια από τις πιο σοβαρές ψυχικές παθήσεις, που χαρακτηρίζεται από επεισόδια μανίας και κατάθλιψης. Σύμφωνα με επιδημιολογικές μελέτες αυτή τη στιγμή υπάρχουν στην Ελλάδα περίπου 400.000 άνθρωποι που υποφέρουν από διπολική διαταραχή, οι 100.000 από τους οποίους εμφανίζουν την πιο βαριά μορφή της- αριθμό που δεν μπορείς απλά να προσπεράσεις.

Βασική αρχή της οργάνωσης είναι η άμεση επαφή των μελών της με τη μανιοκατάθλιψη. Όλοι οι εθελοντές και συνεργάτες της έχουν προσωπική εμπειρία από την ασθένεια, είτε ως ασθενείς είτε ως φίλοι ή συγγενείς διπολικών προσώπων. Αυτό δίνει το χαρακτήρα της οργάνωσης, όπως και το μότο της -«είμαστε εδο και ας το γράφουμε ανορθόγραφα» λέει ο Γιάννης.

Η ΕΔΟ δουλεύει οργανωμένη σε τρεις πυλώνες, Στήριξη, Ενημέρωση και Προάσπιση. Σε επίπεδο στήριξης οργανώνει ομάδες αυτοβοήθειας, όπου  ασθενείς και συγγενείς συναντιούνται μία φορά το μήνα και ανταλλάσσουν εμπειρίες στηρίζοντας ο ένας τον άλλο. Στον τομέα της ενημέρωσης, εκτός από την παραγωγή επιστημονικής έρευνας, η οργάνωση ενημερώνει τον κόσμο για το τι είναι η διπολική διαταραχή. Κάθε μήνα τρέχει ένα εισαγωγικό σεμινάριο, τη«Διπολική διαταραχή σε απλά ελληνικά» όπου με απλούς όρους εκπαιδεύει μικρές ομάδες για την ασθένεια. Σε αυτό συμμετέχουν κυρίως ασθενείς και συγγενείς, κάτι που τους βοηθάει πολύ γιατί « Όταν  το ζουν στην πράξη και βλέπουν και άλλους ασθενείς που μπορεί να μην έχουν τα ίδια βιώματα ή την ίδια κατανόηση της ασθένειας που έχουν οι δικοί τους, βλέπουν λίγο και την πλευρά ενός άλλου ανθρώπου που βιώνει τη νόσο και  δεν έχει την ίδια εμπλοκή όπως αυτοί. Και οι ασθενείς και οι συγγενείς βλέπουν ότι δεν είναι μόνοι τους.». Ο τρίτος πυλώνας, αυτός της προάσπισης είναι αυτός που ο Γιάννης τονίζει περισσότερο. « Όταν μιλάμε για προάσπιση μιλάμε για θέματα κυρίως υπεράσπισης δικαιωμάτων ανθρώπων που έχουν αυτή τη διαταραχή, η οποία όπως όλες οι ψυχικές ασθένειες κουβαλά ένα στίγμα και είναι ένα μεγάλο ταμπού για την ελληνική κοινωνία.». Σκοπός του είναι στο μέλλον η παροχή νομικής στήριξης σε διπολικούς ασθενείς, που πέφτουν θύματα άνισης μεταχείρισης στον εργασιακό κυρίως τομέα, ή ακόμη και οικονομικής εκμετάλλευσης, ειδικά κατά τη διάρκεια των επεισοδίων μανίας, όπου η δυνατότητα ορθής κρίσης υποχωρεί σημαντικά.  Πολλές φορές δεν είναι σε θέση να αμυνθούν στο δικαστήριο επειδή φοβούνται ότι και μόνο επειδή έχουν διαγνωσθεί με τη ασθένεια η απόφαση θα είναι εναντίον τους.  

Το καινούργιο κομμάτι που ξεκινάει τώρα είναι η παροχή διαγνωστικών και θεραπευτικών υπηρεσιών, κατά κύριο λόγο σε ψυχολογική βάση. Η ΕΔΟ δεν υπεισέρχεται σε πρώτο επίπεδο σε θέματα φαρμακευτικών θεραπειών, που είναι και η βασική θεραπεία των διπολικών ασθενών, σεβόμενη ήδη υπάρχουσες σχέσεις γιατρού και ασθενή, την ενδυνάμωση των οποίων ενθαρρύνει. Όσον αφορά στη γνωστή διαμάχη ψυχολόγων – ψυχιάτρων, ο Γιάννης απαντάει «Οι σωστοί και καλοί ψυχίατροι το βλέπουν θετικά, χαίρονται με τέτοιες πρωτοβουλίες και μας στέλνουν μάλιστα και πολύ κόσμο. Γιατί ένας καλά εξειδικευμένος ψυχίατρος γνωρίζει ότι δεν μπορεί να παρέχει μόνος του όλη τη φροντίδα που χρειάζεται ένας διπολικός ασθενής». Αυτό το γνωρίζει και η ΕΔΟ, για αυτό και δουλεύει ως ομάδα, αποτελούμενη όχι μόνο από ψυχολόγους, αλλά και από γυμναστές, διατροφολόγους και ψυχιάτρους, οι οποίοι είναι κυρίως στο εξωτερικό (Αμερική, Λονδίνο) και βοηθούν με την επιμέλεια της ανάπτυξης των διαγνωστικών και κλινικών προγραμμάτων. Ακόμη, παρέχει υπηρεσίες διάγνωσης, βοηθώντας ανθρώπους με γενικά προβλήματα με την ψυχική τους υγεία να εντοπίζουν τι πρόβλημα έχουν και να βγάζουν μια πρώτη απόφαση για τη διάγνωσή τους πριν γίνει η παραπομπή τους σε ειδικούς. 

Δύο πρότυπα προγράμματα που αναπτύσσονται τώρα, είναι ένα συμπεριφορικής θεραπείας για τη διπολική κατάθλιψη και ένα θεραπευτικό, βασιζόμενο στη γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία με στόχο τη μείωση των διπολικών υποτροπών. Στόχος του τελευταίου είναι να μάθει διπολικούς ασθενείς πως να διαχειρίζονται τα συμπτώματά τους, τις διακυμάνσεις και τις προδρομικές τους φάσεις. Και τα δύο προγράμματα βασίζονται στη συμπεριφορική σχολή ψυχοθεραπείας, ωστόσο ο Γιάννης όχι μόνο δεν είναι απόλυτος, αλλά είναι διατεθειμένος να εφαρμόσει ο,τιδήποτε αποδειχθεί ωφέλιμο για τους ασθενείς του, ακόμη και αν αυτό θα ήταν κωλοτούμπες! 

Η ΕΔΟ λειτουργεί ως μια καθαρά εθελοντική, αυτοχρηματοδοτούμενη οργάνωση, που αναζητά χορηγούς, γνωρίζει όμως ότι η δύναμή της είναι οι άνθρωποί της. Στα σεμινάρια που οργανώνει οι ιδιώτες μπορούν να συμμετέχουν με ιδιωτικές χορηγίες. Βασιζόμενη σε μια ιδιότυπη μορφή αλληλεγγύης, στοχεύει στην παροχή δωρεάν υπηρεσιών στους ασθενείς χωρίς την απαραίτητη οικονομική δυνατότητα μέσα από χρήματα που αντλούνται μεταξύ άλλων και από τη συνεισφορά των πιο ευκατάστατων μελών της. 

Και ο Γιάννης έχει ακόμη πάρα πολλές, όμορφες ιδέες (όπως μια «τράπεζα χρόνου», όπου η παρεχόμενη εθελοντική εργασία θα εξαργυρώνεται σε πόντους, μεταφραζόμενους σε δωρεάν παροχές της ΕΔΟ). Στο τέλος μου λέει πόσο πολύ θέλει η ΕΔΟ του να κρατήσει ζωντανή την ανάμνηση του πατέρα του, Γιώργου Μάλλιαρη, μέσα από σωστή δουλειά, υγιή ανάπτυξη, καλούς φίλους και συνεργάτες, Νομίζω ήδη τα καταφέρνει.

Η πολύχρωμη έδρα της ΕΔΟ βρίσκεται στην οδό Ασημάκη Φωτήλα 3, στην Αθήνα (επίσκεψη κατόπιν ραντεβού), 210 8815970. Εκεί θα βρεις και την πρώτη διπολική βιβλιοθήκη στην Ελλάδα, προς το παρόν μόνο με ξενόγλωσσους τίτλους. 

Για περισσότερες πληροφορίες και ενημέρωση σχετικά με τα σεμινάριά της, μπες στο www.bipolar.gr